Opieka nad osobą ze stwardnieniem rozsianym pod koniec życia

Co to jest SM?

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą neurologiczną, która wpływa na nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym. Ponad 100 000 osób w Wielkiej Brytanii choruje na SM, przy czym choroba ta dotyka około trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn. Chorobę diagnozuje się zwykle u osób w wieku 30, 40 i 50 lat.

Istnieją trzy główne diagnozy SM: nawracająco-remisyjna, wtórnie postępująca i pierwotnie postępująca.

Wznawiająco-remisyjna postać SM

Około 85% osób ma początkowo zdiagnozowaną postać nawracająco-remisyjnej postaci SM, co oznacza, że przez pewien czas występują u nich objawy (nawroty), po których następują okresy remisji, kiedy nie ma żadnych objawów. Nawrót może trwać od 24 godzin do trzech miesięcy lub dłużej, a remisja może trwać od jednego miesiąca do wielu lat.

Postępujące stwardnienie rozsiane

W przypadku postępującego stwardnienia rozsianego nie ma okresów remisji, a stan stopniowo pogarsza się z czasem. Jednak tempo, w jakim to następuje, jest bardzo różne i nie można jeszcze dokładnie przewidzieć, jak wpłynie to na daną osobę.

Postępujące wtórnie stwardnienie rozsiane

Większość osób z nawracająco-remisyjnym stwardnieniem rozsianym w końcu zachoruje na wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane. Różni się to znacznie w zależności od osoby, ale średnio u około 65 procent osób z nawracająco-remisyjnym stwardnieniem rozsianym rozwinie się wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane. Dzieje się to średnio około 15 lat po postawieniu diagnozy.

Pacjenci z tym typem SM nie mają już wyraźnych okresów, kiedy ich niepełnosprawność ustaje lub poprawia się (remisje), a ich niepełnosprawność stale się pogarsza.

Primary progressive MS

Jeśli ktoś ma ten typ SM, nigdy nie ma wyraźnych okresów, kiedy jego niepełnosprawność ustaje lub poprawia się (remisje). Zamiast tego, ich stan zaczyna się od łagodnych objawów, które z czasem powoli się pogarszają. Pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane dotyka około 10 do 15% osób z SM.

Jakie są objawy stwardnienia rozsianego?

Częstymi objawami SM są:

zmęczenie
problemy ze wzrokiem
problemy z utrzymaniem równowagi
problemy z pęcherzem i jelitami
problemy z mową i połykaniem
sztywność, skurcze i spazmy mięśni
drżenie
ból
depresja
problemy z pamięcią i myśleniem
problemy seksualne.

Jak stwardnienie rozsiane może wpływać na ludzi pod koniec życia?

W ostatnim roku życia osoba z SM może mieć zaawansowane lub ciężkie stwardnienie rozsiane.

Objawy ciężkiego stwardnienia rozsianego są podobne do tych, które występują na każdym etapie stwardnienia rozsianego. Różnica polega na tym, że osoba z ciężkim SM będzie doświadczać wielu, a nawet większości tych objawów w tym samym czasie. Będą one bardziej zaawansowane w Rozszerzonej Skali Stanu Niepełnosprawności (EDSS), która mierzy poziom niepełnosprawności osoby z SM w czasie.

Jak mogę wspierać osobę z SM pod koniec życia?

Oto kilka kluczowych rzeczy, które możesz zrobić:

Upewnij się, że dana osoba ma dostęp do opieki paliatywnej lub opieki u schyłku życia – jeśli nie jesteś pewien, porozmawiaj z jej lekarzem rodzinnym lub pielęgniarką rejonową.
Zastosuj się do indywidualnych potrzeb tej osoby – SM jest nieprzewidywalną chorobą, która na każdego wpływa inaczej. Oznacza to, że w różny sposób wpływa na ludzi pod koniec życia.
Uświadom sobie objawy choroby i wsparcie, jakiego mogą potrzebować. Rozszerzona Skala Stanu Niepełnosprawności (EDSS) mierzy poziom niepełnosprawności osoby z SM w czasie.
Dowiedz się, czy pacjent ma plan opieki – w dokumencie tym mogą być zapisane jego preferencje dotyczące opieki, jaką chciałby otrzymać.
Rozważ potrzeby młodych dorosłych – SM jest najczęstszą przyczyną przewlekłej niepełnosprawności u młodych dorosłych, powodującą długotrwałe wyzwania. Sytuacja może być szczególnie trudna dla młodych dorosłych z wyjątkowo agresywną chorobą, którzy zbliżają się do końca swojego życia.
Pomyśl o ich potrzebach seksualnych i związkach – osoba z SM, która była wcześniej aktywna seksualnie, może doświadczać trudności w funkcjonowaniu seksualnym, co może mieć wpływ na jej związek z partnerem.
Planuj z wyprzedzeniem – zamawianie specjalnego sprzętu i adaptacja domu mogą zająć trochę czasu, więc planowanie z wyprzedzeniem jest kluczowe.
Pomyśl o swoich potrzebach komunikacyjnych – problemy poznawcze i komunikacyjne ograniczają zdolność do wyrażania wyboru i pełnego uczestnictwa w poradnictwie lub innych interwencjach wspierających.
Postępuj zgodnie z wytycznymi dotyczącymi zdolności umysłowych i podejmowania decyzji – mogą pojawić się kwestie dotyczące zdolności umysłowych i zgody oraz potrzeby stosowania dyrektyw wyprzedzających.

Powiedz swoim pacjentom i ich rodzinom o dostępnych formach wsparcia (patrz poniżej).

Przydatne zasoby

NICE Clinical guideline Multiple sclerosis in adults: management

MS Helpline (bezpłatna infolinia): zadzwoń pod numer 0808 800 8000 po dalszą pomoc i wsparcie dla Ciebie lub Twoich pacjentów

Strona internetowa Towarzystwa MS

Książki Towarzystwa MS – zamów lub pobierz drukowane broszury dla swoich pacjentów online lub zadzwoń pod numer 020 8438 0999

Książka Towarzystwa MS: Advanced MS, a carer’s handbook (przewodnik dla rodziny i przyjaciół)

Wróć do góry