Leven als overlevende van chronische lymfatische leukemie
Chronische lymfatische leukemie (CLL) kan zelden worden genezen. Toch leven de meeste mensen nog vele jaren met de ziekte. Sommige mensen met CLL kunnen jaren zonder behandeling leven, maar na verloop van tijd zullen de meesten toch behandeld moeten worden. De meeste mensen met CLL worden jarenlang aan en uit behandeld. De behandeling kan een tijdje stoppen, maar het eindigt nooit echt. Leven na kanker betekent terugkeren naar een aantal vertrouwde dingen en ook een aantal nieuwe keuzes maken. Leren leven met kanker die niet weggaat kan moeilijk en zeer stressvol zijn.
Volgzorg
Voor, tijdens en na de behandeling willen uw artsen u goed in de gaten houden. Het is heel belangrijk dat u naar al uw vervolgafspraken gaat. Tijdens deze bezoeken zullen uw artsen met u praten over eventuele problemen die u zou kunnen hebben en kunnen zij onderzoeken en laboratoriumtests opdragen om te zoeken naar tekenen van kanker of bijwerkingen van de behandeling. Bijna elke kankerbehandeling kan bijwerkingen hebben. Sommige bijwerkingen kunnen een paar weken tot maanden aanhouden, maar andere kunnen de rest van uw leven blijven bestaan. Dit is het moment om met uw kankerzorgteam te praten over veranderingen of problemen die u opmerkt en over eventuele vragen of zorgen die u hebt.
Van behandeling van CLL wordt niet verwacht dat de ziekte geneest. Dit betekent dat zelfs als er na de behandeling geen tekenen van leukemie meer zijn (ook wel een volledige remissie genoemd), de leukemie waarschijnlijk op een gegeven moment terug zal komen (recidief). De verdere behandeling hangt af van de behandelingen die u eerder heeft gehad, hoe lang het geleden is sinds de laatste behandeling en van uw algemene gezondheidstoestand. Voor meer informatie over hoe terugkerende CLL wordt behandeld, zie Behandeling van chronische lymfocytaire leukemie.
De meeste mensen met CLL hebben geen normaal functionerend immuunsysteem, wat hun risico op bepaalde infecties kan verhogen. Sommige van de geneesmiddelen die worden gebruikt om CLL te behandelen, zoals alemtuzumab (Campath) en veel chemotherapiemiddelen, kunnen dit risico ook verhogen. Uw arts kan u vaccins, bepaalde geneesmiddelen of andere behandelingen aanraden om bepaalde infecties te helpen voorkomen of onder controle te houden. (Voor meer informatie hierover, zie Ondersteunende zorg bij chronische lymfatische leukemie.)
Vraag uw arts om een zorgplan voor overleving
Praat met uw arts over het ontwikkelen van een zorgplan voor overleving voor u. Dit plan kan het volgende omvatten:
- Een voorgestelde planning voor vervolgonderzoeken en -tests
- Een planning voor andere tests die u in de toekomst nodig zou kunnen hebben, zoals tests voor vroege opsporing (screening) van andere soorten kanker, of tests om te zoeken naar gezondheidseffecten op de lange termijn van uw kanker of de behandeling ervan
- Een lijst van mogelijke late of lange-termijn bijwerkingen van uw behandeling, inclusief waar u op moet letten en wanneer u contact moet opnemen met uw arts
- Suggesties voor dieet en lichaamsbeweging
- Herinneringen om uw afspraken met uw huisarts na te komen, die uw algemene gezondheidszorg zal controleren
Houd uw ziektekostenverzekering en kopieën van uw medische dossiers
Ook na de behandeling is het heel belangrijk om uw ziektekostenverzekering te behouden. Onderzoeken en doktersbezoeken kosten veel en een levenslange behandeling met CLL kan nodig zijn.
Op een gegeven moment na uw kankerbehandeling kunt u een nieuwe dokter zien die uw medische geschiedenis niet kent. Het is belangrijk om kopieën van uw medische dossier te bewaren om uw nieuwe arts de details van uw diagnose en behandeling te geven. Lees meer in Kopieën van belangrijke medische dossiers bewaren.
Kan ik mijn risico op progressie of terugkeer van CLL verlagen?
Als u CLL heeft, wilt u waarschijnlijk weten of er dingen zijn die u kunt doen om uw risico op groei of terugkeer van de kanker te verlagen, zoals lichaamsbeweging, een bepaald soort dieet of het innemen van voedingssupplementen. Helaas is het nog niet duidelijk of er dingen zijn die u kunt doen die zullen helpen.
Het aannemen van gezond gedrag, zoals niet roken, goed eten, regelmatig bewegen en op een gezond gewicht blijven, zou kunnen helpen, maar niemand weet het zeker. Toch weten we dat dit soort veranderingen positieve effecten op uw gezondheid kunnen hebben die verder gaan dan uw risico op CLL of andere vormen van kanker.
Over voedingssupplementen
Tot nu toe is niet aangetoond dat voedingssupplementen (waaronder vitamines, mineralen en kruidenproducten) duidelijk helpen om het risico op het ontstaan of terugkomen van CLL te verlagen. Dit betekent niet dat geen enkel supplement zal helpen, maar het is belangrijk om te weten dat van geen enkel supplement is aangetoond dat het helpt.
Dieetsupplementen zijn in de Verenigde Staten niet gereguleerd zoals medicijnen – ze hoeven niet bewezen effectief (of zelfs veilig) te zijn voordat ze worden verkocht, hoewel er grenzen zijn aan wat ze mogen beweren te kunnen doen. Als u overweegt een voedingssupplement te nemen, praat dan eerst met uw arts. Zij kunnen u helpen beslissen welke u veilig kunt gebruiken en welke u kunt vermijden.
Kan ik na behandeling een tweede kanker krijgen?
Mensen die CLL hebben gehad, kunnen nog steeds andere vormen van kanker krijgen. Sterker nog, overlevenden van CLL-kanker lopen een hoger risico op het krijgen van sommige andere soorten kanker. Lees meer in Tweede kanker na chronische lymfatische leukemie.
Emotionele steun krijgen
Een zekere mate van zich depressief, angstig of bezorgd voelen is normaal wanneer kanker een deel van je leven is. Sommige mensen hebben er meer last van dan anderen. Maar iedereen kan baat hebben bij hulp en steun van andere mensen, of dat nu vrienden en familie, religieuze groepen, steungroepen, professionele hulpverleners of anderen zijn.