Estórias Pessoais de TB

História da Liliana

Liliana no seu casamento

Liliana com o marido no dia do seu casamento

Liliana foi diagnosticada tuberculose multirresistente (MDR TB) em 2009, (MDR TB) em 2009. Ela não se lembra de ter sido exposta a alguém com tuberculose em criança ou em adulto.

Em Outubro de 2008, Liliana preparava-se avidamente para o seu casamento. Ao longo do ano, ela tinha trabalhado arduamente e tinha ido ao ginásio para dar o seu melhor no dia do seu casamento. Mas pouco antes dessa data importante, ela começou a tossir.

p>Não queria ficar doente durante o grande dia, por isso foi ao médico e foi-lhe dito que tinha bronquite. O médico deu-lhe uma injecção de antibióticos e prescreveu-lhe um inalador. Os sintomas de Liliana desapareceram e ela rapidamente se sentiu melhor. Contudo, em Dezembro, após a lua-de-mel, a tosse regressou ainda pior. Ela decidiu que era altura de consultar um especialista, por isso foi a um pneumologista. Enviou Liliana para uma radiografia ao tórax, e também prescreveu antibióticos e um inalador. Liliana diz: “Senti-me melhor durante algum tempo e nunca mais ouvi falar do médico”

Em Fevereiro, a tosse voltou. Liliana fez outra consulta com o mesmo pneumologista. “Desta vez, quando a enfermeira entrou na sala, ela estava a usar uma máscara”, diz Liliana. “Descobri que o médico tinha verificado o meu raio-x. Mandou-me fazer um teste de sangue e um teste de saliva. E foi aí que tudo começou”

Fort Bend County Clinical Health Services contactou imediatamente Liliana. Disseram-lhe que os testes revelavam que ela tinha tuberculose e que precisava de ir à clínica para iniciar o tratamento.

Não era a primeira vez que Liliana tinha sido tratada para a tuberculose. Quando frequentava o ensino secundário, foi-lhe feito um teste cutâneo de tuberculina – um requisito para entrar na sua escola – e o resultado foi positivo. Outros testes mostraram que ela não tinha tuberculose, o que faz uma pessoa sentir-se doente e pode ser contagiosa. O que ela tinha, em vez disso, era uma infecção tuberculosa latente. As pessoas com infecção por tuberculose latente não se sentem doentes ou têm sintomas e não são infecciosas. Nessa altura, a Liliana recebeu tratamento preventivo com isoniazida durante 6 meses para evitar que a infecção se transformasse em doença de tuberculose. Ela não pensou na tuberculose durante anos. Desta vez, porém, a sua experiência foi muito diferente.

Porque a doença de tuberculose nos pulmões é infecciosa até ser devidamente tratada, Liliana aprendeu que teria de deixar o seu emprego durante algumas semanas. “Eu não podia simplesmente ‘deixar’ de trabalhar, mas tinha de o fazer”, diz Liliana.

No seu escritório, foi dito a toda a gente através de e-mail que alguém no local de trabalho tinha tuberculose. “Claro que todas as pessoas que trabalhavam à minha volta sabiam que era eu”, diz Liliana. Todos os empregados receberam testes cutâneos de tuberculina; felizmente, nenhum tinha tuberculose latente ou doença de tuberculose.

“O meu conselho a qualquer pessoa que tenha recebido recentemente um diagnóstico de tuberculose é que seja paciente. Há esperança e há uma cura, mas é preciso ser paciente durante o tratamento”

Liliana começou o tratamento da doença da tuberculose, que normalmente dura 6-9 meses. Depois de passar 3 semanas em casa e de tomar a sua medicação, ficou aliviada quando lhe foi permitido regressar ao trabalho. Mas ela recebeu um golpe emocional quando 2 semanas mais tarde lhe foi dito que a sua doença de tuberculose era resistente à maioria dos medicamentos que estava a tomar. Liliana foi diagnosticada com tuberculose multirresistente (MDR TB), que é causada por bactérias de TB resistentes a pelo menos isoniazida e rifampicina, dois dos medicamentos anti-TB mais eficazes.

Porque a MDR TB é muito mais difícil de tratar, Liliana foi enviada para o hospital do Texas Center for Infectious Diseases (TCID) em San Antonio para uma avaliação mais aprofundada. Os médicos de lá determinariam que outros medicamentos lhe poderiam dar para tratar a doença. Liliana não sabia quanto tempo iria lá estar, e estava confusa e ansiosa. “Recusei-me a aceitar a situação e fiquei furiosa com todos”, diz ela. Embora a situação fosse aterradora, o seu marido apoiou-a através de tudo isto. “Toda esta experiência aproximou o meu marido e eu. Ele era o meu maior apoiante, assim como a minha família”, diz ela. Felizmente, algumas das famílias de Liliana viviam em San Antonio, o que era muito conveniente.

p>Felizmente, o tratamento que ela recebeu para a infecção por tuberculose quando andava no liceu não foi eficaz contra bactérias resistentes aos medicamentos. Os médicos de Liliana disseram-lhe que era possível que todo o stress e exaustão antes do casamento tivessem inibido a sua imunidade natural e diminuído a sua capacidade de combater as bactérias TB que ainda estavam no seu corpo.

Desde que a TB multi-resistente é muito mais difícil de tratar do que a TB normal, Liliana esteve no hospital durante 2 meses. Foi um período difícil para ela. O seu tratamento exigia que tomasse muitos comprimidos e recebesse duas injecções dolorosas todos os dias. Além disso, os medicamentos causaram-lhe efeitos secundários desagradáveis. A equipa médica que a tratava decidiu colocá-la num cateter central de inserção periférica (linha PICC), o que facilitou a sua injecção com os fármacos e a recolha do seu sangue.

Após a sua alta do hospital, Liliana pôde voltar ao trabalho porque já não podia infectar outras pessoas. No entanto, ainda teve de receber tratamento em casa durante 16 meses. Felizmente, o programa local de controlo da tuberculose estava preparado para lhe dar a ajuda de que ela precisava. Uma vez que a doença de TB é muito grave, e a omissão de doses pode causar resistência aos medicamentos, o CDC recomenda a terapia directamente observada (DOT) para todos os doentes com TB. Isto assegura que cada dose é tomada pelo paciente e documentada por um prestador de cuidados de saúde. Isto era ainda mais importante no caso de Liliana porque ela já tinha resistência a vários medicamentos para a tuberculose. Liliana explicou que por ser demasiado tomar 14 comprimidos de uma só vez todos os dias, o programa local de controlo da tuberculose acomodava o seu horário. Dividiram o seu regime de tratamento para que ela tomasse metade dos comprimidos de manhã e metade à tarde. “Um voluntário viria a minha casa às 6:00 da manhã. E depois do trabalho, quando cheguei a casa, havia uma enfermeira à minha espera para tomar os outros comprimidos”, explica ela.

Os efeitos secundários foram um problema para Liliana que continuou a trabalhar durante o tratamento. “Senti-me muitas vezes sonolento e cansado. Quando cheguei a casa após um longo dia de trabalho, em vez de poder relaxar, tive de tomar mais medicamentos”, acrescenta ela.

p> Mas os trabalhadores do programa de controlo da tuberculose apoiaram-na e ajudaram-na a passar. “Todo o pessoal foi bondoso; estavam sempre a rir e a tirar o melhor partido da situação”, diz ela.

Levou um ano e meio para a Liliana terminar o tratamento. “Até hoje, mantenho-me em contacto com os trabalhadores do programa de controlo da tuberculose. Se eu tiver tosse, aviso-os para que me possam examinar e garantir que não volto a ter tuberculose”, diz Liliana, acrescentando: “O meu conselho a qualquer pessoa que tenha sido recentemente diagnosticada com tuberculose é que seja paciente. Há esperança e há uma cura, mas é preciso ser paciente durante o tratamento.