Maladie et maladie : un point de vue empirique-éthique
Les discussions médico-théoriques sur la maladie et le mal fonctionnent la plupart du temps indépendamment d’une deuxième branche de recherche qui est pourtant étroitement liée en termes de contenu : les études socio-empiriques sur la compréhension réelle par les patients de leur situation liée à la santé. Alors que l’importance – épistémique et normative – des perspectives des patients est généralement reconnue , des liens explicites entre la recherche empirique et les débats médico-théoriques font principalement défaut.
Une grande variété d’approches méthodologiques a déjà été appliquée pour étudier les expériences des patients en matière de maladie : des modèles de recherche qualitative utilisant des entretiens approfondis (générant des récits de l’expérience de la maladie) ou des groupes de discussion et des enquêtes quantitatives mesurant les attitudes et des approches à méthodes mixtes apparaissent . En outre, les chercheurs ont utilisé différentes formes d’art, comme des poèmes et des peintures, comme sources de données . La section suivante donne un bref aperçu des domaines de recherche sélectionnés pour examiner de manière exemplaire les expériences et les perspectives des patients sur la maladie. La sélection des études est guidée par trois champs potentiels de tension entre la perspective de la maladie et celle de la maladie : (1) les interprétations divergentes des causes et du contexte d’une même affection, (2) la maladie en l’absence de maladie, et (3) la maladie en l’absence de maladie. Chacune des trois sections mettra en évidence les conséquences pratiques et les défis éthiques découlant de la déviation entre la maladie empiriquement documentée et la perspective médico-professionnelle de la maladie.
Champ de tension I : la maladie et le contraste de la maladie
La compréhension de la maladie par les patients est généralement présentée sous forme de récits et, par conséquent, des modèles de recherche qualitative sont souvent utilisés. Ces recherches, d’une part, visent à éclairer « l’expérience vécue » de la maladie, en se concentrant particulièrement sur ce que signifie vivre avec une certaine condition, par exemple, un trouble mental, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson ou le reflux gastro-oesophagien . D’autre part, les points de vue subjectifs des patients sont explorés pour comprendre comment ils conceptualisent leur maladie en ce qui concerne les circonstances et les causes sous-jacentes . Les conceptions de la maladie, en particulier chez les patients souffrant de troubles mentaux, ont été étudiées. Kangas, par exemple, a mené une recherche sur les théories de la dépression à travers les récits de personnes souffrant de cette maladie. Les patients ont décrit différentes croyances concernant les raisons pour lesquelles ils sont devenus dépressifs : défauts de l’enfance, épuisement professionnel et facteurs de provocation, tels que des événements de la vie associés à des émotions intenses menant à la dépression. Peter et al. ont mené des entretiens approfondis avec des personnes diagnostiquées avec différents problèmes de santé mentale et ont rapporté comment la perception de la maladie par ces patients a changé tout au long de l’expérience thérapeutique.
En ce qui concerne les affections somatiques, une différence a été démontrée entre les patients souffrant de symptômes chroniques et ceux qui connaissent un début aigu : alors que les malades aigus tentent souvent de retrouver une situation normale après une perturbation due à leur déficience, les malades chroniques décrivent leur maladie comme omniprésente et comme un travail sans fin qui les oblige à s’adapter dans tous les aspects de la vie et rend la planification impossible . En outre, il a été démontré que la culture est un facteur majeur qui façonne les croyances, influence le comportement de recherche d’aide, la prise de décision concernant le traitement et les attentes et résultats du traitement (par exemple). Maier et Straub, qui ont effectué des recherches sur les migrants traumatisés, déclarent que : « Il existe un fort potentiel de malentendus, et manifestement un écart important entre les concepts respectifs de la maladie et du traitement approprié » (, p., 233). Les politiques de santé publique et les campagnes de prévention sont particulièrement susceptibles d’échouer si elles ne tiennent pas compte des contextes socioculturels .
Il a également été démontré que les théories des patients concernant la cause et le traitement de leur maladie, qui peuvent contraster avec les preuves biomédicales et les idées scientifiques de l’étiologie, ont un impact sur le comportement lié à la santé . Les attentes des patients vis-à-vis de certains traitements varient considérablement en fonction de leurs différentes perceptions de la maladie. Cela a également un impact sur le type de thérapie qu’ils sont prêts à accepter et à suivre. Des études ont prouvé l’importance des perceptions de la maladie non seulement en ce qui concerne l’adaptation et le comportement lié à la santé, comme les soins personnels, l’adhésion thérapeutique et la prévention secondaire, mais aussi la réadaptation (santé physique) ou le rétablissement (santé mentale) et l’auto-stigmatisation.
Des défis éthiques peuvent survenir si les perceptions de la maladie contredisent les définitions médico-professionnelles de la maladie et de sa prévention, par exemple en ce qui concerne le cancer . Les théories des patients pourraient être réfutées en tant que croyances profanes et, par conséquent, être considérées comme irrationnelles. En outre, des problèmes éthiques se posent lorsqu’il s’agit de méthodes traditionnelles de guérison et de la question de savoir quand et comment il convient de mettre fin à ces tentatives en raison des conséquences négatives attendues pour les patients ou leur entourage. Si ces écarts, et d’autres, entre les interprétations subjectives et la perspective médico-professionnelle sur la maladie ne sont pas détectés, cela peut avoir un impact négatif sur la prévention, la thérapie, la réadaptation et la guérison, ainsi que sur la relation patient-médecin. Des questions normatives se posent donc sur les moyens de reconnaître les deux perspectives de manière appropriée en visant une intégration équitable des récits de maladie avec l’état de l’art scientifique.
Champ de tension II : la maladie sans la maladie
Les exemples décrits jusqu’à présent font référence à des patients diagnostiqués avec une certaine maladie qui se sentent malades ; en même temps, cependant, leur expérience concrète de la maladie et leurs modèles explicatifs diffèrent de la perspective médico-professionnelle. Néanmoins, la maladie subjective et la maladie médicalement reconnue ne se produisent pas inévitablement par coïncidence. Au contraire, les gens peuvent se sentir malades sans que les professionnels détectent une maladie. C’est le cas, par exemple, des plaintes corporelles indésirables, telles que la douleur, qui est généralement considérée comme un symptôme conduisant le médecin à diagnostiquer une maladie, mais qui apparaît parfois sans aucune cause physique . Certains de ces symptômes (comme la douleur ou la fatigue) et syndromes (comme le syndrome du côlon irritable ou la fibromyalgie) restent sans cause somatique évidente, même après un diagnostic et des tests approfondis. C’est pourquoi on les qualifie souvent de « symptômes médicalement inexpliqués » (MUS). Un autre exemple dans ce domaine de tension comprend les cas où une maladie physique a déjà été guérie d’un point de vue médical, mais où la personne concernée se sent toujours malade . En outre, certains patients consultent le médecin avec des plaintes qui les font se sentir malades (faiblesse, lenteur et autres indicateurs de fragilité) mais qui peuvent être expliquées par des changements liés à l’âge dans les fonctions corporelles et la perte de capacité fonctionnelle et, par conséquent, ne sont pas reconnues comme une maladie par la plupart des médecins .
Dans les situations décrites, les professionnels perçoivent souvent les patients comme compliqués et se sentent surmenés lorsqu’ils réapparaissent fréquemment en demandant de l’aide. Les médecins peuvent également ne plus savoir comment réagir face à la souffrance des patients lorsqu’aucun diagnostic (physique) précis ne peut être établi. Par conséquent, ces patients sont parfois interprétés comme ayant un caractère psychosomatique, ce qui entraîne une série de défis communicatifs et éthiques .
D’un point de vue éthique, il est important d’analyser plus avant si les personnes qui se sentent malades doivent être traitées comme étant en bonne santé s’il n’existe pas de paramètres mesurables et objectifs pour détecter une maladie. Cela est, par exemple, pertinent en ce qui concerne les absences pour maladie (de longue durée) causées par les MUS. D’autres défis se posent quant à l’obtention du consentement éclairé du patient, qui peut s’avérer difficile, voire irréalisable, si l’on ne sait pas quelles procédures de diagnostic et quelles options thérapeutiques réduiront la charge des symptômes du patient. Il est compliqué d’équilibrer le rapport risque-bénéfice pour déterminer la suite de l’action dans les cas de MUS, mais l’abandon d’une telle évaluation peut causer de graves dommages par le biais d’une chirurgie (manquante), de médicaments ou d’imagerie diagnostique . Enfin, la façon d’aborder les MUS dans le processus de communication et de décider quel degré de certitude sur l’absence d’une maladie (rare) est nécessaire reste un défi majeur.
Les patients souffrant d’une maladie non détectée médicalement ne remettent pas seulement en question le paradigme et la culture contemporains de la médecine, qui donnent la priorité aux explications médicales et scientifiques, mais mettent également à rude épreuve les ressources de santé – par exemple, lorsque les patients insistent sur l’IRM et d’autres procédures de diagnostic coûteuses – de sorte que les questions de justice dans les soins de santé sont affectées lorsque la perception de la maladie s’écarte de la perspective médicale sur les diagnostics et les traitements .
Champ de tension III : la maladie sans maladie
Un troisième phénomène concernant les tensions potentielles entre la maladie et le malade concerne les personnes qui ont été diagnostiquées avec une certaine maladie mais qui ne se sentent pas malades. Ce sujet est étroitement lié à l’impact des progrès médico-technologiques, par exemple le dépistage systématique de certaines maladies comme le cancer. Dans ce cas, la maladie est souvent détectée à un stade très précoce, lorsque les personnes ne présentent aucun symptôme et ne se sentent pas malades. Martinez , par exemple, a analysé les expériences ambiguës de femmes chez qui on a diagnostiqué différentes formes et différents stades de cancer du col de l’utérus (précurseurs) en utilisant le test de frottis Papanicolau. Ces femmes se décrivent comme étant simultanément dans un état de santé subjectif, car elles ne ressentent pas de douleur ou d’autres restrictions. Martinez résume la situation de ces femmes en disant qu’elles « vivent à la frontière de la santé, de la maladie et du mal » (p. 798), où le diagnostic crée un sentiment de « désincarnation » (p. 800). Des expériences similaires de » lutte avec la non-fiabilité du corps » (, p. E446) sont décrites chez des hommes diagnostiqués avec un cancer de la prostate et des personnes ayant reçu un diagnostic de cancer colorectal détecté par dépistage qui s’évaluent comme étant en bonne santé.
En outre, ce champ de tension inclut des constellations où les patients nient l’existence de la maladie attestée. Certaines personnes, par exemple, affirment que le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) est inoffensif et ne provoque pas le sida (syndrome d’immunodéficience acquise) ou d’autres maladies graves et d’autres mouvements de négationnisme doutent de l’existence même du VIH . D’autres groupes de patients rejettent la crédibilité des modèles explicatifs scientifiques concernant l’origine du sida et élaborent des théories du complot . Pour eux, la thérapie antirétrovirale n’est qu’un instrument destiné à augmenter les profits de l’industrie pharmaceutique. En raison à la fois du négationnisme et des croyances conspirationnistes, la prévention de la transmission du VIH et la thérapie du sida sont considérablement entravées.
Les implications pratiques des exemples mentionnés ci-dessus, où les individus sont diagnostiqués avec une maladie mais ne se sentent pas malades, sont multiples. En premier lieu, par exemple, concernant le cancer de la prostate, la situation confuse où les données médicales objectives et les sentiments subjectifs de bien-être sont contradictoires, rend difficile pour les personnes concernées de choisir entre différentes options de traitement, telles que la surveillance active ou le traitement agressif initial, par exemple, la chirurgie . En outre, dans les cas où le rapport risque-bénéfice est limite ou controversé, ce conflit s’aggrave, car parfois il n’est même pas sûr que l’individu souffrira un jour de symptômes ou subira un préjudice grave à cause de la maladie diagnostiquée . Au contraire, les individus risquent de subir une atteinte à leur bien-être physique et mental en raison des procédures de diagnostic, du diagnostic qu’ils reçoivent et des traitements inutiles. Les effets à long terme peuvent signifier que les individus ont peur d’avoir une maladie parce qu’ils savent que le fait de ne pas souffrir de symptômes n’est pas nécessairement un indicateur de santé. Par conséquent, les gens peuvent devenir confus et incertains quant à leur perception corporelle et pourraient perdre confiance dans leurs sentiments liés à la santé.
Des questions éthiques dans ce domaine se posent lorsque des patients asymptomatiques sont diagnostiqués avec un certain état qui est traité comme une maladie, laissant leur perspective subjective de se sentir en bonne santé non appréciée. Une telle survalorisation de la maladie peut conduire au surdiagnostic, qui est étroitement lié à la souveraineté de définir l’état du patient. Bien que de nombreuses personnes surdiagnostiquées lors de tests de dépistage soulignent le bénéfice (plutôt que le préjudice) qu’elles perçoivent en raison du sentiment qu’elles doivent leur vie au surdiagnostic (connu sous le nom de « paradoxe de la popularité » ), cela ne peut pas neutraliser entièrement le droit du patient à une priorité d’interprétation concernant son état de santé. Si le patient a le sentiment que sa perception n’est pas prise au sérieux, la relation médecin-patient peut être compromise, entraînant, par exemple, une perte de confiance. Le concept d’injustice épistémique, plus précisément dans ce cas, un « déficit de crédibilité » appelé « injustice testimoniale » , vise à capturer ce phénomène qui a été appliqué pour analyser le domaine médical par Kidd et Carel .
Il existe d’autres défis éthiques inhérents à l’adéquation des soins médicaux et à la question de savoir comment trouver l’équilibre entre le surtraitement et le sous-traitement, en particulier en ce qui concerne les enfants , la maladie mentale et les croyances culturellement façonnées. En outre, les perspectives divergentes concernant l’état de santé peuvent conduire à la question de savoir comment procéder avec les personnes qui n’acceptent pas leur diagnostic et refusent le traitement. Le consentement éclairé peut s’avérer difficile, voire impossible, lorsque les patients ne se sentent pas du tout malades, car l’une des principales conditions préalables est mise à mal : si la personne concernée n’apprécie pas les données médicales introduites par le médecin (ou n’est pas disposée à les accepter, respectivement), le consentement à d’autres mesures de diagnostic ou de traitement ne se fait pas sur une base éclairée.
Évaluer l’impact normatif des perspectives des patients sur la maladie
Le bref aperçu de certains domaines de recherche empirique étudiant les perspectives des patients sur leurs conditions a démontré la variété des questions éthiques qui se posent concernant la tension potentielle entre la maladie en tant que perception subjective et la maladie en tant qu’attribution médico-scientifique. Ces questions normatives, cependant, ne sont actuellement pas bien reflétées dans la recherche empirique sur les expériences des patients. L’utilisation pratique qui peut légitimement être faite des connaissances empiriques sur les perspectives des patients dépend fortement des prémisses normatives concernant le statut d’autorité attribué à ces résultats. La transition entre les résultats empiriques sur les expériences de la maladie des patients et les revendications normatives concernant les soins de santé fournis devrait être soigneusement réfléchie dans le contexte des théories, concepts ou principes éthiques afin d’éviter les sophismes de type is-ought et les problèmes connexes .
La recherche empirique-éthique est apparue comme un domaine de recherche innovant au cours des deux dernières décennies et se consacre explicitement à l’intégration des données socio-empiriques et des théories, principes ou concepts normatifs. De nombreuses positions peuvent être adoptées, principalement en ce qui concerne l’interaction entre les aspects normatifs et descriptifs qui sont inclus dans les jugements éthiques. Des classifications du domaine empirique-éthique ont été proposées sur la base de critères tels que la distinction entre science descriptive et prescriptive, le lieu de l’autorité morale, les types de normativité utilisés, etc. Des questions spécifiques se posent, par exemple, concernant le rôle des données empiriques dans la réglementation des soins de santé et de la biotechnologie ou l’adaptation des critères de qualité pour la recherche empirique-éthique. Outre ces réflexions théoriques, diverses méthodologies concrètes ont été proposées pour mener des études empiriques et éthiques dans le domaine de la biomédecine et des soins de santé. Rendre explicite l’interaction normative-empirique dans des projets de recherche concrets permet de dévoiler les prémisses crypto-normatives qui sous-tendent souvent les conclusions pratiques tirées des données empiriques .
Des examens récents démontrent que la proportion de publications empiriques en bioéthique continue d’augmenter et que la plupart des bioéthiciens européens utilisent des méthodes empiriques dans leur travail . Les études empiriques-éthiques traitent d’un large éventail de sujets bioéthiques, tels que le traitement obligatoire en psychiatrie , les tests génétiques , la reproduction assistée et le contexte de fin de vie . La question de savoir ce qui constitue une maladie n’a cependant été que rarement abordée dans les débats empirico-éthiques.
Un lien explicite entre le vaste champ des études socio-empiriques sur la perception de la maladie par les patients et le débat empirico-éthique fait donc grandement défaut. Une réflexion complète et explicite sur l’interaction normative-empirique serait pourtant souhaitable pour les études empiriques sur les perspectives des patients, par exemple en ce qui concerne la reconnaissance des modèles explicatifs des patients et des comportements liés à la santé dans la relation médecin-patient et leurs implications pour les contextes plus larges des institutions et des politiques de santé. Des cadres empiriques-éthiques divergents pourraient potentiellement être appliqués à ce domaine pour rendre explicite la relation entre les données empiriques et les questions, principes et arguments normatifs. Dans la section suivante, il sera suggéré d’utiliser la différenciation de Kon entre « Lay of the Land », « Ideal Versus Reality », « Improving Care » et « Changing Ethical Norms » pour clarifier l’impact normatif des perspectives des patients sur la maladie.
Quatre étapes de la collaboration normative-empirique
Dans un article de 2009, Alexander A. Kon expose quatre catégories pour classer la recherche empirique en bioéthique, qui éclairent l’interaction entre les données descriptives et les questions normatives-éthiques . Si Kon considère que les quatre catégories sont toutes aussi importantes et utiles les unes que les autres, il décrit néanmoins un ordre hiérarchique entre elles : le travail scientifique des catégories supérieures s’appuie logiquement sur les connaissances acquises dans les catégories inférieures. Kon illustre les quatre catégories et leur cohérence logique à l’aide d’études empiriques sur l’autonomie des patients. Toutefois, elles peuvent également être lues à la lumière de données empiriques sur les perspectives des patients sur la maladie. La classification de Kon représente une approche plutôt pragmatique de l’organisation et du traitement du domaine complexe de la recherche empirique-éthique. En cela, cependant, elle peut aider les chercheurs qui mènent des recherches socio-empiriques sur la perception de la maladie par les patients à clarifier davantage les questions d’interaction normative-empirique dans leurs études. Il est donc pris dans la suite de cet article d’esquisser quelques premières suggestions sur la façon dont une telle classification de la recherche empirique-éthique pourrait contribuer à la qualité de la recherche empirique sur les points de vue des patients, en particulier en ce qui concerne l’impact normatif de la « perspective de la maladie ».
La première catégorie de Kon, « Lay of the Land », vise à « définir les pratiques actuelles, les opinions, les croyances ou d’autres aspects qui peuvent être considérés comme le statu quo » . Ces travaux descriptifs ou explicatifs peuvent non seulement fournir des points de départ pour des recherches ultérieures, mais aussi révéler des perspectives d’amélioration des soins. En ce qui concerne les perspectives des patients sur la maladie, « Lay of the Land » peut, par exemple, révéler des différences entre les conceptions de la maladie de groupes différemment affectés (par exemple, les adultes et les enfants) ou entre la notion médico-scientifique de la maladie et les perspectives subjectives des patients sur la maladie. Si les questions normatives ne trouvent pas de réponse directe dans ce travail de dévoilement, elles peuvent néanmoins être utiles pour expliquer les problèmes rencontrés dans la pratique clinique. En outre, les perspectives éthiques sont ouvertes et explicitement reconnues en ce qui concerne le statut d’autorité des perspectives des patients (par exemple psychiatriques), qui s’écartent de la vision « standard » de la maladie dans le contexte professionnel.
S’appuyant sur les études de « Lay of the Land », la recherche « Idéal contre réalité » (deuxième catégorie de Kon) évalue dans quelle mesure la pratique clinique reflète les normes éthiques. Ces études sont généralement fondées sur des hypothèses et visent à modifier le système de santé. La recherche sur la perception de la maladie par les patients peut remplir cette fonction « idéal contre réalité », par exemple en ce qui concerne la pratique du consentement éclairé chez les mineurs. Dans de nombreux pays, les médecins sont légalement tenus d’impliquer les enfants dans la prise de décision médicale dans une mesure adaptée à l’état de développement et aux capacités de l’enfant. Cette exigence peut également inclure le respect de la conception qu’ont les enfants de leur propre maladie – même si elle s’écarte de l’opinion des parents ou des professionnels de la santé. La connaissance empirique de la compréhension réelle des enfants peut, par conséquent, être utile pour évaluer dans quelle mesure la norme visant à impliquer de manière appropriée les enfants dans la prise de décision est valide et pourrait être prise comme base pour restructurer la pratique clinique.
La troisième catégorie, appelée « Amélioration des soins », fait référence à des projets qui conçoivent et testent des méthodes inédites visant à assurer le respect des normes éthiques. Jusqu’à présent, il existe peu (ou pas) d’études empiriques liées aux perspectives des patients sur la maladie qui évaluent les interventions visant à améliorer les soins cliniques. Cependant, de nouveaux modèles de recherche pourraient être développés dans ce domaine. Les établissements de soins de santé, par exemple, pourraient mettre en place une formation à la communication qui inclurait explicitement des aspects tels que les modèles explicatifs propres aux patients concernant leur état et leur interprétation des facteurs salutaires ou pathogéniques. La satisfaction des patients ou l’adhésion au traitement pourraient, par exemple, servir de critères d’évaluation de ces programmes. De cette manière, le traitement délibéré des conceptions subjectives de la maladie pourrait être utilisé pour la poursuite du développement d’un système de santé centré sur le patient.
Enfin, la catégorie « Modification des normes éthiques » de Kon est désignée aux études et analyses complètes dans lesquelles les résultats empiriques informent les principes éthiques. Ce processus peut conduire à une adaptation des normes éthiques concernant des aspects qui comptent particulièrement dans la pratique. Kon utilise l’exemple du développement de notre compréhension de la prise de décision partagée qui a émergé, entre autres, d’une insistance excessive sur le choix autonome, qui ne se reflète pas dans la pratique. En ce qui concerne le point de vue des patients sur la maladie, « l’évolution des normes éthiques » pourrait signifier que les politiques de santé publique pourraient s’écarter des explications médico-techniques de la maladie si cela augmente leur acceptation dans une population qui adhère, par exemple, à la médecine animiste ou naturelle. Il pourrait être utile, dans un souci de prévention ou pour améliorer l’accès aux services de santé, d’inclure également les perspectives de ceux qui sont affectés, même si elles ne correspondent pas à la science médicale.