Ruoli e responsabilità

Il personale ha molte responsabilità nelle cure di fine vita che vanno dall’avere una conversazione sensibile con un individuo sulle sue cure e preferenze, riconoscendo qualsiasi cambiamento nelle condizioni e offrendo compassione e sostegno al paziente e a coloro che sono importanti per lui. Questo richiederà un’ampia varietà di competenze e una consapevolezza dei valori che sono alla base di questo comportamento. L’assistenza compassionevole deve essere in prima linea in tutta l’assistenza infermieristica, ma è ancora più fondamentale nel fornire assistenza alle persone in fin di vita e a quelle vicine.

Fonte: NHS England – Our Culture of Compassionate Care.

“Sei importante perché sei tu, e sei importante fino alla fine della tua vita. Faremo tutto il possibile non solo per aiutarti a morire serenamente, ma anche per vivere fino alla morte”. – Dame Cicely Saunders, infermiera, medico, scrittrice e fondatrice del movimento hospice (1918 – 2005).

Avrete molte responsabilità nell’assistenza di fine vita, che andranno dal parlare e ascoltare gli individui e le persone vicine a loro riguardo alle loro cure e preferenze, osservando, discutendo e registrando qualsiasi cambiamento nelle condizioni e offrendo compassione e sostegno. Questo richiederà un’ampia gamma di competenze e la consapevolezza dei valori che sono alla base di questo comportamento.

Quando fornisci assistenza alla fine della vita, assicurati di:

• trattare le persone con compassione
• ascoltare le persone
• comunicare in modo chiaro e sensibile
• identificare e soddisfare le esigenze di comunicazione di ogni individuo
• riconoscere il dolore e l’angoscia e agire
• riconoscere il dolore e l’angoscia e prendere agire
• riconoscere quando qualcuno sta entrando negli ultimi giorni e nelle ultime ore di vita
• coinvolgere le persone nelle decisioni sulle loro cure e rispettare i loro desideri
• tenere la persona che sta raggiungendo la fine della sua vita e le persone importanti per loro aggiornate su qualsiasi cambiamento delle condizioni
• documentare una sintesi delle conversazioni e delle decisioni
• chiedere ulteriori consigli se necessario
• prendersi cura di se stessi e dei propri colleghi e cercare sostegno se se ne hai bisogno

Assistenza infermieristica

“Le cure palliative consistono nel mettere la vita nei giorni di un paziente, non i giorni nella sua vita” – Nairobi Hospice

Anche se impegnativo ed emotivamente difficile, quando si è supportati ad avere le giuste competenze, conoscenze e atteggiamento, l’assistenza alla fine della vita può essere molto gratificante.

L’assistenza di fine vita è fornita in una serie di contesti che includono l’assistenza nella comunità, un ospedale, una casa di cura, un hospice ecc. Indipendentemente dall’ambiente di cura, la qualità dell’assistenza dovrebbe essere del più alto livello.

Quando gli infermieri e i medici riconoscono che una persona sta morendo, questo deve essere comunicato in modo sensibile e compassionevole alla persona morente (come appropriato) e a coloro che le sono vicini.

Come comunichiamo con la persona che sta morendo dipende da ogni singolo caso. Questa è un’area estremamente sensibile e dovrebbe essere guidata dal paziente, con risposte gentili e oneste usando un linguaggio che la persona capisce. In nessun momento la conversazione dovrebbe continuare, se c’è qualche indicazione che il paziente non vuole continuare. Il personale dovrebbe sempre essere consapevole che alcuni pazienti non vorranno questa conversazione e quindi non dovrebbe aver luogo. Tuttavia, è cruciale che le conversazioni abbiano luogo con le famiglie per prepararle alla morte imminente.

Cura della persona

Quando si fornisce una buona assistenza infermieristica a coloro che sono alla fine della loro vita, si fornisce un’assistenza olistica che comprende il supporto fisico, emotivo, psicologico e spirituale. L’individuo può essere un paziente, ma ricorda che è anche un altro essere umano che può sentirsi perso, confuso e avere domande sui suoi bisogni nutrizionali e di idratazione. Allo stesso modo, la persona potrebbe non venire da voi con delle domande, preferendo tenerle per sé, o discuterne con un’altra persona di sua scelta. È importante lasciare che la persona abbia il controllo su chi desidera condividere questi argomenti. Non dimenticate che anche le persone vicine alla persona possono essere alla ricerca di sostegno e informazioni.

È importante essere sensibili ai bisogni delle persone in relazione alla nutrizione e all’idratazione. Se qualcuno ha una domanda, fate del vostro meglio per rispondere, se siete in grado, o assicuratevi di chiedere consiglio a un membro più anziano del personale se non siete sicuri.

Comprendere il processo della morte

Assistere una persona nelle ultime settimane e giorni di vita può essere stressante e impegnativo. Molti sentimenti ed emozioni diverse possono emergere da tutte le persone coinvolte.

Il riconoscimento del morire è in realtà abbastanza complesso. Questo è riconosciuto nella letteratura e nei rapporti riguardanti le cure di fine vita, come More care, less pathway (Neuberger 2013) e Dying without dignity (Parliamentary and Health Service Ombudsman, 2015).

È utile per il personale utilizzare strumenti di indicatori prognostici nell’ultimo anno di vita. Per esempio, il Gold Standards Framework (GSF) e la Palliative Performance Scale 2 (PPS).

Quando viene riconosciuto da infermieri e medici che una persona potrebbe morire, è necessario comunicarlo in modo sensibile e compassionevole alla persona e a chi le sta vicino. È anche importante comunicare perché è necessario fornire solo un’idratazione minima.

Una parte fondamentale del ruolo dell’infermiere è essere in grado di affiancare la persona che sta morendo e le persone a lei vicine e sostenerle in quello che è un processo naturale.

Il periodo che precede la morte è generalmente tranquillo per i pazienti, e c’è un dolce rilassamento che può richiedere diversi giorni. Molte persone sono preoccupate che la morte sia un’esperienza dolorosa per la persona, ma il corpo inizia semplicemente a “lasciare andare” la vita. A volte una persona può diventare irrequieta, ma questo può essere trattato.

Ci sono segni fisici del processo naturale del corpo della persona che gradualmente rallenta. A volte questi segni appaiono poche ore prima della morte, e a volte possono essere alcuni giorni. Esaminiamo ulteriormente i segni della morte in un’altra sezione di questo modulo.

Imparare dai reclami

Il personale spesso si mette sulla difensiva quando riceve un reclamo, ma questo non è un comportamento utile e le scuse non dovrebbero essere viste come un’ammissione di aver sbagliato. Dire scusa è una delle cose più utili che si possono fare quando si riceve un reclamo. C’è un utile documento chiamato ‘Saying Sorry’ su come dire scusa.

Anche se ricevere un reclamo è impegnativo e sconvolgente per il personale, è importante che quando viene accolto ci sia la prova di aver imparato da esso. Questo è evidenziato nel rapporto del Parliamentary and Health Service Ombudsman Dying without Dignity (2015).

Le nuove linee guida “Duty of Candour” raccomandano di adottare un approccio più aperto e onesto con pazienti e famiglie quando sono stati commessi errori nelle cure cliniche.

La clip qui sotto mostra un esempio di dove il team ha imparato dalla denuncia nella cura di fine vita.