Persoonlijke TBC-verhalen

Liliana’s Verhaal

Liliana met haar man op haar trouwdag

Liliana werd in 2009 gediagnosticeerd met multidrug-resistente tuberculose (MDR-tbc), (MDR-tbc) in 2009. Ze herinnert zich niet dat ze als kind of als volwassene in contact is geweest met iemand met TB.

In oktober 2008 bereidde Liliana zich vol enthousiasme voor op haar bruiloft. Het hele jaar door had ze hard getraind en was ze naar de sportschool gegaan om er op haar trouwdag op haar best uit te zien. Maar kort voor die belangrijke datum begon ze te hoesten.

Ze wilde niet ziek zijn voor de grote dag, dus ging ze naar de dokter en kreeg te horen dat ze bronchitis had. De dokter gaf haar een antibiotica spuit en schreef een inhalator voor. Liliana’s symptomen verdwenen en ze voelde zich snel beter. Maar in december, na de huwelijksreis, kwam de hoest nog erger terug. Ze besloot dat het tijd was om naar een specialist te gaan, dus ging ze naar een longarts. Hij stuurde Liliana voor een borst röntgenfoto, en schreef ook antibiotica en een inhalator voor. Liliana zegt: “Ik voelde me een tijdje beter en heb nooit meer iets van de dokter gehoord.”

In februari keerde de hoest terug. Liliana maakte een nieuwe afspraak met dezelfde longarts. “Deze keer, toen de verpleegster de kamer binnenkwam, droeg ze een masker,” zegt Liliana. “Ik kwam erachter dat de dokter mijn röntgenfoto had gecontroleerd. Hij stuurde me voor een bloedtest en sputumonderzoek. En toen is het allemaal begonnen.”

Fort Bend County Clinical Health Services nam onmiddellijk contact op met Liliana. Ze vertelden haar dat uit de tests bleek dat ze tuberculose had en dat ze naar de kliniek moest gaan om met de behandeling te beginnen.

Dit was niet de eerste keer dat Liliana voor tuberculose werd behandeld. Toen zij in de bovenbouw van de middelbare school zat, kreeg zij een tuberculine huidtest – een vereiste om tot haar school te worden toegelaten – en het resultaat was positief. Uit verdere tests bleek dat zij geen tbc-ziekte had, waardoor iemand zich ziek voelt en die besmettelijk kan zijn. Wat ze had, in plaats daarvan, was een latente TB-infectie. Mensen met een latente TB-infectie voelen zich niet ziek of hebben geen symptomen en zijn niet besmettelijk. Liliana werd toen gedurende 6 maanden preventief behandeld met isoniazide om te voorkomen dat de infectie zich zou ontwikkelen tot TB-ziekte. Ze heeft jaren niet aan TB gedacht. Deze keer echter verliep haar ervaring heel anders.

Omdat TB-ziekte in de longen besmettelijk is totdat zij naar behoren wordt behandeld, vernam Liliana dat zij haar baan voor enkele weken zou moeten opgeven. “Ik kon niet zomaar ‘stoppen’ met werken, maar ik moest wel”, zegt Liliana.

Op haar kantoor kreeg iedereen via e-mail te horen dat iemand op de werkvloer tuberculose had. “Natuurlijk wisten alle mensen die om me heen werkten dat ik het was,” zegt Liliana. Alle werknemers kregen een tuberculine-scan; gelukkig had geen van hen een latente tbc-infectie of tbc-ziekte.

“Mijn advies aan iedereen bij wie onlangs tbc is vastgesteld, is om geduldig te zijn. Er is hoop en er is genezing, maar je moet geduld hebben tijdens de behandeling.”

Liliana begon met de behandeling voor de ziekte tbc, die normaal 6-9 maanden duurt. Na 3 weken thuis te zijn gebleven en haar medicijnen te hebben ingenomen, was zij opgelucht toen zij weer aan het werk mocht. Maar zij kreeg een emotionele klap toen zij 2 weken later te horen kreeg dat haar TB-ziekte resistent was tegen de meeste van de geneesmiddelen die zij gebruikte. Liliana werd gediagnosticeerd met multiresistente tuberculose (MDR-tbc), veroorzaakt door tbc-bacteriën die resistent zijn tegen ten minste isoniazid en rifampine, twee van de meest effectieve medicijnen tegen tbc.

Omdat MDR-tbc veel moeilijker te behandelen is, werd Liliana naar het Texas Center for Infectious Diseases (TCID)-ziekenhuis in San Antonio gestuurd voor verdere evaluatie. De artsen daar zouden bepalen welke andere medicijnen ze haar konden geven om de ziekte te behandelen. Liliana wist niet hoe lang ze daar zou blijven, en ze was verward en angstig. “Ik weigerde de situatie te accepteren en was woedend op iedereen,” zegt ze. Hoewel de situatie angstaanjagend was, steunde haar man haar door alles heen. “De hele ervaring heeft mijn man en mij dichter bij elkaar gebracht. Hij was mijn grootste steun, en dat geldt ook voor mijn familie”, zegt ze. Gelukkig woonde een deel van Liliana’s familie in San Antonio, wat erg handig was.

Helaas was de behandeling die ze kreeg voor haar tuberculose-infectie toen ze op de middelbare school zat, niet effectief tegen resistente bacteriën. Liliana’s artsen vertelden haar dat het mogelijk was dat alle stress en uitputting voor de bruiloft haar natuurlijke immuniteit had geremd en haar vermogen om de TB-bacteriën die nog in haar lichaam zaten te bestrijden, had verminderd.

Omdat multiresistente TB veel moeilijker te behandelen is dan gewone TB, lag Liliana twee maanden in het ziekenhuis. Het was een moeilijke periode voor haar. Voor haar behandeling moest ze veel pillen slikken en elke dag twee pijnlijke injecties krijgen. Bovendien veroorzaakten de medicijnen bij haar onaangename bijwerkingen. Het medische team dat haar behandelde, besloot haar een perifeer ingebrachte centrale katheter (PICC-lijn) aan te leggen, waardoor het gemakkelijker werd haar medicijnen in te spuiten en bloed af te nemen.

Nadat ze uit het ziekenhuis was ontslagen, kon Liliana weer aan het werk omdat ze anderen niet meer kon besmetten. Zij moest echter nog 16 maanden thuis worden behandeld. Gelukkig was het plaatselijke TB-bestrijdingsprogramma bereid om haar de hulp te geven die ze nodig had. Omdat TB zeer ernstig is en het overslaan van doses geneesmiddelenresistentie kan veroorzaken, beveelt de CDC voor alle TB-patiënten direct toegepaste therapie (DOT) aan. Dit garandeert dat elke dosis door de patiënt wordt ingenomen en door een zorgverlener wordt gedocumenteerd. Dit was des te belangrijker in het geval van Liliana omdat zij reeds resistent was tegen verschillende TB-geneesmiddelen. Liliana legde uit dat, omdat het te veel was om elke dag 14 pillen tegelijk in te nemen, het plaatselijke TB-bestrijdingsprogramma haar schema heeft aangepast. Ze verdeelden haar kuur zo dat ze de helft van de pillen ’s morgens nam en de andere helft ’s middags. “Een vrijwilliger kwam naar mijn huis om 6:00 in de ochtend. En als ik na het werk thuiskwam, stond er een verpleegster op me te wachten om de andere pillen in te nemen,” legt ze uit.

De bijwerkingen waren een probleem voor Liliana, die bleef werken tijdens de behandeling. “Ik voelde me vaak slaperig en moe. Toen ik na een lange werkdag thuiskwam, kon ik me niet ontspannen, maar moest ik meer medicijnen innemen”, voegt ze eraan toe.

Maar de medewerkers van het TB-bestrijdingsprogramma waren behulpzaam en hielpen haar er doorheen. “Al het personeel was aardig; ze lachten altijd en maakten het beste van de situatie,” zegt ze.

Het duurde anderhalf jaar voordat Liliana klaar was met de behandeling. “Tot op de dag van vandaag, hou ik contact met de TB-bestrijdingsprogramma werknemers. Als ik hoest, laat ik het hen weten zodat ze me kunnen onderzoeken en er zeker van zijn dat ik niet opnieuw TB heb,” zegt Liliana, die eraan toevoegt: “Mijn advies aan iedereen bij wie onlangs TB is vastgesteld, is om geduldig te zijn. Er is hoop en er is genezing, maar je moet geduldig zijn tijdens de behandeling.