Hoe een YouTube-kanaal een medische nachtmerrie ontrafelde

Bodhi Schofield zit onderuitgezakt in een bureaustoel, recht voor zich uit te staren. Zijn ogen zijn glazig, en hij kwijlt uit zijn mondhoek. Volgens zijn moeder, Susan, die dit filmt voor haar YouTube-kanaal, is het bijna 4:30, en heeft hij zijn medicijnen nog niet gehad.

“Heb je medicijnen nodig? Ja of nee?” schreeuwt ze, filmend. “Heb je medicijnen nodig? Zeg het me, want ik weet het niet. Vertel jij het me maar. Dus zeg jij het me maar: heb je medicijnen nodig? Ja of nee? En zo ja, welke medicatie heb je nodig?”

Bodhi is 11 jaar oud in de video. Hij heeft gedurende het grootste deel van zijn jonge leven een wisselende reeks medicijnen voorgeschreven gekregen, waaronder Thorazine, clozapine, Geodon, Depakote, Vyvanse, lithium, Seroquel, Zyprexa, Risperdal, en Lyrica, zoals Susan in verschillende video’s heeft beschreven. De meeste, maar niet allemaal, zijn antipsychotica. Soms neemt Bodhi ze in combinatie, soms alleen.

Volgens zijn vader, Michael, kreeg Bodhi de diagnose ernstig autisme toen hij zes was. Susan is vanaf het begin sceptisch geweest over de diagnose. Ze is er zeker van dat hij, net als zijn oudere zus Jani, schizofrenie heeft, en ze heeft artsen bereid gevonden om hem een intensief medicijnenschema op te leggen.

In Susans YouTube-video’s is Bodhi vaak in een bijna catatonische toestand, kwijlend en zijn woorden slissend.

Die symptomen zijn niet over het hoofd gezien in de verhitte en sceptische wereld van YouTube-commentaren. Een gemeenschap van Schofield-sceptici heeft zich ontwikkeld tot een catalogus van Susans gedrag, waarin ze elke keer noteren wanneer ze denken dat Bodhi een aanval heeft of er troebel of overmedicineerd uitziet. Velen in de gemeenschap geloven dat Jani en Bodhi het slachtoffer zijn van het Munchausen-syndroom by proxy, een aandoening waarbij ouders of verzorgers ziekte en aandoeningen bij hun kinderen veinzen. In veel gevallen liegen verzorgers tegen artsen over de symptomen van hun kind, veranderen ze de resultaten van tests om het kind zieker te laten lijken dan het in werkelijkheid is, of doen ze het kind zelfs lichamelijk pijn om symptomen te veroorzaken.

Slachtoffers van het Munchausen-syndroom bij volmacht zijn meestal kleinere kinderen, met verzorgers die gedijen bij de aandacht die ze krijgen door voor een ziek kind te zorgen. In de meeste gevallen komt de aandacht van familieleden en de lokale gemeenschap. Maar volgens YouTube-commentatoren kreeg Susan de aandacht van het platform zelf. Op het hoogtepunt bevatte Susan’s YouTube-kanaal bijna 200 video’s, waarin het leven van de kinderen werd uitgezonden aan bijna 30.000 abonnees. Het publiek van de familie op YouTube was klein in vergelijking met andere kanalen, maar duizenden mensen over het hele internet volgden hun leven al jaren via forums, Reddit-threads en heruploads van de video’s op YouTube om de advertentie-inkomsten van de familie niet te spekken of om gewoon zelf winst te maken. De volgers varieerden van jongere mensen die de draak staken met Susans soms buitensporige gedrag tot andere moeders die bang waren dat ze haar kinderen ernstige schade toebracht door overmedicatie en verkeerde diagnoses.

In verschillende video’s merkt Susan op dat Jani dol is op het familievlogkanaal, Daily Bumps, dat bijna 4,5 miljoen abonnees heeft. Volgens SocialBlade zou het de familie minstens een salaris van zes cijfers kunnen opleveren.

“Jani, realiseer je je als je de hele tijd naar Daily Bumps kijkt dat je de Daily Bumps van andere mensen bent?” Susan zegt in een video. “Realiseer je je dat, Jani? Jij bent eigenlijk de Daily Bumps van andere mensen.”

De Schofields kregen voor het eerst aandacht van het publiek in 2009, toen Jani te zien was in de Oprah Winfrey Show. Oprah reisde naar Californië om te praten met het toen zevenjarige meisje, dat slechts een jaar daarvoor was gediagnosticeerd met een “zeldzaam geval van schizofrenie bij kinderen”. In het interview kijkt Jani naar tekeningen die ze heeft gemaakt om de personages te beschrijven die met haar komen spelen als ze hallucineert. Ze heeft veel vrienden in haar wereld van Calalini, waarvan ze Oprah vertelt dat die “op de grens van mijn wereld en jouw wereld” ligt. Er is de “slechte vriend,” 400 de kat, een klein meisje genaamd “24 uur,” en een tweede kat genaamd Sycamore, onder vele anderen.

Jani’s unieke geval leidde tot een media blitz. Er was een Discovery Life documentaire in 2010, de Huffington Post schreef over de familie in 2012, en Dr. Phil liet Jani zien in zijn dagshow in 2013, net toen haar ouders soortgelijk gedrag bij haar jongere broer Bodhi identificeerden. Datzelfde jaar publiceerde Michael het eerste boek van de familie: January First: A Child’s Descent into Madness and Her Father’s Struggle to Save Her.

Hun tijd in de schijnwerpers bleek winstgevend. Het leverde niet alleen publiciteit op voor Michaels boek, maar de familie richtte ook een non-profitorganisatie op, de Jani Foundation, die duizenden dollars aan donaties ontving van vrienden en leden van de gemeenschap. Het is onduidelijk welke diensten de stichting levert, maar op haar YouTube-kanaal staan video’s van kleine evenementen en vakantiefeestjes die ze sponsort voor de kinderen van de familie en anderen.

Terwijl de media-aandacht afnam, werd Susan actiever op YouTube, en wankelde haar relatie met Michael. In 2015 scheidden ze, en Susan nam de functie van voorzitter van de Jani Foundation over. Michael verhuisde naar Minnesota, hertrouwde en bouwde een nieuw leven op, op meer dan duizend kilometer afstand van Jani, Bodhi en Susan.

De eerste video van Schofield Productions werd gepubliceerd in oktober 2015. Het leidt met de vraag “Hoe ziet schizofrenie eruit bij jongeren?” Clips van Jani en Bodhi zijn voorzien van onderschriften met vermeende symptomen als “hoge intelligentie,” “onsamenhangende gedachten,” en “extreme agitatie.”

In het begin waren op het kanaal video’s te zien van andere kinderen waarvan ook werd aangenomen dat ze schizofrenie hadden. Een aantal van die video’s is een afspiegeling van het format dat Susan voor het eerst gebruikte, maar dan met andere zieke kinderen en hun ouders die hun gedrag en medicijngebruik bespraken.

Na de eerste reeks video’s kwamen Susans kinderen en hun ziektes steeds meer centraal te staan. Ze documenteerde driftbuien, toevallen, toiletpauzes, douches en zelfs een video van een kind dat haar eerste menstruatie besprak. In 2017 bracht Susan haar eigen boek uit, dat ze aanvankelijk “Jani’s redder” wilde noemen, maar het werd uitgebracht als Born Schizophrenic: A Mother’s Search for Her Family’s Sanity. Na de publicatie begon ze vaker video’s te publiceren en intiemere momenten met haar kinderen op te nemen.

Toen ze het gedrag van Susan zag, maakten sommige kijkers zich zorgen over het welzijn van de kinderen. Toen duidelijk werd dat het gezin opnieuw op televisie zou verschijnen, begonnen bezorgde kijkers een kanaal met de naam The Schofield Lie, waarop ze montages maakten van clips van de kinderen om te laten zien hoe ze werden behandeld. “We dachten dat de beste manier om de informatie naar buiten te krijgen was om deze pagina’s op te zetten, en wanneer de aflevering wordt uitgezonden, zal daar veel belangstelling uit voortkomen,” vertelde een lid van de Schofield Lie-groep.

In augustus 2017 begon een groep sceptici een thread op Kiwi Farms, een levendig forum voor diepgaande internetroddels. Gebruikers deelden twijfels over Susans gedrag en behandeling van haar kinderen, waarbij ze het vaak vergeleken met fysieke en emotionele mishandeling. Ze begonnen te documenteren hoeveel medicijnen haar kinderen volgens Susan in de loop der tijd kregen en noteerden veranderingen en verschillende recepten van de vele artsen waar Susan haar kinderen mee naar toe nam, wanneer anderen niet de sterke antipsychotica wilden voorschrijven die haar kinderen, en met name Bodhi, volgens haar nodig hadden.

“Het is woedend om te zien hoe deze kinderen worden afgedaan als normale ontwikkelingsstadia van kinderen,” schreef een gebruiker. “Ik durf te wedden dat de psychiatrische verpleegsters met thorazine een toonbeeld van medeleven en vriendelijkheid lijken nadat ze door deze ouders zijn opgevoed.”

Sommige gebruikers namen direct contact op met de familie, op zoek naar meer informatie of om hen tegen te werken voor wat zij zagen als het uitbuiten van kinderen voor YouTube-roem. De Kiwi Farms-discussies over de Schofields beslaan meer dan 700 pagina’s, vaak met actieve weerwoorden van Susan en haar nieuwe echtgenoot. Susan beweert dat ze gewoon opkomt voor mensen met psychische problemen. “Waar je in de geestelijke gezondheidszorg mee te maken hebt, zijn dokters die blanco autisme diagnoses stellen,” zegt Susan. “Dat is alles wat ze doen en meestal is er een mix van beide of meerdere diagnoses.”

Overige fora zoals r/SchofieldCabanaAbuse op Reddit vormden zich om nieuwe updates over de kinderen te bespreken, en YouTubers begonnen compilatievideo’s samen te stellen om te laten zien dat de gezondheid en het gedrag van de kinderen in de loop der jaren alleen maar slechter werden. Naarmate het gezin meer en meer van hun leven online zette, konden vreemden van over de hele wereld reconstrueren welke medicijnen de kinderen gebruikten en in welke dosering, alleen maar uit clips van Susan die online praatten.

Wat de forumgangers en YouTubers uit Susans video’s opmaakten, was verontrustend. Ze maakten grafieken van Bodhi’s medicijnen en doseringen door de jaren heen, vanaf dat hij nog maar een peuter was. De kijkers waren niet alleen bezorgd over het feit dat Bodhi de medicijnen gewoon slikte, maar ook dat de artsen niet het normale toezicht hielden. Susan leek hem voor elke controle naar een andere dokter te brengen voor een ander recept.

Volgens oplettende forumgangers nam Bodhi minstens 350mg clozapine, 750mg Depakote, en 300mg Thorazine. Over de precieze hoeveelheid kan twijfel bestaan, maar op YouTube had Susan het over haar opwinding dat ze eindelijk de artsen had kunnen overtuigen dat Bodhi zowel Thorazine als clozapine moest krijgen.

Volgens Jeffrey Hunt, directeur van de intramurale en intensieve diensten van het Bradley Hospital, is dat een extreem voorschrift voor een patiënt die zo jong is. “Als eerste medicatie zouden we waarschijnlijk Risperdal gebruiken, gevolgd door Zyprexa of Abilify,” zei Hunt. “Clozapine is een zeer effectief medicijn dat niet vaak wordt gebruikt tot de derde ronde van proeven, maar voor iemand die een tiener is en al twee of drie proeven heeft gehad, is het gebruik van Clozaril vaak een goed idee.” Hunt vertelde The Verge dat het “ongebruikelijk” zou zijn voor iemand jonger dan een late puber om medicijnen als Thorazine en Clozaril te gebruiken.

Voor sommige waarnemers leken Bodhi’s medische problemen minder op schizofrenie en meer op een bijwerking van overmedicatie. Chronisch gebruik van oudere generatie antipsychotica zoals Thorazine kan leiden tot een syndroom dat tardieve dyskinesie wordt genoemd, wat zich uit in tics die lijken op de symptomen van het Tourette syndroom. Overmatig gebruik van antipsychotica zoals clozapine kan ook de kans op epileptische aanvallen vergroten en iemand suf of verward maken, symptomen die sommige Schofield-watchers denken te zien in Bodhi’s video’s.

Tracking the Schofields on social media, the children’s health and behaviors seemed to be steadily declining. Bodhi, die ooit levendig en sociaal leek, begon non-verbaal te worden. Jani’s linkeroog begon af te dwalen, en ondanks dat ze getest was met een IQ van 146, kon ze niet in een rechte lijn schrijven. Op de middelbare school leerde ze nog steeds de basisbeginselen van optellen, aftrekken, vermenigvuldigen en delen.

Michael nam van een afstand kennis van de achteruitgang van zijn kinderen. Hij was gealarmeerd door wat er gebeurde en zijn onvermogen om er iets aan te doen. Hij besloot Dr. Phil weer te bellen voor een interventie.

De show werd in maart uitgezonden, en behalve over de gezondheid van de kinderen, ging het alleen maar over YouTube.

“Ze heeft Bodhi onder de douche gefilmd. Ze heeft Bodhi op het toilet gefilmd. Ze beweert dat ze deze video’s doet als een pleitbezorger voor geestelijke gezondheid, maar ik denk niet dat ze eigenlijk iemand iets leert,” zei Michael in de show. “Ik denk dat het doel van deze video’s is om aandacht te krijgen en geld te verdienen, omdat ze geld verdient aan de advertentie-inkomsten.”

Susan was het daar niet mee eens en zei dat ze haar kinderen niet uitbuitte, maar “het systeem van geestelijke gezondheidszorg uitbuitte.” Ze vervolgde: “Adam Lanza werd gediagnosticeerd met autisme en dat pakte niet goed uit. Hij was duidelijk psychotisch. Ze hebben een grote fout gemaakt.”

Dr. Phil en beroemdheidsdokter Charles Sophy waren bereid om de familie en hun kinderen te helpen, maar alleen als Susan haar kanaal zou opheffen. Dr. Phil was het met Michael eens en zei dat het kanaal de beide kinderen uitbuitte. Zonder verwijdering van het kanaal zou Dr. Phil weigeren de kinderen te helpen.

Susan vond het geen goed idee om het kanaal te verwijderen – ze spotte aanvankelijk met Dr. Phil’s verzoek – maar na een gesprek buiten het podium met haar man stemde ze toch toe. Het kanaal werd kort na de opnames van de show uit de lucht gehaald en is nog steeds niet gereactiveerd, hoewel Susan heeft gesuggereerd dat ze haar “documentaire” zou voortzetten zodra de kinderen hulp van Dr. Phil zouden krijgen. Niet lang nadat de show was uitgezonden, ging ook de rest van Susan’s social media op zwart. Wekenlang waren er geen statusupdates van haar kinderen, geen video’s, alleen nieuwsberichten op haar Facebook-pagina.

De griezelige stilte kwam niet alleen door Dr. Phil. Volgens Michael had de kinderrechter van LA County beide ouders de mond gesnoerd als onderdeel van een lopende zaak. Na jaren van groeiende bezorgdheid waren de autoriteiten er eindelijk bij betrokken geraakt.

De kinderen werden in de week van 10 maart 2019 uit Susan’s voogdij ontzet, hoewel de gemeenschap niet zeker weet waar ze nu zijn. In Facebook-berichten met Patheos zei Michael: “Voor zover ik op dit moment weet, zitten ze in een opvangcentrum,” schreef hij. Michael was thuis in Minnesota bij zijn vrouw die aan het bevallen was van een kind op de avond dat zijn andere kinderen werden weggenomen. “Ik wist dat het zou gebeuren, ja.

Het is onduidelijk wie of wat de autoriteiten er precies toe heeft bewogen om de kinderen bij Susan weg te halen, maar het gebeurde kort nadat de laatste Dr. Phil-video was uitgezonden. “Ze denken dat Susan Bodhi’s symptomen overdrijft omdat ze gelooft dat hij schizofreen is,’ schreef Michael. “Wat betreft de reden waarom ze Jani ook meenamen, werd mij verteld dat het was omdat ze Jani Thorazine gaf en vanwege haar negatieve invloed op Jani.”

Op de vraag om meer details, vertelde Michael The Verge dat hij opereert onder een spreekverbod van een rechter van de Los Angeles County Children’s Court. De huidige status van de zaak is onduidelijk. Noch Dr. Phil noch The Jani Foundation reageerden op verzoeken om commentaar. Dr. Sophy was niet in staat om commentaar te geven.

Met de duistere accounts zal het verhaal van de Schofields waarschijnlijk van YouTube verdwijnen. Maar YouTube’s bredere problemen met familiekanalen zijn moeilijk te ontlopen. Jarenlang oogstte het FamilyOFive-kanaal zowel succes als controverse met zijn bizarre video’s, waarin de ouders hun kinderen soms fysiek leed leken toe te brengen. Het kanaal werd afgelopen juli opgeheven en twee kinderen werden aan de voogdij van de ouders onttrokken. Vorige maand werd de presentatrice van het kanaal Fantastische Avonturen beschuldigd van fysiek geweld nadat ze haar zeven kinderen zou hebben gedwongen ijsbaden te nemen en, in een apart incident, hun geslachtsdelen met pepperspray zou hebben bespoten. In tegenstelling tot de Schofields, vond het vermeende misbruik plaats buiten beeld

Al deze incidenten samen schetsen een verontrustend beeld van familie vlogging, dat ooit werd gezien als de meest reclame-vriendelijke soort inhoud op het platform. In elk van deze gevallen lijken de hevige concurrentie op YouTube en de directe beloningen voor schokkende content ouders ertoe te hebben aangezet het ondenkbare te doen.

In een verklaring aan The Verge zei een woordvoerder van YouTube: “We werken nauw samen met toonaangevende kinderveiligheidsorganisaties en anderen in onze branche om jonge mensen te beschermen. Daarnaast hebben we robuuste privacyrichtlijnen om de privacy van al onze gebruikers te beschermen. In het geval dat een ouder of wettelijke voogd vindt dat de privacy van een kind is geschonden, kunnen ze een privacyklacht indienen en zullen we snel inhoud verwijderen die in strijd is met onze richtlijnen.”

Er is geen manier om te handelen voor kinderen van wie de ouders hun privacy schenden, en kinderen met een handicap, zoals Bodhi, zijn veel kwetsbaarder voor deze vorm van misbruik.

Voorlopig lijken de Schofields aan die cyclus te zijn ontsnapt. Susan noch Michael zijn aangeklaagd, en het is onduidelijk waar Jani en Bodhi op dit moment wonen. Susan’s kanaal is verdwenen, en veel van de Schofield Lie montages zijn uit de lucht gehaald uit bezorgdheid om de privacy van de familie. Sinds de kinderen zijn verwijderd, dienen ze niet langer een doel.

Updated 4/2/2019: Bijgewerkt om de verwantschap van Dr. Hunt te verduidelijken

Updated 4/3/2019 4:05PM: Bijgewerkt om te verduidelijken hoeveel geld de Jani Foundation heeft binnengebracht.

Bekijk alle verhalen in Beleid