El autismo en la adolescencia: Qué esperar, cómo ayudar
¿Qué padre no ve a su «preadolescente» convertirse en un adolescente sin una punzada de ansiedad? Si se añade el autismo a la ecuación, los padres pueden preguntarse cómo afectarán los cambios físicos y hormonales de la adolescencia a su hijo del espectro.
¿Cómo será la típica rebeldía adolescente en alguien que lucha por el control de la conducta? Cómo será atravesar el campo de minas social del instituto para alguien con una discapacidad social?
Muchos chicos adolescentes han tenido que ser convencidos de la necesidad de ducharse y afeitarse a diario. ¿Cómo convencer a alguien que tiene problemas sensoriales para que se ponga bajo el agua o arrastre una afilada cuchilla por la cara?
Cada vez son más los adolescentes con TEA
Chantal Sicile-Kira dice que nadie le dijo qué esperar cuando su hijo con autismo, que ahora tiene 24 años, se convirtió en adolescente. Jeremy Sicile-Kira nació cuando el autismo se consideraba relativamente raro, justo antes de que la marea de diagnósticos empezara a aumentar en la década de 1990. «Nadie nos dijo nunca nada sobre la adolescencia y el autismo», dijo.
Hoy en día, muchos más padres tienen hijos con autismo entrando o ya en la adolescencia.1 La Sra. Sicile-Kira intenta educarlos a través de sus libros, discursos y seminarios sobre los trastornos del espectro autista (TEA).
Una queja común que escucha de los padres: el autismo de sus adolescentes está empeorando. Pero eso puede ser un malentendido, dijo.
«Los adolescentes no se están volviendo más incumplidores porque su autismo esté empeorando. Es porque son adolescentes», dijo la Sra. Sicile-Kira, autora de Adolescents on the Autism Spectrum. Como todos los adolescentes, pueden querer más independencia. Los padres pueden ayudar: «Si su hijo necesita horarios, por ejemplo, déle más control sobre su agenda. Eso le da una forma de ser ‘incumplidor'», de salirse con la suya a veces.
La investigación sobre el autismo en la adolescencia y más allá aún está en pañales: «se sabe muy poco sobre el curso del TEA a través de la adolescencia y en la edad adulta joven», dijo un estudio.1
El autismo es un amplio espectro, y la adolescencia afectará a cada niño de manera diferente. Si los estudios recientes son una indicación, los padres generalmente pueden esperar algo de lo siguiente a lo largo del camino de su hijo a la edad adulta:
- Mejoras de comportamiento en todo el espectro. Los adultos con autismo tienen menos hiperactividad e irritabilidad, y menos conductas repetitivas (como alinear cosas) y conductas inadaptadas (disfuncionales), que los niños con autismo.2, 3, 4
- Mejoras en las habilidades de la vida diaria – como vestirse, llevar la cuenta del dinero en efectivo o preparar un sándwich.5
Por supuesto, la adolescencia trae consigo retos especiales. Los años de la adolescencia son un período de riesgo para la aparición de convulsiones en el autismo, aunque la mayoría de los adolescentes no desarrollan epilepsia.6 Los problemas de sueño en la infancia pueden persistir en la adolescencia, cuando el insomnio y la somnolencia diurna se convierten en las mayores preocupaciones.7, 8 La ansiedad es algo común.9
Además, la brecha entre los estudiantes con autismo y sus compañeros se amplía en algo llamado «funcionamiento ejecutivo» durante la adolescencia.10
¿Qué es el funcionamiento ejecutivo?
«Si piensas en tu cerebro como en una orquesta, el funcionamiento ejecutivo es el director de orquesta, que se asegura de que todas las partes trabajen juntas y funcionen correctamente», explicó el neuropsicólogo Michael Rosenthal, del Child Mind Institute. El Dr. Rosenthal es autor de un nuevo estudio sobre los problemas de la función ejecutiva en adolescentes con TEA y puntuaciones del coeficiente intelectual de 70 o más.
Las personas utilizan las habilidades ejecutivas cuando hacen planes, llevan la cuenta del tiempo, recuerdan experiencias pasadas y las relacionan con el presente, cambian de rumbo si se encuentran con un obstáculo, piden ayuda, mantienen el autocontrol y trabajan con éxito en un grupo.11
Algo tan mundano como la compra de alimentos requiere múltiples habilidades ejecutivas, dijo el Dr. Rosenthal.
«Primero necesitas habilidades de ‘iniciación’ para levantarte del sofá. El siguiente paso es ‘planificar y organizar’ una lista de los artículos que necesitas conseguir. Tienes que pensar en cuántas comidas necesitas hacer y cuánto dinero tienes en el banco. Imaginemos que lo primero de la lista son las peras, pero cuando vas a la sección de productos agrícolas, las peras están todas magulladas. Tienes que tener la «flexibilidad cognitiva» para decir: «En lugar de peras, compraré manzanas». Necesitas ‘inhibición’ para no ir al pasillo de las golosinas, y tu ‘memoria de trabajo’ te ayudará a llevar la cuenta de los artículos que has comprado», dijo.
Los adolescentes con autismo maduran a un ritmo más lento en las habilidades ejecutivas, según su investigación. Pueden tener problemas particulares con la flexibilidad, la organización, la iniciación de actividades y la memoria de trabajo.10 «En los niños con trastorno del espectro autista, la flexibilidad cognitiva es el problema más destacado para ellos y parece seguir siendo un problema a medida que crecen», dijo el Dr. Rosenthal.
Enfrentarse a las demandas de la escuela secundaria
Mientras tanto, las demandas de los adolescentes aumentan dramáticamente. En la escuela secundaria, se espera que los estudiantes cambien de clase cada hora, que lleven la cuenta de los libros y las tareas de cada clase, que sigan instrucciones complejas, que completen proyectos de varias fases y que entreguen los deberes a tiempo.
La doctora Amy Keefer, psicóloga clínica del Instituto Kennedy Krieger, dijo que las escuelas y los padres pueden ayudar a los adolescentes que tienen dificultades con la planificación, la organización y otras habilidades ejecutivas.
«Los adolescentes del espectro requerirán un mayor nivel de apoyos externos de la familia y la escuela», dijo la doctora Keefer. Estos apoyos pueden adoptar la forma de una comunicación frecuente entre los padres y la escuela, que los profesores revisen los libros de tareas para asegurarse de que se rellenan correctamente, y que los profesores ayuden a los estudiantes a dividir los proyectos en pasos más pequeños, con fechas de vencimiento para cada paso, dijo.
Muchas escuelas primarias proporcionan estos tipos de apoyos organizativos, además de ayuda con las habilidades sociales, dijo. Sin embargo, los educadores a menudo reducen o eliminan esa ayuda en la escuela media o secundaria, cuando se espera que los estudiantes sean más autosuficientes.
«En general, a medida que se avanza en los grados, la cantidad de apoyo y andamiaje que se obtiene de los profesores disminuye», coincidió el Dr. Rosenthal.
Eso puede causar problemas. «Para la mayoría de los niños del espectro, necesitan esos apoyos a lo largo de su carrera escolar», dijo la doctora Keefer.
En casa, los adolescentes pueden necesitar ayuda continua con los deberes y las actividades diarias aunque deseen más independencia. La llamada rebeldía adolescente crea problemas especiales para los estudiantes que todavía necesitan mucha orientación y para los padres que están acostumbrados a proporcionarla. «A muchos padres les resulta difícil dejarse llevar, y a muchos les resulta difícil seguir siendo el ‘ayudante’, debido a la resistencia que encuentran en su hijo», dice el Dr. Keefer. En esos casos, el adolescente puede beneficiarse de trabajar con un consejero o psicólogo, dijo.
Preparación para la pubertad
Los adolescentes del espectro pueden necesitar más orientación que sus compañeros en otras áreas, especialmente para entender la pubertad y el desarrollo sexual.
En Crecer en el espectro, la investigadora del autismo Lynn Kern Koegel Ph.D. insta a los padres a que empiecen a enseñar a sus hijos sobre la pubertad a una edad temprana, «para que pueda preparar a su hijo antes de que se alarme innecesariamente por cambios corporales perfectamente naturales».12
No hay que asumir que los niños con TEA entenderán cómo aplicar las lecciones de la clase de salud de la escuela a ellos mismos, dijo la Dra. Keefer. «A menudo veo a hombres y mujeres jóvenes que comprenden bien los fundamentos biológicos de la reproducción, pero no entienden lo que eso significa para ellos como persona o cómo se relaciona con el comportamiento social y de las citas, incluyendo cómo mantener la seguridad personal».
Los adolescentes con TEA pueden no saber intuitivamente qué tipos de información y actividades corporales deben ser privadas, dijo la Sra. Sicile-Kira. Por ejemplo, una adolescente puede necesitar que le digan que no hable de la menstruación en la mesa del almuerzo.
Aseo e higiene personal
Algunos adolescentes pueden necesitar recordatorios para ducharse y afeitarse. Puede que no entiendan la importancia del aseo para la aceptación social, o que tengan menos motivación social para oler y parecer limpios. «Es posible que sean rechazados por su mala higiene personal, pero que no relacionen una cosa con la otra, o que no tengan las habilidades necesarias para abordar el problema», dijo el Dr. Keefer.
La Sra. Sicile-Kira recomienda hacer un trabajo de detective para determinar por qué su adolescente tiene aversión a la ducha. ¿Comprende la importancia y la mecánica de una buena higiene? ¿Es un problema sensorial? Supongamos que odia la sensación del agua que golpea su cuerpo desde la ducha. Si ese es el caso, dice, «dale un vaso de plástico para que se eche agua en la cabeza, para que tenga control sobre el flujo de agua»
Incluso con una buena higiene, la adolescencia puede ser una época de frustración o incertidumbre para casi cualquiera. El mundo social -con sus camarillas y su orden jerárquico- se vuelve decididamente más complejo durante el instituto. Si a esto le sumamos las citas, con su propio conjunto de reglas no escritas, los estudiantes con TEA pueden sentirse a la deriva.
Los problemas con las habilidades sociales y de comunicación pueden dejarlos particularmente vulnerables al acoso. Las investigaciones de la IAN muestran que los niños con TEA sufren acoso escolar en una proporción mucho mayor que sus hermanos no afectados, y que el acoso se dispara entre el quinto y el octavo curso para ellos.13
Encontrar un lugar en el mundo social
Incluso si escapan del acoso escolar, muchos adolescentes con TEA luchan contra el aislamiento social. Un amplio estudio nacional de adolescentes que reciben servicios de educación especial reveló que los estudiantes con TEA tenían menos probabilidades de participar en actividades sociales que los adolescentes con trastornos del habla y del lenguaje, problemas de aprendizaje o discapacidad intelectual.1
Más del 40% de los adolescentes con TEA nunca vieron a sus amigos fuera de la escuela. La mitad nunca fueron invitados a participar en actividades. Para el 54 por ciento, los amigos nunca llamaban.1
Un estudio más pequeño descubrió que «el retraimiento social empeoraba con la edad para una proporción sustancial de jóvenes» con TEA entre los 9 y los 18 años, independientemente del coeficiente intelectual.2
«Los adolescentes dicen que, en realidad, lo más difícil es no tener amigos. La gente piensa que no quieren tener amigos, pero sí los tienen», dijo la Sra. Sicile-Kira.
La Dra. Keefer dijo que muchos adolescentes y jóvenes adultos con TEA quieren, como mínimo, ser aceptados. «Hay un deseo de ser aceptado, de tener gente a tu alrededor que sea amable contigo y con la que puedas compartir tus intereses», dijo.
Los «intereses especiales» comunes al autismo pueden ser un escape de la interacción social, si un adolescente se ocupa únicamente de su tema favorito. «Pero, si se utilizan correctamente, esos intereses especiales pueden ser una forma de conectar con otras personas. Un interés por los juegos, por ejemplo, suele ser una forma de que los adolescentes conecten entre sí», dijo el Dr. Keefer.
La crianza de los hijos durante la adolescencia puede ser difícil, pero también hay recompensas, dijo la Sra. Sicile-Kira. «Hay algunos años que son difíciles, pero cuando las personalidades de tus hijos salen, es genial», dijo.
La Sra. Sicile-Kira sigue aprendiendo cosas nuevas sobre su hijo, que tiene algunas habilidades verbales y tipos para comunicarse. Recientemente ha empezado a pintar y ha vendido algunas de sus obras. «Nunca puedes rendirte porque tienes que estar abierto a cualquier oportunidad que se presente», dijo.