Vroegtijdige interventie

De eerste levensjaren zijn een kritieke periode in de ontwikkeling van een kind. Alle jonge kinderen maken in deze periode de snelste en belangrijkste ontwikkelingsveranderingen door. Tijdens deze eerste jaren ontwikkelen ze de basisvaardigheden op lichamelijk, cognitief, taal-, sociaal en zelfhulpgebied die de basis leggen voor toekomstige vooruitgang, en deze vaardigheden worden bereikt volgens voorspelbare ontwikkelingspatronen. Kinderen met het syndroom van Down hebben meestal een achterstand in bepaalde ontwikkelingsgebieden, dus vroegtijdig ingrijpen is zeer aan te bevelen. Het kan op elk moment na de geboorte beginnen, maar hoe eerder het begint, hoe beter.

Wat is vroegtijdige interventie?

Vroegtijdige interventie is een systematisch programma van therapie, oefeningen en activiteiten die zijn ontworpen om ontwikkelingsachterstanden aan te pakken die kinderen met het syndroom van Down of andere handicaps kunnen oplopen. Deze diensten zijn verplicht door een federale wet genaamd de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). De wet vereist dat staten vroegtijdige interventie diensten aanbieden voor alle kinderen die daarvoor in aanmerking komen, met als doel het verbeteren van de ontwikkeling van baby’s en peuters en het helpen van gezinnen om de behoeften van hun kinderen te begrijpen en daarin te voorzien. De meest voorkomende vroegstimulering voor baby’s met het syndroom van Down is fysiotherapie, spraak- en taaltherapie en bezigheidstherapie.

Wanneer moet vroegstimulering beginnen?

Vroegstimulering moet kort na de geboorte beginnen en moet meestal duren tot het kind drie jaar is. Een wijziging van de IDEA in 2004 staat staten toe om vroegtijdige interventie programma’s te hebben die kunnen doorgaan totdat het kind naar de kleuterschool gaat, of in aanmerking komt om naar de kleuterschool te gaan. Hoe eerder vroegtijdige interventie begint, hoe beter, maar het is nooit te laat om te beginnen.

Hoe kan vroegtijdige interventie een baby met het syndroom van Down ten goede komen?

De ontwikkeling is een continu proces dat begint bij de conceptie en stap voor stap verloopt in een ordelijke volgorde. Er zijn specifieke mijlpalen in elk van de vier ontwikkelingsgebieden (grove en fijne motoriek, taalvaardigheden, sociale ontwikkeling en zelfhulpvaardigheden) die dienen als voorwaarden voor de fasen die volgen. Van de meeste kinderen wordt verwacht dat ze elke mijlpaal op een bepaald moment bereiken, ook wel een “belangrijke leeftijd” genoemd, die kan worden berekend in termen van weken, maanden of jaren. Vanwege specifieke problemen die samenhangen met het Down-syndroom, zullen baby’s waarschijnlijk op bepaalde gebieden in hun ontwikkeling vertraging oplopen. Ze zullen echter wel dezelfde mijlpalen bereiken als andere kinderen, alleen op hun eigen tijdschema. Bij het volgen van de ontwikkeling van een kind met het Down-syndroom is het zinvoller om te kijken naar de volgorde van de mijlpalen die bereikt worden, dan naar de leeftijd waarop de mijlpaal bereikt wordt.

Wat zijn de soorten vroegstimuleringstherapieën en hoe pakt elk type specifieke aspecten van de ontwikkeling van een baby aan?

Fysische therapie richt zich op de motorische ontwikkeling. In de eerste drie tot vier maanden van het leven moet een baby bijvoorbeeld controle krijgen over zijn hoofd en in staat zijn zich (met hulp) in een zittende houding te trekken zonder achterover te leunen en met voldoende kracht in zijn bovenlichaam om een rechte houding te kunnen aannemen. Passende fysiotherapie kan een baby met het syndroom van Down, die een lage spierspanning kan hebben, helpen bij het bereiken van deze mijlpaal.

Vóór de geboorte en in de eerste levensmaanden blijft de lichamelijke ontwikkeling de onderliggende basis voor alle toekomstige vooruitgang. Baby’s leren door interactie met hun omgeving. Om te kunnen leren, moet een zuigeling zich dus vrij en doelgericht kunnen bewegen. Het vermogen van een zuigeling om zijn omgeving te verkennen, speelgoed te grijpen, zijn hoofd te draaien terwijl hij naar een bewegend voorwerp kijkt, zich om te rollen en te kruipen zijn allemaal afhankelijk van zowel de grove als de fijne motorische ontwikkeling. Deze fysieke, interactieve activiteiten bevorderen het begrip en de beheersing van de omgeving, en stimuleren de cognitieve, taalkundige en sociale ontwikkeling.

Een ander voordeel van fysiotherapie op de lange termijn is dat het helpt compenserende bewegingspatronen te voorkomen die mensen met het Down-syndroom geneigd zijn te ontwikkelen. Dergelijke patronen kunnen leiden tot orthopedische en functionele problemen als ze niet worden gecorrigeerd.

Spraak- en taaltherapie is een cruciaal onderdeel van vroegtijdige interventie. Ook al zeggen baby’s met het syndroom van Down hun eerste woordjes pas op de leeftijd van 2 of 3 jaar, toch zijn er veel pré-spraak- en pré-taalvaardigheden die ze moeten verwerven voordat ze kunnen leren woorden te vormen. Dit zijn onder andere het vermogen om geluiden te imiteren en te echoën; beurtvaardigheid (geleerd door spelletjes zoals “kiekeboe”); visuele vaardigheden (kijken naar de spreker en objecten); auditieve vaardigheden (luisteren naar muziek, spraak of spraakklanken gedurende langere perioden); tactiele vaardigheden (leren over aanraking, het verkennen van objecten in de mond); orale motoriek (het gebruik van de tong, het bewegen van de lippen); en cognitieve vaardigheden (het begrijpen van permanentie van objecten en oorzaak en gevolg relaties).

Een spraak- en taaltherapeut kan helpen bij deze en andere vaardigheden, waaronder borstvoeding. Omdat borstvoeding gebruik maakt van dezelfde anatomische structuren die voor spraak worden gebruikt, kan het helpen de kaak- en gezichtsspieren van een baby te versterken en de basis leggen voor toekomstige communicatievaardigheden.

Opleidingstherapie helpt kinderen bij het ontwikkelen en beheersen van vaardigheden voor zelfstandigheid. Ergotherapie kan helpen bij vaardigheden zoals het openen en sluiten van dingen, het oppakken en loslaten van speelgoed van verschillende grootte en vorm, stapelen en bouwen, het manipuleren van knoppen en knopen, experimenteren met kleurpotloden enz. Therapeuten helpen kinderen ook zichzelf te leren voeden en aankleden en leren hen vaardigheden om te spelen en om te gaan met andere kinderen.

Vroegtijdige interventie kan ook voorkomen dat een kind met het syndroom van Down op een bepaald moment in zijn ontwikkeling een plateau bereikt. Het overkoepelende doel van vroeginterventieprogramma’s is om de ontwikkeling te verbeteren en te versnellen door voort te bouwen op de sterke punten van een kind en door de vaardigheden te versterken die zwakker zijn op alle ontwikkelingsgebieden.

Hoe kunnen ouders profiteren van vroeginterventieprogramma’s?

Vroeginterventieprogramma’s hebben ouders veel te bieden in termen van steun, aanmoediging en informatie. De programma’s leren ouders hoe ze met hun baby of peuter moeten omgaan, hoe ze aan de specifieke behoeften van hun kind kunnen voldoen en hoe ze de ontwikkeling kunnen bevorderen.

Hoe meld ik me aan voor vroegtijdige interventie?

Elke staat heeft zijn eigen wetten voor vroegtijdige interventie. Ouders kunnen een verwijzing krijgen van de dokter van hun baby of een lokaal bureau vinden op www.nectac.org. Zodra een verwijzing is gemaakt, moet het programmapersoneel een eerste evaluatie plannen en voltooien binnen een bepaalde tijd. Zodra de evaluatie is gedaan, wordt een maatschappelijk werker toegewezen om de verschillende diensten te coördineren waarvoor de baby en het gezin in aanmerking komen. De vroegstimulering wordt geïndividualiseerd om aan de specifieke behoeften van elke individuele baby te voldoen. De maatschappelijk werker, de therapeuten en de familie zullen de aandachtsgebieden bepalen en doelen stellen op basis van mijlpalen in de ontwikkeling. Deze worden vastgelegd in een document dat het Individualized Family Service Plan (IFSP) wordt genoemd.

Wie betaalt voor vroegtijdige interventie?

De evaluatie om te bepalen of uw kind in aanmerking komt voor vroegtijdige interventie is gratis als deze wordt uitgevoerd door een door de staat erkende instantie. Een kind dat in aanmerking komt voor vroegtijdige interventie kan niet worden geweigerd op grond van zijn financiële draagkracht, maar verzekeringsmaatschappijen kunnen een rekening krijgen en/of er kan een glijdende schaal worden gevraagd, afhankelijk van het land. Ouders moeten contact opnemen met het centrum voor vroegtijdige interventie van hun staat voor informatie over erkende dienstverleners en financiële verplichtingen. Vaak zijn er weinig of geen kosten voor de ouders voor deze diensten.

Wat gebeurt er na de leeftijd van 3 jaar?

De Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), die vroegtijdige interventie regelt, schrijft ook voor dat plaatselijke schooldistricten gratis, passend, openbaar onderwijs bieden aan kinderen met een handicap in de voorschoolse leeftijd vanaf de leeftijd van drie jaar, tenzij dit in strijd zou zijn met de wet of praktijk van de staat of de uitspraak van een rechtbank met betrekking tot de verstrekking van openbaar onderwijs aan kinderen in de leeftijd van drie tot vijf jaar.