Ziekte en ziekte: een empirisch-ethisch gezichtspunt

Medico-theoretische discussies over ziekte en ziekte staan meestal los van een tweede tak van onderzoek die inhoudelijk echter nauw verwant is: sociaal-empirische studies naar het feitelijke begrip dat patiënten hebben van hun gezondheidsgerelateerde situatie. Hoewel het – epistemische en normatieve – belang van patiëntenperspectieven algemeen wordt erkend, ontbreken expliciete verbanden tussen het empirisch onderzoek en medisch-theoretische debatten.

Er is al een grote verscheidenheid aan methodologische benaderingen toegepast om ziekte-ervaringen van patiënten te bestuderen: kwalitatieve onderzoeksdesigns waarbij gebruik wordt gemaakt van diepte-interviews (die narratieven van ziekte-ervaringen genereren) of focusgroepen en kwantitatieve enquêtes die attitudes meten, en mixed-method benaderingen komen voor . Daarnaast hebben onderzoekers verschillende vormen van kunst, zoals gedichten en schilderijen, als gegevensbronnen gebruikt . In het volgende hoofdstuk wordt een kort overzicht gegeven van de geselecteerde onderzoeksgebieden waarin de ervaringen en perspectieven van patiënten op ziekte op voorbeeldige wijze worden onderzocht. De selectie van het onderzoek is ingegeven door drie potentiële spanningsvelden tussen het ziekte- en het ziekteperspectief: (1) uiteenlopende interpretaties van oorzaken en context van dezelfde aandoening, (2) ziekte in de afwezigheid van ziekte, en (3) ziekte in de afwezigheid van ziekte. Elk van de drie paragrafen zal praktische consequenties en ethische uitdagingen belichten die voortkomen uit de afwijking tussen de empirisch gedocumenteerde ziekte en het medisch-professionele perspectief op ziekte.

Spanningsveld I: Ziekte en ziekte in contrast

Het ziektebegrip van patiënten wordt doorgaans gepresenteerd in de vorm van narratieven en daarom wordt vaak gebruik gemaakt van kwalitatieve onderzoeksdesigns. Dergelijk onderzoek heeft enerzijds tot doel de “doorleefde ervaring” van ziekte te belichten, waarbij vooral wordt gekeken naar wat het betekent om met een bepaalde aandoening te leven, bijvoorbeeld een psychische stoornis , Huntington , Parkinson of gastro-oesofageale reflux . Anderzijds worden de subjectieve opvattingen van patiënten onderzocht om te begrijpen hoe zij hun ziekte conceptualiseren met betrekking tot omstandigheden en onderliggende oorzaken . De ziekteopvattingen van met name patiënten met een psychische aandoening zijn onderzocht. Kangas, bijvoorbeeld, deed onderzoek naar theorieën over depressie aan de hand van verhalen van mensen die aan deze aandoening leden. Patiënten beschreven verschillende overtuigingen over de redenen waarom ze depressief werden: tekortkomingen van de kindertijd, werkgerelateerde burn-out en uitlokkende factoren, zoals levensgebeurtenissen die gepaard gaan met intense emoties die tot depressie leiden. Peter e.a. voerden diepte-interviews uit met personen die gediagnosticeerd waren met verschillende geestelijke gezondheidsproblemen en rapporteerden hoe de ziekteperceptie van deze patiënten veranderde gedurende de therapeutische ervaring.

Wat somatische aandoeningen betreft, is er een verschil aangetoond tussen patiënten die lijden aan chronische symptomen en patiënten die een acuut begin hebben: terwijl acuut zieken vaak proberen weer normaal te worden na een verstoring als gevolg van hun aandoening, beschrijven chronisch zieken hun ziekte als alomtegenwoordig en als een nooit eindigend werk dat hen dwingt zich aan te passen in alle aspecten van het leven en planning onmogelijk maakt . Bovendien is gebleken dat cultuur een belangrijke factor is die vorm geeft aan overtuigingen, het zoeken naar hulp beïnvloedt, de besluitvorming over de behandeling en de verwachtingen en resultaten van de behandeling beïnvloedt (bv. ). Maier en Straub, die onderzoek deden naar getraumatiseerde migranten, stellen dat: “Er is een groot potentieel voor misverstanden, en duidelijk een grote kloof tussen de respectieve concepten van ziekte en passende behandeling” (, p., 233). Volksgezondheidsbeleid en preventiecampagnes lopen vooral kans te mislukken als geen rekening wordt gehouden met sociaal-culturele achtergronden.

Er is ook aangetoond dat de theorieën van patiënten over de oorzaak en behandeling van hun ziekte, die kunnen contrasteren met biomedisch bewijs en wetenschappelijke ideeën over etiologie, van invloed zijn op gezondheidsgerelateerd gedrag. De verwachtingen die patiënten van bepaalde behandelingen hebben, lopen sterk uiteen, afhankelijk van hun verschillende ziektepercepties. Dit heeft ook een invloed op het soort therapie dat zij bereid zijn te aanvaarden en te volgen. Studies hebben aangetoond dat ziektebeelden niet alleen van belang zijn voor coping- en gezondheidsgerelateerd gedrag, zoals zelfzorg, therapietrouw en secundaire preventie, maar ook voor revalidatie (lichamelijke gezondheid) of herstel (geestelijke gezondheid) en zelfstigma.

Ethische uitdagingen kunnen zich voordoen als ziektebeelden ingaan tegen medisch-professionele definities van ziekte en ziektepreventie, bijvoorbeeld ten aanzien van kanker. De theorieën van patiënten kunnen worden weerlegd als lekenovertuigingen en daarom als irrationeel worden beschouwd. Bovendien rijzen ethische bezwaren in verband met traditionele geneeswijzen en de vraag wanneer en hoe deze pogingen moeten worden stopgezet wegens de verwachte negatieve gevolgen voor de patiënten of hun omgeving. Als deze en andere afwijkingen tussen subjectieve interpretaties en het medisch-professionele perspectief op ziekte onopgemerkt blijven, kan dit een negatieve invloed hebben op preventie, therapie, revalidatie en herstel, alsmede op de relatie tussen patiënt en arts. Er rijzen dus normatieve vragen over manieren om beide perspectieven op de juiste manier te erkennen, gericht op een eerlijke integratie van ziekteverhalen met de wetenschappelijke stand van zaken.

Spanningsveld II: Ziekte zonder ziekte

De tot nu toe beschreven voorbeelden hebben betrekking op patiënten die gediagnosticeerd zijn met een bepaalde ziekte en die zich ziek voelen; tegelijkertijd verschillen hun concrete ziekte-ervaring en verklaringsmodellen echter van het medisch-professionele perspectief. Subjectieve ziekte en medisch erkende ziekte vallen echter niet onvermijdelijk samen. Integendeel, mensen kunnen zich ziek voelen zonder dat professionals een ziekte hebben vastgesteld. Dit geldt bijvoorbeeld voor ongewenste lichamelijke klachten, zoals pijn, die in het algemeen worden opgevat als een symptoom dat de arts tot de diagnose van een ziekte brengt, maar soms zonder lichamelijke oorzaak opduiken. Sommige van deze symptomen (zoals pijn of vermoeidheid) en syndromen (zoals het prikkelbare darm syndroom of fibromyalgie) blijven zonder een duidelijke somatische oorzaak, zelfs na uitgebreide diagnose en tests. Daarom worden ze vaak aangeduid als “medisch onverklaarde symptomen” (MUS) . Een ander voorbeeld binnen dit spanningsveld zijn de gevallen waarin een lichamelijke ziekte medisch gezien reeds genezen is, maar de betrokkene zich nog steeds ziek voelt . Daarnaast komen sommige patiënten bij de dokter met klachten waardoor zij zich ziek voelen (zwakte, traagheid en andere indicatoren voor broosheid) maar die verklaard kunnen worden door leeftijdsgebonden veranderingen in lichaamsfuncties en verlies van functionele capaciteit en daarom door de meeste artsen niet als ziekte worden erkend .

In de beschreven situaties ervaren professionals patiënten vaak als gecompliceerd en voelen zij zich overspannen wanneer zij vaak opnieuw om hulp vragen. Artsen kunnen ook onzeker worden over hoe te reageren op het lijden van patiënten wanneer geen accurate (lichamelijke) diagnose kan worden gesteld. Als gevolg hiervan worden deze patiënten soms geïnterpreteerd als patiënten met een psychosomatisch karakter, wat leidt tot een reeks communicatieve en ethische uitdagingen.

Vanuit een ethisch perspectief is het belangrijk om verder te analyseren of mensen die zich ziek voelen als gezond moeten worden behandeld als er geen meetbare, objectieve parameters zijn om een ziekte vast te stellen. Dit is bijvoorbeeld relevant in verband met (langdurig) ziekteverzuim ten gevolge van MUS. Andere uitdagingen betreffen het verkrijgen van geïnformeerde toestemming van de patiënt, wat moeilijk of zelfs onhaalbaar kan zijn als onzeker blijft welke diagnostische procedures en therapeutische opties de ziektelast van de patiënt zullen verminderen. Het afwegen van de risico-batenverhouding om de verdere gang van zaken bij MUS te bepalen is gecompliceerd, maar het achterwege laten van een dergelijke evaluatie kan ernstige schade veroorzaken door (het missen van) chirurgie, medicatie of diagnostische beeldvorming . Ten slotte blijft het een grote uitdaging hoe MUS in het communicatieproces aan de orde te stellen en te beslissen welke mate van zekerheid over de afwezigheid van een (zeldzame) ziekte noodzakelijk is.

Patiënten die lijden aan ziekte zonder medisch vastgestelde ziekte stellen niet alleen het hedendaagse paradigma en de cultuur van de geneeskunde op de proef, die voorrang geeft aan medische en wetenschappelijke verklaringen, maar belasten ook de middelen van de gezondheidszorg – bijvoorbeeld wanneer patiënten aandringen op MRI en andere dure diagnostische procedures – zodat kwesties van rechtvaardigheid in de gezondheidszorg worden aangetast wanneer de ziekteperceptie afwijkt van het medische perspectief op diagnostiek en behandeling .

Spanningsveld III: Ziekte zonder ziekte

Een derde fenomeen met betrekking tot mogelijke spanningen tussen ziekte en ziekte heeft betrekking op mensen bij wie een bepaalde ziekte is vastgesteld, maar die zich niet ziek voelen. Dit onderwerp hangt nauw samen met de gevolgen van de medisch-technologische vooruitgang, bijvoorbeeld de routinematige screening op specifieke ziekten zoals kanker. In dit geval wordt een ziekte vaak in een zeer vroeg stadium ontdekt wanneer mensen geen symptomen hebben en zich niet ziek voelen. Martinez , bijvoorbeeld, analyseerde de dubbelzinnige ervaringen van vrouwen bij wie aan de hand van de Papanicolau-uitstrijktest verschillende vormen en stadia van baarmoederhalskanker (voorlopers) worden vastgesteld. Deze vrouwen beschrijven zichzelf als zijnde tegelijkertijd in een toestand van subjectieve, gezondheid omdat zij geen pijn of andere beperkingen voelen. Martinez vat de situatie van de vrouwen samen als “leven op het grensgebied van gezondheid, ziekte en aandoening” (p. 798) waar de diagnose gevoelens van “onthechting” (p. 800) veroorzaakt. Vergelijkbare ervaringen van “worstelen met de onbetrouwbaarheid van het lichaam” (, p. E446) worden beschreven bij mannen die gediagnosticeerd zijn met prostaatkanker en personen bij wie de diagnose colorectale kanker door screening is vastgesteld en die zichzelf als gezond beoordelen.

Daarnaast omvat dit spanningsveld constellaties waarbij patiënten het bestaan van de vastgestelde ziekte ontkennen. Sommige mensen beweren bijvoorbeeld dat HIV (humaan immunodeficiëntievirus) onschadelijk is en geen AIDS (verworven immunodeficiëntiesyndroom) of andere ernstige ziekten veroorzaakt, en weer andere ontkenningsbewegingen betwijfelen of HIV überhaupt bestaat . Andere groepen patiënten verwerpen de geloofwaardigheid van wetenschappelijke verklaringsmodellen betreffende de oorsprong van AIDS en bouwen samenzweringstheorieën op . Antiretrovirale therapie wordt voor hen slechts gezien als een instrument om de winsten van de farmaceutische industrie te verhogen. Als gevolg van zowel ontkenning als samenzwering worden preventie van HIV-overdracht en therapie van AIDS aanzienlijk belemmerd.

De praktische implicaties van de hierboven genoemde voorbeelden, waarbij mensen gediagnosticeerd worden met een ziekte maar zich niet ziek voelen, zijn velerlei. Wat bijvoorbeeld prostaatkanker betreft, maakt de verwarrende situatie waarin objectieve medische gegevens en subjectieve gevoelens van welbevinden elkaar tegenspreken, het voor de betrokkenen moeilijk om te kiezen tussen verschillende behandelingsmogelijkheden, zoals actieve bewaking of een eerste agressieve behandeling, bijvoorbeeld een operatie. Bovendien verergert dit conflict in gevallen waarin de risico-batenverhouding twijfelachtig of controversieel is, aangezien het soms zelfs niet zeker is of de betrokkene ooit symptomen zal ondervinden of ernstige schade zal lijden ten gevolge van de gediagnosticeerde ziekte. In plaats daarvan kunnen individuen te maken krijgen met een aantasting van hun lichamelijk en geestelijk welzijn als gevolg van diagnostische procedures, de diagnose die zij krijgen en onnodige behandeling. Langetermijneffecten kunnen betekenen dat mensen bang zijn om een ziekte te hebben, omdat ze ervaren dat het niet hebben van symptomen niet noodzakelijk een indicator voor gezondheid is. Daardoor kunnen mensen verward en onzeker raken over hun lichaamsbeleving en het vertrouwen in hun gezondheidsgevoelens verliezen.

Ethische vragen op dit gebied rijzen wanneer asymptomatische patiënten worden gediagnosticeerd met een bepaalde toestand die wordt behandeld als een ziekte, waardoor hun subjectieve perspectief van zich gezond voelen niet wordt gewaardeerd. Een dergelijke overaccentuering van ziekte ten opzichte van ziekte kan leiden tot overdiagnose , wat nauw samenhangt met de soevereiniteit om de toestand van de patiënt te definiëren. Hoewel veel personen bij wie bij screeningtests een overdiagnose wordt gesteld, de nadruk leggen op het voordeel (in plaats van op de schade) die zij waarnemen vanwege het gevoel dat zij hun leven te danken hebben aan de overdiagnose (bekend als de “populariteitsparadox” ), kan dit het recht van een patiënt op een interpretatieve prioriteit met betrekking tot zijn gezondheidstoestand niet volledig neutraliseren. Als de patiënt het gevoel heeft dat zijn of haar perceptie niet serieus wordt genomen, kan de arts-patiëntrelatie worden gecompromitteerd, wat bijvoorbeeld kan leiden tot een verlies van vertrouwen. Het concept van epistemische onrechtvaardigheid, meer specifiek in dit geval, een “geloofwaardigheidstekort” dat “getuigenis-onrechtvaardigheid” wordt genoemd, beoogt dit fenomeen te vatten, dat door Kidd en Carel is toegepast om het medische veld te analyseren

Er zijn nog meer ethische uitdagingen die inherent zijn aan de geschiktheid van medische zorg en de vraag hoe het evenwicht te vinden tussen over- en onderbehandeling, vooral met betrekking tot kinderen, geestesziekten en cultureel gevormde overtuigingen. Bovendien kunnen uiteenlopende opvattingen over de gezondheidstoestand leiden tot de vraag hoe moet worden omgegaan met mensen die hun diagnose niet aanvaarden en behandeling weigeren. Geïnformeerde toestemming kan moeilijk of onmogelijk zijn wanneer patiënten zich helemaal niet ziek voelen, omdat een van de belangrijkste voorwaarden wordt ondermijnd: als de betrokkene de door de arts ingebrachte medische gegevens niet waardeert (of niet bereid is deze te accepteren), vindt er geen geïnformeerde toestemming plaats voor verdere diagnostische of behandelingsmaatregelen.

Evaluatie van de normatieve impact van patiëntenperspectieven op ziekte

Het beknopte overzicht van geselecteerde gebieden van empirisch onderzoek naar patiëntenperspectieven op hun aandoeningen heeft de verscheidenheid aan ethische vragen laten zien die rijzen met betrekking tot de potentiële spanning tussen ziekte als subjectieve perceptie en ziekte als medisch-wetenschappelijke attributie. Dergelijke normatieve kwesties worden momenteel echter niet goed weerspiegeld in het empirisch onderzoek naar de ervaringen van patiënten. De praktische bruikbaarheid van empirische kennis over patiëntenperspectieven hangt in hoge mate af van normatieve vooronderstellingen over de gezaghebbende status die aan dergelijke bevindingen wordt toegekend. De overgang van empirische bevindingen over ziekte-ervaringen van patiënten naar normatieve beweringen over de verleende gezondheidszorg dient zorgvuldig te worden bezien tegen de achtergrond van ethische theorieën, concepten of principes om is-ought denkfouten en aanverwante problemen te vermijden.

Empirisch-ethisch onderzoek is in de laatste twee decennia opgekomen als een innovatief onderzoeksveld en is expliciet gewijd aan de integratie van sociaal-empirische gegevens en normatieve theorieën, principes of concepten. Er kunnen uiteenlopende standpunten worden ingenomen met betrekking tot de interactie tussen de normatieve en descriptieve aspecten die in ethische oordelen aan bod komen. Er zijn classificaties van het empirisch-ethische domein voorgesteld aan de hand van criteria zoals het onderscheid tussen descriptieve en prescriptieve wetenschap, de plaats van het morele gezag, de gebruikte soorten normativiteit, enzovoort. Specifieke vragen rijzen bijvoorbeeld over de rol van empirische gegevens in de regulering van de gezondheidszorg en de biotechnologie of de aanpassing van kwaliteitscriteria voor empirisch-ethisch onderzoek . Naast dergelijke theoretische beschouwingen zijn verschillende concrete methodologieën voorgesteld voor het uitvoeren van empirisch-ethisch onderzoek in de biogeneeskunde en de gezondheidszorg . Het expliciet maken van de normatief-empirische interactie in concrete onderzoeksprojecten helpt om crypto-normatieve premissen te ontsluieren die vaak ten grondslag liggen aan praktische conclusies die uit empirische gegevens worden getrokken.

Recente overzichten laten zien dat het aandeel empirische publicaties in de bio-ethiek blijft toenemen en dat de meeste Europese bio-ethici empirische methoden in hun werk gebruiken . Empirisch-ethische studies hebben betrekking op een breed scala van bio-ethische onderwerpen, zoals verplichte behandeling in de psychiatrie , genetische tests , geassisteerde voortplanting en het einde van het leven context . In de empirisch-ethische debatten is echter slechts zelden aandacht besteed aan de vraag wat een ziekte is.

Een expliciete koppeling tussen het brede veld van sociaal-empirische studies naar ziektepercepties van patiënten en het empirisch-ethische debat ontbreekt dan ook ten zeerste. Een uitgebreide en expliciete reflectie op de normatief-empirische interactie zou echter wenselijk zijn voor empirische studies over patiëntenperspectieven, bijvoorbeeld met betrekking tot de erkenning van verklaringsmodellen en gezondheidsgerelateerd gedrag van patiënten in de arts-patiëntrelatie en de implicaties daarvan voor de bredere contexten van zorginstellingen en -beleid. Op dit terrein kunnen mogelijk uiteenlopende empirisch-ethische kaders worden toegepast om de relatie tussen empirische gegevens en normatieve vragen, principes en argumenten expliciet te maken. In de volgende paragraaf zal een suggestie worden gedaan om Kon’s differentiatie tussen “Lay of the Land”, “Ideal Versus Reality”, “Improving Care” en “Changing Ethical Norms” te gebruiken om de normatieve impact van patiëntenperspectieven op ziekte te verduidelijken.

Vier stadia van normatief-empirische samenwerking

In een artikel uit 2009 geeft Alexander A. Kon vier categorieën om empirisch onderzoek in de bio-ethiek te classificeren, die de interactie tussen beschrijvende gegevens en normatief-ethische kwesties belichten . Kon beschouwt de vier categorieën als even belangrijk en nuttig, maar hij beschrijft niettemin een hiërarchische volgorde tussen de categorieën: het wetenschappelijke werk van de hogere categorieën bouwt logisch voort op de inzichten die in de lagere categorieën worden afgeleid. Kon illustreert de vier categorieën en hun logische samenhang aan de hand van empirische studies over de autonomie van patiënten. Ze kunnen echter ook worden gelezen tegen de achtergrond van empirische gegevens over de perspectieven van patiënten op ziekte. Kon’s indeling vertegenwoordigt een tamelijk pragmatische benadering van het ordenen en hanteren van het complexe veld van empirisch-ethisch onderzoek. Zij kan echter onderzoekers die sociaal-empirisch onderzoek doen naar ziekteperceptie van patiënten helpen om kwesties van normatief-empirische interactie in hun studies verder te verduidelijken. In het vervolg van dit artikel worden daarom enkele eerste suggesties gedaan voor de wijze waarop een dergelijke classificatie van empirisch-ethisch onderzoek zou kunnen bijdragen aan de kwaliteit van empirisch onderzoek naar patiëntenperspectieven, met name wat betreft de normatieve impact van het “ziekteperspectief”.

Kon’s eerste categorie, “Lay of the Land”, heeft tot doel “huidige praktijken, opvattingen, overtuigingen, of andere aspecten die als de status quo kunnen worden beschouwd, te definiëren” . Dergelijk beschrijvend of verklarend werk kan niet alleen aanknopingspunten bieden voor verder onderzoek, maar kan ook perspectieven aan het licht brengen voor het verbeteren van de zorg. Wat de ziekteperspectieven van patiënten betreft, kan “Lay of the Land” bijvoorbeeld verschillen aan het licht brengen tussen de ziekteopvattingen van verschillende getroffen groepen (bv. volwassenen en kinderen) of tussen de medisch-wetenschappelijke opvatting van ziekte en de subjectieve ziekteperspectieven van patiënten. Hoewel normatieve vragen door dit onthullende werk niet rechtstreeks worden beantwoord, kan het toch nuttig zijn om problemen die zich in de klinische praktijk voordoen te verklaren. Bovendien worden ethische perspectieven geopend en expliciet erkend met betrekking tot de gezaghebbende status van (bijvoorbeeld psychiatrische) patiëntenperspectieven, die afwijken van de “standaard” visie op ziekte in de professionele context.

Op basis van “Lay of the Land” studies, beoordeelt “Ideal Versus Reality” onderzoek (Kon’s tweede categorie) de mate waarin de klinische praktijk ethische normen weerspiegelt. Dergelijke studies zijn gewoonlijk hypothese-gedreven en beogen veranderingen in het gezondheidszorgsysteem. Onderzoek naar de ziekteperceptie van patiënten kan deze “Ideal Versus Reality”-functie vervullen, bijvoorbeeld met betrekking tot de praktijk van geïnformeerde toestemming bij minderjarigen. In veel landen zijn artsen wettelijk verplicht kinderen te betrekken bij de medische besluitvorming in een mate die past bij de ontwikkelingsstatus en -capaciteit van het kind. Deze eis kan ook inhouden dat de opvatting van kinderen over hun eigen ziekte wordt gerespecteerd – zelfs als die afwijkt van de opvatting van ouders of zorgverleners. Empirische kennis over het feitelijke begrip van kinderen kan dus nuttig zijn om te beoordelen in hoeverre de norm om kinderen op passende wijze bij de besluitvorming te betrekken, geldig is en kan als basis dienen voor de herstructurering van de klinische praktijk.

De derde categorie, “Verbetering van de zorg” genoemd, heeft betrekking op projecten waarbij nieuwe methoden worden ontworpen en getest om de naleving van ethische normen te waarborgen. Tot dusver zijn er weinig (of geen) empirische studies met betrekking tot het perspectief van de patiënt op ziekte die interventies voor de verbetering van de klinische zorg evalueren. Op dit gebied zouden echter nieuwe onderzoeksontwerpen kunnen worden ontwikkeld. Zorginstellingen zouden bijvoorbeeld communicatietrainingen kunnen implementeren waarin expliciet aandacht wordt besteed aan aspecten als de eigen verklaringsmodellen van patiënten voor hun aandoening en hun interpretatie van heilzame of pathogene factoren. De tevredenheid van de patiënt of de therapietrouw zouden bijvoorbeeld als eindpunten voor een evaluatie van deze programma’s kunnen dienen. Op deze manier zou de bewuste omgang met subjectieve ziekteopvattingen gebruikt kunnen worden voor de verdere ontwikkeling van een patiëntgerichte gezondheidszorg.

Ten slotte wordt Kon’s categorie “Changing Ethical Norms” aangewezen op studies en uitgebreide analyses waarin empirische bevindingen ethische principes informeren. Dit proces kan leiden tot een aanpassing van ethische normen ten aanzien van aspecten die vooral in de praktijk van belang zijn. Kon gebruikt het voorbeeld van de ontwikkeling van ons begrip van gedeelde besluitvorming, die onder meer is voortgekomen uit een te grote nadruk op autonome keuze, die in de praktijk niet wordt weerspiegeld. Wat het ziekteperspectief van de patiënt betreft, zou “veranderende ethische normen” kunnen betekenen dat het volksgezondheidsbeleid kan afwijken van medisch-technische verklaringen van ziekte, indien dit de aanvaarding daarvan vergroot in een bevolking die bijvoorbeeld de animistische of natuurlijke geneeskunde aanhangt. Met het oog op preventie of een betere toegang tot de gezondheidszorg zou het nuttig kunnen zijn om ook rekening te houden met de perspectieven van de getroffenen, zelfs als die niet overeenkomen met de medische wetenschap.