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Uno dei sintomi più comuni che le persone con malattie croniche sperimentano è il dolore – e questo non è diverso quando si tratta di fibromialgia.

La fibro può causare una vasta gamma di sintomi (come nebbia cerebrale, stanchezza e disturbi del sonno), anche se il dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso tende ad essere uno dei sintomi principali e caratteristici della condizione. Ma come sanno coloro che soffrono di fibromialgia, il dolore è complesso e vario, e può manifestarsi in molti modi diversi.

La collaboratrice Jo Moss suddivide le varie sensazioni dolorose che la fibromialgia può provocare nel suo acuto saggio, “18 tipi di dolore che provo con la fibromialgia”. Spiega:

“Il dolore cronico è solo uno della miriade di sintomi presenti nel corpo della fibromialgia in qualsiasi momento, ma per me è il più predominante. Il dolore influenza ogni aspetto della mia vita. Pago per ogni attività fisica che faccio; anche il più piccolo compito può portare a una fiammata dei miei sintomi.

Il dolore della fibromialgia è unico a causa della sua gravità, complessità e dei molteplici sistemi coinvolti. Ci sono tre tipi principali di dolore da fibromialgia: iperalgesia, allodinia e parestesia…

Ma ad essere onesti, queste parole significano molto poco per chi non ha la fibromialgia.”

Come possono quindi i fibro guerrieri trasmettere cosa significa sperimentare i tipi unici di dolore che derivano dalla condizione? In passato la nostra comunità è diventata creativa spiegando il loro dolore attraverso l’arte visiva, la poesia e le metafore estese – ma in onore del mese di settembre della consapevolezza del dolore, volevamo sapere: Cosa rende unico il dolore da fibromialgia?

La nostra comunità Mighty ha condiviso alcune risposte ponderate per aiutare gli altri a capire meglio cosa significa provare il dolore da fibro, e aumentare la consapevolezza di quante forme può assumere il dolore cronico. Fateci sapere nei commenti qui sotto come descrivereste il vostro dolore da fibroma!

Ecco quello che la nostra comunità ha condiviso con noi:

1. “Con me, ci sono diverse intensità del mio dolore, ma è sempre lì in qualche forma, senza mai vacillare. A volte, è solo un dolore profondo che si sente un po’ ovunque; altre volte, i punti saranno così sensibili che anche un panno che sfiora la pelle provoca un intenso dolore acuto. Quando fa caldo, il tuo corpo è in fiamme, insieme al dolore, e ogni briciola di energia viene drenata da te. Quando fa freddo, l’intenso dolore lancinante nelle ossa può metterti in ginocchio. Non finisce mai”. – Candida K.R.
2. “Anche le unghie mi fanno male”. – Carolyn M.
3. “Il mio dolore da fibromialgia si presenta in molte forme in diverse parti del mio corpo, ma è implacabile, come se avessi il mio gigantesco mostro invisibile come quello che incombe su Hawkins, Indiana nella serie ‘Stranger Things’ che si fa strada dentro di me causando ogni tipo di scompiglio interno”. – Sarah N.
4. “A volte la pelle delle mie gambe sembra avere una scottatura. Le ossa mi fanno male e pulsano. Le mie articolazioni sono calde ma le mie mani e i miei piedi sono freddi al tatto. A volte il mio dolore miofasciale sarà come un giavellotto conficcato tra la spina dorsale e la scapola che mi fa così male che mi fa male respirare. Non dimentichiamo la fatica implacabile. Fa sentire ogni arto come un peso di piombo”. – Diana E.P.
5. “Ci si sente come se si avesse una brutta influenza e tutto fa male. Si può sentire come delle chiazze di pelle che fanno male anche con i tocchi più leggeri”. – Jennifer H.
6. “Fa male non è una parola abbastanza grande, non sembra esserci una parola abbastanza grande o forte per descrivere il dolore della fibromialgia. Quando dico alle persone che tutto fa male, voglio dire che non riesco a trovare una parte di me che non stia soffrendo. Non so cosa significhi svegliarsi senza dolore. Ci sono formicolii, intorpidimenti, dolori, pulsazioni, spari, dolori acuti, come coltelli, come aghi, graffi, bruciori, intensi, spaventosi, dolori da “sto per svenire”. È indescrivibile”. – Vicki S.B.
7. “Mi sento come se fossi stato investito da un camion e avessi investito un treno e poi qualcuno mi stesse infilzando con degli aghi in tutto il corpo”. – Anita A.
8. “Il dolore da fibroma è un dolore profondo e penetrante. È la sensazione peggiore e sento questo dolore ogni giorno! È implacabile ed è impossibile trovare qualcosa che riviva il dolore associato alla fibromialgia”. – Letia L.N.
9. “Onestamente, sembra di vivere. Sono arrivata a un punto in cui sono così abituata al dolore che quando mi faccio male accidentalmente e non reagisco, la gente mi guarda in modo strano e dice: ‘Non ti ha fatto male? E io cerco goffamente di spiegare che non è stato peggio del dolore che stavo già provando”. – Chanel M.S.A.
10. “Non credo che si possa attribuire il dolore a una sola sensazione. La gravità di una ricaduta può significare un diverso tipo di dolore. Le gambe senza riposo sono uno dei principali di cui ho sofferto di recente. E la pelle che brucia. Nessuno dei due è particolarmente piacevole”. – Amanda G.
11. “Sembra la peggiore influenza del mondo. Come se avessi la febbre a 110 gradi. Mi fa male tutto, specialmente i fianchi e la schiena. Durante un flare-up mi sento come se fossi stato investito da un autobus mentre avevo la febbre a 110 gradi”. – Shayla F.W.
12. “La fibromialgia ha reso il mio corpo una prigione. Fa sì che le mie ossa soffrano come se si stessero rompendo. Fa pulsare i miei muscoli, la mia pelle brucia. Sono dolori lancinanti al petto e dolori alle articolazioni. Sono mal di testa che ti fanno pensare che la testa potrebbe scoppiare. E niente di tutto questo è paragonabile al dolore psicologico della vita che ho perso a causa di questa malattia. La fibromialgia è come niente che abbia mai sperimentato, e non la augurerei al mio peggior nemico”. – Jayne D.
13. “La fibromialgia è come giocare alla roulette russa con uno scuolabus… non sai mai quale cosa che farai causerà un dolore pazzesco. Il che è anche ciò che la rende unica – posso avere dolore mangiando il cibo sbagliato o facendo un’escursione in città. A differenza di altri dolori mi sento come se la fibro trovasse nuovi modi per farti male e non può mai essere affrontata perché è ovunque”. – Devin J.
14. “Mi sento come se un vuoto stesse risucchiando la mia anima a poco a poco 24 ore su 24, 7 giorni su 7, mentre vengo schiacciato come una frittella e punzecchiato con un pungolo elettrico”. – Julie G.
15. “Alcuni giorni mi sento come se ogni centimetro del mio corpo, dentro e fuori, fosse coperto di lividi. Il modo migliore in cui posso descriverlo è immaginare che qualcuno ti abbia infilato in una lavatrice con la centrifuga. Ora immaginate che la lavatrice sia piena di dadi e bulloni!”. – Amanda S.
16. “Forte dolore alle articolazioni. Ci si sente come un fuoco di lava bollente. Pelle tenera che sembra che tutto il mio corpo sia coperto di lividi. Spasmi muscolari per tutto il tempo. Dolore profondo alle ossa, penetrante e doloroso. Dolori lancinanti in tutto il corpo che non vanno mai via. Anche la faccia mi fa male. Un dolore così forte che mi viene da vomitare”. – Jenny W.S.
17. “Mi sento come se i miei muscoli fossero stati messi sotto torchio – fanno male, bruciano e sembrano gelatina”. – Kelly W.
18. “A volte è come essere un livido ambulante o come se uno strato di pelle fosse stato strappato via rivelando la pelle grezza sottostante. Poi ci sono le volte in cui ci si sente come se qualcuno ti avesse picchiato con una barra di ferro. A volte sono dolori lancinanti che ti tolgono il respiro o dolori sordidi che puoi quasi ignorare, o bruciori, crampi o pulsazioni. È ogni giorno, ovunque, imprevedibile, implacabile, invisibile ed è solitario”. – Sarah L.C.
19. “Come se il mio corpo fosse in fiamme e rigido come una tavola. Poi va via ma ritorna a tutta forza all’improvviso. Dal piede alla testa”. – Jill F.H.
20. “Le mie ossa si sentono come se fossero rotte, la mia pelle brucia, ci sono scosse elettriche che mi attraversano le mani e i piedi, mi sento come se qualcuno mi avesse infilato un ferro da maglia nell’orecchio, le mie budella bruciano ma diversamente da un’indigestione, i muscoli sembrano essersi solidificati o sfilacciati, e questa è solo la punta dell’iceberg. È abbastanza brutto che sono sicuro al 100% che sembro essere stato in un terribile incidente con pesi pesanti e acido, ma mi guardo allo specchio e non c’è un segno su di me”. – Bernie L.
21. “Alcuni giorni mi sembra di avere del filo spinato avvolto intorno alle gambe. Ogni passo, movimento e leggera pressione è come se le barbe venissero premute nella mia pelle”. – Melissa C.

Se lotti con le varie forme di dolore da fibromialgia, non sei solo. Dai un’occhiata alle seguenti storie per vedere come la nostra comunità se la cava:

28 Tecniche di coping inaspettate che aiutano le persone a gestire la fibromialgia

20 Prodotti su cui le persone con fibromialgia giurano

15 consigli per affrontare il dolore cronico

Più informazioni sulla fibromialgia:

La fibromialgia è una malattia cronica con tre sintomi principali: dolore diffuso, stanchezza cronica e problemi cognitivi. La fibromialgia è una malattia complicata che non è ben compresa. In passato, è stata erroneamente descritta come un disturbo mentale. Ancora oggi, alcuni medici liquidano i sintomi della fibromialgia come “tutto nella tua testa”. Questo non è il caso. Leggi la guida completa di The Mighty alla fibromialgia qui. Clicca qui per unirti alla nostra comunità fibro e connetterti con persone che lo capiscono.