Cuidados Paliativos Eficazes: O que é que está envolvido?
É importante que os oncologistas que prestam cuidados oncológicos abrangentes estejam familiarizados com os princípios dos cuidados paliativos primários e abordagens interdisciplinares baseadas em equipas aos cuidados paliativos. Os cuidados paliativos são uma subespecialidade médica que fornece cuidados especializados a indivíduos com doenças graves, com um foco principal na prestação de alívio dos sintomas, gestão da dor, e alívio da angústia psicossocial, independentemente do diagnóstico ou prognóstico. Idealmente, os cuidados paliativos são prestados por uma equipa de médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, e capelães. O núcleo dos cuidados paliativos é abordar, em profundidade, o sofrimento físico, emocional e espiritual que um paciente pode experimentar. Os cuidados paliativos são uma componente chave dos cuidados oncológicos, e recomendamos vivamente que sejam integrados no plano de cuidados a doentes com cancro avançado. A integração precoce dos cuidados paliativos demonstrou proporcionar melhores resultados em pacientes com cancro avançado. Este artigo analisa as formas como as equipas de cuidados paliativos e oncológicos podem colaborar para prestar cuidados de alta qualidade aos pacientes e suas famílias; também fornece dicas práticas para oncologistas que desejam iniciar cuidados paliativos primários para os seus pacientes. Antes do encaminhamento para uma equipa interdisciplinar especializada em cuidados paliativos, os oncologistas podem iniciar discussões de planeamento de cuidados avançados, fornecer alívio básico da dor e dos sintomas não dolorosos, e utilizar ferramentas de avaliação. Se uma equipa especializada em cuidados paliativos não estiver disponível, o oncologista abordará frequentemente aspectos adicionais dos cuidados paliativos, com assistência de departamentos de trabalho social e outros recursos na comunidade.
O que é Cuidados Paliativos ou Apoiantes?
Cuidados Paliativos é uma subespecialidade médica que fornece cuidados a pessoas com doenças graves; o seu foco principal é fornecer alívio dos sintomas, gestão da dor, e alívio do stress, independentemente do diagnóstico e prognóstico. A American Society of Clinical Oncology (ASCO), a European Society for Medical Oncology, e a National Comprehensive Cancer Network, apoiam a integração de cuidados paliativos ou de apoio com a prática da oncologia. A integração precoce dos cuidados paliativos na altura de um diagnóstico avançado do cancro melhora os cuidados ao paciente.
Os cuidados paliativos são idealmente prestados por uma equipa interdisciplinar que deve incluir um médico, enfermeiro, assistente social, e capelão. As equipas de cuidados paliativos incluem frequentemente ou trabalham em estreita colaboração com outros especialistas, tais como fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais, psicólogos, nutricionistas, acupunturistas, musicoterapeutas, e massagistas. Os cuidados paliativos são uma abordagem holística e de equipa aos cuidados do paciente, abordando as necessidades físicas, emocionais, práticas e espirituais dos pacientes, e dos seus prestadores de cuidados. Os oncologistas sentem frequentemente que são capazes de fornecer cuidados paliativos aos seus próprios pacientes. De facto, podem ser capazes de ter sucesso na gestão dos sintomas médicos; contudo, os verdadeiros cuidados paliativos abordam mais do que apenas o sofrimento físico porque são prestados por uma equipa interdisciplinar que se concentra em vários aspectos dos cuidados e da qualidade de vida.
As directrizes ASCO de 2017 recomendavam que qualquer paciente com cancro avançado – internado ou ambulatório – deveria receber serviços de cuidados paliativos dedicados, idealmente mais cedo no curso da doença, em simultâneo com um tratamento activo e dentro das primeiras 8 semanas do diagnóstico. Os sintomas do cancro e os efeitos secundários do tratamento requerem uma gestão adicional. Os pacientes podem receber cuidados paliativos em qualquer fase da doença, e é apropriado para pacientes de qualquer idade com cancro ou outras doenças avançadas não cancerígenas. Os cuidados paliativos podem ser prestados juntamente com tratamentos agressivos; os pacientes podem receber quimioterapia ou radioterapia ou submeter-se a procedimentos cirúrgicos enquanto também recebem cuidados paliativos. De facto, estudos demonstraram que começar mais cedo os cuidados paliativos proporciona melhor qualidade de vida e pode prolongar a sobrevivência. As equipas de cuidados paliativos concentram-se na construção de relações e relações com os pacientes e as suas famílias ao longo do tempo, ao mesmo tempo que abordam os sintomas, as necessidades emocionais e as capacidades funcionais. A equipa de cuidados paliativos educa o paciente e a sua família sobre a doença e o prognóstico, e esclarece os objectivos dos cuidados.
Uma revisão Cochrane examinou sete estudos de intervenções de cuidados paliativos precoces versus cuidados padrão de cancro que compararam a qualidade de vida relacionada com a saúde, depressão, gestão de sintomas, e sobrevivência. Destes sete estudos, cinco eram ensaios aleatórios controlados prospectivos, e os dois restantes eram ensaios aleatórios agrupados. Um ensaio randomizado controlado conduzido por Temel et al mostrou que a integração precoce de cuidados paliativos juntamente com cuidados oncológicos padrão em doentes com cancro do pulmão não pequeno resultou num prolongamento da sobrevivência de aproximadamente 2 meses e numa melhoria clinicamente significativa da qualidade de vida e do humor. Otis-Green et al estudaram pacientes em todas as fases do cancro do pulmão de células não pequenas e constataram que as melhorias na qualidade de vida foram maiores em pacientes com estados de doença em fase inicial vs. fase tardia. O ensaio ENABLE III de Bakitas et al estudou uma intervenção de enfermeiras especializadas num ambiente ambulatório numa população de cancro mista, e descobriu que a intervenção levou à educação e capacitação dos doentes. Contudo, também demonstrou que estudar uma população de doentes durante apenas 3 meses e atrasar a intervenção de cuidados paliativos resultou numa melhoria insignificante na qualidade de vida e na intensidade dos sintomas. Maltoni et al realizaram um estudo prospectivo randomizado de doentes com cancro do pâncreas metastásico ou inoperável localmente avançado. Este estudo sobre o impacto dos cuidados paliativos precoces, para além dos cuidados paliativos padrão, revelou uma menor intensidade dos sintomas no grupo de cuidados paliativos precoces aos 3 meses, bem como uma maior qualidade de vida. Estes estudos fornecem provas moderadas de melhor sobrevivência com intervenção precoce realizada num ambiente de cuidados paliativos ambulatórios, bem como melhorias no planeamento antecipado dos cuidados, utilização dos cuidados de saúde, alta planeada, e diminuição das visitas às urgências, com melhor utilização dos cuidados paliativos.
Como é que os cuidados paliativos diferem dos cuidados hospitalares?
Um mal-entendido comum é que os cuidados paliativos são o mesmo que os cuidados hospitalares. Enquanto ambos os serviços seguem uma abordagem interdisciplinar, e abordam o bem-estar físico, emocional, e espiritual, existem diferenças importantes. Os cuidados paliativos são prestados em qualquer ponto de uma doença crónica, com os objectivos de proporcionar conforto, qualidade de vida, e apoio aos doentes e suas famílias. Embora o objectivo dos cuidados paliativos seja também o alívio dos sintomas, uma diferença fundamental é o prognóstico do doente e os objectivos dos cuidados. Os cuidados hospitalares proporcionam conforto sem intenção curativa, quando já não há opções curativas disponíveis ou quando um doente optou por não prosseguir um tratamento curativo ou agressivo porque os efeitos secundários superam os benefícios.
Elegibilidade para cuidados hospitalares exige que dois médicos certifiquem que um doente tem menos de 6 meses de vida, se a doença seguir a sua progressão natural. Em contraste, os cuidados paliativos podem começar em qualquer altura e em qualquer fase da doença, terminal ou não, ao critério do médico e do paciente.
Os serviços hospitalares podem ser pagos por Medicare, Medicaid, ou por um seguro privado. Os serviços cobertos incluem medicamentos relacionados com o diagnóstico que levou a cuidados hospitalares, bem como equipamento médico; acesso telefónico 24/7 aos cuidados; enfermagem, médico, capelão, e visitas de serviço social ao domicílio; e apoio em caso de luto após a morte. Os cuidados hospitalares são normalmente prestados em casa ou em instalações como lares e residências assistidas, mas também podem ser prestados em hospitais.
O que podem os cuidados paliativos prestar aos seus pacientes?
Equipas de cuidados paliativos bem sucedidos complementam os cuidados oncológicos. As equipas de cuidados paliativos são capazes de dedicar mais tempo aos doentes e às suas famílias para fornecer uma avaliação de base abrangente e avaliações de acompanhamento que incluem a avaliação da qualidade de vida, bem como dos domínios físico, psicológico, espiritual, e social. Podem também ajudar na divulgação do prognóstico. Esta abordagem baseada em equipas assegura que os pacientes experimentem uma transição suave do hospital para outros serviços, tais como cuidados domiciliários ou instalações de cuidados de enfermagem.
Os cuidados paliativos reduzem o sofrimento e a angústia entre pacientes e famílias em qualquer fase da doença. Pode ser especialmente benéfico para pacientes que tenham:
– Comorbidades múltiplas.
– Infecções recorrentes.
– Feridas não cicatrizantes ou necessidade de cuidados com feridas.
– Um historial de hospitalizações recorrentes.
– Níveis elevados de sofrimento e angústia psicossocial, emocional, ou espiritual.
– Uma necessidade de coordenação de cuidados.
Benefícios adicionais dos cuidados paliativos estão listados na Tabela 1.
Como podem os Oncologistas Prestar Serviços de Cuidados Paliativos durante as suas Visitas?
Apesar do aumento de médicos de cuidados paliativos formados em regime de internamento, os seus números ainda não satisfazem a procura actual dos pacientes. Um estudo de 2011 mostrou que havia 1 oncologista para cada 141 pacientes com cancro recentemente diagnosticado nos Estados Unidos, mas apenas 1 médico de medicina paliativa para cada 1.200 pessoas que viviam com uma doença grave ou potencialmente fatal. Por conseguinte, continua a ser crucial que todos os prestadores de cuidados de saúde recebam formação em competências básicas de cuidados paliativos, uma vez que não é viável que todos os doentes com cancro sejam tratados por equipas de cuidados paliativos.
Avaliar e gerir sintomas físicos resultantes de um diagnóstico de cancro ou de um efeito secundário do tratamento ajuda a melhorar a qualidade de vida de um doente. Os serviços e competências adicionais de cuidados paliativos que podem ser prestados pela equipa de oncologia estão listados no Quadro 2.
Princípios comuns de cuidados paliativos que os oncologistas podem adoptar incluem a melhoria da avaliação e gestão dos sintomas, utilizando como princípio orientador os objectivos do paciente e da família versus cuidados focalizados no problema; melhorar a compreensão do prognóstico e fornecer informações sobre o prognóstico com compaixão e empatia; e reconhecer que os elementos espirituais, psicossociais e culturais desempenham um papel relevante na causa do sofrimento de pacientes com doenças graves.
Como comunicar eficazmente com os seus pacientes
Além de proporcionar uma gestão dos sintomas aos pacientes, um objectivo importante dos cuidados paliativos é assistir os pacientes com um planeamento antecipado dos cuidados. A comunicação é uma base dos cuidados paliativos, e em nenhum lugar as boas capacidades de comunicação são tão importantes como nas discussões de directivas e objectivos de cuidados avançados.
Os estudos mostram que os pacientes com doenças crónicas querem falar sobre as suas escolhas e objectivos de cuidados, bem como ter discussões francas sobre o prognóstico na trajectória da doença. Os doentes preferem geralmente que os seus oncologistas e médicos de cuidados primários iniciem conversas sobre as suas directivas e objectivos avançados de cuidados. O envolvimento do prestador de cuidados de saúde primários é essencial, uma vez que ninguém é mais adequado para discutir os objectivos, desejos e resultados da qualidade de vida dos doentes do que o médico que melhor conhece o doente e tem a confiança do doente e da família.
É melhor avaliar primeiro a prontidão de um doente e da família para uma conversa e explorar a sua compreensão da doença e do seu provável curso, bem como as opções de tratamento. O método de comunicação “perguntar, contar, perguntar” está bem documentado e é adequado para qualquer tipo de comunicação. Esta estratégia permite ao paciente compreender a sua situação e permite ao clínico avaliar a sua base de conhecimentos, nível de educação, estado emocional, e percepções erradas. É útil fornecer informação de forma clara, concisa e fácil de compreender, divulgando a informação em pequenas doses para ajudar o paciente a processá-la. É também importante inquirir sobre a compreensão da informação por parte do paciente e, se necessário, pedir-lhe que reexamine o que foi dito. Os pacientes respondem frequentemente favoravelmente se o médico lhes perguntar o que é importante e explorar os seus valores e objectivos.
O dispositivo mnemónico SPIKES é um quadro comummente utilizado para dar más notícias e comunicar com os pacientes e as suas famílias. SPIKES proporciona uma abordagem gradual a discussões difíceis; cada letra representa uma fase na sequência de discussão. Os componentes chave da abordagem SPIKES incluem uma ênfase na demonstração de empatia, e o reconhecimento e validação das preocupações e sentimentos do paciente e da família.
SPIKES Framework for Delivering Bad News
S: Setting. Convidar todos os participantes apropriados para a reunião familiar num ambiente privado e tranquilo. Sentar ao nível dos olhos.
P: Percepção. Pergunte ao doente e à família sobre a sua compreensão da situação médica. Perguntas abertas são úteis (por exemplo, “O que lhe foi dito sobre a sua condição até agora?”)
I: Convite ou Informação. Quanta informação quer o doente? Uma pergunta de “aviso” é útil antes de dar notícias (por exemplo, “Posso rever o seu estado clínico, incluindo o seu prognóstico?”)
K: Conhecimento. Informe o paciente em termos simples e directos, e repita qualquer informação para avaliar a sua compreensão. É importante fornecer um prognóstico estimado se o paciente desejar (por exemplo, “Não me surpreenderia se ficasse muito mais doente nos próximos 6 meses”). Dar informação em pequenas doses e fazer uma pausa para que o doente a possa processar. Ofereça-se para rever o que esperar com o passar do tempo.
E: Empatia. Responder e reflectir sobre as emoções. As respostas empáticas incluem a observação da resposta do paciente (tom, comportamento, expressão), a identificação das emoções, a ligação com as razões para as mesmas, e o reconhecimento verbal das emoções. Evitar pedir desculpa. Os pacientes sentem-se frequentemente apoiados por afirmações de “desejo” (por exemplo, “vejo que estás aborrecido; desejo que não tenhas de ouvir isto hoje”).
S: Resumir ou Estrategizar. Planear um seguimento, rever os próximos passos, e estabelecer objectivos de cuidados (por exemplo, “Se o tempo estivesse a esgotar-se, onde quereria estar, e o que gostaria de estar a fazer?”) Se disserem que preferem estar em casa perto dos seus entes queridos, façam uma recomendação para permitir a morte natural (“não ressuscitar” e “não intubar” ordens) e revejam tudo o que continuariam a fazer por eles se desenvolverem quaisquer sintomas que exijam intervenção.
Adicionalmente, Gawande identificou cinco perguntas-chave a fazer aos pacientes que podem ajudar mais no planeamento antecipado dos cuidados:
1. Qual é a sua compreensão de onde está e da sua doença?
2. Quais são os seus receios ou preocupações para o futuro?
3. Quais são os seus objectivos e prioridades?
4. O que está disposto a sacrificar pela perspectiva de mais tempo? Que resultados são inaceitáveis para si?
5. Como é um bom dia?
Estas perguntas simples permitem aos médicos compreender quem é o seu paciente e vê-lo como uma pessoa. Eles elucidam os objectivos do paciente e o que o paciente espera se ele ou ela ficar mais doente. Isto também permite ao médico recomendar o que deve (e não deve) ser feito para apoiar a filosofia de tratamento do paciente, dado o seu diagnóstico e prognóstico.
Além disso, é vital comunicar o prognóstico de um paciente, se ele ou ela desejar conhecê-lo. Antes de ter qualquer discussão em que “más notícias” possam ser transmitidas, é importante perguntar aos pacientes o quanto gostariam de saber sobre a sua doença, e em particular, sobre o seu prognóstico. Estudos mostram que a maioria dos pacientes e famílias quer saber sobre a sua doença, incluindo quais os sintomas que podem ocorrer e quais as expectativas de sobrevivência. Embora a maioria dos médicos acredite que os pacientes devem receber a verdade sobre o prognóstico, na prática, eles evitam frequentemente estas discussões. Ser franco acerca do prognóstico facilita as discussões acerca de directivas antecipadas, que podem permitir aos pacientes evitar terapias potencialmente prejudiciais e inadequadas do cancro no final da vida.
Quando se refere a um especialista em cuidados paliativos
Weissman e Meier categorizaram os conjuntos de competências de cuidados paliativos identificando três níveis de cuidados paliativos: primários, secundários, e terciários. Eles definiram os cuidados paliativos primários como as aptidões e competências básicas exigidas a todos os médicos e outros profissionais de saúde. Os cuidados paliativos secundários são prestados por especialistas sob a forma de uma consulta. Os cuidados terciários utilizam especialistas para abordar os casos mais complicados; estes especialistas também estão frequentemente envolvidos na investigação e ensino em cuidados paliativos (Figura).
Exemplos de situações em que a consulta com uma equipa de cuidados paliativos é recomendada:
– Dor refratária e outros sintomas.
– Depressão complexa, ansiedade, luto, e angústia existencial ou espiritual.
– Conflitos entre famílias e/ou equipas de cuidados de saúde relativamente ao tratamento e objectivos dos cuidados, bem como dificuldade em lidar com os mesmos.
– Questões relacionadas com cuidados paliativos domiciliários ou programas de cuidados paliativos.
O que fazer se não houver uma equipa de cuidados paliativos disponível
Embora muitas instituições principais tenham uma equipa de cuidados paliativos interdisciplinar disponível, ainda há um número significativo de instalações que carecem do apoio de uma equipa especializada. Mesmo que uma equipa interdisciplinar de cuidados paliativos não esteja disponível, as bases dos cuidados paliativos podem ser oferecidas através de vários departamentos que estão presentes em muitos hospitais e instalações de ambulatório.
Os doentes são frequentemente encaminhados para assistentes sociais por problemas de saúde ineficazes, depressão, ou ansiedade, resultando em interferência com os seus cuidados médicos. Os assistentes sociais são frequentemente treinados em aconselhamento de luto e luto, e podem trabalhar com adultos e crianças, as suas famílias, e a comunidade para os ajudar a lidar com o impacto do que lhes está a acontecer, reiterando mensagens médicas chave, e abordando mitos ou conceitos errados relacionados com o tratamento. Os assistentes sociais e os especialistas em vida infantil podem ser recursos inestimáveis para as famílias sobre a melhor forma de comunicar com outros sobre a doença do doente, bem como sobre a forma de comunicar com a equipa médica.
Além de utilizar o departamento de assistência social, um oncologista poderia considerar um encaminhamento para os cuidados pastorais para ajudar com o bem-estar espiritual e religioso do doente. Não é raro que os doentes questionem a sua fé no momento de uma crise médica. Os pacientes lutam frequentemente com preocupações existenciais e questionam a sua identidade, auto-imagem, ou propósito na vida. A espiritualidade tem demonstrado ser um factor chave na forma como as pessoas compreendem a sua doença e como lidam com o sofrimento. A consulta ou referência aos cuidados pastorais é muitas vezes apropriada, pode ajudar a gerir a incerteza e o desamparo, e permite aos doentes dar a conhecer os seus valores e objectivos tanto à sua equipa médica como à sua família.
Como foi notado anteriormente, os próprios oncologistas podem também ajudar na gestão dos sintomas comummente encontrados e dos efeitos secundários do tratamento na população de doentes com cancro. Para mais assistência na gestão dos sintomas, a Rede de Cuidados Paliativos do Wisconsin tem uma série de Fatos Rápidos que são guias rápidos e simples para a gestão básica dos sintomas.
A Academia Americana de Medicina Paliativa e Hospitalar fornece vários recursos, incluindo acesso online e materiais impressos sobre gestão de sintomas, aspectos psicossociais de doenças graves, e políticas relativas à medicina paliativa, bem como como a forma de abordar os cuidados a prestar aos pacientes perto do fim da vida. Além disso, o Centro de Cuidados Paliativos Avançados fornece ferramentas, formação, e métricas para construir e manter os cuidados paliativos em todos os ambientes de cuidados de saúde. Estão disponíveis numerosos recursos através da sua organização que podem ajudar na construção de programas de cuidados paliativos, fornecendo as bases de como facturar e codificar o planeamento de cuidados avançados, e gestão de sintomas.
As instalações de cuidados paliativos locais podem também fornecer informações sobre serviços domiciliários que podem estar disponíveis para pacientes e prestadores de cuidados. Muitas comunidades têm agências de saúde domiciliária, serviços de enfermagem, e serviços de tratamento de feridas que podem ser prestados aos doentes. A comunicação com as instalações e agências locais de cuidados paliativos pode ajudar os doentes em transição e ajudá-los a compreender o que os cuidados paliativos podem oferecer. Várias agências de cuidados paliativos em todo o país têm programas de cuidados paliativos domiciliários que podem ser oferecidos a doentes que lidam com doenças avançadas e podem ajudar os doentes em transição para os serviços de cuidados paliativos quando considerados apropriados.
Conclusão
Os cuidados paliativos devem ser prestados a doentes com qualquer doença grave ou avançada, independentemente do prognóstico ou do tratamento específico da doença. A investigação significativa demonstra que os cuidados paliativos melhoram a angústia dos sintomas; a qualidade de vida; o bem-estar do doente e da família; e, em alguns contextos, a sobrevivência (por exemplo, cancro do pulmão avançado). Os cuidados paliativos reduzem o uso desnecessário de hospitais, intervenções de diagnóstico e tratamento, e cuidados intensivos não benéficos.
Divulgação financeira:Os autores não têm qualquer interesse financeiro significativo ou outra relação com o fabricante de qualquer produto ou fornecedor de qualquer serviço mencionado neste artigo.
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