La personalidad televisiva Montel Williams lanza Mi esclerosis múltiple: segundo acto
Hace poco más de 20 años, Montel Williams supo de una vez por todas que tenía esclerosis múltiple (EM). Pero esa determinación debería haber ocurrido mucho antes, dijo la conocida personalidad de la televisión -que ha hecho de la lucha contra la enfermedad neurodegenerativa la misión de su vida.
Williams, de 63 años, fue la estrella de un evento en Nueva York que inauguró «My MS: Second Act», un esfuerzo conjunto copatrocinado por la Sociedad Americana de Esclerosis Múltiple (MSAA) y Novartis.
También estuvieron presentes tres pacientes con EM que contaron sus historias -Karen B., Mike O., y Faith A. – con el asesoramiento de The Moth, un grupo sin ánimo de lucro con sede en Nueva York.
«No me considero un paciente. Soy un superviviente», dijo Williams, un ex presentador de televisión y radio, actor, oficial de la Marina y ahora defensor del cannabis, que en 2017 lanzó una línea de productos de marihuana destinados a aliviar los dolorosos síntomas de la esclerosis múltiple.
Pero en esta reunión del 23 de octubre en Nueva York, Williams se mostró 23 de octubre en Nueva York, Williams no estaba allí para hablar sobre el cannabis.
«Muchos de ustedes me conocen porque fui invitado a su sala de estar durante 17 años en el Show de Montel Williams», dijo a una audiencia de unas 100 personas. «En 1980, mientras estaba en la Academia Naval de Estados Unidos, me quedé ciego del ojo izquierdo durante siete meses, lo que me impidió graduarme. Fui uno de los únicos graduados que lanzó su sombrero al aire pero no fue comisionado.»
Su visión volvió más tarde, pero a Williams se le negó la oportunidad en 1974 de seguir una carrera de aviación porque su vista se había deteriorado. Acabó como oficial de inteligencia, «pasando más tiempo en el mar y combatiendo que la mayoría de mis compañeros».
«Continué mi carrera, y en el transcurso de los siguientes 10 años mientras estaba en servicio activo, cada tres o cuatro meses volvía a los médicos porque había algo que no funcionaba bien, normalmente una sensación realmente extraña en las piernas o los pies», dijo. «Me decían que perdiera peso y que mi dolor de espalda desaparecería.»
Ostracismo, resentimiento y conmoción
Pero Williams siguió decayendo, hasta el punto de sentir que sus pies ardían.
«Fui a ver a un médico y le dijo a mi ex mujer: ‘parece que tiene esclerosis múltiple’, eso fue un viernes. El sábado me dijo: ‘tiene usted esclerosis múltiple’. Nunca nadie me había dicho esas palabras».
«Me entregó algo de literatura y me dijo: ‘No solemos ver esto en un hombre afroamericano, y es la categoría que peor lo hace. Espero que estés en una silla de ruedas en los próximos cuatro años’. Este médico tuvo el descaro de decirme esto», dijo. «Casi le cogí literalmente y le eché de la habitación».
Desde ese día, Williams decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. Veinte años después de su diagnóstico, ha aprendido a sobrellevar y prosperar con la EM, en lugar de sucumbir.
«No me hace más especial, pero me ha dado la oportunidad de compartir con tantos otros que también sufren de EM», dijo. «Cada vez que pude compartir mi historia, recibí comentarios de personas que decían que había cambiado sus vidas»
Williams dijo que, en cierta medida, fue condenado al ostracismo tras su diagnóstico.
«No es que haya cambiado mucho desde antes del diagnóstico. Pero también me di cuenta de que al no estar solo, al hablar de ello y compartir mis experiencias con los demás, encontré gente en circunstancias similares», dijo.
«Cada uno de los que tenemos esta enfermedad sufre de forma diferente. Fue muy importante tener a mi familia a mi lado y ayudarme en esos momentos en los que sentí que mi viaje estaba a punto de terminar.»
Centrado en el viaje de la EMSP
Al preguntarle por qué la iniciativa se llama «Mi EM: Segundo Acto», Williams dijo que es una referencia a la esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP), que sigue a la esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR) en aproximadamente cuatro de cada cinco casos.
Leverne Marsh, vicepresidenta y directora de la franquicia de neurociencia de Novartis en Estados Unidos, dio más detalles.
«Para los pacientes con EMSP, es casi un segundo acto para ellos, porque han pasado de un estado de recaída a uno progresivo de la enfermedad», dijo. «Para nosotros, se trata de educar. Se trata de una iniciativa sin marca; no es una conversación sobre los tratamientos de Novartis».
Marsh añadió: «Muchos pacientes con EM ya se sienten aislados, y específicamente los que tienen la enfermedad progresiva se sienten aún más aislados. Queremos ayudar a estos pacientes con herramientas educativas para que puedan reconocer los síntomas de la progresión de la enfermedad. Cuanto antes lo hagan, más capacitados estarán para mantener estas conversaciones con sus médicos».
La doctora Mary Bailey es neuróloga del Centro Mandell para la Atención Integral de la Esclerosis Múltiple en Hartford, Connecticut. Dijo que la EMSP no se discute lo suficiente y merece más atención – y que cuanto antes busquen los pacientes un tratamiento altamente eficaz, mejor será su pronóstico a largo plazo.
«Es una forma de EM que el 80% de las personas con EMRR encontrarán en algún momento», dijo Bailey. «Pero esa cifra del 80% puede reducirse. Cuanto menor sea la carga de la enfermedad que se acumule al principio, menos lesiones se tendrán y menos habrá para progresar a la EMSP.
«Cuando hablo con los pacientes, les pregunto si ven signos de deterioro en su forma de caminar o de pensar. No tiene por qué ser obvio, pero si notan cambios sutiles, es posible que tengan algunos signos de progresión».
Ahora hay muchos tratamientos modificadores de la enfermedad, añadió Bailey, pero «nuestra obsesión es asegurarnos de que nos centramos en el tratamiento adecuado para el paciente adecuado. En los próximos 20 años, con nuestras nuevas terapias, vamos a cambiar el curso de la EM. Sólo es cuestión de conseguir que los pacientes reciban estas terapias».
El régimen secreto de supervivencia de Montel
Después de su presentación, Williams habló con Multiple Sclerosis News Today en una entrevista exclusiva.
«La EM es una enfermedad tan individual. Pones a 10 personas con EM en una habitación, y seis de ellas toman diferentes medicamentos – y cuatro no toman ninguna medicación en absoluto», dijo.
«Tengo la suerte de estar en seis regímenes de tratamiento diferentes», añadió. «Estoy con medicación occidental, y también con un protocolo de tratamiento holístico que incluye cambios en mi dieta, ejercicio y mindfulness.
«Físicamente, puedo correr, pero no lo hago, aunque hago una cantidad considerable de caminatas todos los días, al menos de 20 a 30 minutos, así como de 20 a 30 minutos de elíptica. También trabajo con ejercicios de equilibrio, TRX y entrenamiento de resistencia».
Sin embargo, Williams se negó a decir cómo cambió su dieta o qué terapias sigue, por miedo a influir indebidamente o a engañar a otros pacientes con EM.
«Hace unos 10 años, cometí el error de decir una vez en una entrevista que estaba tomando un medicamento XYZ, y durante aproximadamente el año siguiente, los médicos me dijeron, ‘por favor, no vuelvas a hacer eso, porque lo que funciona para ti no es necesariamente lo que va a funcionar para otra persona’. Conozco a personas que han tomado dos o tres medicamentos antes de encontrar «el único». Y esos causaron efectos secundarios muy graves y debilitantes».
En cuanto al futuro inmediato, Williams dijo que centraría sus esfuerzos en ‘My MS: Second Act’ al tiempo que seguiría defendiendo -de cualquier manera posible- al millón de estadounidenses que se calcula que padecen esclerosis múltiple.
«He tenido gente que se me ha acercado y me ha dicho: ‘Ojalá mi marido o mi mujer fueran como tú’. Pero yo les digo que no hay manera, porque la forma en que se manifiesta esta enfermedad es única para cada individuo», dijo.
«Lo único que podemos hacer todos es tratar de vivir a la altura de las expectativas de los demás, pero vivir a la altura de las nuestras, comprendiendo realmente la definición de lo que somos».