Ich denke oft: „Wie konnte etwas so Winziges überleben?“

Ein Not-Kaiserschnitt war definitiv nicht Teil von Ashley Dalgarnos Geburtsplan. Die Mutter aus Calgary war überglücklich, dass sie Zwillingsmädchen erwartete – sie und ihr Mann würden den Sommer 2015 als vierköpfige Familie feiern. Dann, in der 20. Schwangerschaftswoche, bekam Dalgarno einen Schreck, als sie in einen Unfall mit Blechschaden verwickelt wurde. „Ich wurde von den Sanitätern untersucht und sie sagten, dass alles in Ordnung sei.“

Sie wurde angewiesen, sofort ins Krankenhaus zu gehen, wenn sie Krämpfe hatte oder sich einfach nicht wohl fühlte, und auch einen Termin für ihren Arzt am nächsten Tag zu vereinbaren, was sie auch tat. Das tat sie dann auch. „Als ich die kleinen Herzschläge hörte, war ich nicht mehr so ängstlich“, sagt sie.

Als dann später in der Nacht Bauchkrämpfe auftraten, eilten Dalgarno und ihre Mutter in die Notaufnahme, wo Tests zeigten, dass die Schwangerschaft in Ordnung war, sehr zur Erleichterung der werdenden Mutter. „

Als Dalgarno nur einen Monat später ähnliche, aber intensivere Krämpfe erlebte, wusste sie, dass etwas nicht stimmte. „Ich war auf der Arbeit, also bin ich selbst ins Krankenhaus gefahren“, sagt sie. Bald wurde ihr gesagt, dass sie bereits drei Zentimeter geweitet war – sie hatte einen unerklärlichen Membranriss erlitten, die Ursache für ein Drittel bis ein Viertel aller Frühgeburten. „Ich bin einfach durchgedreht“, erinnert sich Dalgarno. „Ich war so wütend auf mich selbst. Und das Einzige, was mir durch den Kopf ging, war: Habe ich etwas falsch gemacht? Warum passiert das mit mir? Am Ende riefen sie meinen Mann an und sagten ihm, er solle so schnell wie möglich kommen.“

Dalgarno wurde zur perinatalen Versorgung aufgenommen und erhielt zwei Injektionen von pränatalen Steroiden, um die Entwicklung der Lungen ihrer Babys zu beschleunigen, in der Hoffnung, ihnen eine Überlebenschance zu geben.

Was ihr in den nächsten Stunden gesagt wurde, war schwer zu hören. „Ich erinnere mich, dass der Arzt sagte, dass 50 bis 70 Prozent der 25-Wochen-Babys überleben, und wenn sie überleben, all die gesundheitlichen Probleme, die passieren können, wie unterentwickelte Lungen, die zu chronischen Lungenerkrankungen führen, oder Gehirnblutungen, die zu Zerebralparese führen können. Oder dass sie vielleicht blind oder taub sind, oder beides“, sagt Dalgarno. „Alles, was ich tat, war, Cody, meinen Mann, anzusehen und zu sagen: ‚Hoffentlich können wir noch einen Tag, eine Woche durchhalten.“

Die Weltgesundheitsorganisation definiert Frühgeburt als ein Baby, das vor der 37. vollendeten Schwangerschaftswoche lebend geboren wird, und Frühgeborene werden je nach Gestationsalter in drei Kategorien eingeteilt: mäßige bis späte Frühgeburt ist von 32 bis weniger als 37 vollendete Wochen; sehr frühe Frühgeburt ist 28 bis weniger als 32 Wochen; und extreme Frühgeburt ist unter 28 Wochen. Diese Definition ist umstritten: Einige Ärzte und die Kanadische Pädiatrische Gesellschaft (CPS) definieren Mikrofrühgeburten als Babys, die vor der 26. Schwangerschaftswoche geboren wurden, während andere die Definition auf das Geburtsgewicht stützen (z. B. ein Baby, das weniger als etwa 1.000 Gramm wiegt, oder zwei Pfund und drei Unzen).

Ungefähr acht Prozent der Babys, die in Kanada geboren werden, sind Frühgeburten, so der jüngste Bericht der Canadian Premature Babies Foundation, der 2014 veröffentlicht wurde, und von diesen waren 14 Prozent extrem frühgeboren.

Für extreme Frühgeburten ist jeder zusätzliche Tag der Schwangerschaft wichtig. Das Canadian Neonatal Network sammelt Daten von 29 Gesundheitszentren im ganzen Land und liefert eine Momentaufnahme der Überlebensraten von Frühgeborenen. Von den Frühgeborenen, die 2013 in diese Krankenhäuser eingeliefert wurden, lag die Überlebensrate bis zur Entlassung bei 94 Prozent für Babys, die in der 28. vollendeten Schwangerschaftswoche geboren wurden, bei 85 Prozent in der 26. Woche, bei 68 Prozent in der 24. Woche und bei 51 Prozent in der 23. (Es ist wichtig anzumerken, dass diese Raten nicht die Todesfälle im Kreißsaal berücksichtigen, was die Gesamtüberlebensrate für Babys, die vor der 24. Woche geboren wurden, deutlich senkt.)

Die gute Nachricht: „In den letzten 10 Jahren hat sich das Pendel in Richtung Überleben in einem niedrigeren Gestationsalter bewegt“, sagt Horacio Osiovich, Abteilungsleiter der Neonatologie am BC Women’s Hospital and Health Centre.

Noch vor einer Generation hätte es nur wenige freudige Heimkehrer für Babys gegeben, die mit 25 Wochen oder weniger geboren wurden. Dank des Fortschritts in Technik, Forschung und Medizin ist das Mindestalter, in dem ein Neugeborenes außerhalb der Gebärmutter überleben kann – die sogenannte Lebensfähigkeit – in Kanada und den USA auf 23 Wochen und in Japan auf 22 Wochen gesunken.

Noch immer werden Babys, die zwischen 23 Wochen und 24 Wochen und sechs Tagen Schwangerschaft (oder 25 Wochen und sechs Tagen, je nachdem, wen man fragt) geboren werden, gemeinhin als „Grauzone“ der Lebensfähigkeit bezeichnet. Und es gibt eine anhaltende ethische Debatte darüber, ob die Wiederbelebung und Behandlung von Babys, die in der Grauzone geboren werden, im besten Interesse des Kindes ist.

Extrem frühgeborene Babys – vor allem solche, die vor der 26. Woche geboren werden – haben oft schwere langfristige Probleme, einschließlich zerebraler Lähmungen (die bis zu 20 Prozent betreffen), kognitive Beeinträchtigungen und Seh- oder Hörstörungen.

„Oft stellt sich die Frage: ‚Sollten wir etwas tun, nur weil wir es können?'“, sagt Jessica Faust, Sozialarbeiterin auf der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) am The Hospital for Sick Children in Toronto. Die Neugeborenen-Intensivstation ihres Krankenhauses arbeitet nach dem Modell der gemeinsamen Entscheidungsfindung, bei dem Eltern und medizinisches Fachpersonal mit Unterstützung der Bioethik-Abteilung gemeinsam entscheiden, was das Beste für die Babys ist. Aber die Richtlinien variieren von Land zu Land.

Die CPS-Leitlinie zur Beratung und Behandlung extrem frühgeborener Kinder empfiehlt derzeit einen nicht-interventionellen Ansatz und eine palliative Versorgung (wie die Bereitstellung von Wärme und Schmerzlinderung) für Babys, die mit bis zu 22 Wochen und sechs Tagen geboren werden, da das Überleben „weiterhin ungewöhnlich ist“. Für Babys, die zwischen der 23. und 25. Woche und sechs Tagen geboren werden, empfiehlt sie einen personalisierten und informierten Ansatz zur gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Beratung der Eltern. Die CPS sagt jedoch, dass die Richtlinie derzeit überarbeitet wird, um neue Erkenntnisse über Überlebensraten, langfristige Ergebnisse und Lebensqualität zu berücksichtigen, Faktoren neben dem Gestationsalter zu berücksichtigen, die die Wahrscheinlichkeit des Überlebens und negativer Ergebnisse beeinflussen können, und „die Notwendigkeit, die Bedeutung einer informierten gemeinsamen Entscheidungsfindung weiter und besser zu betonen, und wie man am besten zu einer einvernehmlichen Entscheidung kommt.“

Katharina Staub, Geschäftsführerin und Gründerin der Canadian Premature Babies Foundation, unterstützt einen breiteren Ansatz für die Versorgung von Frühgeborenen. „Die Kommunikation sollte personalisiert sein und sich auf jedes einzelne Baby im Kontext seiner eigenen Familie beziehen, nicht vereinfacht auf eine Anzahl von abgeschlossenen Schwangerschaftswochen“, sagt sie.

Jennifer Toye, Neonatologin am Stollery Children’s Hospital in Edmonton, schließt sich diesem personalisierten Ansatz an: „Gibt es einige Situationen, in denen die Überlebenschance so gering ist, dass eine Wiederbelebung nicht empfohlen wird? Ja. Gibt es Situationen, in denen die Überlebenschancen so gut sind, dass eine Wiederbelebung generell empfohlen wird? Ja“, sagt sie.

Zusätzlich zum Schwangerschaftsalter beeinflussen Faktoren wie Geburtsgewicht, Mehrlinge, Komplikationen während der Schwangerschaft und ob die Mutter vorgeburtliche Steroide erhalten hat, das Überleben. Natürlich sind die Wünsche, der Input und die Werte der Familie essentiell, wenn es darum geht, Entscheidungen über die Reanimation zu treffen.

„Lebensqualität ist ein wichtiger Diskussionspunkt, da jede Familie dies anders wahrnehmen kann und möglicherweise anders als das medizinische Team“, sagt Toye. „Das ist ein komplexes Konzept zu erklären, denn jeder hat eine persönliche Definition, die aber nicht unbedingt feststeht und von Erfahrungen und persönlichen Werten beeinflusst wird.“

In Kanada gibt es 30 Level-III-Intensivstationen für Neugeborene, die helfen, die im Mutterleib begonnene Arbeit zu beenden. Sie sind für die am meisten gefährdeten Babys reserviert – einschließlich Mikropreemies -, die besondere Aufmerksamkeit benötigen, wie z.B. mechanische Beatmungsunterstützung, Chirurgie, intensive Beobachtung und sofortigen Zugang zu speziellen medizinischen Beratern wie Kardiologen, Chirurgen und Neurologen.

Ein frühes Eingreifen hilft, die Ergebnisse von Frühgeborenen zu verbessern, sagt Aideen Moore, eine Neonatologin am Hospital for Sick Children. Frauen mit Risikoschwangerschaften (einschließlich Mehrlingen, Schwangerschaftsdiabetes, Plazenta previa, Bluthochdruck und vorzeitigem Blasensprung) werden auf geburtshilfliche Hochrisiko-Stationen verlegt. Werdende Mütter, bei denen die Wehen vor der 34. Woche einsetzen, erhalten pränatale Steroide, um die Lungen des Babys schnell reifen zu lassen. Und Akut-Transportteams sind darauf ausgelegt, extreme Frühgeburten zu stabilisieren und von kommunalen Krankenhäusern auf eine Level-III-NICU zu transportieren.

Auch die medizinischen Ansätze entwickeln sich weiter. Früher dachte man, dass jedes Baby, das vor der 28. Woche geboren wurde, Surfactant (eine fetthaltige Flüssigkeit, die die Lungenbläschen schmiert) benötigt und intubiert und an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden muss, das den Großteil der Atmung für sie übernimmt. Dies führte jedoch oft zu Lungeninfektionen und weiteren Lungenschäden. Jetzt hilft eine weniger traumatische Beatmungsbehandlung namens kontinuierlicher positiver Atemwegsdruck (CPAP) – bei der dem Säugling durch kleine weiche Schläuche in der Nase Luft mit oder ohne zusätzlichen Sauerstoff zugeführt wird – die Atmung zu unterstützen, und Surfactant kann mit CPAP oder ohne gegeben werden.

„Ich würde sagen, dass es den 25-Wochen-Kindern jetzt wirklich gut geht, vor allem, weil wir versuchen, so wenig invasiv wie möglich zu sein“, sagt Bernard Thébaud, Neonatologe am Ottawa’s Children’s Hospital of Eastern Ontario und Professor für Pädiatrie an der Universität von Ottawa. „Im Laufe der Zeit haben wir gelernt, wie wir Therapien besser einsetzen können. Noch vor fünf Jahren waren wir überzeugt, dass jedes Baby unter 28 Wochen intubiert werden muss“, sagt er. „Heute wird das Kind beobachtet, eventuell auf CPAP gesetzt und Surfactant gegeben, und nur dann intubiert und an ein Beatmungsgerät angeschlossen, wenn es aufgrund einer Verschlechterung der Atemnot erforderlich ist. Diese generelle Änderung der Behandlungsphilosophie hat zu besseren Ergebnissen geführt.“

Neben dem Überleben ist das andere große Ziel der Neonatologen, sicherzustellen, dass die Babys keine ernsthaften Probleme bekommen. Frühgeborene haben ein höheres Risiko für intellektuelle Beeinträchtigungen, neurologische Entwicklungsstörungen wie Autismus und ADHS, Lernbehinderungen, motorische Probleme, eine eingeschränkte Lungenfunktion, Hörverlust und Sehstörungen aufgrund der Frühgeborenen-Retinopathie, einer Überwucherung der Blutgefäße in der Netzhaut.

Extreme Frühgeborene sind auch anfälliger für eine intraventrikuläre Blutung (IVH), eine Blutung im Gehirn, die Bereiche, die für die Entwicklung und Motorik wichtig sind, beschädigen oder zerstören kann. Dies tritt am häufigsten in den 48 bis 72 Stunden nach der Geburt auf und ist häufiger bei Babys, die in Atemnot sind oder schwankenden Blutdruck haben.

IVH ist einer der Faktoren, die für die Zerebralparese verantwortlich sind, eine neurologische Störung, die durch eine abnormale Entwicklung des Gehirns oder eine Schädigung der sich entwickelnden Gehirnbereiche verursacht wird, die Bewegung und Muskelkoordination steuern.

Nicht jedes Baby wird diese Probleme haben, und selbst wenn sie es tun, „der Grad dieser Probleme variiert von Baby zu Baby“, sagt Osiovich. „Einigen Babys geht es extrem gut, andere haben Schwierigkeiten.“

Jede NICU in Kanada hat ihren eigenen Prozess, um die Eltern darüber zu informieren, welche Herausforderungen auf sie zukommen werden, und um ihnen Unterstützung zu bieten. „Eltern fühlen sich oft überfordert, wenn sie am ersten Tag alle Informationen bekommen, deshalb versuchen wir normalerweise, ihnen die wichtigsten Informationen sofort nach der Geburt zu geben, und dann setzen wir uns am zweiten oder dritten Tag formell mit ihnen zusammen und am siebten Tag noch einmal – oder öfter, wenn es nötig ist“, sagt Prakesh Shah, ein Neonatologe am Mount Sinai Hospital in Toronto.

In der Regel sind die Ärzte immer erreichbar, wenn die Eltern Fragen haben – was sehr wichtig ist, wenn man bedenkt, wie gefährdet der Gesundheitszustand eines Mikropreemies sein kann. „Manchmal waren die Tage so lang“, erinnert sich Dalgarno. „

Bei extremen Frühgeburten erstreckt sich der Aufenthalt auf der Neugeborenen-Intensivstation über Monate, so dass die Eltern nicht nur auf dem Laufenden gehalten, sondern auch ermutigt werden, eine aktive Rolle im täglichen Leben ihres Kindes zu übernehmen.

In den Neugeborenenstationen in Nordamerika hat sich ein neues medizinisches Modell entwickelt, das die Betreuung der kleinsten Patienten verändert: Die familienzentrierte Pflege wird zur Norm und nicht mehr zur Ausnahme. „Die Familien werden als Teil unseres medizinischen Teams betrachtet“, sagt Osiovich. „In der Vergangenheit haben wir festgestellt, dass die Eltern nicht viel Kontrolle haben. Jetzt ermutigen wir sie, sich an der Pflege ihres Neugeborenen zu beteiligen.“

Das bedeutet, dass die Eltern selbst die Fortschritte ihres Babys aufzeichnen und sie dem medizinischen Personal bei der Visite präsentieren, an Gruppenschulungen und individualisiertem Lernen am Krankenbett teilnehmen, ihr Baby füttern, baden und wickeln – etwas, das noch vor 10 Jahren auf einigen Neugeborenen-Intensivstationen nicht gemacht wurde – und sicherstellen, dass sie Haut-zu-Haut-Kontakt mit dem Baby haben, auch bekannt als Känguru-Mutter-Pflege.

„Ich denke, der aufregendste Moment für mich war, als ich meine Mädchen zum ersten Mal weinen hörte“, sagt Dalgarno. „Ich hielt Payton und legte sie nach der Känguru-Pflege zurück in den Inkubator, und ihre kleinen Hände griffen nach meinem Gewand und sie ließ einen Schrei los, als ob sie nicht zurückgelegt werden wollte. Und ich wollte sie nicht zurücklegen, nachdem ich sie gehört hatte!“

Familienzentrierte Pflege ist auch für Babys gut: Laut der Canadian Premature Babies Foundation verkürzt sie nachweislich die Dauer des Krankenhausaufenthalts, verbessert die Bindung zwischen Säugling und Eltern, verbessert die Langzeitergebnisse, erhöht die Gewichtszunahme des Säuglings und steigert die Stillraten.

Viele Krankenhäuser ändern auch das Design der Neugeborenen-Intensivstation, um es den Familien zu erleichtern, so präsent wie möglich zu sein. Im ganzen Land planen die Neugeborenen-Intensivstationen eine Umstellung von einem offenen Bucht-Design – mit durchschnittlich 40 bis 60 Quadratmetern Platz pro Baby und nur Vorhängen für die Privatsphäre – auf Einzelzimmer mit etwa 160 Quadratmetern.

Diese Zimmer reduzieren das Risiko einer Kreuzinfektion von Baby zu Baby – wichtig, weil das Immunsystem bei Frühgeborenen noch unterentwickelt ist – und die Hinzufügung eines Bettes für die Mutter oder den Vater und eines Stuhles hilft, das Vertrauen der Eltern in die Rolle der Hauptpflegeperson zu fördern. Am Mount Sinai, wo es bereits 62 Einzelzimmer gibt, können die Eltern so lange bleiben, wie sie wollen, sogar über Nacht, sagt Shah.

Sozialarbeiter, zusammen mit anderen Eltern, die die Achterbahnfahrt der Frühgeburt durchlebt haben, sind jetzt auch ein wichtiger Teil der NICU-Behandlung. „Niemand rechnet mit einer Frühgeburt“, sagt Osiovich. „Jeder träumt davon, das perfekte Baby zu haben. Also gibt es eine Menge Unterstützung, die wir versuchen, mit Sozialarbeitern und anderen Eltern zu geben.“

Dalgarno erinnert sich, dass ein Sozialarbeiter fast jeden Tag an das Bett ihrer Mädchen kam und „sicherstellte, dass alles in Ordnung war.“ Die Besuche gaben ihr die Möglichkeit, über ihre Ängste und Sorgen zu sprechen und zu lernen, wie man sich im Gesundheitssystem zurechtfindet. Das ist genau das, wofür Sozialarbeiter da sind – den Eltern zu helfen, sich auf eine unerwartete Erfahrung einzustellen, sagt Faust.

„Ein wichtiger Teil der Arbeit von Sozialarbeitern auf der Neugeborenen-Intensivstation ist die Unterstützung von Familien, die mit Trauer zu tun haben. Trauer und Verlust haben nicht immer etwas mit Tod und Sterben zu tun, sondern eher mit der Trauer über den Verlust der Zukunft, die sie sich für ihr Baby vorgestellt hatten, den Verlust eines ‚typischen‘ Geburtserlebnisses, den Verlust ’normaler‘ Wege der Bindung zu ihrem Baby.“

Dazu kommen noch die Sorgen über die langfristigen Ergebnisse, fügt Faust hinzu. „Die Unsicherheit ist während der gesamten NICU-Aufnahme präsent und hält noch lange nach der Entlassung des Babys an“, erklärt sie. „Die Eltern verlassen die NICU oft mit einer unsicheren Prognose, denn erst wenn erwartet wird, dass das Baby bestimmte Entwicklungsmeilensteine erreicht, wird der Pflegebedarf deutlich.“

Zu Hause zu gehen ist ein wichtiger und aufregender Meilenstein für alle Frühchen, und die Ärzte feiern mit den Familien ihrer kleinen Patienten. „Das ist der beste Teil des Jobs“, bemerkt Thébaud. „Wenn man sieht, wie ein Baby nach Hause geht und das Lächeln auf den Gesichtern der Eltern sieht.“

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus werden Frühgeborene mit dem höchsten Risiko einer Behinderung in die neonatale Entwicklungskontrolle aufgenommen. Je nach Säugling und Zentrum nehmen sie zwei Jahre lang, manchmal auch länger, an einem Programm teil, um ihre grob- und feinmotorischen, sozialen und sprachlichen Fähigkeiten sowie ihre Lernfähigkeit in bestimmten Altersstufen zu beurteilen. Wenn ein Kind hinter den Alterserwartungen zurückbleibt, werden Ressourcen organisiert, um Unterstützung und Therapie zu bieten.

Nach 121 Tagen, in denen sie ihre Töchter auf der Neugeborenen-Intensivstation bewachten, brachten Dalgarno und ihr Mann Scarlett nach Hause, die damals sechs Pfund und zwei Unzen wog. Vier Tage später gesellte sich Payton mit einem Gewicht von fünf Pfund und vier Unzen zu ihnen.

Die Zwillinge sind jetzt seit fünf Monaten zu Hause, und bisher gab es nur wenige medizinische Komplikationen. Payton, bei der auf der Neugeborenen-Intensivstation eine chronische Lungenerkrankung diagnostiziert wurde, wird wahrscheinlich irgendwann im Januar vom Sauerstoff entwöhnt werden, den sie für ihre tachypnoeische Atmung (schnelle, aber flache Atemzüge) benötigt. Und die Dalgarnos haben kürzlich herausgefunden, dass die Frühgeborenen-Retinopathie, die das Sehvermögen der Mädchen beeinträchtigt, zu diesem Zeitpunkt kein Thema mehr ist.

„Jeder Kampf, den wir überwinden, macht uns umso stärker“, sagt Dalgarno, die verständlicherweise emotional wird, wenn sie sich Fotos aus diesen beängstigenden Anfangstagen ansieht. „Ich denke: Wie konnte etwas so Winziges überleben?“

Extremer Beziehungsstress

Für viele Eltern kann der Stress und die Ungewissheit, ein extrem frühgeborenes Baby zu haben, sehr hart für ihre Beziehung sein. Daniela LaFaces Erinnerungen an die Zeit ihrer Töchter auf der Neugeborenen-Intensivstation – und die Auswirkungen auf ihre Ehe – sind noch frisch.

LaFaces Älteste, Liliana, die 2011 in der 25. Schwangerschaftswoche geboren wurde, hatte eine intensive Zeit. Innerhalb weniger Stunden nach ihrer Ankunft erhielt Liliana ihre erste von sieben Bluttransfusionen sowie eine schwere Hirnblutung, die zur Diagnose einer leichten zerebralen Lähmung führte, die ihren linken Arm und ihr linkes Bein betrifft. Nur 18 Monate später fand sich die Mutter aus Stouffville, Ontario, mit ihrer zweiten Tochter Samantha, die mit 26 Wochen geboren wurde, aber weniger medizinische Komplikationen aufwies, auf derselben Neugeborenen-Intensivstation wieder.

LaFace sagt, dass es für sie und ihren Mann das Schwerste war, ein Frühgeborenes zu bekommen. „Man fühlt sich wie im größten Gewitter, Tornado oder Hurrikan, den man je erlebt hat.“

Die Monate auf der Neugeborenen-Intensivstation können sich sehr isolierend anfühlen, sogar mit einem Partner, sagt sie. „Als wir im Krankenhaus waren, war es sehr selten, dass mein Mann und ich beide gleichzeitig für einen längeren Zeitraum dort waren – wir haben uns nur gegenseitig reingeholt und raus. Er leitete ein Unternehmen von einem Laptop im Krankenhaus aus, und ich versuchte zu lernen, wie man mit dem Verlust von ganzen neun Monaten Schwangerschaft fertig wird“, sagt sie. „Er konnte nicht verstehen, wie traurig ich war, dass ich meine Kinder nicht mehr strampeln spürte und dass ich wirklich wie eine große, fette, watschelnde Schwangere behandelt wurde. Ich war erst im sechsten Monat.“

Trotz der Freude, ihr Erstgeborenes nach Hause zu bringen, forderte der Stress der NICU-Erfahrung seinen Tribut von dem Paar. „Manche Tage waren wunderbar; wir waren eine glückliche Familie. Und manche Tage waren schrecklich – ich fühlte mich wie eine alleinerziehende Mutter, und er fühlte sich wie ein Gehaltsscheck“, erklärt sie. „Es fühlte sich an, als hätten wir nach drei Jahren und zwei Frühgeburten jede Art von Funken verloren. Das Eheleben fühlte sich an, als wären wir Mitbewohner.“

Es brauchte schließlich einen „sehr großen Kampf“, sagt LaFace, um die Entscheidung zu treffen, an ihrer Beziehung für ihre Familie zu arbeiten. Der Unterschied jetzt, sagt sie, ist „wir halten inne, statt zu streiten, wir fragen, statt anzunehmen, und wir diskutieren, statt zu schweigen.“

Aus dieser Erfahrung lernend, rät LaFace neuen Eltern von Frühgeborenen, sich Zeit zu nehmen, so viel wie Sie erübrigen können, um Ihre Gefühle mit Ihrem Ehepartner oder Partner zu teilen. „Sie müssen immer noch feiern, dass Sie ein Baby bekommen haben und feiern, dass das Baby eines Tages nach Hause kommt und Sie wieder eine Familie sein werden. Erinnern Sie sich daran, sich gegenseitig zu lieben und füreinander zu sorgen.“

Unterstützung von überall

Ein extremes Frühgeborenes zu haben, kann sehr isolierend sein, aber das Preemie Parent Support Network der Canadian Premature Babies Foundation macht es Eltern in ganz Kanada leichter, sich zu vernetzen und sich gegenseitig zu unterstützen und zu beraten. Diese geschlossene Facebook-Gruppe wird von Eltern geleitet, die in Peer-Support geschult sind, und sie bietet Müttern und Vätern von Frühgeborenen einen Ort, an dem sie ihre Erfahrungen austauschen und Fragen stellen können, im Vertrauen darauf, dass die Antworten, die sie erhalten, evidenzbasiert sind, sagt Katharina Staub, Geschäftsführerin und Gründerin der Stiftung. „Familien brauchen einen sicheren Ort zum Reden, wo sie wissen, dass ihre Babys gut sind, so wie sie sind“, sagt sie. Weitere Informationen finden Sie unter cpbf-fbpc.org.