Malattia e malattia: un punto di vista empirico-etico
Le discussioni medico-teoriche sulla malattia operano per lo più indipendentemente da un secondo ramo di ricerca che è, tuttavia, strettamente correlato in termini di contenuto: gli studi socio-empirici sulla comprensione effettiva dei pazienti della loro situazione sanitaria. Mentre l’importanza – epistemica e normativa – delle prospettive dei pazienti è generalmente riconosciuta, mancano principalmente collegamenti espliciti tra la ricerca empirica e i dibattiti medico-teorici.
Una grande varietà di approcci metodologici è già stata applicata per studiare le esperienze dei pazienti sulla malattia: appaiono disegni di ricerca qualitativa che utilizzano interviste in profondità (che generano narrazioni dell’esperienza della malattia) o focus group e indagini quantitative che misurano gli atteggiamenti e approcci a metodo misto. Inoltre, i ricercatori hanno utilizzato diverse forme d’arte, come poesie e dipinti, come fonti di dati. La sezione seguente fornisce una breve panoramica delle aree di ricerca selezionate che esaminano in modo esemplare le esperienze e le prospettive dei pazienti sulla malattia. La selezione degli studi è guidata da tre potenziali campi di tensione tra la malattia e la prospettiva della malattia: (1) interpretazioni divergenti delle cause e del contesto della stessa condizione, (2) malattia in assenza di malattia, e (3) malattia in assenza di malattia. Ciascuna delle tre sezioni evidenzierà le conseguenze pratiche e le sfide etiche derivanti dalla deviazione tra la malattia documentata empiricamente e la prospettiva medico-professionale sulla malattia.
Campo di tensione I: Malattia e malattia in contrasto
La comprensione della malattia da parte dei pazienti è tipicamente presentata sotto forma di narrazioni e, pertanto, vengono spesso utilizzati disegni di ricerca qualitativi. Tale ricerca, da un lato, mira ad illuminare l'”esperienza vissuta” della malattia, concentrandosi in particolare su ciò che significa vivere con una certa condizione, per esempio, un disturbo mentale, la malattia di Huntington, il Parkinson o il reflusso gastro-esofageo. D’altra parte, i punti di vista soggettivi dei pazienti sono esplorati per capire come concettualizzano la loro malattia per quanto riguarda le circostanze e le cause sottostanti. Le concezioni della malattia, in particolare dei pazienti che vivono con un disturbo mentale, sono state studiate. Kangas, per esempio, ha condotto una ricerca sulle teorie della depressione attraverso le narrazioni di individui che soffrono di questa condizione. I pazienti hanno descritto diverse credenze riguardo alle ragioni per cui sono diventati depressi: carenze dell’infanzia, burn-out legato al lavoro e fattori provocatori, come eventi di vita associati a emozioni intense che portano alla depressione. Peter et al. hanno condotto interviste approfondite con individui con diagnosi di diversi problemi di salute mentale e hanno riportato come la percezione della malattia da parte di questi pazienti sia cambiata nel corso dell’esperienza terapeutica.
Per quanto riguarda le condizioni somatiche, è stata dimostrata una differenza tra i pazienti che soffrono di sintomi cronici e quelli che sperimentano un’insorgenza acuta: mentre i malati acuti spesso cercano di ritrovare la normalità dopo il disturbo dovuto alla loro menomazione, i malati cronici descrivono la loro malattia come onnipresente e come un lavoro senza fine che li costringe ad adattarsi in tutti gli aspetti della vita e rende impossibile la pianificazione. Inoltre, è stato dimostrato che la cultura è un fattore importante che modella le credenze, influenza il comportamento di ricerca di aiuto, il processo decisionale riguardante il trattamento e le aspettative e i risultati del trattamento (ad esempio). Maier e Straub, che hanno fatto una ricerca sui migranti traumatizzati affermano che: “C’è un alto potenziale di malintesi, e ovviamente un grande divario tra i rispettivi concetti di malattia e di trattamento appropriato” (, p., 233). Le politiche di salute pubblica e le campagne di prevenzione sono particolarmente suscettibili di fallire se non tengono conto del background socio-culturale.
È stato anche dimostrato che le teorie dei pazienti sulla causa e il trattamento della loro malattia, che possono essere in contrasto con le prove biomediche e le idee scientifiche sull’eziologia, hanno un impatto sul comportamento relativo alla salute. Le aspettative che i pazienti hanno nei confronti di certi trattamenti variano ampiamente a seconda delle loro diverse percezioni della malattia. Questo ha anche un impatto sul tipo di terapia che sono disposti ad accettare e a seguire. Gli studi hanno dimostrato l’importanza dei punti di vista sulla malattia non solo per quanto riguarda il coping e i comportamenti relativi alla salute, come l’auto-cura, l’aderenza terapeutica e la prevenzione secondaria, ma anche la riabilitazione (salute fisica) o il recupero (salute mentale) e l’auto-stigma.
Le sfide etiche possono sorgere se le percezioni della malattia contrastano con le definizioni medico-professionali della malattia e della sua prevenzione, ad esempio per quanto riguarda il cancro. Le teorie dei pazienti potrebbero essere confutate come credenze laiche e, quindi, essere considerate irrazionali. Inoltre, sorgono preoccupazioni etiche nel trattare i metodi tradizionali di guarigione e la questione di quando e come questi tentativi dovrebbero essere fermati a causa delle conseguenze negative previste per i pazienti o il loro ambiente. Se queste e altre deviazioni tra le interpretazioni soggettive e la prospettiva medico-professionale sulla malattia rimangono inosservate, ciò può avere un impatto negativo sulla prevenzione, la terapia, la riabilitazione e la guarigione, nonché sul rapporto paziente-medico. Sorgono quindi domande normative su come riconoscere entrambe le prospettive in modo appropriato, mirando a una giusta integrazione delle narrazioni di malattia con lo stato dell’arte scientifico.
Campo di tensione II: Malattia senza malattia
Gli esempi descritti finora si riferiscono a pazienti con diagnosi di una certa malattia che si sentono malati; allo stesso tempo, però, la loro esperienza concreta di malattia e i modelli esplicativi differiscono dalla prospettiva medico-professionale. La malattia soggettiva e la malattia riconosciuta dal punto di vista medico, tuttavia, non coincidono inevitabilmente. Al contrario, le persone possono sentirsi malate senza che i professionisti rilevino una malattia. Questo riguarda, per esempio, i disturbi corporali indesiderati, come il dolore, che è generalmente inteso come un sintomo che porta il medico alla diagnosi di una malattia, ma che a volte appare senza alcuna causa fisica. Alcuni di questi sintomi (come il dolore o la fatica) e sindromi (come la sindrome dell’intestino irritabile o la fibromialgia) rimangono senza una causa somatica evidente, anche dopo una diagnosi e test approfonditi. Così, sono spesso indicati come “sintomi medicalmente inspiegabili” (MUS). Un altro esempio in questo campo di tensione comprende i casi in cui una malattia fisica è già stata curata da un punto di vista medico, ma la persona colpita si sente ancora male. Inoltre, alcuni pazienti si rivolgono al medico con disturbi che li fanno sentire malati (debolezza, lentezza e altri indicatori di fragilità) ma che possono essere spiegati da cambiamenti legati all’età nelle funzioni corporee e la perdita di capacità funzionali e, quindi, non sono riconosciuti come una malattia dalla maggior parte dei medici. I medici potrebbero anche diventare insicuri su come reagire alla sofferenza dei pazienti quando non può essere fatta una diagnosi (fisica) accurata. Di conseguenza, questi pazienti sono talvolta interpretati come aventi un carattere psicosomatico, il che porta a una serie di sfide comunicative ed etiche.
Da una prospettiva etica, è importante analizzare ulteriormente se le persone che si sentono malate debbano essere trattate come sane se non ci sono parametri misurabili e oggettivi per rilevare una malattia. Questo è, per esempio, rilevante per quanto riguarda l’assenza per malattia (a lungo termine) causata dalla MUS. Altre sfide riguardano l’ottenimento del consenso informato del paziente, che potrebbe essere difficile o addirittura irrealizzabile se rimane incerto quali procedure diagnostiche e opzioni terapeutiche ridurranno il peso dei sintomi del paziente. Bilanciare il rapporto rischio-beneficio per determinare l’ulteriore corso d’azione nei casi di MUS è complicato, ma l’abbandono di tale valutazione può causare gravi danni attraverso la (mancata) chirurgia, i farmaci o l’imaging diagnostico. Infine, come affrontare la MUS nel processo di comunicazione e decidere quale grado di certezza sull’assenza di una malattia (rara) sia necessario rimane una sfida importante.
I pazienti che soffrono di una malattia senza malattia medicalmente rilevata non solo sfidano il paradigma contemporaneo e la cultura della medicina, che dà la priorità alle spiegazioni mediche e scientifiche, ma mettono anche a dura prova le risorse sanitarie – per esempio, quando i pazienti insistono su MRI e altre procedure diagnostiche costose – così che le questioni di giustizia nell’assistenza sanitaria sono influenzate quando la percezione della malattia si discosta dalla prospettiva medica su diagnosi e trattamento .
Campo di tensione III: malattia senza malattia
Un terzo fenomeno riguardante le potenziali tensioni tra malattia e malattia riguarda le persone a cui è stata diagnosticata una certa malattia ma che non si sentono malate. Il tema è strettamente legato all’impatto dei progressi medico-tecnologici, per esempio, lo screening di routine per malattie specifiche come il cancro. In questo caso, una malattia viene spesso rilevata in una fase molto precoce, quando le persone sono senza sintomi e non si sentono malate. Martinez , per esempio, ha analizzato le esperienze ambigue di donne a cui sono state diagnosticate diverse forme e stadi di cancro alla cervice (precursori) attraverso l’uso del test di Papanicolau. Queste donne si descrivono come se fossero contemporaneamente in uno stato di salute soggettivo, perché non sentono dolore o altre restrizioni. Martinez riassume la situazione delle donne come “vivere nelle terre di confine della salute, della malattia e del malessere” (p. 798) dove la diagnosi crea sentimenti di “disincarnazione” (p. 800). Esperienze simili di “lottare con l’inaffidabilità del corpo” (p. E446) sono descritte in uomini con diagnosi di cancro alla prostata e in individui con diagnosi di cancro colorettale rilevata dallo screening che si valutano sani.
Inoltre, questo campo di tensione include costellazioni dove i pazienti negano l’esistenza della malattia attestata. Alcune persone, per esempio, sostengono che l’HIV (virus dell’immunodeficienza umana) sia innocuo e non causi l’AIDS (sindrome da immunodeficienza acquisita) o altre malattie gravi e altri movimenti di negazionismo dubitano che l’HIV esista del tutto. Altri gruppi di pazienti rifiutano la credibilità dei modelli esplicativi scientifici sull’origine dell’AIDS e costruiscono teorie cospirative. La terapia antiretrovirale, per loro, è vista solo come uno strumento per aumentare i profitti dell’industria farmaceutica. Come risultato sia del negazionismo che delle credenze cospirative, la prevenzione della trasmissione dell’HIV e la terapia dell’AIDS sono significativamente ostacolate.
Le implicazioni pratiche degli esempi sopra menzionati, dove agli individui viene diagnosticata una malattia ma non si sentono malati, sono molteplici. In primo luogo, ad esempio, per quanto riguarda il cancro alla prostata, la situazione confusa in cui i dati medici oggettivi e le sensazioni soggettive di benessere sono in contraddizione, rende difficile per le persone colpite scegliere tra diverse opzioni di trattamento, come la sorveglianza attiva o il trattamento aggressivo iniziale, ad esempio, la chirurgia. Inoltre, nei casi in cui il rapporto rischio-beneficio è borderline o controverso, questo conflitto si aggrava, in quanto a volte non è nemmeno sicuro se l’individuo soffrirà mai di sintomi o diventerà gravemente danneggiato a causa della malattia diagnosticata. Invece, gli individui potrebbero sperimentare una compromissione del benessere fisico e mentale a causa delle procedure diagnostiche, della diagnosi che ricevono e dei trattamenti non necessari. Gli effetti a lungo termine possono significare che gli individui hanno paura di avere una malattia perché sperimentano che non soffrire di sintomi non è necessariamente un indicatore di salute. Di conseguenza, le persone possono diventare confuse e incerte sulla percezione del loro corpo e potrebbero perdere la fiducia nelle loro sensazioni relative alla salute.
Le questioni etiche in questo campo sorgono quando ai pazienti asintomatici viene diagnosticato un certo stato che viene trattato come una malattia, lasciando la loro prospettiva soggettiva di sentirsi in salute non apprezzata. Tale enfasi eccessiva della malattia verso la malattia può portare alla sovradiagnosi, che è strettamente legata alla sovranità di definire la condizione del paziente. Anche se molti individui che vengono sovradiagnosticati nei test di screening evidenziano il beneficio (piuttosto che il danno) che percepiscono a causa della sensazione che devono la loro vita alla sovradiagnosi (noto come il “paradosso della popolarità” ), questo non può neutralizzare completamente il diritto del paziente ad una priorità interpretativa riguardo al suo stato di salute. Se il paziente sente che la sua percezione non è presa sul serio, la relazione medico-paziente può essere compromessa, con conseguente perdita di fiducia, per esempio. Il concetto di ingiustizia epistemica, più specificamente in questo caso, un “deficit di credibilità” chiamato “ingiustizia testimoniale”, mira a catturare questo fenomeno che è stato applicato per analizzare il campo medico da Kidd e Carel .
Ci sono ulteriori sfide etiche inerenti all’appropriatezza delle cure mediche e la questione di come trovare l’equilibrio tra sovra e sottotrattamento soprattutto per quanto riguarda i bambini, la malattia mentale e le credenze culturalmente formate. Inoltre, le prospettive divergenti riguardanti lo stato di salute possono portare alla questione di come procedere con le persone che non accettano la loro diagnosi e rifiutano il trattamento. Il consenso informato può essere difficile o impossibile quando i pazienti non si sentono affatto malati, poiché uno dei principali presupposti è minato: se la persona colpita non apprezza i dati medici introdotti dal medico (o non è disposto ad accettarli, rispettivamente), il consenso a ulteriori misure diagnostiche o di trattamento non avviene su una base informata.
Valutare l’impatto normativo delle prospettive dei pazienti sulla malattia
La breve panoramica di alcuni campi di ricerca empirica che indagano le prospettive dei pazienti sulle loro condizioni ha dimostrato la varietà di questioni etiche che sorgono riguardo alla potenziale tensione tra la malattia come percezione soggettiva e la malattia come attribuzione medico-scientifica. Tali questioni normative, tuttavia, non sono attualmente ben riflesse nella ricerca empirica sulle esperienze dei pazienti. L’uso pratico che si può legittimamente fare della conoscenza empirica sulle prospettive dei pazienti dipende in larga misura da premesse normative riguardanti lo status autorevole attribuito a tali risultati. La transizione dai risultati empirici sulle esperienze di malattia dei pazienti alle affermazioni normative riguardanti l’assistenza sanitaria fornita dovrebbe essere attentamente riflessa sullo sfondo di teorie, concetti o principi etici per evitare le fallacie is-ought e i problemi correlati. Molteplici posizioni possono essere prese principalmente riguardo all’interazione tra gli aspetti normativi e descrittivi che sono inclusi nei giudizi etici. Sono state suggerite classificazioni del dominio etico-empirico usando criteri come la distinzione tra scienza descrittiva e prescrittiva, il luogo dell’autorità morale, i tipi di normatività usati e altro. Sorgono questioni specifiche, per esempio, riguardo al ruolo dei dati empirici nella regolamentazione dell’assistenza sanitaria e delle biotecnologie o l’adattamento dei criteri di qualità per la ricerca empirico-etica. Oltre a queste riflessioni teoriche, sono state suggerite varie metodologie concrete per condurre studi empirico-etici in biomedicina e assistenza sanitaria. Rendere esplicita l’interazione normativa-empirica in progetti di ricerca concreti aiuta a svelare le premesse cripto-normative che spesso sono alla base delle conclusioni pratiche tratte dai dati empirici.
Recenti revisioni dimostrano che la percentuale di pubblicazioni empiriche in bioetica continua ad aumentare e che la maggior parte dei bioeticisti europei sta utilizzando metodi empirici nel loro lavoro. Gli studi empirico-etici trattano una vasta gamma di argomenti bioetici, come il trattamento obbligatorio in psichiatria, i test genetici, la riproduzione assistita e il contesto di fine vita. Il tema di ciò che costituisce una malattia, tuttavia, è stato solo raramente affrontato nei dibattiti empirico-etici.
Un collegamento esplicito tra l’ampio campo degli studi socio-empirici sulla percezione della malattia da parte dei pazienti e il dibattito empirico-etico è, quindi, molto carente. Una riflessione completa ed esplicita sull’interazione normativa-empirica, tuttavia, sarebbe auspicabile per gli studi empirici sulle prospettive dei pazienti, ad esempio, per quanto riguarda il riconoscimento dei modelli esplicativi dei pazienti e dei comportamenti relativi alla salute nella relazione medico-paziente e le loro implicazioni per i contesti più ampi delle istituzioni e delle politiche sanitarie. Quadri empirico-etici diversi potrebbero essere applicati potenzialmente a questo campo per rendere esplicita la relazione tra dati empirici e domande, principi e argomenti normativi. Nella sezione seguente, si suggerirà di utilizzare la differenziazione di Kon tra “Lay of the Land”, “Ideal Versus Reality”, “Improving Care” e “Changing Ethical Norms” per chiarire l’impatto normativo delle prospettive dei pazienti sulla malattia.
Quattro fasi di collaborazione normativa-empirica
In un articolo del 2009, Alexander A. Kon espone quattro categorie per classificare la ricerca empirica in bioetica, che illuminano l’interazione tra dati descrittivi e questioni normative-etiche. Mentre Kon considera le quattro categorie ugualmente importanti e utili, egli, tuttavia, descrive un ordine gerarchico tra di loro: il lavoro scientifico delle categorie superiori costruisce logicamente su quelle intuizioni derivate nelle categorie inferiori. Kon esemplifica le quattro categorie e la loro coerenza logica usando studi empirici sull’autonomia del paziente. Tuttavia, esse possono anche essere lette sullo sfondo dei dati empirici sulle prospettive dei pazienti sulla malattia. La classificazione di Kon rappresenta un approccio piuttosto pragmatico per organizzare e gestire il complesso campo della ricerca empirico-etica. In questo, tuttavia, può aiutare i ricercatori che conducono ricerche socio-empiriche sulla percezione della malattia da parte dei pazienti a chiarire ulteriormente le questioni di interazione normativa-empirica nei loro studi. Nel resto di questo articolo, quindi, ci si propone di abbozzare alcuni primi suggerimenti su come una tale classificazione della ricerca empirico-etica potrebbe contribuire alla qualità della ricerca empirica sui punti di vista dei pazienti, in particolare per quanto riguarda l’impatto normativo della “prospettiva di malattia”.
La prima categoria di Kon, “Lay of the Land”, mira a “definire le pratiche correnti, le opinioni, le credenze, o altri aspetti che possono essere considerati lo status quo” . Tale lavoro descrittivo o esplicativo non solo può fornire punti di partenza per ulteriori ricerche, ma può anche rivelare prospettive per migliorare le cure. Per quanto riguarda le prospettive dei pazienti sulla malattia, “Lay of the Land” può, per esempio, rivelare le differenze tra le concezioni della malattia di gruppi diversamente colpiti (per esempio adulti e bambini) o tra la nozione medico-scientifica di malattia e le prospettive soggettive dei pazienti sulla malattia. Mentre le questioni normative non trovano una risposta diretta in questo lavoro di svelamento, può comunque essere utile per spiegare i problemi che si verificano nella pratica clinica. Inoltre, le prospettive etiche sono aperte ed esplicitamente riconosciute per quanto riguarda lo status autorevole delle prospettive dei pazienti (per esempio psichiatrici), che si discostano dalla visione “standard” della malattia nel contesto professionale.
Sulla base degli studi “Lay of the Land”, la ricerca “Ideal Versus Reality” (la seconda categoria di Kon) valuta la misura in cui la pratica clinica riflette le norme etiche. Questi studi sono di solito guidati da ipotesi e mirano a cambiamenti nel sistema sanitario. La ricerca sulla percezione della malattia dei pazienti può adempiere a questa funzione “Ideale contro Realtà”, per esempio, per quanto riguarda la pratica del consenso informato nei minori. In molti paesi, i medici sono tenuti per legge a coinvolgere i bambini nel processo decisionale medico in una misura che sia appropriata allo stato di sviluppo e alla capacità del bambino. Questo requisito può anche includere il rispetto verso la concezione che i bambini hanno della propria malattia – anche se si discosta dal punto di vista dei genitori o degli operatori sanitari. La conoscenza empirica della reale comprensione dei bambini può, quindi, essere utile per valutare quanto sia valida la norma di coinvolgere adeguatamente i bambini nel processo decisionale e potrebbe essere presa come base per ristrutturare la pratica clinica.
La terza categoria, chiamata “Improving Care”, si riferisce a progetti che progettano e testano nuovi metodi che mirano a garantire la conformità con le norme etiche. Finora, ci sono pochi (o nessun) studi empirici relativi alle prospettive dei pazienti sulla malattia che valutano gli interventi per il miglioramento della cura clinica. Tuttavia, nuovi disegni di ricerca potrebbero essere sviluppati in questo campo. Le istituzioni sanitarie, per esempio, potrebbero implementare una formazione alla comunicazione che includa esplicitamente aspetti come i modelli esplicativi dei pazienti per la loro condizione e la loro interpretazione dei fattori salutari o patogenetici. La soddisfazione del paziente o l’aderenza alla terapia potrebbero, per esempio, servire come endpoint per una valutazione di questi programmi. In questo modo, l’affrontare deliberatamente le concezioni soggettive della malattia potrebbe essere usato per l’ulteriore sviluppo di un’assistenza sanitaria centrata sul paziente.
Infine, la categoria di Kon “Changing Ethical Norms” è designata a studi e analisi complete in cui i risultati empirici informano i principi etici. Questo processo può portare ad un adattamento delle norme etiche riguardo agli aspetti che contano particolarmente nella pratica. Kon usa l’esempio dello sviluppo della nostra comprensione del processo decisionale condiviso che è emerso, tra l’altro, da un’enfasi eccessiva sulla scelta autonoma, che non si riflette nella pratica. Per quanto riguarda le prospettive dei pazienti sulla malattia, “Cambiare le norme etiche” potrebbe significare che le politiche di salute pubblica potrebbero deviare dalle spiegazioni medico-tecniche della malattia se questo aumenta la loro accettazione in una popolazione che aderisce, per esempio, alla medicina animista o naturale. Potrebbe essere utile, ai fini della prevenzione o per migliorare l’accesso ai servizi sanitari, includere anche le prospettive di coloro che sono colpiti, anche se non corrispondono alla scienza medica.