osobiste historie o gruźlicy

opowieść Liliany

Liliana z mężem w dniu ślubu

W 2009 roku u Liliany zdiagnozowano gruźlicę wielolekooporną (gruźlicę MDR), (MDR TB) w 2009 r. Nie pamięta, aby w dzieciństwie lub w dorosłym życiu zetknęła się z kimś chorym na gruźlicę.

W październiku 2008 roku Liliana z niecierpliwością przygotowywała się do swojego ślubu. Przez cały rok ciężko ćwiczyła i chodziła na siłownię, aby jak najlepiej wyglądać w dniu ślubu. Ale krótko przed tą ważną datą, zaczęła kaszleć.

Nie chciała być chora w tym ważnym dniu, więc poszła do lekarza i powiedziano jej, że ma zapalenie oskrzeli. Lekarz podał jej zastrzyk antybiotyków i przepisał inhalator. Objawy u Liliany ustąpiły i szybko poczuła się lepiej. Jednak w grudniu, po podróży poślubnej, kaszel powrócił w jeszcze gorszym stanie. Zdecydowała, że czas na wizytę u specjalisty, więc udała się do pulmonologa. Wysłał Lilianę na prześwietlenie klatki piersiowej, a także przepisał antybiotyki i inhalator. Liliana mówi: „Poczułam się lepiej na jakiś czas i nigdy więcej nie usłyszałam od lekarza.”

W lutym kaszel powrócił. Liliana umówiła się na kolejną wizytę u tego samego pulmonologa. „Tym razem, kiedy pielęgniarka weszła do pokoju, miała na sobie maskę” – opowiada Liliana. „Dowiedziałem się, że lekarz sprawdził moje zdjęcie rentgenowskie. Skierował mnie na badania krwi i plwociny. I wtedy wszystko się zaczęło.”

Służby Zdrowia Klinicznego Hrabstwa Fort Bend natychmiast skontaktowały się z Lilianą. Powiedzieli jej, że testy wykazały, iż jest chora na gruźlicę i że musi udać się do kliniki, aby rozpocząć leczenie.

To nie był pierwszy raz, kiedy Liliana była leczona na gruźlicę. Kiedy była w szkole średniej, wykonano jej test skórny na tuberkulinę – warunek przyjęcia do szkoły – i wynik był pozytywny. Dalsze badania wykazały, że nie chorowała na gruźlicę, która powoduje, że człowiek czuje się chory i może być zaraźliwy. Zamiast tego miała utajoną infekcję gruźliczą. Osoby z utajonym zakażeniem gruźlicą nie czują się źle, nie mają objawów i nie są zakaźne. W tym czasie Liliana otrzymała profilaktyczne leczenie izoniazydem przez 6 miesięcy, aby zapobiec rozwinięciu się infekcji w gruźlicę. Przez wiele lat nie myślała o gruźlicy. Tym razem jednak jej doświadczenie było zupełnie inne.

Ponieważ choroba gruźlicy w płucach jest zakaźna, dopóki nie jest odpowiednio leczona, Liliana dowiedziała się, że będzie musiała zrezygnować z pracy na kilka tygodni. „Nie mogłam po prostu 'rzucić' pracy, ale musiałam” – mówi Liliana.

W jej biurze wszyscy dowiedzieli się pocztą elektroniczną, że ktoś w miejscu pracy ma gruźlicę. „Oczywiście wszyscy ludzie pracujący wokół mnie wiedzieli, że to ja” – mówi Liliana. Wszyscy pracownicy zostali poddani tuberkulinowym testom skórnym; na szczęście żaden z nich nie miał utajonego zakażenia gruźlicą ani choroby gruźliczej.

„Moja rada dla każdego, kto niedawno otrzymał diagnozę gruźlicy, brzmi: bądź cierpliwy. Jest nadzieja i jest lekarstwo, ale trzeba być cierpliwym podczas leczenia.”

Liliana rozpoczęła leczenie gruźlicy, które normalnie trwa 6-9 miesięcy. Po 3 tygodniach spędzonych w domu i przyjmowaniu leków, odetchnęła z ulgą, gdy pozwolono jej wrócić do pracy. Jednak emocjonalny cios przeżyła, gdy dwa tygodnie później dowiedziała się, że jej choroba gruźlicy jest odporna na większość leków, które przyjmowała. U Liliany zdiagnozowano gruźlicę wielolekooporną (MDR TB), którą wywołują bakterie gruźlicy odporne co najmniej na izoniazyd i rifampinę, dwa najskuteczniejsze leki przeciwgruźlicze.

Ponieważ gruźlica MDR jest znacznie trudniejsza do leczenia, Liliana została wysłana do szpitala Texas Center for Infectious Diseases (TCID) w San Antonio w celu dalszej oceny. Tam lekarze ustalą, jakie inne leki mogą jej podać, aby leczyć chorobę. Liliana nie wiedziała, jak długo tam będzie, była zdezorientowana i niespokojna. „Nie chciałam zaakceptować tej sytuacji i byłam wściekła na wszystkich” – mówi. Chociaż sytuacja była przerażająca, mąż wspierał ją w tym wszystkim. „Całe to doświadczenie zbliżyło mnie i mojego męża do siebie. Był moim największym wsparciem, podobnie jak moja rodzina” – mówi. Na szczęście część rodziny Liliany mieszkała w San Antonio, co było bardzo wygodne.

Niestety, leczenie, które otrzymała na gruźlicę, kiedy była w liceum, nie było skuteczne wobec bakterii odpornych na leki. Lekarze Liliany powiedzieli jej, że możliwe jest, iż cały stres i wyczerpanie przed ślubem zahamowały jej naturalną odporność i zmniejszyły zdolność do zwalczania bakterii gruźlicy, które nadal były w jej organizmie.

Ponieważ gruźlica wielolekooporna jest znacznie trudniejsza do leczenia niż zwykła gruźlica, Liliana przebywała w szpitalu przez 2 miesiące. Był to dla niej trudny okres. Jej leczenie wymagało zażywania wielu tabletek i otrzymywania dwóch bolesnych zastrzyków każdego dnia. Ponadto leki te powodowały u niej nieprzyjemne skutki uboczne. Zespół medyczny, który ją leczył, postanowił założyć jej cewnik centralny wprowadzany obwodowo (linia PICC), co ułatwiło wstrzykiwanie leków i pobieranie krwi.

Po wyjściu ze szpitala Liliana mogła wrócić do pracy, ponieważ nie mogła już zarażać innych. Jednak jeszcze przez 16 miesięcy musiała być leczona w domu. Na szczęście lokalny program walki z gruźlicą był przygotowany, aby udzielić jej potrzebnej pomocy. Ponieważ choroba gruźlicy jest bardzo poważna, a pominięcie dawek może spowodować oporność na leki, CDC zaleca wszystkim pacjentom z gruźlicą terapię obserwowaną bezpośrednio (DOT). Gwarantuje to, że każda dawka została przyjęta przez pacjenta i udokumentowana przez pracownika służby zdrowia. W przypadku Liliany było to tym ważniejsze, że miała ona już oporność na kilka leków na gruźlicę. Liliana wyjaśniła, że ponieważ codzienne przyjmowanie 14 tabletek na raz było dla niej zbyt dużym obciążeniem, lokalny program walki z gruźlicą dostosował się do jej planu dnia. Podzielili jej schemat leczenia tak, że połowę tabletek brała rano, a połowę po południu. „Wolontariusz przychodził do mnie do domu o 6:00 rano. A po pracy, kiedy wracałam do domu, czekała na mnie pielęgniarka, żebym wzięła pozostałe tabletki” – wyjaśnia.

Skutki uboczne były problemem dla Liliany, która podczas leczenia nadal pracowała. „Często czułem się senny i zmęczony. Kiedy wracałam do domu po długim dniu pracy, zamiast się zrelaksować, musiałam brać więcej leków” – dodaje.

Ale pracownicy programu walki z gruźlicą wspierali ją i pomogli jej przejść przez ten proces. „Cały personel był miły, zawsze się śmiali i starali się jak najlepiej wykorzystać sytuację” – mówi.

Półtora roku zajęło Lilianie zakończenie leczenia. „Do dziś utrzymuję kontakt z pracownikami programu walki z gruźlicą. Jeśli mam kaszel, daję im znać, żeby mnie zbadali i upewnili się, że nie mam gruźlicy” – mówi Liliana i dodaje: „Moja rada dla wszystkich, u których niedawno zdiagnozowano gruźlicę, brzmi: bądźcie cierpliwi”. Jest nadzieja i jest lekarstwo, ale trzeba być cierpliwym podczas leczenia.