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L’un des symptômes les plus courants des personnes atteintes de maladies chroniques est la douleur – et ce n’est pas différent lorsqu’il s’agit de la fibromyalgie.

La fibro peut provoquer un large éventail de symptômes (tels que le brouillard cérébral, la fatigue et les troubles du sommeil), bien que la douleur musculo-squelettique chronique et généralisée ait tendance à être l’un des symptômes primaires et caractéristiques de la maladie. Mais comme le savent les personnes atteintes de fibrose, la douleur est complexe et variée, et peut se manifester de différentes manières.

La contributrice Jo Moss décompose les diverses sensations douloureuses que la fibrose peut provoquer dans son essai perspicace, « 18 types de douleur que je ressens avec la fibromyalgie. » Elle explique :

« La douleur chronique n’est qu’un des innombrables symptômes présents dans l’organisme fibromyalgique à tout moment, mais pour moi, c’est le plus prédominant. La douleur affecte tous les aspects de ma vie. Je paie pour chaque activité physique que je fais ; même la plus petite tâche peut entraîner une poussée de mes symptômes.

La douleur de la fibromyalgie est unique en raison de sa gravité, de sa complexité et des multiples systèmes impliqués. Il existe trois grands types de douleur fibromyalgique : l’hyperalgésie, l’allodynie et la paresthésie…

Mais pour être honnête, ces mots ne signifient pas grand-chose pour quiconque n’est pas atteint de fibromyalgie. »

Alors, comment les guerriers de la fibro peuvent-ils transmettre ce que c’est que de vivre les types de douleur uniques qui accompagnent cette maladie ? Par le passé, notre communauté a fait preuve de créativité en expliquant sa douleur par l’art visuel, la poésie et des métaphores étendues – mais en l’honneur du mois de septembre, mois de la sensibilisation à la douleur, nous voulions savoir : Qu’est-ce qui rend la douleur de la fibromyalgie unique ?

Notre communauté Mighty a partagé des réponses réfléchies pour aider les autres à mieux comprendre ce que c’est que de ressentir une douleur fibro, et sensibiliser à la quantité de formes que peut prendre la douleur chronique. Faites-nous savoir dans les commentaires ci-dessous comment vous décririez votre propre douleur fibro !

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous :

1. « Avec moi, il y a différentes intensités à ma douleur, mais elle est toujours là sous une certaine forme, sans jamais faiblir. Parfois, c’est juste une douleur profonde que vous ressentez à peu près partout ; d’autres fois, les points d’épingle seront si sensibles que même le frottement d’un tissu contre la peau provoque une douleur intense et vive. Lorsqu’il fait chaud, votre corps est en feu, tout comme la douleur, et vous perdez toute votre énergie. Quand il fait froid, les coups de poignard intenses dans vos os peuvent vous mettre à genoux. Ça ne s’arrête jamais. » – Candida K.R.
2. « Même mes ongles me font mal. » – Carolyn M.
3. « Ma douleur de fibromyalgie se présente sous de nombreuses formes dans différentes parties de mon corps, mais elle se sent implacable, comme si j’avais mon propre monstre géant invisible tel que celui qui plane au-dessus de Hawkins, Indiana dans la série ‘Stranger Things’, qui se fraie un chemin à l’intérieur de moi en causant toutes sortes de ravages internes. » – Sarah N.
4. « Parfois, la peau de mes jambes donne l’impression d’avoir un coup de soleil. Mes os sont douloureux et palpitants. Mes articulations sont chaudes mais mes mains et mes pieds seront froids au toucher. Parfois, mes douleurs myofasciales ressemblent à un javelot coincé entre ma colonne vertébrale et mon omoplate, qui me fait si mal que j’ai du mal à respirer. Sans oublier l’implacable fatigue. Fait que chaque membre se sent comme un poids de plomb.  » – Diana E.P.
5. « C’est comme si vous aviez une mauvaise grippe et que tout vous faisait mal. Cela peut ressembler à des plaques de peau qui font mal même au moindre contact. » – Jennifer H.
6. « Avoir mal n’est pas un mot assez grand, il ne semble pas y avoir de mot assez grand ou assez fort pour décrire la douleur de la fibromyalgie. Quand je dis aux gens que tout me fait mal, je veux dire que je ne peux pas trouver une partie de moi qui n’est pas en souffrance. Je ne sais pas ce que c’est que de se réveiller sans douleur. Il y a des picotements, des engourdissements, des douleurs, des élancements, des coups de feu, des douleurs aiguës, comme des couteaux, des aiguilles, des brûlures, des douleurs intenses, effrayantes, des douleurs à en perdre la tête. C’est indescriptible. » – Vicki S.B.
7. « C’est comme si j’avais été renversée par un semi-remorque et que j’avais roulé sur un train, puis que quelqu’un me poignardait avec des aiguilles sur tout le corps. » – Anita A.
8. « La douleur fibro est une douleur profonde et pénétrante. C’est la pire des sensations et je ressens cette douleur quotidiennement ! C’est implacable et il est impossible de trouver quelque chose qui soulage la douleur associée à la fibromyalgie. » – Letia L.N.
9. « Honnêtement, ça ressemble à la vie. J’en suis arrivée à un point où je suis tellement habituée à la douleur que lorsque je me blesse accidentellement et que je ne réagis pas, les gens me regardent bizarrement et me disent ‘ça ne t’a pas fait mal ?’. Et je tente maladroitement d’expliquer que ce n’était pas pire que la douleur que je ressentais déjà. » – Chanel M.S.A.
10. « Je ne pense pas que l’on puisse identifier la douleur à une seule sensation. La sévérité d’une poussée peut signifier un type de douleur différent. Les jambes sans repos en sont une des principales dont j’ai souffert récemment. Et une peau brûlante. Aucune des deux n’est particulièrement agréable. » – Amanda G.
11. « Je me sens comme la pire grippe du monde. Comme si j’avais 110 degrés de fièvre. Tout me fait mal, surtout mes hanches et mon dos. Pendant une poussée, j’ai l’impression d’avoir été renversée par un bus tout en ayant une fièvre de 110 degrés. » – Shayla F.W.
12. « La fibromyalgie a fait de mon corps une prison. Elle fait souffrir mes os comme s’ils étaient en train de se briser. Elle rend mes muscles palpitants, ma peau brûlante. J’ai des douleurs lancinantes dans la poitrine et des douleurs dans les articulations. Ce sont des maux de tête qui vous font penser que votre tête pourrait éclater. Et rien de tout cela n’est comparable à la douleur psychologique de la vie que j’ai perdue à cause de cette maladie. La fibromyalgie ne ressemble à rien de ce que j’ai connu, et je ne la souhaite pas à mon pire ennemi. » – Jayne D.
13. « La fibro, c’est comme jouer à la roulette russe avec un autobus scolaire… vous ne savez jamais quelle chose que vous ferez provoquera une douleur folle. Ce qui est aussi ce qui le rend unique – je peux avoir des douleurs en mangeant la mauvaise nourriture ou en faisant une randonnée dans la ville. Contrairement à d’autres douleurs, j’ai l’impression que la fibrose trouve de nouvelles façons de vous faire mal et qu’on ne peut jamais l’aborder parce qu’elle est partout. » – Devin J.
14. « J’ai l’impression qu’un aspirateur aspire mon âme petit à petit, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tout en étant pressé comme une crêpe et piqué avec un aiguillon électrique. » – Julie G.
15. « Certains jours, j’ai l’impression que chaque centimètre de mon corps, intérieur et extérieur, est couvert de bleus. La meilleure façon dont je peux le décrire est d’imaginer si quelqu’un vous coinçait dans une machine à laver sur le cycle d’essorage. Maintenant, imaginez que cette machine à laver est pleine d’écrous et de boulons ! » – Amanda S.
16. « Douleurs articulaires sévères. On se sent comme un feu de lave chaud. Une peau sensible qui donne l’impression que tout mon corps est couvert d’ecchymoses. Spasmes musculaires en permanence. Douleur osseuse profonde, perçante et douloureuse. Une douleur atroce dans tout le corps qui ne disparaît jamais. Même mon visage me fait mal. Une douleur si forte que j’ai envie de vomir. » – Jenny W.S.
17. « J’ai l’impression que mes muscles ont été passés à la moulinette – ils ont mal, brûlent et sont comme de la gelée. » – Kelly W.
18. « Parfois, c’est comme être une ecchymose ambulante ou comme si une couche de votre peau avait été arrachée, révélant la peau à vif en dessous. Puis il y a les moments où l’on a l’impression que quelqu’un vous a frappé avec une barre de fer. Parfois, ce sont des douleurs fulgurantes qui vous coupent le souffle ou des douleurs sourdes que vous pouvez à peine ignorer, ou encore des brûlures, des crampes ou des palpitations. C’est tous les jours, partout, imprévisible, implacable, invisible et c’est solitaire. » – Sarah L.C.
19. « Comme si mon corps était en feu et raide comme une planche. Puis ça s’en va mais ça revient de plein fouet sans prévenir. Du pied à la tête. » – Jill F.H.
20. « Mes os ont l’impression d’être brisés, ma peau pique, il y a des décharges électriques qui zappent dans mes mains et mes pieds, j’ai l’impression que quelqu’un a enfoncé une aiguille à tricoter dans mon oreille, mes tripes brûlent mais différemment de l’indigestion, les muscles ont l’impression de s’être solidifiés ou effilochés, et ce n’est que la pointe de l’iceberg. C’est déjà assez grave que je sois sûr à 100 % que j’ai l’air d’avoir subi un accident horrible avec des poids lourds et de l’acide, mais je me regarde dans le miroir et il n’y a pas une marque sur moi. » – Bernie L.
21. « Certains jours, j’ai l’impression d’avoir du fil barbelé enroulé autour de mes jambes. Chaque pas, mouvement et légère pression donne l’impression que les barbes sont enfoncées dans ma peau. » – Melissa C.

Si vous luttez contre les différentes formes de douleur de la fibromyalgie, vous n’êtes pas seul. Consultez les récits suivants pour voir comment notre communauté s’en sort :

28 Techniques d’adaptation inattendues qui aident les gens à gérer la fibromyalgie

20 Produits que les personnes atteintes de fibromyalgie ne jurent que par

15 Conseils pour faire face à la douleur chronique

Plus d’informations sur la fibromyalgie :

La fibromyalgie, une maladie chronique dont les trois principaux symptômes sont la douleur généralisée, la fatigue chronique et les troubles cognitifs. La fibromyalgie est une maladie compliquée qui n’est pas bien comprise. Dans le passé, elle était considérée à tort comme un trouble de la santé mentale. Aujourd’hui encore, certains médecins considèrent que les symptômes de la fibromyalgie sont « dans votre tête ». Ce n’est pas le cas. Lisez le guide complet de la fibromyalgie de The Mighty ici. Cliquez ici pour rejoindre notre communauté fibro et entrer en contact avec des personnes qui la comprennent.

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