Cuidar a una persona con esclerosis múltiple hacia el final de la vida
¿Qué es la EM?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica que afecta a los nervios del cerebro y la médula espinal. Más de 100.000 personas en el Reino Unido padecen esta enfermedad, que afecta al triple de mujeres que de hombres. Se suele diagnosticar a los 30, 40 y 50 años.
Hay tres diagnósticos principales de EM: remitente recidivante, secundaria progresiva y primaria progresiva.
Medicina remitente recidivante
Alrededor del 85% de las personas son diagnosticadas inicialmente con EM remitente recidivante, lo que significa que experimentan síntomas durante un periodo de tiempo (recaídas), seguido de periodos de remisión, cuando no hay síntomas. Una recaída puede durar desde 24 horas hasta tres meses o más, y la remisión puede durar desde un mes hasta muchos años.
Esclerosis múltiple progresiva
En la esclerosis múltiple progresiva, no hay períodos de remisión y la enfermedad empeora gradualmente con el tiempo. Sin embargo, la velocidad a la que esto ocurre varía mucho y aún no es posible predecir exactamente cómo afectará a una persona.
Esclerosis múltiple secundaria progresiva
La mayoría de las personas con EM remitente recurrente acabarán desarrollando EM secundaria progresiva. Varía mucho de una persona a otra, pero en promedio, alrededor del 65% de las personas con EM remitente recurrente desarrollarán EM secundaria progresiva. Por término medio, esto ocurre unos 15 años después del diagnóstico.
Las personas con este tipo de EM ya no tienen periodos claros en los que su discapacidad se detiene o mejora (remisiones) y su discapacidad empeora de forma constante.
Esclerosis múltiple primaria progresiva
Si alguien tiene este tipo de EM, nunca tiene periodos claros en los que su discapacidad se detiene o mejora (remisiones). En cambio, su condición comienza con síntomas leves que empeoran lentamente con el tiempo. La EM primaria progresiva afecta a entre el 10 y el 15% de las personas con EM.
¿Cuáles son los síntomas de la EM?
Los síntomas más comunes de la EM son:
- fatiga
- problemas de visión
- problemas de equilibrio
- problemas de vejiga e intestino
- problemas de habla y deglución
- rigidez, calambres y espasmos musculares
- tremor
- dolor
- depresión
- problemas de memoria y pensamiento
- problemas sexuales.
¿Cómo puede afectar la EM a las personas hacia el final de la vida?
En el último año de vida, es probable que alguien con EM tenga una EM avanzada o grave.
Los síntomas de la EM grave son similares a los que se experimentan en cualquier etapa de la EM. La diferencia es que una persona con EM grave experimentará muchos, o incluso la mayoría, de estos síntomas al mismo tiempo. Estarán más avanzados en la Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS) , que mide el nivel de discapacidad de una persona con EM a lo largo del tiempo.
¿Cómo puedo apoyar a alguien con EM hacia el final de la vida?
Aquí hay algunas cosas clave que puede hacer:
- Asegurarse de que la persona tiene acceso a los cuidados paliativos o a los cuidados al final de la vida – hable con su médico de cabecera o con la enfermera del distrito si no está seguro.
- Responder a las necesidades individuales de la persona – La EM es una enfermedad impredecible que afecta a todos de forma diferente. Esto significa que también afecta a las personas hacia el final de la vida de diferentes maneras.
- Sea consciente de sus síntomas y del apoyo que puedan necesitar. La Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS) mide el nivel de discapacidad de una persona con EM a lo largo del tiempo.
- Averiguar si el paciente tiene un plan de atención anticipada: este documento puede registrar sus preferencias sobre la atención que le gustaría recibir.
- Considerar las necesidades de los adultos jóvenes: la EM es la causa más común de discapacidad crónica en los adultos jóvenes, lo que provoca problemas a largo plazo. La situación puede ser especialmente difícil para los adultos jóvenes con una enfermedad extremadamente agresiva que se acercan al final de sus vidas.
- Piensa en sus necesidades sexuales y en sus relaciones: una persona con EM que haya sido previamente activa sexualmente puede experimentar dificultades con la función sexual, lo que puede repercutir en su relación con su pareja.
- Planificar con antelación: los pedidos de equipos especiales y las adaptaciones en el hogar pueden llevar algún tiempo, por lo que es fundamental planificar con antelación.
- Pensar en sus necesidades de comunicación: los problemas cognitivos y de comunicación limitan la capacidad de expresar la elección y participar plenamente en el asesoramiento u otras intervenciones de apoyo.
- Siga las directrices sobre la capacidad mental y la toma de decisiones: puede haber problemas en torno a la capacidad mental y el consentimiento y la necesidad de directivas anticipadas.
Informe a sus pacientes y a su familia sobre el apoyo disponible (véase más abajo).
Recursos útiles
Directriz clínica de NICE Esclerosis múltiple en adultos: manejo
Línea de ayuda de la EM (teléfono gratuito): llame al 0808 800 8000 para obtener más ayuda y apoyo para usted o sus pacientes
Sitio web de la Sociedad de la EM
Los folletos de la Sociedad de la EM – pida o descargue folletos impresos para sus pacientes en línea o llame al 020 8438 0999
Libro de la Sociedad de la EM: Esclerosis múltiple avanzada, manual para el cuidador (guía para familiares y amigos)
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