Articles

Często myślę „Jak coś tak malutkiego przeżyło?”

Pierwsze zdjęcie Scarlett, zrobione przez tatę Cody’ego Dalgarno na NICU zaraz po tym, jak ona i jej siostra bliźniaczka, Payton, urodziły się w 25 tygodniu ciąży.

Natychmiastowe cesarskie cięcie zdecydowanie nie było częścią planu narodzin Ashley Dalgarno. Mama z Calgary była zachwycona, że spodziewa się bliźniaczek – ona i jej mąż świętowaliby lato 2015 roku jako czteroosobowa rodzina. Następnie, w 20 tygodniu ciąży, Dalgarno miała strach, kiedy brała udział w stłuczce. „Zostałam sprawdzona przez ratowników medycznych i powiedzieli, że wszystko jest w porządku.”

Zalecono jej, aby udała się prosto do szpitala, jeśli doświadczyła jakichkolwiek skurczów lub po prostu nie czuła się dobrze, a także, aby umówiła się na wizytę u swojego lekarza następnego dnia, co zrobiła. „Słysząc bicie ich małych serduszek, czułam się trochę mniej niespokojna”, mówi.

Wtedy przyszły skurcze brzucha, więc Dalgarno i jej matka pojechały na ostry dyżur, gdzie testy wykazały, że ciąża jest w porządku, ku uldze przyszłej mamy. „To było po prostu super przerażające, ponieważ nie wiesz, jaki będzie wynik.”

Reklama

Więc kiedy Dalgarno doświadczyła podobnych, ale bardziej intensywnych skurczów zaledwie miesiąc później, wiedziała, że coś jest nie tak. „Byłam w pracy, więc pojechałam do szpitala”, mówi. Wkrótce powiedziano jej, że miała już trzy centymetry rozwarcia – doszło do niewyjaśnionego pęknięcia błon płodowych, co jest przyczyną jednej trzeciej do jednej czwartej przedwczesnych porodów. „Po prostu się załamałam” – wspomina Dalgarno. „Byłam tak zdenerwowana na siebie. Jedyną rzeczą, która chodziła mi po głowie, było pytanie: Czy zrobiłam coś złego? Dlaczego to się ze mną dzieje? W końcu zadzwonili do mojego męża i powiedzieli mu, że musi tam przyjechać jak najszybciej.”

Dalgarno została przyjęta na oddział perinatalny i otrzymała dwa zastrzyki sterydów przedporodowych, aby przyspieszyć rozwój płuc swojego dziecka, w nadziei na danie mu szansy na przeżycie.

To, co jej powiedziano w ciągu następnych kilku godzin, było trudne do usłyszenia. „Pamiętam, jak lekarz powiedział, że 50-70% 25-tygodniowców przeżyje, a jeśli przeżyją, to wszystkie problemy zdrowotne, które mogą się zdarzyć, jak niedorozwinięte płuca prowadzące do przewlekłej choroby płuc lub krwawienia do mózgu, które mogą prowadzić do porażenia mózgowego. Albo że mogą być niewidome lub głuche, albo jedno i drugie” – mówi Dalgarno. „Wszystko, co zrobiłam, to spojrzenie na Cody’ego, mojego męża, i powiedzenie: 'Miejmy nadzieję, że wytrzymamy może jeszcze jeden dzień, jeszcze jeden tydzień.”

Pierwszy wpis Ashley Dalgarno w dzienniku Scarlett, 7 marca 2015 r., siedem dni po urodzeniu Scarlett (jeden funt, sześć uncji) i Payton (jeden funt, jedna uncja) w 25 tygodniu ciąży.

Światowa Organizacja Zdrowia definiuje przedwczesny poród jako dziecko urodzone żywe przed 37 ukończonym tygodniem ciąży, a wcześniaki są podzielone na trzy kategorie w oparciu o wiek ciążowy: umiarkowany do późnego wcześniaka jest od 32 do mniej niż 37 ukończonych tygodni; bardzo przedwczesny jest 28 do mniej niż 32 tygodni; i skrajnie przedwczesny jest poniżej 28 tygodni. Definicja ta jest przedmiotem dyskusji, niektórzy lekarze i Kanadyjskie Towarzystwo Pediatryczne (CPS) definiują mikropremiery jako dzieci urodzone przed 26 tygodniem ciąży, a inni opierają definicję na wadze urodzeniowej (na przykład dziecko ważące mniej niż około 1000 gramów, czyli dwa funty i trzy uncje).

Około osiem procent dzieci urodzonych w Kanadzie to wcześniaki, według najnowszego raportu Canadian Premature Babies Foundation, opublikowanego w 2014 roku, a spośród nich 14 procent to skrajne wcześniaki.

Reklama

Dla skrajnych wcześniaków każdy dodatkowy dzień ciąży ma znaczenie. Canadian Neonatal Network zbiera dane z 29 ośrodków zdrowia w całym kraju, zapewniając migawkę wskaźników przeżycia wcześniaków. Spośród wcześniaków przyjętych do tych szpitali w 2013 r., wskaźnik przeżycia do wypisu wynosił 94 procent dla dzieci urodzonych w 28 ukończonych tygodniach ciąży, 85 procent w 26 tygodniach, 68 procent w 24 tygodniach i 51 procent w 23 tygodniach. (Należy zauważyć, że wskaźniki te nie uwzględniają zgonów na sali porodowej, co znacznie obniża ogólny wskaźnik przeżycia dla dzieci urodzonych przed 24 tygodniem.)

Dobra wiadomość: „W ciągu ostatnich 10 lat wahadło przesunęło się w kierunku przeżycia w niższym wieku ciążowym” – mówi Horacio Osiovich, kierownik oddziału neonatologii w BC Women’s Hospital and Health Centre.

Payton (po lewej) i Scarlett w inkubatorach.

Jeszcze jedno pokolenie temu, niewiele dzieci urodzonych w 25 tygodniu lub mniejszym miałoby radosne powroty do domu. Dzięki postępowi w technologii, badaniach i lekach, minimalny wiek, w którym istnieje rozsądna możliwość przeżycia noworodka poza macicą, znany jako próg przeżywalności, obniżył się do 23 tygodni w Kanadzie i Stanach Zjednoczonych oraz do 22 tygodni w Japonii.

Jednakże dzieci urodzone między 23 tygodniem a 24 tygodniem i sześcioma dniami ciąży (lub 25 tygodniem i sześcioma dniami, w zależności od tego, kogo pytasz) są powszechnie określane jako znajdujące się w „szarej strefie” przeżywalności. Trwa debata etyczna na temat tego, czy resuscytacja i leczenie dzieci urodzonych w szarej strefie leży w najlepszym interesie dziecka.

Ekstremalnie przedwczesne dzieci – zwłaszcza te urodzone przed 26 tygodniem – często mają poważne problemy długoterminowe, w tym porażenie mózgowe (dotykające do 20 procent), zaburzenia poznawcze, zaburzenia wzroku lub słuchu.

Reklama

„Często pojawia się pytanie: 'Czy powinniśmy zrobić coś tylko dlatego, że możemy?'”, mówi Jessica Faust, pracownik socjalny na oddziale intensywnej terapii noworodka (NICU) w Toronto’s The Hospital for Sick Children. Oddział NICU w jej szpitalu działa w oparciu o model wspólnych decyzji, w którym rodzice i pracownicy służby zdrowia wspólnie podejmują decyzje o tym, co jest najlepsze dla dziecka, przy wsparciu działu bioetyki. Wytyczne CPS dotyczące poradnictwa i postępowania z wcześniakami zalecają obecnie nieinterwencyjne podejście i opiekę paliatywną (np. zapewnienie ciepła i uśmierzanie bólu) dla dzieci urodzonych w wieku do 22 tygodni i sześciu dni, ponieważ przeżycie „pozostaje rzadkością”. Dla dzieci urodzonych w wieku od 23 do 25 tygodni i sześciu dni, sugeruje spersonalizowane i świadome podejście do wspólnego podejmowania decyzji podczas udzielania porad rodzicom. CPS twierdzi jednak, że jego wytyczne są w trakcie przeglądu i zostaną zrewidowane w celu uwzględnienia nowych dowodów dotyczących wskaźników przeżycia, długoterminowych wyników i jakości życia; rozważenia czynników poza wiekiem ciążowym, które mogą mieć wpływ na prawdopodobieństwo przeżycia i niekorzystnych wyników; oraz „potrzeby dalszego i lepszego podkreślenia znaczenia świadomego wspólnego podejmowania decyzji, a także tego, jak najlepiej osiągnąć konsensualną decyzję.”

Katharina Staub, dyrektor wykonawczy i założycielka Canadian Premature Babies Foundation, popiera szersze podejście do opieki nad wcześniakami. „Komunikacja powinna być spersonalizowana i odnosić się do każdego wyjątkowego dziecka w kontekście jego lub jej rodziny, a nie uproszczona do liczby ukończonych tygodni ciąży” – mówi.

Jennifer Toye, neonatolog ze Szpitala Dziecięcego Stollery w Edmonton, potwierdza to spersonalizowane podejście: „Czy są sytuacje, w których szansa na przeżycie jest tak mała, że nie zaleca się resuscytacji? Tak. Czy są sytuacje, w których szansa na przeżycie jest tak duża, że resuscytacja jest powszechnie zalecana? Tak”, mówi.

Oprócz wieku ciążowego, czynniki wpływające na przeżywalność to masa urodzeniowa, wieloraczki, komplikacje podczas ciąży i to, czy matka otrzymywała sterydy przedporodowe. Oczywiście, życzenia rodziny, jej wkład i wartości są kluczowe przy podejmowaniu decyzji o resuscytacji.

Reklama

„Jakość życia jest ważnym punktem dyskusji, ponieważ każda rodzina może postrzegać ją inaczej i prawdopodobnie inaczej niż zespół medyczny”, mówi Toye. „Jest to złożone pojęcie do wyjaśnienia, ponieważ każdy ma swoją osobistą definicję, ale ta definicja niekoniecznie jest stała, a wpływ na nią mają doświadczenia i osobiste wartości.”

W Kanadzie jest 30 oddziałów intensywnej terapii noworodków III stopnia, które pomagają dokończyć pracę rozpoczętą w łonie matki. Są one zarezerwowane dla najbardziej wrażliwych dzieci – w tym mikropierwotniaków – które wymagają szczególnej uwagi, takiej jak mechaniczna wentylacja, operacja, intensywna obserwacja i natychmiastowy dostęp do specjalistycznych konsultacji medycznych, takich jak kardiolodzy, chirurdzy i neurolodzy.

Wczesna interwencja pomaga poprawić wyniki leczenia wcześniaków, mówi Aideen Moore, neonatolog ze Szpitala dla Chorych Dzieci. Kobiety z ciążami wysokiego ryzyka (w tym mnogimi, cukrzycą ciążową, łożyskiem previa, wysokim ciśnieniem krwi i przedwczesnym pęknięciem błon płodowych) są przenoszone na oddziały położnicze wysokiego ryzyka. Przyszłe mamy, które rozpoczynają poród przed 34 tygodniem, otrzymują sterydy przedporodowe, głównie w celu szybkiego dojrzewania płuc dziecka. Zespoły transportowe przeznaczone są do stabilizacji i transportu skrajnych wcześniaków ze szpitali gminnych do oddziału NICU III poziomu.

Podejście medyczne również ewoluuje. Kiedyś sądzono, że każde dziecko urodzone przed 28 tygodniem potrzebuje surfaktantu (tłustego płynu, który smaruje worki powietrzne w płucach) i musi być zaintubowane i podłączone do respiratora, aby wykonać większość czynności związanych z oddychaniem. To jednak często prowadziło do infekcji płuc i dalszych uszkodzeń płuc. Obecnie, mniej traumatyczne leczenie wentylacyjne zwane ciągłym dodatnim ciśnieniem w drogach oddechowych (CPAP) – w którym powietrze, z lub bez dodatkowego tlenu, jest podawane niemowlęciu przez małe miękkie rurki w nosie – pomaga zapewnić wsparcie oddechowe, a surfaktant może być podawany z CPAP lub bez.

„Powiedziałbym, że 25-tygodniowe noworodki radzą sobie naprawdę dobrze, głównie dlatego, że staramy się być jak najmniej inwazyjni” – mówi Bernard Thébaud, neonatolog ze Szpitala Dziecięcego Wschodniego Ontario w Ottawie i profesor pediatrii na Uniwersytecie w Ottawie. „Z czasem nauczyliśmy się lepiej wykorzystywać terapie. Jeszcze pięć lat temu byliśmy przekonani, że każde dziecko poniżej 28 tygodnia życia musi być zaintubowane” – mówi. „Dzisiaj dziecko jest obserwowane, ewentualnie poddawane CPAP i podawane jest mu surfaktant, a intubowane i podłączane do respiratora tylko wtedy, gdy jest to konieczne z powodu pogarszającej się niewydolności oddechowej. Ta ogólna zmiana filozofii leczenia doprowadziła do lepszych wyników.”

Ogłoszenie

Wpis do dziennika Ashley Dalgarno z 12 marca 2015 r., po operacji Scarlett w celu skorygowania patentu przewodu tętniczego, stanu bardziej powszechnego u mikropierwotniaków, w którym naczynie łączące aortę i tętnicę płucną płodu nie zamyka się po urodzeniu, tak jak powinno.

Poza przeżyciem, innym ważnym celem dla neonatologów jest zapewnienie, że dzieci unikną poważnych problemów. Wcześniaki mają większe ryzyko upośledzenia intelektualnego, zaburzeń neurorozwojowych, takich jak autyzm i ADHD, trudności w uczeniu się, problemów motorycznych, zmniejszonej wydolności płuc, utraty słuchu i zaburzeń wzroku z powodu retinopatii wcześniaczej, nadmiernego wzrostu naczyń krwionośnych w siatkówce.

Wcześniaki w stanie skrajnym są również bardziej podatne na krwotok śródkomorowy (IVH), krwawienie w mózgu, które może uszkodzić lub zniszczyć obszary kluczowe dla rozwoju i funkcji motorycznych. Zdarza się to najczęściej w ciągu 48 do 72 godzin po urodzeniu i jest bardziej powszechne u dzieci, które mają problemy z oddychaniem lub wahania ciśnienia krwi.

IVH jest jednym z czynników odpowiedzialnych za porażenie mózgowe, zaburzenie neurologiczne spowodowane nieprawidłowym rozwojem mózgu lub uszkodzeniem obszarów mózgu kontrolujących ruch i koordynację mięśni.

Nie każde dziecko będzie miało te problemy, a nawet jeśli tak się stanie, „stopień tych problemów jest różny u różnych dzieci” – mówi Osiovich. „Niektóre dzieci radzą sobie bardzo dobrze, inne mają problemy.”

Każdy oddział NICU w Kanadzie ma swój własny proces informowania rodziców o wyzwaniach, z jakimi będą musieli się zmierzyć i udzielania im wsparcia. „Rodzice często czują się przytłoczeni, kiedy w pierwszym dniu otrzymują wszystkie informacje, więc zazwyczaj staramy się przekazać im najważniejsze informacje zaraz po urodzeniu, a następnie formalnie spotykamy się z nimi w drugim lub trzecim dniu i ponownie w siódmym dniu – lub częściej, jeśli jest taka potrzeba” – mówi Prakesh Shah, neonatolog ze szpitala Mount Sinai w Toronto.

Reklama

Generalnie lekarze są dostępni za każdym razem, gdy rodzice mają pytania – co jest istotne, biorąc pod uwagę, jak niepewne może być zdrowie noworodka z mikropremierami. „Czasami dni były tak długie” – wspomina Dalgarno. „Zwłaszcza te gorsze dni, kiedy nie było czasu na nic, tylko na bycie u boku dziecka, które walczy o życie, a ty nie możesz sobie wyobrazić, jaki będzie tego wynik.”

W przypadku skrajnych wcześniaków pobyt na NICU rozciąga się na miesiące, więc rodzice są nie tylko informowani, ale również zachęcani do aktywnego udziału w codziennym życiu dziecka.

Od lewej, od góry: Scarlett w swoim inkubatorze w wieku 12 dni; mama Ashley Dalgarno przytula się do 90-dniowych bliźniaczek Payton (po lewej) i Scarlett – po raz pierwszy pozwolono jej trzymać je razem; łóżko Payton na oddziale intensywnej terapii noworodków w Foothills Medical Centre w Calgary, gdzie spędziła pierwsze 125 dni życia; tata Cody Dalgarno dzieli się specjalną chwilą z Payton po tym, jak po raz pierwszy on i Ashley wykąpali dziewczynki razem.

Na oddziałach NICU w całej Ameryce Północnej pojawił się nowy model medyczny, który zmienia sposób opieki nad najmniejszymi pacjentami: Opieka skoncentrowana na rodzinie staje się normą, a nie wyjątkiem. „Rodziny są uważane za część naszego zespołu medycznego” – mówi Osiovich. „W przeszłości stwierdziliśmy, że rodzice nie mieli zbyt wiele kontroli. Teraz zachęcamy ich do uczestniczenia w opiece nad noworodkiem.”

To oznacza, że rodzice sami rejestrują postępy swojego dziecka i przedstawiają je personelowi medycznemu podczas obchodu, biorą udział w grupowych sesjach edukacyjnych i indywidualnych zajęciach przy łóżku dziecka, karmią, kąpią i przewijają swoje dziecko – czego nie robiono nawet 10 lat temu na niektórych oddziałach NICU – oraz upewniają się, że mają kontakt skóra do skóry z dzieckiem, znany również jako Kangurowa Opieka Matki.

„Myślę, że najbardziej ekscytującym momentem był dla mnie ten, kiedy po raz pierwszy usłyszałam płacz moich dziewczynek” – mówi Dalgarno. „Trzymałam Payton i wkładałam ją z powrotem do inkubatora po zabiegu Kangaroo Care, a jej małe rączki chwyciły mój szlafrok i wydała z siebie płacz, jakby nie chciała, aby ją odłożono. A ja nie chciałam odkładać jej z powrotem, kiedy ją usłyszałam!”

Reklama

Opieka skoncentrowana na rodzinie jest dobra również dla niemowląt: Według Kanadyjskiej Fundacji Wcześniaków (Canadian Premature Babies Foundation) zmniejsza ona długość pobytu w szpitalu, zwiększa przywiązanie dziecka do rodzica, poprawia długoterminowe wyniki leczenia, zwiększa przyrost masy ciała niemowląt i poprawia wskaźniki karmienia piersią.

Wiele szpitali zmienia również projekt oddziału NICU, aby ułatwić rodzinom jak największą obecność. W całym kraju oddziały NICU planują przejście od projektu otwartej zatoki – średnio od 40 do 60 stóp kwadratowych powierzchni na dziecko i tylko zasłony dla prywatności – do pokoi jednorodzinnych o powierzchni około 160 stóp kwadratowych.

Pomieszczenia te zmniejszą ryzyko zakażeń krzyżowych z dziecka na dziecko – co jest ważne, ponieważ układ odpornościowy wcześniaków jest słabo rozwinięty – a dodanie łóżka dla mamy lub taty i krzesła pomaga promować zaufanie rodzica do bycia głównym opiekunem. W Mount Sinai, gdzie są już 62 pokoje jednorodzinne, rodzice mogą zostać tak długo, jak chcą, nawet na noc, mówi Shah.

Pracownicy socjalni, wraz z innymi rodzicami, którzy przeszli przez rollercoaster, jakim jest przedwczesny poród, są teraz również ważną częścią leczenia na OITN. „Nikt nie spodziewa się wcześniaka” – mówi Osiovich. „Każdy marzy o tym, aby mieć idealne dziecko. Dlatego staramy się zapewnić wiele wsparcia ze strony pracowników socjalnych i innych rodziców.”

Dalgarno pamięta, że pracownik socjalny przychodził do łóżek jej dziewczynek prawie codziennie i „upewniał się, że wszystko jest w porządku”. Wizyty te dały jej możliwość porozmawiania o swoich obawach i lękach, a także nauczenia się, jak poruszać się po systemie opieki zdrowotnej. To właśnie po to są pracownicy socjalni – aby pomóc rodzicom w dostosowaniu się do nieoczekiwanego doświadczenia, mówi Faust.

Reklama

„Istotną częścią pracy, jaką wykonują pracownicy socjalni na OITN, jest wspieranie rodzin, które zmagają się z żałobą. Żal i strata nie zawsze wiążą się ze śmiercią i umieraniem, ale raczej z opłakiwaniem utraty przyszłości, którą wyobrażali sobie dla swojego dziecka, utraty „typowego” doświadczenia porodowego, utraty „normalnych” sposobów nawiązywania więzi z dzieckiem.”

Do tego dochodzą obawy o wyniki długoterminowe, dodaje Faust. „Niepewność jest obecna przez cały okres przyjmowania dziecka na oddział NICU i utrzymuje się długo po jego wypisaniu” – wyjaśnia. „Rodzice często opuszczają NICU z niepewnym rokowaniem, ponieważ dopiero gdy dziecko ma spełnić określone kamienie milowe rozwoju, ujawniają się ich potrzeby w zakresie opieki.”

Wpis do dziennika Ashley Dalgarno dla Scarlett, 28 czerwca 2015 r., 120 dni po urodzeniu jej bliźniąt.

Obydwie dziewczynki są w końcu w domu, 125 dni po ich urodzeniu.

Pójście do domu jest ważnym i ekscytującym kamieniem milowym dla wszystkich wcześniaków, a lekarze świętują wraz z rodzinami swoich maleńkich pacjentów. „To jest najlepsza część pracy” – zauważa Thébaud. „Kiedy widzisz, jak dziecko wychodzi do domu i widzisz uśmiechy na twarzach rodziców.”

Po wyjściu ze szpitala, wcześniaki z najwyższym ryzykiem niepełnosprawności zostaną zapisane na obserwację rozwoju noworodka. W zależności od wcześniaka i ośrodka, mogą one być częścią programu przez dwa lata, a czasem dłużej, w celu oceny ich sprawności ruchowej, rozwoju społecznego, umiejętności językowych oraz zdolności uczenia się w określonym wieku. Jeśli dziecko nie nadąża za oczekiwaniami wiekowymi, organizowane są zasoby zapewniające wsparcie i terapię.

Po 121 dniach czuwania nad swoimi córkami na NICU, Dalgarno i jej mąż przynieśli do domu Scarlett, ważącą wtedy sześć funtów i dwie uncje. Cztery dni później dołączyła do nich Payton, ważąca pięć funtów i cztery uncje.

Reklama

Bliźniaczki są w domu od pięciu miesięcy i jak dotąd miały niewiele komplikacji medycznych. Payton, u której zdiagnozowano przewlekłą chorobę płuc w NICU, prawdopodobnie zostanie odstawiona od tlenu, którego wymaga dla swojego tachypnoicznego oddychania (szybkie, ale płytkie oddechy) gdzieś w styczniu. A Dalgarnos niedawno dowiedzieli się, że retinopatia wcześniacza, która wpływa na wzrok dziewczynek, nie jest już problemem w tym momencie.

„Każda bitwa, którą pokonujemy, czyni nas o wiele silniejszymi”, mówi Dalgarno, która staje się zrozumiale emocjonalna, kiedy patrzy na zdjęcia z tych przerażających wczesnych dni. „Myślę: Jak coś tak malutkiego przeżyło?”

Pierwszy wpis Cody’ego Dalgarno w dzienniku Payton, 30 marca 2015 r.

Tata Cody Dalgarno ucina sobie drzemkę z bliźniakami Scarlett i Payton.

Extreme Relationship Stress

Dla wielu rodziców stres i niepewność związana z posiadaniem skrajnie wcześniaka może być bardzo ciężka dla ich związku. Wspomnienia Danieli LaFace z pobytu jej córek na oddziale intensywnej terapii oraz wpływ, jaki wywarło to na jej małżeństwo, są wciąż świeże.

Najstarsza Liliana LaFace, urodzona w 2011 roku w 25 tygodniu ciąży, miała intensywny przebieg. W ciągu kilku godzin po urodzeniu Liliana miała pierwszą z siedmiu transfuzji krwi, a także poważny krwotok w mózgu, który doprowadził do zdiagnozowania u niej lekkiego porażenia mózgowego, które dotknęło jej lewą rękę i nogę. Zaledwie 18 miesięcy później mama ze Stouffville w prowincji Ont. znalazła się na tym samym NICU ze swoją drugą córką, Samanthą, urodzoną w 26 tygodniu, ale z mniejszymi komplikacjami medycznymi.

LaFace mówi, że posiadanie wcześniaków było najtrudniejszą rzeczą, przez jaką ona i jej mąż kiedykolwiek przeszli. „Czujesz się jakbyś był w największej burzy, tornadzie, huraganie, w jakim kiedykolwiek byłeś.”

Reklama

Te miesiące na NICU mogą czuć się bardzo izolujące, nawet z partnerem, mówi. „Kiedy byliśmy w szpitalu, bardzo rzadko zdarzało się, że mój mąż i ja byliśmy tam jednocześnie przez dłuższy czas – po prostu oznaczaliśmy siebie nawzajem w i poza szpitalem. On prowadził firmę z laptopa w szpitalu, a ja starałam się nauczyć, jak radzić sobie ze stratą pełnych dziewięciu miesięcy ciąży” – mówi. „To nie jest możliwe dla niego, aby zrozumieć, jak byłem smutny, aby nie kiedykolwiek czuć moje dzieci kopać lub być naprawdę traktowane jak duży, gruby, waty pani w ciąży. Miałam tylko sześć miesięcy.”

Mimo radości z przywiezienia pierworodnego do domu, stres związany z pobytem na oddziale intensywnej terapii zebrał swoje żniwo. „Niektóre dni były cudowne, byliśmy szczęśliwą rodziną. A niektóre dni były okropne – ja czułam się jak samotna matka, a on jak czek na wypłatę” – wyjaśnia. „Po trzech latach i dwóch wcześniakach czuliśmy się tak, jakbyśmy stracili jakąkolwiek iskrę. Życie małżeńskie sprawiało wrażenie, jakbyśmy byli współlokatorami.”

W końcu potrzebna była „bardzo duża walka”, mówi LaFace, aby podjąć decyzję o pracy nad ich związkiem dla ich rodziny. Różnica teraz, jak mówi, polega na tym, że „robimy pauzę zamiast walczyć, pytamy zamiast zakładać i dyskutujemy zamiast milczeć.”

Wyciągając wnioski z tego doświadczenia, LaFace radzi nowym rodzicom wcześniaków, aby poświęcili tyle czasu, ile mogą, na dzielenie się swoimi uczuciami z małżonkiem lub partnerem. „Nadal musisz świętować, że miałeś dziecko i świętować, że pewnego dnia dziecko wróci do domu i znowu będziesz rodziną. Pamiętajcie, aby się kochać i dbać o siebie nawzajem.”

Wsparcie z każdego miejsca

Mając skrajnego wcześniaka można się bardzo odizolować, ale Kanadyjska Sieć Wsparcia dla Rodziców Wcześniaków Fundacji Wcześniaków ułatwia rodzicom w całej Kanadzie połączenie się i oparcie się na sobie nawzajem w celu uzyskania wsparcia i porady. Ta zamknięta grupa na Facebooku jest prowadzona przez rodziców przeszkolonych w zakresie wsparcia rówieśniczego i daje mamom i tatom wcześniaków miejsce, w którym mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i zadawać pytania, wierząc, że odpowiedzi, które otrzymają, będą oparte na dowodach naukowych, mówi Katharina Staub, dyrektor wykonawczy i założycielka fundacji. „Rodziny potrzebują bezpiecznego miejsca do rozmowy, gdzie będą wiedziały, że ich dzieciom jest dobrze tak, jak jest” – mówi. Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź cpbf-fbpc.org.

Reklama

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *