Cuidar de alguém com esclerose múltipla no fim da vida
O que é esclerose múltipla?
Esclerose múltipla (EM) é uma condição neurológica que afecta os nervos do cérebro e da medula espinal. Mais de 100.000 pessoas no Reino Unido têm EM, e afecta cerca de três vezes mais mulheres do que homens. As pessoas são geralmente diagnosticadas nos seus 30s, 40s e 50s.
Existem três diagnósticos principais de EM: EM recorrente, progressiva secundária e progressiva primária.
EM recorrente
P>A volta de 85% das pessoas são inicialmente diagnosticadas com EM recorrente, o que significa que experimentam sintomas durante um período de tempo (recaídas), seguido de períodos de remissão, quando não há sintomas. Uma recaída pode durar de 24 horas a três meses ou mais, e a remissão pode durar de um mês a muitos anos.
EM progressiva
Com EM progressiva, não há períodos de remissão e a condição piora gradualmente ao longo do tempo. No entanto, a velocidade a que isto acontece varia muito e ainda não é possível prever exactamente como irá afectar uma pessoa.
EM progressiva secundária
A maioria das pessoas com EM recorrente irá eventualmente desenvolver EM progressiva secundária. Varia muito de pessoa para pessoa, mas em média, cerca de 65% das pessoas com EM recorrente desenvolverão EM progressiva secundária. Em média, isto acontece cerca de 15 anos após ter sido diagnosticada.
As pessoas com este tipo de EM já não têm períodos claros quando a sua incapacidade pára ou melhora (remissões) e a sua incapacidade piora constantemente.
EM progressiva primária
Se alguém tiver este tipo de EM, nunca tem períodos claros quando a sua incapacidade pára ou melhora (remissões). Em vez disso, a sua condição começa com sintomas ligeiros que se agravam lentamente com o tempo. A EM progressiva primária afecta cerca de 10 a 15% das pessoas com EM.
Quais são os sintomas da EM?
Sintomas comuns de EM são:
- fatiga
- problemas de visão
- problemas de equilíbrio
- problemas de bexiga e intestinos
- problemas de fala e de deglutição
- estipicidade, cãibras musculares e espasmos
- tremor
- dolor
- depressão
- problemas de memória e pensamento
- problemas sexuais.
Como pode a EM afectar as pessoas no final da vida?
No último ano de vida, alguém com EM é susceptível de ter EM avançada ou grave.
Os sintomas de EM grave são semelhantes aos que se verificam em qualquer fase da EM. A diferença é que uma pessoa com EM grave irá experimentar muitos, ou mesmo a maioria, destes sintomas ao mesmo tempo. Eles serão mais avançados na Escala Alargada de Estado de Deficiência (EDSS) , que mede o nível de deficiência numa pessoa com EM ao longo do tempo.
Como posso apoiar alguém com EM perto do fim da vida?
Aqui estão algumas coisas chave que pode fazer:
- Certifique-se de que a pessoa está a ter acesso a cuidados paliativos ou cuidados em fim de vida – fale com o seu médico de família ou enfermeiro distrital se não tiver a certeza.
- Considerar as necessidades dos jovens adultos – a EM é a causa mais comum de deficiência crónica nos jovens adultos, causando desafios a longo prazo. A situação pode ser particularmente difícil para jovens adultos com doenças extremamente agressivas que se aproximam do fim das suas vidas.
- Planear com antecedência – a encomenda de equipamento especial e as adaptações ao lar podem demorar algum tempo, pelo que o planeamento antecipado é fundamental.
- Seguir orientações em torno da capacidade mental e da tomada de decisões – pode haver questões em torno da capacidade mental e do consentimento e da necessidade de directivas antecipadas.
li>Responde às necessidades individuais da pessoa – a EM é uma condição imprevisível que afecta todos de forma diferente. Isto significa que também afecta as pessoas no final da vida de formas diferentes.li> estar consciente dos seus sintomas e do apoio de que possam necessitar. A Escala Alargada de Estado de Deficiência (EDSS) mede o nível de deficiência numa pessoa com EM ao longo do tempo.li> Descobre se o paciente tem um plano de cuidados avançados – este documento pode registar as suas preferências sobre os cuidados que gostaria de receber.
li>Pense nas suas necessidades e relações sexuais – uma pessoa com EM que tenha sido anteriormente sexualmente activa pode experimentar dificuldades com a função sexual, que podem ter impacto na sua relação com o seu parceiro.
li>Pensar sobre as suas necessidades de comunicação – os problemas cognitivos e de comunicação limitam a capacidade de expressar escolhas e de participar plenamente no aconselhamento ou noutras intervenções de apoio.
Diga aos seus pacientes e às suas famílias qual o apoio disponível (ver abaixo).
Recursos úteis
Directriz clínica da NCE Esclerose múltipla em adultos: gestão
Linha de ajuda SMS (número gratuito): telefone 0808 800 8000 para mais ajuda e apoio a si ou aos seus pacientes
sítio web da SociedadeMS
folhetos da SociedadeMS – encomende ou descarregue folhetos impressos para os seus pacientes online ou telefone 020 8438 0999
folheto da SociedadeMS: MS Avançado, um manual para prestadores de cuidados (guia para familiares e amigos)
Voltar para o topo