S’occuper d’une personne atteinte de sclérose en plaques en fin de vie

Qu’est-ce que la SEP ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui affecte les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Plus de 100 000 personnes au Royaume-Uni sont atteintes de la SEP, et elle touche environ trois fois plus de femmes que d’hommes. Les personnes sont généralement diagnostiquées dans la trentaine, la quarantaine et la cinquantaine.

Il existe trois diagnostics principaux de la SEP : la SEP rémittente, la SEP secondaire progressive et la SEP primaire progressive.

La SEP rémittente

Environ 85% des personnes sont initialement diagnostiquées avec une SEP rémittente, ce qui signifie qu’elles éprouvent des symptômes pendant un certain temps (rechutes), suivis de périodes de rémission, lorsqu’il n’y a pas de symptômes. Une poussée peut durer de 24 heures à trois mois ou plus, et la rémission peut durer d’un mois à plusieurs années.

Sclérose en plaques progressive

Avec la SEP progressive, il n’y a pas de périodes de rémission et la maladie s’aggrave progressivement avec le temps. Cependant, la vitesse à laquelle cela se produit varie beaucoup et il n’est pas encore possible de prédire exactement comment cela affectera une personne.

Sclérose en plaques progressive secondaire

La plupart des personnes atteintes d’une SEP rémittente récurrente finiront par développer une SEP progressive secondaire. Cela varie beaucoup d’une personne à l’autre, mais en moyenne, environ 65 % des personnes atteintes de SEP rémittente récurrente développeront une SEP progressive secondaire. En moyenne, cela se produit environ 15 ans après avoir été diagnostiqué.

Les personnes atteintes de ce type de SEP n’ont plus de périodes claires où leur handicap s’arrête ou s’améliore (rémissions) et leur handicap s’aggrave régulièrement.

Primaire progressive

Si une personne a ce type de SEP, elle n’a jamais de périodes claires où son handicap s’arrête ou s’améliore (rémissions). Au lieu de cela, leur état commence par des symptômes légers qui s’aggravent lentement avec le temps. La SEP primaire progressive touche environ 10 à 15% des personnes atteintes de SEP.

Quels sont les symptômes de la SEP ?

Les symptômes courants de la SEP sont :

• fatigue
• problèmes de vision
• problèmes d’équilibre
• problèmes vésicaux et intestinaux
• problèmes de parole et de déglutition
• raideur, crampes et spasmes musculaires
• tremblements
• douleurs
• dépression
• problèmes de mémoire et de réflexion
• problèmes sexuels.

Comment la SEP peut-elle affecter les personnes vers la fin de leur vie ?

Dans la dernière année de sa vie, une personne atteinte de SEP est susceptible de présenter une SEP avancée ou sévère.

Les symptômes de la SEP sévère sont similaires à ceux ressentis à n’importe quel stade de la SEP. La différence est qu’une personne atteinte de SEP grave ressentira plusieurs, voire la plupart, de ces symptômes en même temps. Ils seront plus avancés sur l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) , qui mesure le niveau de handicap d’une personne atteinte de SEP au fil du temps.

Comment puis-je soutenir une personne atteinte de SEP vers la fin de sa vie ?

Voici quelques éléments clés que vous pouvez faire :

• Veuillez vous assurer que la personne a accès à des soins palliatifs ou à des soins de fin de vie – parlez-en à son médecin généraliste ou à son infirmière de district si vous n’en êtes pas sûr.
• Répondrez aux besoins individuels de la personne – la SEP est une maladie imprévisible qui affecte tout le monde différemment. Cela signifie qu’elle affecte les personnes en fin de vie de différentes manières également.
• Soyez conscient de leurs symptômes et du soutien dont ils pourraient avoir besoin. L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) mesure le niveau d’invalidité d’une personne atteinte de SEP au fil du temps.
• Découvrez si le patient a un plan de soins anticipés – ce document peut enregistrer ses préférences concernant les soins qu’il aimerait recevoir.
• Considérez les besoins des jeunes adultes – la SEP est la cause la plus fréquente d’invalidité chronique chez les jeunes adultes, entraînant des défis à long terme. La situation peut être particulièrement difficile pour les jeunes adultes atteints d’une maladie extrêmement agressive et qui approchent de la fin de leur vie.
• Penser à leurs besoins sexuels et à leurs relations – une personne atteinte de SEP qui a déjà été sexuellement active peut éprouver des difficultés dans sa fonction sexuelle, ce qui peut avoir un impact sur sa relation avec son partenaire.
• Planifier à l’avance – la commande d’équipements spéciaux et l’adaptation du domicile peuvent prendre un certain temps, la planification à l’avance est donc essentielle.
• Penser à ses besoins en matière de communication – les problèmes cognitifs et de communication limitent la capacité à exprimer un choix et à participer pleinement à un conseil ou à d’autres interventions de soutien.
• Suivez les directives concernant la capacité mentale et la prise de décision – il peut y avoir des problèmes concernant la capacité mentale et le consentement et la nécessité de directives anticipées.

Informez vos patients et leur famille du soutien disponible (voir ci-dessous).

Ressources utiles

NICE Clinical guideline Multiple sclerosis in adults : management

MS Helpline (freephone) : appelez le 0808 800 8000 pour obtenir une aide et un soutien supplémentaires pour vous ou vos patients

Site web de la Société de la SEP

Livrets de la Société de la SEP – commandez ou téléchargez des livrets imprimés pour vos patients en ligne ou appelez le 020 8438 0999

Livrets de la Société de la SEP : Advanced MS, a carer’s handbook (guide pour la famille et les amis)

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