La personnalité de la télévision Montel Williams lance My MS : Second Act

Il y a un peu plus de 20 ans, Montel Williams a appris une fois pour toutes qu’il était atteint de sclérose en plaques (SEP). Mais cette détermination aurait dû avoir lieu bien avant, a déclaré la célèbre personnalité de la télévision – qui a fait de la lutte contre cette maladie neurodégénérative la mission de sa vie.

Williams, 63 ans, était l’attraction principale d’un événement new-yorkais inaugurant « My MS : Second Act », un effort conjoint coparrainé par la Multiple Sclerosis Society of America (MSAA) et Novartis.

Etaient également présents trois patients atteints de SEP qui ont raconté leur histoire – Karen B., Mike O., et Faith A. – avec l’aide de The Moth, un groupe à but non lucratif basé à New York.

« Je ne me considère pas comme un patient. Je suis un survivant « , a déclaré Williams, ancien animateur de talk-show à la télévision et à la radio, acteur, officier de la marine et maintenant défenseur du cannabis, qui a lancé en 2017 une ligne de produits à base de marijuana visant à soulager les symptômes douloureux de la SEP.

Mais lors de ce rassemblement du 23 oct. 23 octobre à New York, Williams n’était pas là pour parler de cannabis.

« Beaucoup d’entre vous me connaissent parce que j’ai été invité dans votre salon pendant 17 ans sur le Montel Williams Show », a-t-il déclaré à un public d’environ 100 personnes. « En 1980, alors que j’étais à l’Académie navale américaine, je suis devenu aveugle de l’œil gauche pendant sept mois, ce qui m’a empêché d’obtenir mon diplôme. J’étais l’un des seuls diplômés qui a jeté son chapeau en l’air mais n’a pas été commissionné. »

Sa vision est revenue plus tard, mais Williams s’est vu refuser en 1974 la possibilité de poursuivre un diplôme en aviation parce que sa vue s’était détériorée. Il s’est retrouvé officier de renseignement, « faisant plus de temps en mer et de combats que la plupart de mes pairs. »

« J’ai poursuivi ma carrière, et au cours des 10 années suivantes, alors que j’étais en service actif, tous les trois ou quatre mois, je retournais chez les médecins parce que quelque chose n’allait pas – généralement une sensation vraiment bizarre dans mes jambes ou mes pieds », a-t-il déclaré. « Ils n’arrêtaient pas de me dire de perdre du poids et que mon mal de dos allait disparaître. »

Ostracisme, ressentiment, et choc

Mais Williams a continué à décliner, au point que ses pieds donnaient l’impression d’être en feu.

« Je suis allé voir un médecin, et il a dit à mon ex-femme : « on dirait qu’il a la sclérose en plaques », c’était un vendredi. Le samedi, il m’a dit : ‘vous avez la SEP’ Je n’avais aucune idée de ce qu’était la SEP. Personne n’avait jamais utilisé ces mots pour moi auparavant. « 

« Il m’a tendu de la documentation et m’a dit : ‘Nous ne voyons généralement pas cela chez un homme afro-américain, et c’est la catégorie qui fait le pire. Je m’attends à ce que vous soyez dans un fauteuil roulant dans les quatre prochaines années. Ce médecin a eu le culot de me dire ça », a-t-il déclaré. « Je l’ai presque littéralement pris dans mes bras et je l’ai jeté hors de la pièce. »

Depuis ce jour, Williams a décidé d’apprendre tout ce qu’il pouvait sur la maladie. Vingt ans après son diagnostic, il a appris à faire face et à prospérer avec la SEP, plutôt que de succomber.

« Cela ne me rend pas plus spécial, mais cela m’a donné l’occasion de partager avec tant d’autres personnes qui souffrent également de la SEP », a-t-il déclaré. « Chaque fois que j’ai pu partager mon histoire, j’ai eu des retours de personnes qui m’ont dit que cela avait fait une différence dans leur vie. »

Williams a dit qu’il avait été ostracisé dans une certaine mesure après son diagnostic.

« Ce n’était pas comme si j’avais tellement changé par rapport à avant le diagnostic. Mais j’ai aussi réalisé qu’en n’étant pas seul, en en parlant et en partageant mes expériences avec d’autres, j’ai trouvé des personnes dans des circonstances similaires », a-t-il dit.

« Chacun d’entre nous qui a cette maladie souffre différemment. Il était si important que ma famille soit à mes côtés et m’aide dans les moments où j’avais l’impression que mon voyage était sur le point de s’achever. »

Focus sur le voyage SPMS

À la question de savoir pourquoi l’initiative s’appelle « My MS : Second Act », Williams a répondu qu’il s’agit d’une référence à la sclérose en plaques progressive secondaire (SPMS), qui suit la sclérose en plaques récurrente-rémittente (RRMS) dans environ quatre cas sur cinq.

Leverne Marsh, vice-présidente et responsable de la franchise neurosciences aux États-Unis chez Novartis, a apporté des précisions.

« Pour les patients atteints de SPMS, il s’agit presque d’un second acte, car ils sont passés d’un état de maladie récurrent à un état progressif », a-t-elle déclaré. « Pour nous, c’est une question d’éducation. Il s’agit d’une initiative sans marque ; il ne s’agit pas d’une conversation sur les traitements Novartis. »

Marsh a ajouté : « De nombreux patients atteints de SEP se sentent déjà isolés, et spécifiquement ceux qui ont une maladie progressive se sentent encore plus isolés. Nous voulons aider ces patients avec des outils éducatifs afin qu’ils puissent reconnaître les symptômes de la progression de la maladie. Plus tôt ils le font, plus ils sont habilités à avoir ces conversations avec leurs médecins. »

Mary Bailey, MD, est neurologue au Mandell Center for Comprehensive Multiple Sclerosis Care à Hartford, Connecticut. Selon elle, la SPMS n’est pas assez discutée et mérite plus d’attention – et plus les patients cherchent tôt un traitement hautement efficace, meilleur sera leur pronostic à long terme.

« C’est une forme de SP que 80 % des personnes atteintes de SPRR rencontreront à un moment donné », a déclaré Bailey. « Mais ce chiffre de 80% peut être réduit. Moins vous accumulez de charge de morbidité à un stade précoce, moins vous aurez de lésions et moins il y aura de possibilités d’évolution vers la SPMS.

« Quand je parle aux patients, je leur demande s’ils voient des signes de déclin dans leur marche ou leur pensée. Cela n’a pas besoin d’être évident – mais si vous remarquez des changements subtils, vous avez peut-être des signes de progression. »

De nombreux traitements modificateurs de la maladie sont maintenant disponibles, a ajouté Mme Bailey, mais « notre obsession est de nous assurer que nous restons concentrés sur le bon traitement pour le bon patient. Au cours des 20 prochaines années, avec nos nouvelles thérapies, nous allons changer le cours de la SEP. Il s’agit juste d’amener les patients à suivre ces thérapies. »

Le régime de survie secret de Montel

Après sa présentation, Williams a parlé à Multiple Sclerosis News Today dans une interview exclusive.

« La SEP est une maladie tellement individuelle. Vous mettez 10 personnes atteintes de SEP dans une pièce, et six d’entre elles prennent différents médicaments – et quatre ne prennent aucun médicament « , a-t-il déclaré.

« Je suis béni par le fait que je suis six régimes de traitement différents », a-t-il ajouté. « Je prends des médicaments occidentaux, et aussi un protocole de traitement holistique qui comprend des changements dans mon régime alimentaire, de l’exercice et de la pleine conscience.

« Physiquement, je peux courir, mais je ne le fais pas, bien que je fasse une quantité considérable de marche chaque jour – au moins 20 à 30 minutes, ainsi que 20 à 30 minutes d’entraînement elliptique. Je travaille également sur les exercices d’équilibre, le TRX et l’entraînement à la résistance. »

Pour autant, Williams a refusé de dire comment il a changé son régime alimentaire ou quels sont les traitements qu’il suit, par crainte d’influencer indûment ou d’induire en erreur d’autres patients atteints de SEP.

« Il y a environ 10 ans, j’ai fait l’erreur de dire une fois dans une interview que je prenais le médicament XYZ, et pendant environ l’année suivante, j’ai eu des médecins qui m’ont dit : ‘s’il vous plaît, ne refaites pas cela, car ce qui fonctionne pour vous n’est pas nécessairement ce qui va fonctionner pour quelqu’un d’autre.’ Je connais des gens qui ont pris deux ou trois médicaments avant de trouver « le bon ». Et ceux-ci ont provoqué des effets secondaires très graves et débilitants. »

Pour ce qui est de l’avenir immédiat, Williams a déclaré qu’il concentrerait ses efforts sur ‘My MS : Second Act’ tout en continuant à défendre – de toutes les manières possibles – le million d’Américains atteints de sclérose en plaques, selon les estimations.

« Des gens sont venus me voir et m’ont dit : ‘J’aimerais que mon mari ou ma femme soit comme vous.’ Mais je leur dis qu’il n’y a pas moyen, car la façon dont cette maladie se manifeste est unique à chaque individu », a-t-il déclaré.

« La seule chose que nous pouvons tous faire est d’essayer de vivre en dessous des attentes des autres, mais de vivre à la hauteur des nôtres – en comprenant vraiment la définition de qui nous sommes. »