Lymphatic Education & Research Network
door Jennifer Vitale
Mijn moeder, Linda Vitale, was een primaire lymfoedeempatiënte. Jarenlang worstelde ze met deze ziekte en ze wist niet eens dat ze een ziekte had. Haar artsen zeiden altijd dat ze gewoon extreem zwaar was. Toen haar benen vocht begonnen te lekken, werd haar verteld dat het een ophoping van calcium was en dat kan oedeem veroorzaken.
Op 50-jarige leeftijd ging mijn moeder naar een specialist op het gebied van spataderen, die haar vertelde dat hij dacht dat ze een aandoening had die lymfoedeem heette. Hij wist er niet veel van, maar wist waar hij haar heen moest sturen voor wikkels en pompen. We namen contact op met LE&RN (toen nog de Lymphatic Research Foundation) en via hen kregen we veel van onze kennis over deze ziekte en ze hielpen ons enorm met advies over waar we heen moesten om speciale spullen te krijgen en wie we moesten bellen voor therapie en hulp.
Omdat mijn moeders benen zo groot waren, hadden ze moeite om haar de juiste maat te geven voor de wikkels en moesten ze speciale pompen maken. Dit kostte veel tijd. Na ongeveer vijf jaar had ze eindelijk wikkels en pompen die een beetje hielpen tegen de zwelling van het lymfoedeem. Haar benen waren erg pijnlijk. Ze schreeuwde als ze ’s nachts in bed stapte en omdat de pijn zo overheersend was. s Morgens bewoog ze heel langzaam om de pijn en stijfheid van het opstaan te verzachten en haar dag te beginnen.
Mijn moeder was een geweldige vrouw. Slim, vol leven, ze hield van kinderen en keek er elke dag naar uit om naar haar werk te gaan. Ze werkte voor de Connecticut Association of Foster and Adoptive Parents. Om zich ’s morgens klaar te maken volgde ze een ritueel. Haar benen lekten vocht, dat eigenlijk ook een geur had. Elke ochtend nadat ze gedoucht had, maakte ze elke rol schoon die veroorzaakt werd door het lymfoedeem om er zeker van te zijn dat ze geen schaafplekken of infecties in de plooien zou krijgen. Cellulitis was een enge maar normale aandoening voor haar. Deze infectie kreeg ze minstens eens in de 3 maanden. Ze had een voorraad Cipro bij de hand voor het “voor het geval dat” uitbreken van cellulitis.
Na een tijdje begon de huiskamer van ons huis op een ziekenhuiskamer te lijken. We moesten aanpassingen maken zodat ze zich vrij en zonder verwondingen kon bewegen. We hebben een inloopdouche laten plaatsen omdat ze niet over een badkuip kon stappen. Ze ging van een wandelstok naar een rollator en uiteindelijk moesten we een lift installeren omdat haar lymfoedeem haar zo verzwakte dat ze niet meer kon lopen en uiteindelijk in een rolstoel belandde. Door dit alles was mijn moeder vastbesloten om te werken. Ze deed alles wat ze kon om haar baan en de kwaliteit van leven die ze voor haar gezin had, te behouden.
Wondjes kwamen ook vaak voor met lymfoedeem. Ze brak dan uit in een kleine blaar die dan barstte en een open wond achterliet. Ze moest zo voorzichtig zijn. Telkens als ze het kleinste schrammetje opliep, werd het een open wond en het duurde erg lang voor die genezen was. Haar levenskwaliteit leed er enorm onder.
Depressie begon, hoewel ze ertegen vocht, ongeveer een jaar nadat ze aan haar rolstoel gekluisterd was geraakt, de kop op te steken. Hoewel ze veel gewicht verloor, zwollen haar benen voortdurend op. Door hun omvang was het moeilijk haar naar functies of zelfs dokters te vervoeren en ze begon te besluiten meer binnen te blijven.
We hadden nu 24 uur per dag verpleegsters nodig om haar bij te staan en wonden te verzorgen. Haar laatste wond leek nooit te genezen. Uiteindelijk nam die de hele achterste helft van haar rechterbeen over. Ze had deze wond al meer dan twee jaar. Ook al hadden we bijna elke dag verpleegsters om de wond schoon te maken, de wond werd necrotisch. Ze kreeg vaak cellulitis in het been en werd een paar keer in het ziekenhuis opgenomen met het strep A virus van wat ik begreep een vleesetend virus in dat been.
Op 14 mei, de 18e verjaardag van haar kleinzoon in 2011, werd ze erg ziek. Ze kon niet staan, kon zich niet optrekken, en kon zelfs geen water doorslikken. Na 24 uur moest ze naar de eerste hulp, wat ze haatte omdat haar benen zo groot waren en ze zo bang was om haar huis te verlaten omdat vervoer altijd een probleem was.
Het virus was door haar lichaam gegaan en ze had een bloedziekte en haar lichaam was septisch. Ik herinner me die vier dagen nog zo duidelijk. Tegen de tijd dat ze in het ziekenhuis aankwam, was ze volledig uitgedroogd, haar bloeddruk was extreem laag en ze moesten een lijn in haar nek leggen om haar vocht te geven. Haar been was zo necrotisch dat ze haar onmiddellijk een operatie lieten ondergaan om de wond schoon te maken.
De volgende dag was moeder nog steeds verdoofd en moesten we de beslissing nemen om het been te amputeren omdat de infectie de organen begon aan te tasten. De artsen dachten dat dit de enige manier was om haar in leven te houden. Mijn zussen en ik gaven, tegen beter weten in, toestemming om het been te amputeren.
De volgende twee dagen lag ze op de intensive care. Haar koorts was zo hoog dat ze haar met ijs moesten inpakken. Het virus viel vervolgens haar nieren en andere organen aan. Na 48 uur alles geprobeerd te hebben om haar te redden, overleed mijn moeder. Wat mensen niet begrijpen is dat het stilstaande materiaal in de gezwollen benen allerlei soorten bacteriën kan herbergen. De wonden die door deze zwelling open kunnen gaan, kunnen levensbedreigend zijn.
Mijn moeder is aan niets anders overleden dan aan complicaties van lymfoedeem.