Funciones y responsabilidades
El personal tiene muchas responsabilidades en los cuidados al final de la vida que van desde mantener una conversación sensible con una persona sobre sus cuidados y preferencias, reconocer cualquier cambio en su estado y ofrecer compasión y apoyo al paciente y a las personas importantes para él. Para ello es necesario contar con una amplia variedad de habilidades y ser consciente de los valores que sustentan este comportamiento. La atención compasiva tiene que estar a la vanguardia de todos los cuidados de enfermería, pero es aún más fundamental en la prestación de cuidados a los moribundos y a sus allegados.
Fuente: NHS England – Our Culture of Compassionate Care.
«Tú importas porque eres tú, y tú importas hasta el final de tu vida. Haremos todo lo posible no sólo para ayudarte a morir en paz, sino también para que vivas hasta que mueras.» – Dame Cicely Saunders, enfermera, médico, escritora y fundadora del movimiento de los hospicios (1918 – 2005).
Tendrá muchas responsabilidades en los cuidados al final de la vida, que irán desde hablar y escuchar a las personas y a sus allegados sobre sus cuidados y preferencias, observar, discutir y registrar cualquier cambio en las condiciones y ofrecer compasión y apoyo. Esto requerirá una amplia gama de habilidades y una conciencia de los valores que sustentan este comportamiento.
Cuando proporcione cuidados al final de la vida, asegúrese de que:
- tratar a las personas con compasión
- escuchar a las personas
- comunicarse con claridad y sensibilidad
- identificar y satisfacer las necesidades de comunicación de cada individuo
- reconocer el dolor y la angustia y tomar acción
- reconocer cuándo alguien puede estar entrando en los últimos días y horas de vida
- implicar a las personas en las decisiones sobre su cuidado y respetar sus deseos
- mantener a la persona que está llegando al final de su vida y a las personas importantes para ella al día de cualquier cambio en su estado
- documentar un resumen de las conversaciones y decisiones
- buscar más asesoramiento si es necesario
- cuidarse a sí mismo y a sus compañeros y buscar apoyo si lo necesitas
Cuidados de enfermería
«Los cuidados paliativos consisten en poner vida en los días de un paciente, no días en sus vidas» – Hospicio de Nairobi
Aunque es un reto y es emocionalmente exigente, cuando se cuenta con el apoyo de las habilidades, los conocimientos y la actitud adecuados, los cuidados al final de la vida pueden ser muy gratificantes.
Los cuidados al final de la vida se prestan en una serie de entornos que incluyen la atención en la comunidad, un hospital, una residencia, un hospicio, etc. Independientemente del entorno de los cuidados, la calidad de los mismos debe ser del más alto nivel.
Cuando el personal de enfermería y los médicos reconocen que una persona puede estar muriendo, es necesario comunicarlo de forma sensible y compasiva a la persona moribunda (según corresponda) y a sus allegados.
La forma de comunicarse con la persona que está muriendo dependerá de cada caso individual. Se trata de un área extremadamente delicada y debe ser guiada por el paciente, con respuestas suaves y honestas utilizando un lenguaje que la persona entienda. En ningún momento se debe continuar la conversación, si hay algún indicio de que el paciente no quiere continuar. El personal debe tener siempre presente que algunos pacientes no querrán esta conversación y, por tanto, no debe tener lugar. Sin embargo, es crucial que las conversaciones tengan lugar con las familias para prepararlas para la muerte inminente.
Cuidado de la persona
Cuando se proporciona un buen cuidado de enfermería a aquellos que se encuentran al final de su vida, se estará proporcionando un cuidado holístico que incluye proporcionar apoyo físico, emocional, psicológico y espiritual. La persona puede ser un paciente, pero recuerde que también es otro ser humano que puede sentirse perdido, confundido y tener preguntas sobre sus necesidades nutricionales y de hidratación. Igualmente, es posible que la persona no acuda a usted con sus preguntas y prefiera guardárselas para sí misma, o discutirlas con otra persona de su elección. Es importante dejar que la persona siga controlando con quién desea compartir estas cuestiones. No olvide que las personas cercanas a la persona también pueden estar buscando apoyo e información.
Es importante ser sensible a las necesidades de las personas en relación con la nutrición y la hidratación. Si alguien tiene una pregunta, intente responderla lo mejor que pueda, o asegúrese de pedir consejo a un miembro más veterano del personal si no está seguro.
Entender el proceso de morir
Cuidar a una persona durante las últimas semanas y días de vida puede ser estresante y exigente. Pueden aflorar muchos sentimientos y emociones diferentes por parte de todos los implicados.
El reconocimiento de la muerte es en realidad bastante complejo. Esto se reconoce en la literatura y en los informes relativos a la atención al final de la vida, como More care, less pathway (Neuberger 2013) y Dying without dignity (Parliamentary and Health Service Ombudsman, 2015).
Es útil que el personal utilice herramientas de indicadores de pronóstico en el último año de vida. Por ejemplo, el Gold Standards Framework (GSF) y la Palliative Performance Scale 2 (PPS).
Cuando el personal de enfermería y los médicos reconocen que una persona puede estar muriendo, hay que comunicarlo de forma sensible y compasiva a la persona y a sus allegados. También es importante comunicar por qué sólo es necesario proporcionar una hidratación mínima.
Una parte clave del papel de la enfermera es ser capaz de acompañar a la persona que se está muriendo y a sus allegados y apoyarlos a lo largo de lo que es un proceso natural.
El tiempo que precede a la muerte es generalmente pacífico para los pacientes, y hay una suave disminución que puede durar varios días. A muchas personas les preocupa que la muerte sea una experiencia dolorosa para la persona, pero el cuerpo simplemente empieza a «dejar ir» la vida. A veces la persona puede sentirse inquieta, pero esto puede tratarse.
Hay signos físicos del proceso natural de desaceleración del cuerpo de la persona. A veces estos signos aparecen unas horas antes de la muerte, y otras veces pueden ser unos días. Analizamos más a fondo los signos de la muerte en otra sección de este módulo.
Aprendiendo de las quejas
El personal a menudo se siente a la defensiva cuando se recibe una queja, sin embargo esto no es un comportamiento útil y una disculpa no debe ser vista como una admisión de que se han equivocado. Pedir perdón es una de las cosas más útiles que se pueden hacer cuando se recibe una queja. Existe un documento muy útil llamado «Saying Sorry» sobre cómo pedir perdón.
Aunque recibir una queja es un reto y una molestia para el personal, es importante que cuando se mantenga haya pruebas de que se ha aprendido de ella. Esto se destaca en el informe del Defensor del Pueblo Parlamentario y del Servicio de Salud Morir sin Dignidad (2015).
Las nuevas directrices del «Deber de Candor» recomiendan adoptar un enfoque más abierto y honesto con los pacientes y las familias cuando se han cometido errores en la atención clínica.
El siguiente clip muestra un ejemplo en el que el equipo sí aprendió de la queja en la atención al final de la vida.