Personalità televisiva Montel Williams lancia My MS: Second Act

“Non mi considero un paziente. Sono un sopravvissuto”, ha detto Williams, un ex conduttore di talk-show televisivi e radiofonici, attore, ufficiale della Marina e ora sostenitore della cannabis, che nel 2017 ha lanciato una linea di prodotti a base di marijuana per alleviare i sintomi dolorosi della SM. 23 ottobre a New York, Williams non era lì per parlare di cannabis.

“Molti di voi mi conoscono perché sono stato invitato nel vostro salotto per 17 anni al Montel Williams Show”, ha detto ad un pubblico di circa 100 persone. “Nel 1980, mentre ero all’Accademia Navale degli Stati Uniti, sono diventato cieco dall’occhio sinistro per sette mesi, il che mi ha impedito di laurearmi. Sono stato uno degli unici diplomati che ha lanciato il suo cappello in aria, ma non ha ottenuto l’incarico.”

La vista gli tornò poi, ma nel 1974 a Williams fu negata la possibilità di conseguire una laurea in aviazione perché la sua vista si era deteriorata. Ha finito per diventare un ufficiale dell’intelligence, “facendo più tempo in mare e in combattimento della maggior parte dei miei colleghi.”

“Ho continuato la mia carriera, e nel corso dei successivi 10 anni, mentre ero in servizio attivo, ogni tre o quattro mesi tornavo dai medici perché c’era qualcosa di sbagliato – di solito una sensazione molto strana alle gambe o ai piedi”, ha detto. “Continuavano a dirmi di perdere peso e che il mio mal di schiena sarebbe andato via.”

Ostracismo, risentimento e shock

Ma Williams ha continuato a declinare, al punto che i suoi piedi sembravano in fiamme.

“Sono andato da un medico e lui ha detto alla mia ex moglie: ‘sembra che abbia la sclerosi multipla’. Il sabato mi ha detto: ‘lei ha la sclerosi multipla’, e io non avevo idea di cosa fosse. Nessuno aveva mai usato quelle parole per me prima.”

“Mi ha consegnato della letteratura e ha detto: ‘Di solito non lo vediamo in un maschio afroamericano, ed è la categoria che fa peggio. Mi aspetto che tu sia su una sedia a rotelle nei prossimi quattro anni’. Questo dottore ha avuto il coraggio di dirmi questo”, ha detto. “L’ho quasi letteralmente preso in braccio e l’ho buttato fuori dalla stanza.”

Da quel giorno, Williams ha deciso di imparare tutto quello che poteva sulla malattia. Vent’anni dopo la sua diagnosi, ha imparato come affrontare e prosperare con la SM, piuttosto che soccombere.

“Non mi rende più speciale, ma mi ha dato l’opportunità di condividere con tanti altri che soffrono di SM”, ha detto. “Ogni volta che sono stato in grado di condividere la mia storia, ho avuto un feedback da persone che hanno detto che ha fatto la differenza nella loro vita.”

Williams ha detto di essere stato ostracizzato in qualche misura dopo la sua diagnosi.

“Non era che fossi cambiato molto da prima della diagnosi. Ma ho anche capito che non essendo solo, parlandone e condividendo le mie esperienze con gli altri, ho trovato persone in circostanze simili”, ha detto.

“Ognuno di noi che ha questa malattia soffre in modo diverso. È stato così importante avere la mia famiglia al mio fianco e aiutarmi in quei momenti in cui sentivo che il mio viaggio stava per finire.”

Incentrato sul viaggio della SPMS

Chiesto perché l’iniziativa si chiama “My MS: Second Act”, Williams ha detto che è un riferimento alla sclerosi multipla secondaria progressiva (SPMS), che segue la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) in circa quattro casi su cinque.

Leverne Marsh, vicepresidente e capo del franchise di neuroscienze degli Stati Uniti alla Novartis, ha elaborato.

“Per i pazienti con SPMS, è quasi un secondo atto per loro, perché sono passati da uno stato di malattia recidivante a uno progressivo”, ha detto. “Per noi, si tratta di educazione. Questa è un’iniziativa senza marchio; non è una conversazione sui trattamenti Novartis.”

Marsh ha aggiunto: “Molti pazienti con SM si sentono già isolati, e in particolare quelli con malattia progressiva si sentono ancora più isolati. Vogliamo aiutare questi pazienti con strumenti educativi in modo che possano riconoscere i sintomi della progressione della malattia. Prima lo fanno, più sono in grado di avere queste conversazioni con i loro medici.”

Mary Bailey, MD, è un neurologo presso il Mandell Center for Comprehensive Multiple Sclerosis Care a Hartford, Connecticut. Ha detto che la SPMS non è abbastanza discussa e merita più attenzione – e che prima i pazienti cercano un trattamento altamente efficace, migliore sarà la loro prognosi a lungo termine.

“È una forma di SM che l’80% delle persone con RRMS incontreranno in qualche fase”, ha detto Bailey. “Ma quella cifra dell’80% può essere ridotta. Meno carico di malattia si accumula all’inizio, meno lesioni si hanno, e meno c’è la possibilità di progredire verso la SMPS.

“Quando parlo con i pazienti, chiedo loro se vedono segni di declino nel camminare o nel pensare. Non deve essere ovvio – ma se si notano cambiamenti sottili, si possono avere alcuni segni di progressione.”

Molti trattamenti che modificano la malattia sono ora disponibili, ha aggiunto Bailey, ma “la nostra ossessione è assicurarci di rimanere concentrati sul trattamento giusto per il paziente giusto. Nei prossimi 20 anni, con le nostre nuove terapie, cambieremo il corso della SM. È solo una questione di portare i pazienti a queste terapie.”

Il regime segreto di sopravvivenza di Montel

Dopo la sua presentazione, Williams ha parlato con Multiple Sclerosis News Today in un’intervista esclusiva.

“La SM è una malattia così individuale. Metti 10 persone con SM in una stanza, e sei di loro sono su diversi farmaci – e quattro non sono su nessun farmaco,” ha detto.

“Sono benedetto dal fatto che sto seguendo sei diversi schemi di trattamento”, ha aggiunto. “

“Fisicamente, posso correre, ma non lo faccio, anche se faccio una notevole quantità di passeggiate ogni giorno – almeno 20-30 minuti, così come 20-30 minuti di allenamento ellittico. Lavoro anche su esercizi di equilibrio, TRX, e allenamento della resistenza.”

Ma Williams ha rifiutato di dire come ha cambiato la sua dieta o quali terapie sta seguendo, per paura di influenzare indebitamente o fuorviare altri pazienti con SM.

“Circa 10 anni fa, ho fatto l’errore di dire una volta in un’intervista che stavo prendendo il farmaco XYZ, e per circa l’anno successivo, i medici mi hanno detto, ‘per favore non farlo più, perché quello che funziona per te non è necessariamente quello che funziona per qualcun altro’. Conosco persone che hanno preso due o tre farmaci prima di trovare ‘quello giusto’. E questi hanno causato effetti collaterali molto seri e debilitanti.”

Per quanto riguarda il futuro immediato, Williams ha detto che concentrerà i suoi sforzi su ‘My MS: Second Act’ continuando a sostenere – in ogni modo possibile – il milione di americani con sclerosi multipla. Ma io dico loro che non c’è modo, perché il modo in cui questa malattia si manifesta è unico per ogni individuo”, ha detto.

“L’unica cosa che tutti noi possiamo fare è cercare di vivere secondo le aspettative degli altri, ma vivere secondo le nostre – comprendendo veramente la definizione di chi siamo.”