L’autisme à l’adolescence : What to Expect, How to Help

Quel parent ne regarde pas son « tween » devenir un adolescent sans un pincement au cœur ? Ajoutez l’autisme dans l’équation, et les parents peuvent se demander comment les changements physiques et hormonaux de l’adolescence affecteront leur enfant sur le spectre.

À quoi ressemblera la rébellion typique des adolescents chez quelqu’un qui a du mal à contrôler son comportement ? Que sera la traversée du champ de mines social du lycée pour une personne souffrant d’un handicap social ?

Plusieurs adolescents ont dû être convaincus de la nécessité de se doucher et de se raser quotidiennement. Comment convaincre quelqu’un qui a des problèmes sensoriels de se tenir sous l’eau ou de faire glisser un rasoir tranchant sur son visage ?

Le nombre croissant d’adolescents atteints de TSA

Chantal Sicile-Kira dit que personne ne lui a dit à quoi s’attendre lorsque son fils autiste, aujourd’hui âgé de 24 ans, est devenu adolescent. Jeremy Sicile-Kira est né à une époque où l’autisme était considéré comme relativement rare – juste avant que la marée des diagnostics ne commence à monter dans les années 1990.  » Personne ne nous a jamais rien dit sur l’adolescence et l’autisme « , dit-elle.

Aujourd’hui, beaucoup plus de parents ont des enfants autistes qui entrent dans l’adolescence ou qui y sont déjà.1 Mme Sicile-Kira tente de les éduquer par le biais de ses livres, de ses discours et de ses séminaires sur les troubles du spectre autistique (TSA).

Une plainte fréquente qu’elle entend de la part des parents : l’autisme de leurs adolescents s’aggrave. Mais cela peut être un malentendu, dit-elle.

« Les adolescents ne deviennent pas plus non conformes parce que leur autisme s’aggrave. C’est parce qu’ils sont des adolescents », a déclaré Mme Sicile-Kira, auteur de Adolescents on the Autism Spectrum. Comme tous les adolescents, ils peuvent vouloir plus d’indépendance. Les parents peuvent les aider : « Si votre enfant a besoin d’horaires, par exemple, donnez-lui plus de contrôle sur son emploi du temps. Cela lui donne un moyen d’être ‘non conforme' » – d’avoir parfois son propre chemin.

La recherche sur l’autisme à l’adolescence et au-delà en est encore à ses débuts : « On sait très peu de choses sur l’évolution des TSA à l’adolescence et jusqu’au jeune adulte », indique une étude.1

L’autisme est un large spectre, et l’adolescence affectera chaque enfant différemment. Si les études récentes sont une indication, les parents peuvent généralement s’attendre à certains des éléments suivants sur le chemin de leur enfant vers l’âge adulte :

• Améliorations comportementales à travers le spectre. Les adultes autistes ont moins d’hyperactivité et d’irritabilité, et moins de comportements répétitifs (comme aligner des objets) et de comportements inadaptés (dysfonctionnels), que les enfants autistes.2, 3, 4
• Améliorations des compétences de la vie quotidienne – comme s’habiller, suivre l’argent ou faire un sandwich.5

Bien sûr, l’adolescence apporte des défis particuliers. L’adolescence est une période à risque pour l’apparition de crises d’épilepsie dans l’autisme, bien que la plupart des adolescents ne développent pas d’épilepsie.6 Les problèmes de sommeil de l’enfance peuvent persister à l’adolescence, lorsque l’insomnie et la somnolence diurne deviennent les plus grandes préoccupations.7, 8 L’anxiété est monnaie courante.9

De plus, l’écart entre les élèves autistes et leurs pairs se creuse dans ce qu’on appelle le « fonctionnement exécutif » pendant l’adolescence10.

Qu’est-ce que le fonctionnement exécutif ?

« Si vous considérez votre cerveau comme un orchestre, le fonctionnement exécutif est le chef d’orchestre, qui s’assure que toutes les parties fonctionnent ensemble et correctement », a expliqué le neuropsychologue Michael Rosenthal du Child Mind Institute. Le Dr Rosenthal est l’un des auteurs d’une nouvelle étude sur les problèmes de fonctions exécutives chez les adolescents atteints de TSA et ayant un score de quotient intellectuel de 70 ou plus.

Les gens utilisent leurs compétences exécutives lorsqu’ils font des plans, gardent la notion du temps, se souviennent d’expériences passées et les relient au présent, changent de cap s’ils se heurtent à un obstacle, demandent de l’aide, gardent leur maîtrise de soi et travaillent avec succès dans un groupe11.

Quelque chose d’aussi banal que faire ses courses alimentaires nécessite de multiples compétences exécutives, a déclaré le Dr Rosenthal.

« Il faut d’abord des compétences d' »initiation » pour se sortir du canapé. L’étape suivante consiste à ‘planifier et organiser’ une liste des articles que vous devez vous procurer. Vous devez réfléchir au nombre de repas que vous devez préparer et à la somme d’argent que vous avez en banque. Imaginons que la première chose sur votre liste soit des poires, mais que lorsque vous vous rendez au rayon fruits et légumes, les poires sont toutes abîmées. Vous devez avoir la « flexibilité cognitive » nécessaire pour dire : « Au lieu de poires, je vais acheter des pommes ». Vous avez besoin d’une ‘inhibition’ pour ne pas aller au rayon des bonbons, et votre ‘mémoire de travail’ vous aidera à garder la trace des articles que vous avez achetés », a-t-il déclaré.

Les adolescents autistes mûrissent à un rythme plus lent dans les compétences exécutives, selon ses recherches. Ils peuvent avoir des difficultés particulières avec la flexibilité, l’organisation, l’initiation d’activités et la mémoire de travail.10 « Chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique, la flexibilité cognitive est le problème marquant pour eux et semble rester un problème à mesure qu’ils vieillissent », a déclaré le Dr Rosenthal.

Face aux exigences du lycée

Pendant ce temps, les exigences des adolescents augmentent considérablement. Au lycée, on attend des élèves qu’ils changent de classe toutes les heures, qu’ils suivent les livres et les devoirs de chaque classe, qu’ils suivent des instructions complexes, qu’ils réalisent des projets en plusieurs phases et qu’ils rendent leurs devoirs à temps.

Amy Keefer, docteur en psychologie clinique à l’Institut Kennedy Krieger, a déclaré que les écoles et les parents peuvent aider les adolescents qui ont des difficultés avec la planification, l’organisation et d’autres compétences exécutives.

« Les adolescents du spectre auront besoin d’un plus grand niveau de soutien externe de la part de la famille et de l’école », a déclaré le Dr Keefer. Ces soutiens peuvent prendre la forme d’une communication fréquente entre les parents et l’école, d’enseignants vérifiant les cahiers de devoirs pour s’assurer qu’ils sont remplis correctement, et d’enseignants aidant les élèves à décomposer les projets en petites étapes, avec des dates d’échéance pour chaque étape, a-t-elle dit.

De nombreuses écoles élémentaires fournissent ces types de soutiens organisationnels, ainsi qu’une aide pour les compétences sociales, a-t-elle dit. Cependant, les éducateurs réduisent souvent ou éliminent cette aide au collège ou au lycée, lorsque les élèves sont censés être plus autonomes.

« En général, à mesure que vous montez dans les classes, la quantité de soutien et d’étayage que vous obtenez des enseignants diminue », a convenu le Dr Rosenthal.

Cela peut causer des problèmes. « Pour la plupart des enfants du spectre, ils ont besoin de ces soutiens tout au long de leur parcours scolaire », a déclaré le Dr Keefer.

À la maison, les adolescents peuvent avoir besoin d’une aide continue pour les devoirs et les activités quotidiennes, même s’ils désirent plus d’indépendance. Ce qu’on appelle la rébellion des adolescents crée des problèmes particuliers pour les élèves qui ont encore besoin de beaucoup de conseils et pour les parents qui ont l’habitude de les fournir. « Il est difficile pour beaucoup de parents de lâcher prise, et il est difficile pour beaucoup de parents de continuer à jouer le rôle d’assistant, en raison de la résistance qu’ils rencontrent de la part de leur enfant », a déclaré le Dr Keefer. Dans ces cas, l’adolescent peut bénéficier d’un travail avec un conseiller ou un psychologue, a-t-elle ajouté.

Préparation de la puberté

Les préadolescents et les adolescents sur le spectre peuvent avoir besoin de plus de directives que leurs pairs dans d’autres domaines, en particulier la compréhension de la puberté et du développement sexuel.

Dans Growing Up On the Spectrum, la chercheuse en autisme Lynn Kern Koegel Ph.D. exhorte les parents à commencer à enseigner à leurs enfants la puberté tôt, « afin que vous puissiez préparer votre enfant avant qu’il ne s’alarme inutilement de changements corporels parfaitement naturels. « 12

Ne supposez pas que les enfants atteints de TSA comprendront comment appliquer à eux-mêmes les leçons du cours de santé scolaire, a déclaré le Dr Keefer. « Souvent, je vois des jeunes gens et des jeunes filles qui ont une bonne compréhension des fondements biologiques de la reproduction, mais aucune compréhension de ce que cela signifie pour eux en tant que personne ou de la façon dont cela se rapporte au comportement social et amoureux, y compris la façon de maintenir la sécurité personnelle. »

Les adolescents atteints de TSA peuvent ne pas savoir intuitivement quels types d’informations et d’activités corporelles devraient être privées, a déclaré Mme Sicile-Kira. Par exemple, il peut être nécessaire de dire à une adolescente de ne pas discuter de ses menstruations à la table du déjeuner.

Soins corporels et hygiène personnelle

Certains adolescents peuvent avoir besoin de rappels pour se doucher et se raser. Ils peuvent ne pas comprendre l’importance de la toilette pour l’acceptation sociale, ou avoir moins de motivation sociale pour sentir et avoir l’air propre. « Ils peuvent être rejetés en raison d’une mauvaise hygiène personnelle, mais ne pas faire le lien entre les deux, ou ne pas avoir les compétences nécessaires pour régler le problème », a déclaré le Dr Keefer.

Mme Sicile-Kira recommande de faire un travail de détective pour déterminer pourquoi votre adolescent a une aversion pour la douche. Comprend-il l’importance et les mécanismes d’une bonne hygiène ? Le problème est-il d’ordre sensoriel ? Supposons qu’il déteste la sensation de l’eau qui martèle son corps à partir d’une pomme de douche. Si c’est le cas, dit-elle, « donnez-lui un gobelet en plastique pour qu’il se verse de l’eau sur la tête, afin qu’il ait le contrôle sur le débit de l’eau. »

Même avec une bonne hygiène, l’adolescence peut être une période de frustration ou d’incertitude pour presque tout le monde. Le monde social – avec ses cliques et sa hiérarchie – devient décidément plus complexe au cours du lycée. Ajoutez à cela les fréquentations, avec leur propre ensemble de règles non écrites, et les élèves atteints de TSA peuvent se sentir à la dérive.

Les problèmes de compétences sociales et de communication peuvent les rendre particulièrement vulnérables à l’intimidation. Les recherches de l’IAN montrent que les enfants atteints de TSA sont victimes d’intimidation à un taux beaucoup plus élevé que leurs frères et sœurs non affectés, et que l’intimidation atteint un pic de la cinquième à la huitième année pour eux.13

Faire sa place dans le monde social

Même s’ils échappent à l’intimidation, de nombreux adolescents atteints de TSA luttent contre l’isolement social. Une vaste étude nationale sur les adolescents bénéficiant de services d’éducation spécialisée a révélé que les élèves atteints de TSA étaient moins susceptibles de participer à des activités sociales que les adolescents souffrant de troubles de la parole et du langage, de difficultés d’apprentissage ou de déficience intellectuelle.1

Plus de 40 % des adolescents atteints de TSA ne voyaient jamais d’amis en dehors de l’école. La moitié n’était jamais invitée à participer à des activités. Pour 54 % d’entre eux, les amis n’appelaient jamais.1

Une étude de moindre envergure a révélé que  » le retrait social s’aggravait avec l’âge pour une proportion substantielle de jeunes  » atteints de TSA entre 9 et 18 ans, quel que soit leur QI.2

 » Les adolescents disent en fait que le plus difficile est de ne pas avoir d’amis. Les gens pensent qu’ils ne veulent pas avoir d’amis, mais ils en ont « , a déclaré Mme Sicile-Kira.

Le Dr Keefer a déclaré que de nombreux adolescents et jeunes adultes atteints de TSA veulent, au minimum, être acceptés. « Il y a un désir d’être accepté, d’avoir autour de soi des gens qui sont gentils avec vous et avec qui vous pouvez partager vos intérêts », a-t-elle dit.

Les « intérêts spéciaux » communs à l’autisme peuvent être une échappatoire à l’interaction sociale, si un adolescent s’occupe uniquement de son sujet préféré. « Mais, s’ils sont utilisés correctement, ces intérêts particuliers peuvent être un moyen de se connecter avec d’autres personnes. Un intérêt pour les jeux, par exemple, est souvent un moyen pour les adolescents de se connecter les uns aux autres « , a déclaré le Dr Keefer.

Parenter pendant l’adolescence peut être difficile, mais il y a aussi des récompenses, a déclaré Mme Sicile-Kira. « Il y a des années qui sont difficiles, mais quand les personnalités de vos enfants ressortent, c’est génial », a-t-elle dit.

Mme Sicile-Kira continue d’apprendre de nouvelles choses sur son fils, qui a quelques compétences verbales et des types pour communiquer. Il a récemment commencé à peindre et a vendu certaines de ses œuvres. « Vous ne pouvez jamais abandonner parce que vous devez être ouvert à toutes les opportunités qui se présentent », a-t-elle dit.

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