Pflege von Menschen mit Multipler Sklerose am Lebensende

Was ist MS?

Multiple Sklerose (MS) ist eine neurologische Erkrankung, die die Nerven im Gehirn und Rückenmark betrifft. Mehr als 100.000 Menschen in Großbritannien sind an MS erkrankt, und es sind etwa dreimal so viele Frauen wie Männer betroffen. Die Diagnose wird in der Regel in den 30er, 40er und 50er Jahren gestellt.

Es gibt drei Hauptdiagnosen von MS: schubförmig remittierend, sekundär progredient und primär progredient.

Schubförmig remittierende MS

Bei etwa 85% der Menschen wird zunächst eine schubförmig remittierende MS diagnostiziert, was bedeutet, dass sie für eine gewisse Zeit Symptome haben (Schübe), gefolgt von Zeiten der Remission, in denen keine Symptome auftreten. Ein Schub kann von 24 Stunden bis zu drei Monaten oder länger dauern, und die Remission kann von einem Monat bis zu vielen Jahren dauern.

Progressive MS

Bei der progressiven MS gibt es keine Perioden der Remission, und der Zustand verschlechtert sich im Laufe der Zeit. Die Geschwindigkeit, mit der dies geschieht, variiert jedoch stark und es ist noch nicht möglich, genau vorherzusagen, wie es eine Person treffen wird.

Sekundär-progrediente MS

Die meisten Menschen mit schubförmig remittierender MS entwickeln schließlich eine sekundär-progrediente MS. Das ist von Person zu Person sehr unterschiedlich, aber im Durchschnitt werden etwa 65 Prozent der Menschen mit schubförmig remittierender MS eine sekundär progrediente MS entwickeln. Im Durchschnitt geschieht dies etwa 15 Jahre nach der Diagnose.

Personen mit dieser Art von MS haben keine klaren Perioden mehr, in denen ihre Behinderung aufhört oder sich bessert (Remissionen) und ihre Behinderung wird immer schlimmer.

Primär progrediente MS

Wenn jemand diese Art von MS hat, hat er nie klare Perioden, in denen seine Behinderung aufhört oder sich bessert (Remissionen). Stattdessen beginnt ihr Zustand mit leichten Symptomen, die sich im Laufe der Zeit langsam verschlimmern. Die primär progrediente MS betrifft etwa 10 bis 15 % der Menschen mit MS.

Was sind die Symptome von MS?

Häufige Symptome von MS sind:

• Müdigkeit
• Sehprobleme
• Gleichgewichtsprobleme
• Blasen- und Darmprobleme
• Sprach- und Schluckprobleme
• Steifheit, Muskelkrämpfe und Spasmen
• Tremor
• Schmerzen
• Depressionen
• Gedächtnis- und Denkprobleme
• sexuelle Probleme.

Wie kann sich MS auf Menschen am Lebensende auswirken?

Im letzten Lebensjahr hat jemand mit MS wahrscheinlich eine fortgeschrittene oder schwere MS.

Die Symptome einer schweren MS ähneln denen, die in jedem Stadium der MS auftreten. Der Unterschied ist, dass eine Person mit schwerer MS viele oder sogar die meisten dieser Symptome gleichzeitig erlebt. Sie werden auf der Expanded Disability Status Scale (EDSS), die den Grad der Behinderung einer Person mit MS im Laufe der Zeit misst, weiter fortgeschritten sein.

Wie kann ich jemanden mit MS gegen Ende des Lebens unterstützen?

Hier sind einige wichtige Dinge, die Sie tun können:

• Stellen Sie sicher, dass die Person Zugang zu Palliativmedizin oder Sterbebegleitung erhält – sprechen Sie mit ihrem Hausarzt oder der Gemeindeschwester, wenn Sie sich nicht sicher sind.
• Reagieren Sie auf die individuellen Bedürfnisse der Person – MS ist eine unvorhersehbare Erkrankung, die jeden Menschen anders betrifft. Das bedeutet, dass sie sich auch auf Menschen am Ende des Lebens unterschiedlich auswirkt.
• Sein Sie sich der Symptome und der Unterstützung bewusst, die sie möglicherweise benötigen. Die Expanded Disability Status Scale (EDSS) misst den Grad der Behinderung einer Person mit MS im Laufe der Zeit.
• Finden Sie heraus, ob der Patient einen Pflegeplan hat – dieses Dokument kann seine Präferenzen bezüglich der Pflege, die er erhalten möchte, aufzeichnen.
• Berücksichtigen Sie die Bedürfnisse junger Erwachsener – MS ist die häufigste Ursache für chronische Behinderungen bei jungen Erwachsenen, die zu langfristigen Herausforderungen führen. Besonders schwierig kann die Situation für junge Erwachsene mit extrem aggressiver Krankheit sein, die sich dem Ende ihres Lebens nähern.
• Denken Sie an ihre sexuellen Bedürfnisse und Beziehungen – eine Person mit MS, die früher sexuell aktiv war, kann Schwierigkeiten mit der sexuellen Funktion haben, was sich auf die Beziehung zu ihrem Partner auswirken kann.
• Planen Sie vorausschauend – die Bestellung von Spezialgeräten und die Anpassung der Wohnung kann einige Zeit in Anspruch nehmen, daher ist eine vorausschauende Planung wichtig.
• Denken Sie an ihre Kommunikationsbedürfnisse – kognitive und kommunikative Probleme schränken die Fähigkeit ein, Entscheidungen zu treffen und an Beratungen oder anderen unterstützenden Maßnahmen voll teilzunehmen.
• Halten Sie sich an die Richtlinien zum Thema Geistesvermögen und Entscheidungsfindung – es kann Fragen zum Geistesvermögen und zur Einwilligung sowie zur Notwendigkeit von Patientenverfügungen geben.

Informieren Sie Ihre Patienten und deren Angehörige über die verfügbare Unterstützung (siehe unten).

Nützliche Ressourcen

NICE Clinical guideline Multiple sclerosis in adults: management

MS Helpline (freephone): Rufen Sie 0808 800 8000 an, um weitere Hilfe und Unterstützung für Sie oder Ihre Patienten zu erhalten

MS Society website

MS Society booklets – bestellen oder downloaden Sie gedruckte Broschüren für Ihre Patienten online oder rufen Sie 020 8438 0999

MS Society booklet: Advanced MS, a carer’s handbook (Leitfaden für Angehörige und Freunde)

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