Frau, die mit Uterusfibroiden kämpft, enthüllt, wie es ihre Lebensqualität beeinflusst

Nach Jahren, in denen sie sich abpolstern musste, um nicht auf ihre Kleidung zu bluten, und mit lähmenden Menstruationsschmerzen zu kämpfen hatte, startete Tanika Gray Valbrun eine Kampagne, um andere über den Tribut, den Myome fordern können, aufzuklären.

Tanika Gray Valbrun steht selten auf, ohne nach unten zu schauen, um sicherzugehen, dass sie nicht auf ihren Sitz geblutet hat. Sie prüft es, bevor sie Mitarbeitermeetings bei CNN verlässt, wo sie als Nachrichtenproduzentin arbeitet. Sie schaut nach, wenn sie aus ihrem Auto steigt. Und bevor sie ihren Mann heiratete, kontrollierte sie wiederholt während eines Dates.

„Ich musste lernen, mich selbst zu tamponieren“, um die Blutung einzudämmen, sagt sie. „Ich kenne die ganze Formel – welche Art von Unterwäsche ich tragen muss, welche Strumpfhose, welche Spanx. Ich habe alles ausprobiert und getestet. Für Valbrun, 41, ist es ein Leben mit Uterusmyomen.

In den 25 Jahren, die Valbrun mit den gutartigen Tumoren lebt, haben sie so starke Menstruationsblutungen verursacht, dass sie zeitweise stark anämisch war und Notfall-Bluttransfusionen benötigte. Fast ein Drittel jedes Monats hat sie unter quälenden Krämpfen gelitten. Sie hat sich zwei Operationen unterzogen, um sie zu entfernen. Und bis vor kurzem hat sie es aufgegeben, Weiß zu tragen.

„Es ist eine einfache Sache“, sagt sie. „Wen interessiert das schon, warum nicht einfach schwarz tragen? Aber ich liebe Kleidung, und die Tatsache, dass ich das Tragen von Weiß für diese gutartigen Tumore opfern musste – ich fühlte mich nicht wohl dabei.“

Verbunden: Die Fibroid-Symptome, die jede Frau kennen sollte

Fakten über Myome

Nachdem das Thema jahrzehntelang heruntergespielt und an den Rand gedrängt wurde, ist die reproduktive Gesundheit von Frauen in den letzten Jahren zum Gegenstand lauter öffentlicher Gespräche geworden. Die Periode wird jetzt offen in Büchern und einem Brettspiel, in erfolgreichen Fernsehsendungen und einem Oscar-prämierten Kurzfilm gefeiert. Dank stimmgewaltiger Prominenter wie Lena Dunham und Padma Lakshmi haben viele chronische Unterleibserkrankungen – allen voran die Endometriose – eine aufsehenerregende Medienberichterstattung erfahren.

Aber Fibrome hatten bisher noch nicht ihren großen kulturellen Moment, trotz eines wachsenden Chors von Persönlichkeiten wie Sara Bareilles, FKA Twigs und mehreren Real Housewives, die ihre Erfahrungen teilen. Ärzte sagen, dass die Krankheit bei den meisten Menschen nicht auf dem Radar ist – aber sie hoffen, dass sich das ändern wird.

„Frauen müssen wissen, was Myome sind und welche Symptome Myome haben“, sagt Elizabeth Stewart, MD, eine gynäkologische Chirurgin an der Mayo Clinic, die sich auf die Krankheit spezialisiert hat, die das US-Gesundheitssystem jährlich etwa 34 Milliarden Dollar kostet. Je mehr Aufklärung Frauen erhalten, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie die Unterstützung und Behandlung bekommen, die sie brauchen.

Fibrome sind extrem weit verbreitet: Etwa 70 % der weißen Frauen und 80 % der schwarzen Frauen entwickeln sie im Laufe ihres Lebens. In den meisten Fällen sind die Wucherungen harmlos: Weniger als die Hälfte der Frauen mit Myomen haben irgendwelche Symptome oder Folgen. Aber wenn sie auftreten, können sie zu einem blutigen, sperrigen Hindernis für das Wohlbefinden und das Glück von Frauen werden.

„Es ist ein Trauma, sich ständig Sorgen machen zu müssen, was passieren wird, wenn man ausgeht“, sagt Valbrun. „Man kann nie sorglos sein.“

Obwohl starke Blutungen ein häufiges Symptom von Myomen sind, erleben sie nicht alle Frauen, die Myome haben. Abhängig von ihrer Größe, Anzahl und Lage in und um die Gebärmutter einer Frau können Myome auch Blähungen, Druck auf die Blase oder den Darm, der manchmal die Funktionsfähigkeit der Organe beeinträchtigen kann, und Schmerzen beim Sex verursachen. In einigen Fällen können sie die Fähigkeit einer Frau beeinträchtigen, schwanger zu werden oder zu bleiben – aber, so betont Dr. Stewart, „viele Frauen mit Myomen werden ohne Schwierigkeiten schwanger und haben eine unkomplizierte Schwangerschaft.“

Historisch gesehen war die häufigste Behandlung für problematische Myome die vollständige Entfernung der Gebärmutter – Myome sind die führende Ursache für eine Hysterektomie in diesem Land. Aber viele Ärzte bieten jetzt eine wachsende Liste von Optionen an, von Hormontherapie und Schallwellen bis hin zu minimal-invasiven Operationen.

Neue Forschungen deuten darauf hin, dass eine Behandlung namens Uterusmyroid-Embolisation, bei der ein Arzt kleine Partikel in die Gebärmutterarterien injiziert, um die Myom-Blutgefäße zu blockieren, wodurch sie schrumpfen und „absterben“, genauso wirksam sein kann wie eine Operation und zu weniger Komplikationen führt.

VERWEIST: 10 Wege zur Behandlung von Uterusfibroiden

Ihr Wendepunkt

Valbruns Leben wurde von Fibroiden beeinflusst, bevor sie überhaupt geboren wurde.

Ihre Mutter hatte Fibroide, die sie zu einer Fehlgeburt von zwei verschiedenen Sets von Zwillingen veranlasst haben könnten. „Ich war so etwas wie ihr Wunderbaby“, erzählt Valbrun gegenüber Health. Aber obwohl sie mit den Myom-Symptomen ihrer Mutter aufgewachsen ist, erfuhr sie erst in ihren späten Teenagerjahren offiziell, dass ihre eigenen starken Perioden durch die Wucherungen verursacht wurden. „Man denkt einfach, dass es eine Generation überspringt“, sagt sie. „Wenn du jung bist, denkst du nicht, dass es auch deine Geschichte sein wird.“

Fibroide kommen in Familien vor, erklärt Dr. Stewart, was Frauen manchmal fälschlicherweise davon überzeugt, dass ihre extremen Periodensymptome normal sind. Wenn Sie sich an andere wenden und sagen: „Hört sich das für Sie seltsam an?“, dann ist es das nicht, denn alle Ihre Cousins und Cousinen und alle Ihre Freunde haben auch Myome, und sie haben alle eine Zwölf-Tage-Periode.“

Mit Mitte dreißig, nach jahrelangen Symptomen, empfahl Valbruns Arzt eine Hormontherapie, um ihre Myome zu verkleinern, gefolgt von einer minimal-invasiven Operation, um sie zu entfernen. Aber aufgrund der besonderen Umstände ihres Falles verlief die Behandlung nicht wie geplant: Als sie mit der Einnahme der Hormone begann und die Tumore sich aufzulösen begannen, versuchte ihr Körper, sie durch ihren Vaginalkanal zu befördern. Die Schmerzen waren so stark, dass sie nicht mehr laufen konnte. Sie musste sich schließlich einer Notoperation unterziehen, bei der ihr Arzt sage und schreibe 27 Myome aus ihrer Gebärmutter entfernte.

Während sie sich erholte und sich wunderte, welche Auswirkungen die Krankheit auf ihr Leben hatte, wurde sie inspiriert, anderen Frauen zu helfen, die auch privat mit Myomen zu kämpfen hatten. „Es ist wie dieser Club, dem jeder angehört, aber niemand bekommt eine Mitgliedskarte oder Vorteile“, sagt sie. „Ich wusste, dass so viele Menschen davon betroffen sind, aber alle dachten nur: Das ist wohl mein Los im Leben, und ich muss mich einfach damit abfinden.“

Sie wollte das ändern.

VERBUNDEN: I Thought My Pain Was Normal, Then I Found Out I Had a ‚Ton‘ of Fibroids

Fighting for change

Valbrun kanalisierte diesen Wunsch in die Gründung von The White Dress Project, einer Interessengruppe, die sich der Aufklärung und Unterstützung von Frauen mit Myomen widmet. „Niemand organisierte Spaziergänge oder Läufe zugunsten der Myomforschung. Niemand hat versucht, mir ein T-Shirt zu verkaufen“, sagt sie. „Ich hatte das Gefühl, dass es wichtig war, ein Gespräch zu beginnen.“

Ihre leitende Mission? Frauen dabei zu helfen, die medizinische Versorgung zu bekommen, die notwendig ist, um wieder Weiß tragen zu können – was für sie zum Symbol für ein Leben wurde, das nicht durch die Krankheit belastet ist.

Neben der modischen Auswahl können Myome die Lebensqualität von Frauen beeinflussen. In einer Umfrage unter tausend Frauen mit Myomen, die 2013 im American Journal of Obstetrics and Gynecology veröffentlicht wurde, fand Dr. Stewart heraus, dass die Krankheit eine bedeutende Quelle von Ängsten und Befürchtungen ist – mit Auswirkungen auf die romantischen Beziehungen der Frauen, ihr Körperbild und ihre allgemeine Lebenseinstellung.

Viele Umfrageteilnehmerinnen berichteten, dass Myome auch ihre Karriere beeinflussen: Fast zwei Drittel waren besorgt, wegen ihrer Symptome bei der Arbeit zu fehlen, und ein Viertel der berufstätigen Frauen glaubte, dass ihre Symptome sie daran hinderten, ihr berufliches Potenzial auszuschöpfen.

„Ein Teil des Problems ist, dass wir als Frauen nicht darüber sprechen. Wir teilen diese Geschichten nicht. Wir teilen nicht, warum diese Dinge problematisch sind“, sagt Valbrun, die sich letztes Jahr einer zweiten minimal-invasiven Operation unterzog, um zwei weitere Myome zu entfernen. „Und deshalb gibt es nicht viel Unterstützung.“

Diese Unterstützung wird besonders in der schwarzen Gemeinschaft benötigt. Die Forschung hat gezeigt, dass schwarze Frauen häufiger Myome haben, häufiger schwere Myome haben und sie eher in einem früheren Alter entwickeln. „Uns wird beigebracht, dass wir bereits hinter der Acht sind“, sagt Valbrun, die schwarz ist. „Und Ihre Myome sind nicht eine weitere Sache, von der Ihr Arbeitgeber hören muss, oder Ihr Ehemann muss davon hören, oder Ihre Freunde müssen davon hören. Weil Sie eine Frau sind und einfach damit umgehen. Und ich denke, das ist extrem unglücklich.“

Kurz nachdem sie 2014 das White Dress Project ins Leben gerufen hatte, reichte Valbrun erfolgreich eine Petition beim Bundesstaat Georgia ein, in dem sie lebt, um den Juli offiziell zum „Myom-Bewusstseinsmonat“ zu erklären. Und seitdem hat sie nicht aufgehört, mit Gesetzgebern, Freunden, Kollegen und Ärzten über das Leben mit der Krankheit zu sprechen.

„Frauen haben oft das Gefühl, dass sie einfach damit leben müssen, und manchen Frauen wird gesagt, dass sie einfach damit leben müssen“, sagt Stewart. „

Um unsere Top-Storys in Ihren Posteingang geliefert zu bekommen, melden Sie sich für den Real Wellness-Newsletter an

Kostenlose Mitgliedschaft

Erhalten Sie Ernährungsberatung, Wellness-Tipps und gesunde Inspiration direkt in Ihren Posteingang von Health