Wetenschappers kunnen ‘betere’ baby’s ontwerpen.

“Een revolutionaire technologie die genetische fouten kan bewerken.” Het nieuws dat onderzoekers het DNA van een menselijk embryo hebben gewijzigd, heeft een schok teweeggebracht en een bekend refrein doen herleven. “Design baby’s.” “Design baby’s.” “Baby’s ontwerpen is nu niet toegestaan in Amerika, maar het komt eraan.” Het is niet de eerste keer dat een wetenschappelijke vooruitgang met embryo’s de alarmbel doet rinkelen. “Een Brits medisch team zei vandaag dat het hoopt ’s werelds eerste reageerbuis baby te maken tegen het einde van dit jaar.” In de jaren ’70 was in-vitrofertilisatie nog een droom, maar de angst voor de gevolgen ervan was al groot. “Dit is een stap in de richting van verdere manieren om onze kinderen te maken.” “Mensen waren gewoon bang. Ze wisten niet wat er zou gaan gebeuren. Ik denk dat het te maken had met de oude roman, ‘Brave New World,’ waarin de baby’s werden gebaard in wat hij noemde flessen. ” “Mark Bernard G., geïnspecteerd en goedgekeurd.” “Het creëren van een baby in een laboratorium in een petrischaal werd niet alleen als abnormaal beschouwd, het werd ook als immoreel beschouwd. “Verscheidene andere artsen zeggen dat ze tegen het idee zijn. Zij beweren dat het de weg vrijmaakt voor massaproductie van baby’s en zoals zij het zeggen, ‘een nachtmerrie van biologische manipulatie’. “Als we eenmaal beginnen met het maken van leven buiten de baarmoeder, als we eenmaal beginnen met het maken van leven in schotels, zullen we dan niet uiteindelijk zeggen dat dit de beste manier is om het voor iedereen te doen? Dat we uiteindelijk de natuurlijke voortplanting gaan elimineren.” “Mensen zeiden er allerlei nare dingen over. Ze dachten dat ze designer baby’s creëerden. Ze zouden monsters creëren.” “Men was bang dat de technieken ooit gebruikt zouden kunnen worden om iets anders dan een normaal mens te ontwikkelen. “Een parlementslid waarschuwde voor de gevaren van wetenschappelijk fokken, voor een heropleving van Adolf Hitlers concept van een meesterras. De twee wetenschappers die het onderzoek leiden, Patrick Steptoe en Robert Edwards, doen hun werk in een afgelegen laboratorium, ver weg van de media. “Ze deden dingen zoals zichzelf vermommen en ervoor zorgen dat hun auto’s op een andere plaats geparkeerd stonden als ze op bezoek gingen of iets van het werk deden. Het was echt mantel en dolk.” Na meer dan tien jaar onderzoek werd hun controversiële experiment een van de grootste medische verhalen van de eeuw. “s Werelds eerste reageerbuisbaby is vannacht hier in Engeland geboren. “Een roze, gezond babymeisje dat haar leven begon in een reageerbuis. “Bij de geboorte kwam het huilend naar buiten, in zeer goede staat, ademde zeer goed. “Louise kwam naar buiten, ze was geen Frankenbaby, ze was gezond, ze zag er normaal uit. Het feit dat de eerste menselijke I.V.F. die voldragen werd, resulteerde in een gezonde baby, veranderde de kijk op I.V.F. drastisch.” “We vergeten het nu omdat IVF heel gewoon is, maar Louise Brown heeft hoop gebracht voor miljoenen mensen over de hele wereld. Die hoop, en de fascinatie van de media, zorgde voor honderden krantenkoppen over de hele wereld. “Als ik terugkijk op de krantenknipsels en de films, konden we elf tot twaalf dagen niet naar Bristol terugkeren en toen we terugkwamen, stonden er meer dan 100 journalisten van over de hele wereld voor ons kleine huis. Het was gewoon waanzin.” “De geboorte van Louise Brown was een Nobelprijswinnende gebeurtenis, niet alleen vanwege de technologie, maar vanwege de schoonheid van wat het deed voor het gezin van Louise Brown en voor duizenden en duizenden, nu miljoenen paren over de hele wereld die in staat zijn geweest om kinderen te krijgen.” Dr. Mark Hughes maakt deel uit van het team wetenschappers dat I.V.F. naar het volgende niveau bracht. In het begin van de jaren negentig waren zij pioniers op het gebied van een techniek waarmee artsen embryo’s kunnen screenen op mogelijk dodelijke ziekten. “Het idee is om een diagnose te stellen voordat een zwangerschap begint, zodat paren met een hoog genetisch risico die ziekte kunnen voorkomen voordat ze ooit zwanger worden. Het heet pre-implantatie genetische diagnose, of P.G.D., een procedure waarbij paren I.V.F. doorlopen, zelfs als ze geen vruchtbaarheidsproblemen hebben. Artsen testen dan het DNA van de embryo’s en implanteren alleen gezonde exemplaren. “We kunnen zeggen dat embryo twee, vijf en zeven deze genetische aandoening niet hebben en dat ze veilig kunnen worden overgeplaatst.” “Niet lang nadat Eden was geboren, wisten we dat er iets niet helemaal in orde was. Toen het tweede kind van Randy en Caroline Gold, Eden, 18 maanden oud was, werd bij haar mucolipidosis Type IV, of ML-4, vastgesteld, een ongeneeslijke genetische ziekte met een hartverscheurende prognose. “Kinderen met mucolipidosis Type IV zullen waarschijnlijk nooit lopen, nooit praten. Ze zullen blind worden tegen de tijd dat ze 12 jaar oud zijn. En ze zullen een zeer beperkte levensduur hebben.” “High five voor dat, vriendin. Ik hou van je.” De Golds droomden van een derde kind, maar ze wisten dat die droom grote risico’s inhield. “Omdat Caroline en ik dezelfde mutatie voor ML-4 dragen, hebben we bij elke zwangerschap 25 procent kans dat we een kind met die ziekte krijgen.” De Golds wendden zich tot Mark Hughes, en met behulp van P.G.D. was hij in staat een embryo zonder de ML-4 mutatie te identificeren. Eden heeft nu een gezond zusje, genaamd Shai. “Het was een absoluut wonder.” P.G.D. heeft duizenden families als de Golds geholpen, maar het heeft ook een bekend debat doen oplaaien. “Leidt het tot de creatie van designer baby’s?” “Naarmate de wetenschap voortschrijdt, rijzen ethische vragen over wanneer en waar de grens getrokken moet worden als het gaat om het uitzoeken en kiezen van alleen de gezondste embryo’s. Critici zeggen dat het een glibberig pad kan worden.” “Vanaf de eerste embryo’s die op genetische ziekten werden getest, dacht iedereen aan het hellend vlak van designerbaby’s: ‘O, we gaan overal op testen’. Het gebruik van embryo screening procedures zoals P.G.D. is uitgebreid. Ze kunnen nu testen op honderden ziektes en chromosomale afwijkingen. Toch is veel van de media-aandacht gericht op de artsen die deze grenzen verleggen. “Dit is de kamer waar de magie begint.” “Het heet geslacht selectie.” Al meer dan tien jaar is Dr. Jeffrey Steinberg een brandpunt in het debat, voortdurend in het nieuws voor het promoten van P.G.D., niet alleen voor medische noodzaak, maar om paren het geslacht van hun kind te laten kiezen. “Dr. Jeffrey Steinberg, directeur van het vruchtbaarheidsinstituut, zegt dat 90 procent van zijn patiënten naar hem toekomt omdat ze willen beslissen of ze een jongen of een meisje krijgen. “De technologie was er. Ze werd alleen toegepast om ziekten te voorkomen. Nou, ik heb besloten de deur open te zetten en het uit te breiden en te zeggen: luister, dit is iets waar mensen in geïnteresseerd zijn, het veroorzaakt geen schade, maakt mensen gelukkig. Laten we het uitbreiden.” Geslachtsselectie om niet-medische redenen is in veel landen illegaal, maar niet in de Verenigde Staten, waar sommige aspecten van de vruchtbaarheidsindustrie losjes gereguleerd zijn. Veel van de procedures kosten meer dan $10.000. Toch zegt Steinberg dat hij geen tekort aan patiënten heeft en dat hij momenteel een nieuwe cosmetische optie op de markt brengt voor wat hij noemt “aanstaande ouders van de 21e eeuw”. “25 jaar geleden voorspelde ik dat we de kleur van onze ogen zouden kiezen. We zijn nu in staat om dat te doen. Het blijkt dat mensen blauwe ogen willen. Niet alleen kunnen we daarbij helpen, maar we kunnen ze ook de keuze bieden uit 30 tinten blauwe ogen.” Deze beweringen worden door veel wetenschappers met grote scepsis ontvangen en roepen ook ethische bezwaren op. “Jeffrey Steinberg beweert dat hij je een kind met een bepaalde oogkleur kan geven. Ik weet niet wat hij daar echt mee bedoelt, maar ik denk dat dit opnieuw een voorbeeld is van hoe we heel voorzichtig moeten zijn om lijnen te trekken die duidelijk zijn en kunnen worden gehandhaafd.” Marcy Darnovsky leidt een waakhondgroep die zich richt op de sociale gevolgen van voortplantings- en genetische technologieën. “Wat telt als medisch? Wat telt als verbetering? Ik bedoel, hoe kun je een grens trekken?” Vandaag de dag is die vraag relevanter dan ooit. “Een medische doorbraak, of de eerste stappen op een gevaarlijke weg?” In 2017 kondigden onderzoekers van de Oregon Health and Science University een baanbrekende ontwikkeling aan. “Voor het eerst in de Verenigde Staten hebben wetenschappers de genen van menselijke embryo’s bewerkt.” Met behulp van een technologie genaamd Crispr, waren ze in staat om een defect gen te corrigeren dat een mogelijk fatale hartziekte veroorzaakt, waardoor een eigenschap werd gewijzigd die aan toekomstige generaties kon worden doorgegeven. Het was nooit de bedoeling om een zwangerschap te creëren, maar net als bij I.V.F. daarvoor, werd de doorbraak zowel met opwinding als bezorgdheid ontvangen. “Critici zijn bang dat Crispr gebruikt kan worden om designer baby’s te maken. Vorig jaar noemde voormalig directeur van de nationale inlichtingendienst James Clapper het bewerken van genen een potentieel massavernietigingswapen. En het Congres heeft verboden om van genetisch gemanipuleerde embryo’s baby’s te maken.” “Ik denk dat die angsten vaak overdreven zijn.” Dr. Paula Amato is een co-auteur van het onderzoek naar het bewerken van menselijke embryo’s. “Als je denkt aan de eigenschappen die mensen zouden willen verbeteren, zoals intelligentie of atletisch vermogen, weten we eigenlijk niet welke genen verantwoordelijk zijn voor die dingen. En waarschijnlijk gaat het om meer dan één gen. Dus zelfs als je dat zou willen doen, zou het, althans op dit moment, heel moeilijk, zo niet onmogelijk zijn.” Maar de mogelijkheid om embryo’s genetisch te wijzigen zou wel eens een nieuwe grens kunnen betekenen, een grens waarbij het niet meer alleen gaat om het veranderen van de genetische eigenschappen van een individu, maar ook van al zijn nakomelingen. “Ik denk dat dit een glibberig pad is waarop we ons bevinden. Dat betekent niet dat we onderweg alles moeten opgeven. Het betekent wel dat we moeten zorgen dat we remmen en stoppunten hebben.” “Alle nieuwe technologieën moeten zorgvuldig en goed worden beoordeeld. Ik denk dat je niet het Wilde Westen kunt hebben. Aan de andere kant denk ik dat je jezelf in een angstsituatie kunt brengen waarin je verlamd raakt en niets meer kunt doen.” “Bij elke medische vooruitgang, bij elke medische vooruitgang is er eerst één succes. Iemand moest de eerste zijn. En dan zijn er anderen.” “Er zijn zes miljoen van ons, baby’s geboren door I.V.F., dat is fantastisch. En ik ben eigenlijk best trots om te zeggen dat het met mij is begonnen.”