Het leven na transplantatie

Hervat uw leven na transplantatie

• Kwaliteit van leven : De meeste patiënten zijn in staat een comfortabel en gezond leven te leiden. Na de transplantatie gaan ze weer aan het werk en genieten ze van een uitstekende kwaliteit van leven.
• Werk/sport : De meeste mensen kunnen hun normale dagelijkse activiteiten hervatten, 2-3 maanden na de operatie. Kinderen kunnen na 3 maanden weer naar school. Sporten en gezonde lichaamsbeweging is mogelijk na 3 maanden, hoewel het raadzaam is om contactsporten zoals boksen, karate, bergbeklimmen enz. gedurende 6 maanden te vermijden. Voor patiënten die voor de transplantatie erg ziek zijn, kan het langer duren. De eerste steun van de familie is zeer cruciaal om op lange termijn een actief en productief leven te leiden.
• Autorijden/reizen : De meeste patiënten kunnen na ongeveer 2 maanden na een transplantatie weer autorijden. Het wordt aanbevolen dat patiënten niet zelf rijden na het nemen van pijnmedicatie, omdat deze narcotica kunnen bevatten. Als de autogordel tegen de wond schuurt en hinderlijk is, kan men een handdoek tussen de buik en de autogordel leggen. De meeste patiënten kunnen na 2 tot 3 maanden af en toe met de trein of het vliegtuig reizen. Als men naar een andere stad of een ander land reist, moet de reis met het transplantatieteam worden besproken om ervoor te zorgen dat de patiënt voldoende medicijnen bij zich heeft en in contact wordt gebracht met een arts ter plaatse die voor dringende problemen kan zorgen.
• Seksuele activiteit / zwangerschap / borstvoeding : Er zijn geen beperkingen op seksuele activiteit en deze kan worden hervat wanneer men zich daar prettig bij voelt. Donoren kunnen hun seksuele activiteit binnen een maand hervatten en ontvangers binnen 2-3 maanden. Vrouwen mogen tot 6 maanden na de donatie en tot 12 maanden na de transplantatie geen kinderen krijgen. Voor ontvangsters moet het gebruik van orale anticonceptiemiddelen en hormonen in overleg met de hepatoloog en de gynaecoloog gebeuren. Ontvangers die van plan zijn zwanger te worden, moeten dit met het transplantatieteam bespreken, aangezien sommige geneesmiddelen schadelijke effecten op het kind kunnen hebben of in de moedermelk kunnen terechtkomen, wat problemen kan veroorzaken bij zogende baby’s. Sommige medicijnen moeten mogelijk voor de zwangerschap worden gestopt of veranderd.
• Tandheelkundige zorg : De patiënt moet elke 6 maanden naar de tandarts en de tandarts moet worden geïnformeerd over de transplantatie, omdat u mogelijk antibiotica moet nemen voor een tandheelkundige ingreep.
• Follow-up: e-mail en bezoeken : Zodra de donor/patiënt is ontslagen, moet hij/zij regelmatig tests uitvoeren volgens het opgegeven schema en hun rapporten e-mailen in het door de transplantatiecoördinator gegeven formaat. Patiënten moeten het ziekenhuis bezoeken voor follow-ups volgens het opgegeven schema en deze moeten vergezeld gaan van gedetailleerde tests.

Mogelijke complicaties na levertransplantatie.

De artsen en coördinatoren van het transplantatieteam bespreken vóór de operatie verschillende mogelijke complicaties en risico’s van de transplantatie, hoewel het belangrijk is om te onthouden dat slechts zeer weinig patiënten hiermee te maken krijgen. De meeste van deze problemen kunnen gemakkelijk worden gediagnosticeerd en op tijd worden behandeld.

Complicaties na levertransplantatie kunnen vroeg (binnen 1 maand) of laat optreden. Enkele vroege complicaties die patiënten kunnen ervaren zijn

• Bloedingen: Patiënten kunnen na de operatie een bloeding krijgen, die met medicijnen en bloedproducten onder controle kan worden gehouden, maar waarvoor zelden een heropening van de buik nodig is om de bloeding te stoppen.
• Primaire niet-functie : In zeldzame gevallen kan de getransplanteerde lever niet goed werken, wat primaire niet-functie wordt genoemd. Dit komt vaker voor bij transplantaties met overleden donoren en kan een spoedtransplantatie vereisen.
• Trombose : een bloedklonter in een belangrijk bloedvat van de lever (leverslagader, poortader of leveraders) is een ernstig probleem en kan een dringende CT-scan, angiografie, leverangioplastie of een heroperatie vereisen om de klonter te verwijderen of zelfs een hertransplantatie.
• Gallekkage : gal kan lekken uit de anastamose (verbinding) van het galkanaal of de snijrand, wat verdere onderzoeken vereist. Het kan spontaan oplossen in een paar weken, of het kan het plaatsen van een stent in de galbuis door endoscopie of door een radioloog vereisen. Een nieuwe operatie om het lek te dichten is zelden nodig.
• Postoperatieve infecties : kunnen meestal worden opgespoord en doeltreffend behandeld met antibiotica, antischimmelmiddelen en antivirale geneesmiddelen, afhankelijk van het soort infectie. Immunosuppressiva verminderen de weerstand van de patiënt tegen infecties en maken infecties moeilijker te behandelen, vooral als het infecterende organisme resistent is tegen antibiotica of als de patiënt verzwakt is. CMV (cytomegalovirus) infectie komt vaak voor bij transplantatiepatiënten. Het risico op infectie wordt minder naarmate de behoefte aan anti-afstotingsmedicijnen na verloop van tijd afneemt. Als er een wit laagje op de tong zit, moet het transplantatieteam worden ingelicht, omdat het om een schimmelinfectie kan gaan die orale spruw wordt genoemd. Vrouwen hebben een grotere kans op vaginale schimmelinfecties.
• Afstoting: het immuunsysteem van de patiënt reageert op de nieuwe getransplanteerde lever, omdat de donorlever altijd zijn oorspronkelijke immunologische identiteit behoudt, die verschilt van die van de patiënt. Dit kan worden voorkomen door het nemen van immunosuppressieve geneesmiddelen tegen afstoting. Als deze niet worden ingenomen, zelfs vele jaren na de transplantatie, kan afstoting optreden; daarom moeten ze levenslang worden ingenomen. Afstoting geeft niet altijd aanleiding tot ziekte of symptomen en wordt meestal vastgesteld door bloedonderzoek of een leverbiopsie. Het is geen ernstig probleem omdat het kan worden behandeld en teruggedraaid met hogere doses anti-afstotingsmedicijnen en steroïden en op de lange termijn niet tot verlies van de leverfunctie leidt.

Sommige patiënten kunnen enkele maanden na de operatie complicaties ondervinden.

• Strictuur in de galwegen : Bij enkele patiënten kan zich een strictuur (verstopping) in de galwegen vormen, die kan worden gediagnosticeerd met behulp van een MRI-onderzoek, MRCP genaamd, en waarvoor het nodig kan zijn de verstopping te openen en een stent in de galwegen te plaatsen, hetzij endoscopisch, hetzij door een radioloog. In zeer zeldzame gevallen kan een andere operatie nodig zijn waarbij het galkanaal rechtstreeks met de darm wordt verbonden.
• Hoge bloedsuikerspiegel (diabetes) : De patiënt kan na de transplantatie tijdelijk diabetisch worden als gevolg van de nieuwe medicijnen. In de meeste gevallen herstelt dit zich echter in de loop van enkele weken tot maanden, vandaar dat het controleren en reguleren van de suikerinname belangrijk is.
• Hoge bloeddruk (hypertensie) : komt vaker voor en vereist over het algemeen medische behandeling.
• Hoog cholesterol en gewichtstoename : Sommige medicijnen die na de transplantatie worden voorgeschreven, kunnen leiden tot gewichtstoename, of een verhoogd cholesterolgehalte. Dieetbeheersing en regelmatige lichaamsbeweging kunnen helpen deze effecten tegen te gaan, hoewel cholesterolverlagende medicijnen bij sommige patiënten nodig kunnen zijn.
• Broze botten (Osteoporose) : Het gebruik van steroïden op de lange termijn kan leiden tot dunner wordende botten, vooral bij vrouwen en patiënten met primaire biliaire cirrose (PBC). Calciumsuppletie en regelmatige lichaamsbeweging zijn belangrijk om schade aan de botten te beperken.
• Kanker : Anti-afstotingsmedicijnen verzwakken het immuunsysteem en maken patiënten vatbaarder voor bepaalde soorten kanker. Grotere kans op huidkanker bij patiënten die veel aan de zon worden blootgesteld. Gebruik van sun-blocks voorkomt huidkanker. Vermijd roken of tabaksgebruik omdat het risico op keel- of longkanker door deze gewoonten na de transplantatie vele malen groter wordt. Een jaarlijkse kankerscreening voor kankerpreventie helpt ook.
• Terugkerende ziekten : Bepaalde leverziekten kunnen terugkeren in de getransplanteerde lever, vooral virale hepatitis (HBV en HCV). De meeste van deze gevallen kunnen echter effectief worden behandeld met antivirale geneesmiddelen. Leverkanker kan na de transplantatie terugkeren. Het risico op terugkeer hangt af van de grootte en het aantal tumoren en de betrokkenheid van kleine bloedvaten bij de biopsie.

Ziektespecifieke uitkomsten na transplantatie

Afhankelijk van de oorzaak van de leverziekte, kan de ervaring voor patiënten verschillen.

Hepatitis C (HCV): Hoewel levertransplantatie levercirrose geneest, blijft de HCV-infectie in het bloed en andere organen in het lichaam aanwezig en kan ook de nieuwe lever infecteren. Met de nieuwere orale geneesmiddelen die beschikbaar zijn, wordt HCV-infectie over het algemeen een paar maanden na de transplantatie met goed succes behandeld. Slechts 30% van de patiënten heeft na de transplantatie behandeling voor HCV nodig.
Hepatitis B (HBV) : met de huidige medische behandeling van HBV kunnen we bij bijna alle patiënten de infectie met HBV vóór de transplantatie onder controle krijgen, zodat de kans op herinfectie in de nieuwe lever gering is. lcoholische leverziekte: Patiënten met een alcoholische leverziekte krijgen alleen een transplantatie aangeboden als zij zich ertoe verbinden de rest van hun leven geen alcohol meer te drinken. Daarvoor is een onthoudingsperiode van ten minste drie maanden vóór de transplantatie nodig, tenzij zij een levensbedreigend probleem hebben en niet kunnen wachten. De reden hiervoor is dat zelfs kleine hoeveelheden alcoholgebruik na de transplantatie niet alleen het transplantaat kunnen beschadigen, maar ook alle inspanningen die voor de transplantatie zijn gedaan, teniet kunnen doen.
Hepato-pulmonair syndroom (HPS) : Patiënten die vanwege HPS een levertransplantatie ondergaan, zijn meestal niet in staat het zuurstofgehalte in hun lichaam op peil te houden vanwege microscopisch kleine shunts in de longen. Deze shunts sluiten zich na de transplantatie in een paar weken tot maanden. HPS-patiënten moeten soms langer op de IC of in het ziekenhuis blijven en kunnen nog enkele maanden na de transplantatie zuurstoftherapie nodig hebben.
Wat is de rol van stamceltherapie of hepatotocytentransplantatie bij leverfalen?
Stemceltherapie of hepatotocytentransplantatie is veelbelovend voor de toekomst als alternatief voor levertransplantatie. Zij bevinden zich momenteel echter nog in een experimenteel stadium en kunnen alleen worden aangeboden als onderdeel van een klinische studie. Uit het tot dusver verrichte onderzoek blijkt dat deze therapieën wellicht geschikter zijn voor bepaalde groepen patiënten, zoals kinderen met stofwisselingsziekten en patiënten met acuut leverfalen. De protocollen voor dergelijke therapieën zijn niet gestandaardiseerd en ze zijn niet goedgekeurd voor klinisch gebruik door de FDA (Food and Drug Authority).
Wordt mijn galblaas verwijderd bij leverdonatie / -transplantatie?
Ja, de galblaas zit nauw vast aan de onderkant van de lever en het is een standaardprocedure om de galblaas bij elke leveroperatie te verwijderen en de galblaas wordt zowel bij de donor- als bij de ontvangeroperatie samen met de lever verwijderd. De galblaas is een opslagorgaan voor gal, waarin de gal, die door de lever wordt gevormd, tijdelijk wordt opgeslagen. Na verwijdering van de galblaas gaat de door de lever gevormde gal rechtstreeks naar de darm voor vertering. Verwijdering van de galblaas is op geen enkele manier schadelijk en heeft geen invloed op de spijsvertering, zoals vaak wordt gedacht. Dit feit is zeer goed onderzocht aan de hand van duizenden galblaasverwijderingsoperaties die dagelijks worden uitgevoerd om galblaasstenen te behandelen.

Welke vorm van matching is vereist tussen de patiënt en de donor voor levertransplantatie? Is een donor met dezelfde bloedgroep beter dan een donor met een compatibele bloedgroep?
Gelukkig is de lever een zeer stevig orgaan en is het relatief bevoorrecht omdat het immuunsysteem er geen sterke reactie tegen heeft. Als de donor een compatibele bloedgroep heeft, kan hij worden geaccepteerd voor transplantatie. Afstoting, als die al optreedt, is over het algemeen mild. HLA-testen en kruiscontroles op weefsel zijn niet nodig (zoals bij niertransplantaties en sommige andere transplantaties), maar HLA-testen kunnen wel nodig zijn om de verwantschap tussen bloedverwanten wettelijk vast te stellen.
Hoe groot is het succespercentage van levertransplantatie?
Alle donoren zullen naar verwachting goed herstellen na de operatie. Het is echter een complexe grote operatie met een zeer klein risico. Het succes van de ontvanger hangt in hoge mate af van hun preoperatieve ziekte. Patiënten die stabiel en actief zijn en een minder ernstige leverziekte hebben, zullen naar verwachting betere resultaten boeken dan zeer zieke patiënten die op de ICU aan de beademing liggen en ondersteuning nodig hebben. In het algemeen kan 90 – 95% succes worden verwacht, afhankelijk van de ernst van de leverziekte.
Na de transplantatie / leverdonatie, wanneer mag ik af en toe alcohol gebruiken?
Nee, patiënten mogen na de transplantatie op geen enkel moment alcohol gebruiken, in welke vorm en in welke hoeveelheid dan ook, omdat zelfs een kleine hoeveelheid alcohol aanzienlijke schade kan toebrengen aan de getransplanteerde lever. Donoren mogen 1 tot 2 jaar na de transplantatie sociaal alcohol drinken.
Is het moeilijker om een transplantatie bij een kind uit te voeren?
Ja, omdat de minuscule bloedvaten bij hen moeilijk te verbinden zijn, hun postoperatieve zorg alleen kan worden gedaan door artsen die zijn opgeleid en ervaring hebben met kindergeneeskundige kritieke zorg en transplantatie en daarvan zijn er maar weinig beschikbaar.
Hoe lang gaat mijn getransplanteerde lever mee?
De nieuwe lever gaat een leven lang mee als u er goed voor zorgt. Regelmatige tests en follow-up met het transplantatieteam en medicijnen zoals voorgeschreven zijn het belangrijkste om na de transplantatie een goede gezondheid en een normale levensstijl te hebben.
Wat is de wet over transplantatie in India? Wat is de procedure voor kadaverdonatie? Kan het ziekenhuis een levende donor regelen als ik geld betaal?
In de Transplantation of Human Organs Act, 1994 is de definitie van ‘hersenstamdood’ (meestal ‘kadaver’ genoemd) vastgelegd. Zodra hersenstamdood is vastgesteld door bevoegde artsen aan de hand van gespecificeerde criteria, kan de familie de organen doneren voor transplantatie om het leven te redden van veel patiënten met orgaanfalen in het eindstadium.

De wet heeft de procedure vastgelegd die moet worden gevolgd voor transplantatie bij leven en legt zeer strenge straffen op voor overtreding van de wet of orgaanhandel. Elk geval van transplantatie van een levende donor moet vóór de transplantatie worden beoordeeld en goedgekeurd door de door de regering benoemde autorisatiecommissie. Voor een transplantatie van een levende donor moet de donor een familielid van de patiënt zijn en mag de donatie niet tegen betaling plaatsvinden. De wet is een effectieve stap van de regering om illegale niet-verwante transplantaties in te dammen.
Waar kan ik meer informatie krijgen over levertransplantatie?
U kunt een beroep doen op de dienstdoende coördinatoren (het nummer vindt u op pagina _________)
De beste bron van informatie zijn de transplantatiecoördinatoren en patiënten die in het verleden een transplantatie hebben ondergaan. Men kan op het web zoeken naar beschikbare informatie. De meeste websites die door overheden worden gehost zijn betrouwbaar, zoals UNOS (United Network for Organ Sharing), Europeon Liver Transplant Registry (ELTR). Score systemen voor leverziekten zoals MELD en CTP zijn beschikbaar als online calculators. Informatie op sommige andere websites, chatgroepen of blogs kan misleidend zijn en niet altijd de juiste informatie geven. Patiënten wordt aangeraden de verzamelde informatie te controleren met het transplantatieteam en bij twijfel vragen te stellen.
Wat zijn de indicaties voor levertransplantatie bij kinderen en adolescenten?
Indicaties voor levertransplantatie zijn:

Leverfalen

Chronische leverinsufficiëntie

• Cholestase: Biliaire atresie, progressieve fulminante intrahepatische cholestase, Alagille’s, neonatale hepatitis
• Metabole:
  • De ziekte van Wilson, Galactosemie, Erfelijke fructose-intolerantie,
  • Tryrosinemie, 1 Anti trypsine, galzuurstoornissen,Opslag
  • Stoornissen – Glycogeenopslagstoornissen
  • Chronische hepatitis: Hepatitis B & C, auto-immuunziekte
  • Non-alcoholische vette leverziekte (NAFLD)

  Acute leverinsufficiëntie

  • Fulminante hepatitis : Virale hepatitis (A,E,B,C anderen), auto-immuun hepatitis, Drugs en vergiftiging (inclusief paracetamol vergiftiging)
  • Metabole leverziekte: Tyrosinemie, ziekte van Wilson, vetzuuroxidatiedefecten, neonatale hemochromatose, Galactosemie

  Inborn Errors of Metabolism

  • Criggler-Najjar syndroom type-1
  • Organische acidemieën
  • Ureumcyclusdefecten zoals maple syrup urine disease (MSUD)
  • Primary oxalosis,

  Hepatische tumoren

  • Benigne tumoren die de hele lever hebben vervangen
  • Onherstelbaar kwaadaardig, zonder extrahepatische metastase
  • Zekere zeldzame aandoeningen zoals factor VII-deficiëntie, Proteïne C & proteïne S-deficiëntie
  • Gemeenschappelijke indicaties bij kinderen zijn cholestatische leverziekte , meestal biliaire atresie , metabole leverziekte en acuut leverfalen.

  Wie heeft een levertransplantatie nodig?
  De primaire indicatie voor OLT zijn de symptomen van leverziekte in het eindstadium en de prognose wordt beoordeeld aan de hand van Child Pugh score , MELD Score (> 12 jr) , PELD Score (<12 jr) .Overweeg OLT in een vroeg stadium bij patiënten bij wie de geelzucht na 3 maanden niet is opgeheven, na Kasai bij patiënten met extrahepatische biliaire atresie. OLT als primaire behandeling voor biliaire atresie kan alleen geïndiceerd zijn voor patiënten > van 120 dagen oud met een vergrote harde lever en gedecompenseerde cirrose. Ook als de kwaliteit van leven in de vorm van het aantal opnamedagen, beperking van dagelijkse activiteiten en welbevinden door de leverziekte wordt aangetast, is dat op zichzelf een indicatie voor levertransplantatie. Groeiachterstand als gevolg van onderliggende leverziekte is een andere indicatie voor levertransplantatie.
  Wat houdt de pretransplantatie-evaluatie in?
  Naast de in de vorige paragraaf genoemde evaluatie van de patiënt voor levertransplantatie, omvat de pretransplantatie-evaluatie bij een lever transplantatie bij kinderen de volgende zaken:

  Immunisaties voorafgaand aan de transplantatie

  De meeste afdelingen, waaronder de onze, beschouwen levende vaccins als gecontra-indiceerd na levertransplantatie vanwege het risico van verspreiding als gevolg van immunosuppressie. Het is daarom beter om de normale immunisaties vóór de transplantatie te voltooien. Deze omvatten – BCG, DPT + Hib, Hepatitis B, Mazelen, MMR. Er wordt voorgesteld om zelfs optionele vaccins te geven, zoals hepatitis A, tyfus, waterpokken, influenza rotavirus en pneumokokkenvaccins. Het vaccinatieschema kan worden versneld en kan afwijken van de normale aanbevelingen. Ons doel is vooral om de levende vaccinatie vóór de transplantatie te voltooien. Na de levende vaccinatie wordt de levertransplantatie operatie met 2-3 weken uitgesteld. ij acuut leverfalen heeft de arts geen tijd om zich hierover te buigen, omdat er dringend een levertransplantatie nodig is. Indien nodig worden echter vooral dodelijke vaccins gegeven, zoals tetanus- en hepatitis B-vaccins.

  Behandeling van levercomplicaties

  Het is belangrijk ervoor te zorgen dat specifieke levercomplicaties op de juiste manier worden behandeld terwijl de patiënt op een transplantatie wacht. Deze omvatten portale hypertensie, slokdarmvarices, ascites, hypoproteïnemie enz.

  Voedingsondersteuning

  In verschillende studies is aangetoond dat de voedingsstatus bij levertransplantatie een belangrijke prognostische factor is voor de overleving, d.w.z. dat patiënten met een goede voedingsstatus een beter resultaat hebben. De patiënt moet een calorierijk dieet volgen (150-200% calorieën, goede eiwitinname) met twee keer de ADH van multivitaminen en bij patiënten met cholestase wordt supplementatie met vetoplosbare vitaminen zoals vitamine A,D,E,K gedaan. Bij patiënten met cholestase wordt MCT olie zoals in kokosolie gebruikt om te koken. Als een kind niet goed oraal kan eten, wordt sondevoeding gegeven. Dit kan ’s nachts of overdag zijn, afhankelijk van de behoefte.
  Er worden vooral bij kleine baby’s inspanningen gedaan om hun voeding en gewicht te verbeteren, maar soms lukt het ondanks een goede calorie-inname niet om hun gewicht te verbeteren; in dat geval kan de arts besluiten om zelfs bij een laag gewicht over te gaan tot een levertransplantatie. De beslissing over het tijdstip van levertransplantatie moet dus worden afgestemd op de individuele patiënt.
  Hoeveel eenheden bloed en andere producten moeten er worden geregeld voor een levertransplantatie?
  Hoeveel eenheden bloed en bloedproducten moeten er voor een kind worden geregeld, zijn minder dan voor volwassenen. Gemiddeld worden 4-6 eenheden verpakte cellen, FFP en 1-2 eenheden trombocytenaferese gegeven.
  Hoe kan het donorbestand voor levertransplantatie bij kinderen worden vergroot?
  Het donorbestand kan voor levertransplantatie bij kinderen worden vergroot door gebruik te maken van gesplitste levers, d.w.z. één enkele overleden (kadaver) donorlever wordt verdeeld in een rechter- en een linkergedeelte, die bij twee ontvangers tegelijk worden geïmplanteerd. Bij volwassenen wordt meestal de rechterkwab gebruikt en bij kinderen de linker/linkerzijkwab. Bij kinderen kunnen soms ABO-incompatibele donoren worden gebruikt, omdat de antilichamen dan nog niet zijn gevormd en de kans op afstoting dus kleiner is. Bij ABO-incompatibele levertransplantaties worden gewoonlijk enkele sessies plasmaferese bij de patiënt uitgevoerd een week voor de transplantatie en de kosten van de transplantatie zouden dienovereenkomstig stijgen. Een andere mogelijkheid om het donorbestand te vergroten, is het uitwisselen van donoren, wat betekent dat wanneer er geen donoren van dezelfde bloedgroep beschikbaar zijn, de donoren van 2 verschillende patiënten met een vergelijkbaar probleem aan elkaar doneren. In een gepaarde donorruil, ook bekend als leverruil, “ruilen” twee leverontvangers in wezen bereidwillige donoren. Hoewel de donor medisch gezien in aanmerking komt om te doneren, heeft elke donor een bloedgroep of antigenen die onverenigbaar zijn met die van zijn of haar beoogde ontvanger. Door ermee in te stemmen ontvangers te ruilen – door de lever aan een onbekende, maar compatibele persoon te geven – kunnen donoren twee patiënten van een gezonde lever voorzien, waar eerder geen transplantatie mogelijk zou zijn geweest.
  Is een levertransplantatie bij kinderen technisch gezien moeilijker?
  Ja, een levertransplantatie bij kinderen is technisch gezien moeilijker en vereist veel meer deskundigheid, omdat de bloedvaten en galwegen bij een kind en vooral bij kinderen met een gewicht van < 10 kg erg klein zijn. Ook zijn de meeste pediatrische patiënten post-Kasaï (post-biliaire atresie chirurgie), de kans op verklevingen binnenin is veel groter, wat het voor chirurgen des te moeilijker maakt om te opereren.
  Is de anesthetische zorg tijdens de operatie bij kinderen anders dan bij volwassenen?
  Ja, de anesthetische zorg bij kinderen is ook anders, omdat de longvolumes kleiner zijn en de kans op bloedingen binnenin de operatie als gevolg van verklevingen veel groter is, wat onder controle moet worden gehouden, terwijl tegelijkertijd overbelasting van het volume moet worden voorkomen. Er is een relatief kleine marge vergeleken met volwassenen. Anesthesisten met ervaring in pediatrische zorg zijn ideaal
  Hoe verschilt de posttransplantatiezorg bij kinderen?
  De posttransplantatiezorg voor pediatrische patiënten moet worden verleend door gespecialiseerde pediatrische intensivisten en verpleegkundigen die zijn opgeleid in pediatrische intensive care. Naast de zorg die nodig is voor volwassenen, hebben pediatrische patiënten na een transplantatie soms langdurige beademing en verblijf op de IC nodig. Omdat veel patiënten een Roux en Y-operatie voor de galwegen hebben ondergaan, worden de voedingen uitgesteld tot ongeveer de derde dag na de operatie. Hun behoefte aan analgesie is ook een beetje hoger. Ze hebben ook regelmatig fysiotherapie nodig voor de borst, anders zouden de longen consolidatie ontwikkelen. Voor fysiotherapie bij kleine baby’s en kinderen zijn deskundigen nodig.
  Hoe zit het met medicijnen na de levertransplantatie?
  Om de baby op zijn gemak te stellen, gebruiken we graag muziek, TV met kindvriendelijke programma’s en speelgoed dat met sterilium kan worden schoongemaakt. Opgevuld speelgoed moet worden vermeden.
  Immunosuppressie: Na de levertransplantatie heeft de patiënt immunosuppressie nodig, meestal levenslang (volgens de huidige consensus). Er zijn 3 geneesmiddelen, tacrolimus, mycofenolaatmofetil en steroïden. Steroïden worden het eerst gestaakt, gevolgd door mycofenolaatmofetil. Daarna krijgt de patiënt 1 immunosuppressief middel, meestal tacrolimus, dat tweemaal daags moet worden ingenomen.
  De zorgverlener moet ervoor zorgen dat regelmatig bloedonderzoek wordt gedaan om de leverfuncties, nierfuncties en immunosuppressieve medicijnspiegels te controleren, zoals geadviseerd door de arts. Na de eerste paar jaar kan de testfrequentie worden teruggebracht tot één keer per kwartaal.
  Hoe is het leven na levertransplantatie bij een kind of jongere?
  Kinderen die de levertransplantatie overleven, hebben meestal een normale levensstijl, ondanks de noodzaak van voortdurende controle op de hoeveelheid afweeronderdrukkende medicijnen. Zij gaan naar normale sport- en spelactiviteiten op school, enz.
  De meeste kinderen kunnen na 3 maanden na de transplantatie weer sporten en na 3-6 maanden sporten.
  De meeste studies van grote pediatrische levertransplantatiecentra laten een patiëntoverleving zien van 90% bij 1 jr en > 85% bij of na 10 jr. Meestal zijn er daarna geen noemenswaardige problemen meer met de mortaliteit. De patiënten leiden gewoonlijk een normaal leven. Er zijn patiënten die als kind / adolescent zijn geopereerd en ook kinderen hebben voortgebracht. Patiënten nemen deel aan sport en normale activiteiten en er zijn voorbeelden van kinderen die bergtoppen hebben beklommen.
  Regelmatige follow-up bij de arts is echter een must om de orgaanfuncties en de bijwerkingen van immunosuppressie te controleren. Soms wijken adolescenten af van hun normale routine van medicatie en in zo’n scenario is het heel belangrijk dat de adolescent begeleiding krijgt van de arts.