Życie jako osoba, która przeżyła przewlekłą białaczkę limfocytową
Przewlekła białaczka limfocytowa (CLL) rzadko może być wyleczona. Mimo to, większość ludzi żyje z tą chorobą przez wiele lat. Niektóre osoby z CLL mogą żyć przez wiele lat bez leczenia, ale z czasem większość z nich będzie wymagała leczenia. Większość osób z CLL jest leczona z przerwami przez wiele lat. Leczenie może zostać przerwane na jakiś czas, ale tak naprawdę nigdy się nie kończy. Życie po raku oznacza powrót do pewnych znanych rzeczy, ale także dokonywanie nowych wyborów. Nauka życia z rakiem, który nie ustępuje, może być trudna i bardzo stresująca.
Kolejna opieka
Przed, w trakcie i po leczeniu, twoi lekarze będą chcieli cię uważnie obserwować. Bardzo ważne jest, aby chodzić na wszystkie wizyty kontrolne. Podczas tych wizyt lekarze porozmawiają z Tobą o wszelkich problemach, jakie możesz mieć i mogą zlecić badania i testy laboratoryjne w poszukiwaniu oznak raka lub skutków ubocznych leczenia. Prawie każda terapia przeciwnowotworowa może mieć skutki uboczne. Niektóre z nich mogą utrzymywać się przez kilka tygodni lub miesięcy, ale inne mogą trwać do końca życia. Jest to czas, aby porozmawiał Pan ze swoim zespołem onkologicznym o wszelkich zauważonych zmianach lub problemach oraz o wszelkich pytaniach i obawach.
Oczekuje się, że leczenie CLL nie wyleczy choroby. Oznacza to, że nawet jeśli po leczeniu nie wystąpią żadne objawy białaczki (tzw. całkowita remisja), białaczka prawdopodobnie powróci (nawrót) w pewnym momencie. Dalsze leczenie będzie zależało od tego, jakie metody leczenia stosowano u Pani/Pana wcześniej, ile czasu upłynęło od ostatniego leczenia oraz od ogólnego stanu Pani/Pana zdrowia. Więcej informacji na temat leczenia nawrotów CLL można znaleźć w części Leczenie przewlekłej białaczki limfocytowej.
Większość osób z CLL nie ma normalnie funkcjonującego układu odpornościowego, co może zwiększać ryzyko wystąpienia u nich pewnych zakażeń. Niektóre z leków stosowanych w leczeniu CLL, takie jak alemtuzumab (Campath) i wiele leków stosowanych w chemioterapii, mogą również zwiększać to ryzyko. Lekarz może zalecić szczepionki, niektóre leki lub inne metody leczenia, które pomogą zapobiec lub kontrolować niektóre infekcje. (Aby dowiedzieć się więcej na ten temat, zobacz Supportive Care for Chronic Lymphocytic Leukemia.)
Poproś swojego lekarza o plan opieki nad pacjentem, który przeżył chorobę
Porozmawiaj ze swoim lekarzem o opracowaniu planu opieki nad pacjentem, który przeżył chorobę. Plan ten może obejmować:
- Sugerowany harmonogram badań kontrolnych i testów
- Harmonogram innych badań, których możesz potrzebować w przyszłości, takich jak badania wczesnego wykrywania (przesiewowe) dla innych rodzajów raka lub badania w celu poszukiwania długoterminowych skutków zdrowotnych Twojego raka lub jego leczenia
- Listę możliwych późnych lub długoterminowych skutków ubocznych Twojego leczenia, w tym na co należy zwrócić uwagę i kiedy należy skontaktować się z lekarzem
- Sugestie dotyczące diety i aktywności fizycznej
- Przypomnienia o konieczności dotrzymywania terminów wizyt u lekarza pierwszego kontaktu (PCP), który będzie monitorował Twoją ogólną opiekę zdrowotną
Przechowywanie ubezpieczenia zdrowotnego i kopii dokumentacji medycznej
Nawet po zakończeniu leczenia, bardzo ważne jest, aby zachować ubezpieczenie zdrowotne. Testy i wizyty lekarskie dużo kosztują, a leczenie CLL może być konieczne przez całe życie.
W pewnym momencie po leczeniu raka może się okazać, że idziesz do nowego lekarza, który nie zna Twojej historii medycznej. Ważne jest, aby zachować kopie dokumentacji medycznej, aby przekazać nowemu lekarzowi szczegóły dotyczące rozpoznania i leczenia. Dowiedz się więcej w rozdziale Przechowywanie kopii ważnych dokumentów medycznych.
Czy mogę zmniejszyć ryzyko rozwoju lub nawrotu CLL?
Jeśli ma Pan CLL, prawdopodobnie chciałby Pan wiedzieć, czy są rzeczy, które może Pan robić, aby zmniejszyć ryzyko rozwoju lub nawrotu nowotworu, takie jak ćwiczenia fizyczne, stosowanie określonej diety lub przyjmowanie suplementów diety. Niestety, nie jest jeszcze jasne, czy istnieją rzeczy, które mogą pomóc.
Przyjęcie zdrowych zachowań, takich jak niepalenie, dobre odżywianie, regularna aktywność fizyczna i utrzymanie zdrowej wagi może pomóc, ale nikt nie wie tego na pewno. Mimo to wiemy, że tego typu zmiany mogą mieć pozytywny wpływ na Pana/Pani zdrowie, który może wykraczać poza ryzyko zachorowania na CLL lub inne nowotwory.
O suplementach diety
Do tej pory nie wykazano, aby jakiekolwiek suplementy diety (w tym witaminy, minerały i produkty ziołowe) wyraźnie pomagały obniżyć ryzyko progresji lub nawrotu CLL. Nie oznacza to, że żadne suplementy nie pomogą, ale ważne jest, aby wiedzieć, że nie udowodniono, że żaden z nich tego nie robi.
Suplementy diety nie są w Stanach Zjednoczonych regulowane tak jak leki – nie muszą mieć udowodnionej skuteczności (ani nawet bezpieczeństwa) przed sprzedażą, chociaż istnieją ograniczenia dotyczące tego, co wolno im twierdzić, że mogą zrobić. Jeśli myślisz o przyjmowaniu jakiegokolwiek rodzaju suplementu diety, porozmawiaj najpierw ze swoim zespołem opieki zdrowotnej. Pomogą Ci oni zdecydować, które z nich możesz bezpiecznie stosować, unikając jednocześnie tych, które mogą być szkodliwe.
Czy po leczeniu mogę zachorować na drugi nowotwór?
Osoby, które chorowały na CLL mogą zachorować na inne nowotwory. W rzeczywistości osoby, które przeżyły raka CLL są w grupie podwyższonego ryzyka zachorowania na niektóre inne rodzaje raka. Dowiedz się więcej w dziale Drugie nowotwory po przewlekłej białaczce limfocytowej.
Uzyskiwanie wsparcia emocjonalnego
Pewne uczucie przygnębienia, niepokoju lub zmartwienia jest normalne, gdy rak jest częścią Twojego życia. Niektórzy ludzie są bardziej dotknięci niż inni. Ale każdy może skorzystać z pomocy i wsparcia innych ludzi, czy to przyjaciół i rodziny, grup religijnych, grup wsparcia, profesjonalnych doradców, czy innych.