Bookshelf

Function

Brief History of Medical Ethics and Human Rights

Verschriften die ethische verplichtingen specificeren (zowel in het algemeen als door artsen) dateren van millennia vóór geschriften die mensenrechten specificeren (zowel in het algemeen als voor patiënten). De vroegste geschriften met ethische principes dateren uit het Oude Rijk van de Egyptenaren, b.v. de autobiografie van Nefer-seshem-re, circa 2340 v. Chr. De ethiek begon tot bloei te komen als een wetenschappelijke discipline tijdens de gouden eeuw van Griekenland (de tijd van Socrates, Plato en Aristoteles) in de 5e eeuw v. Chr. In deze culturen stammen de discussies over de ethische plichten van artsen uit dezelfde tijd, bijv. een inscriptie op het graf van Nenkh-Sekhmet, “hoofd der artsen”, rond 2400 v. Chr., en de geschriften van de Hippocratische school van Cos in de 5e eeuw v. Chr. Deontologische of “plicht”-ethiek (die grotendeels voortkomt uit de geschriften van Immanuel Kant aan het eind van de 18e eeuw en een dominante vorm van ethiek is binnen de moderne wetgeving en gezondheidszorg) legt personen de verplichting op om de rechten en vrijheden van anderen te beschermen.

Waar de Cyrus-Cilinder (uit de jaren 530 v. Chr.) een uitzondering vormt, zijn geschriften over mensenrechten een relatief late ontwikkeling in de beschaving. De Magna Carta (1215 CE) legde voor het eerst politieke rechten vast voor burgers in de westerse samenleving. De mensenrechten deden echter pas in de jaren 1600 en 1700 hun intrede in de westerse geleerden- en filosofische kringen door verlichtingsdenkers zoals John Locke. Terwijl patiënten eerder al in staat waren gesteld “rechten” te doen gelden via civiele procedures tegen hun zorgverleners na ongunstige resultaten (1374 CE), was de eerste beleidsvormende instantie die prospectieve patiëntenrechten vaststelde de Eerste Conventie van Genève (1864) ten behoeve van gewonde soldaten. De Wereldgezondheidsorganisatie (opgericht in 1948) creëerde het eerste wetsvoorstel inzake gezondheidsrechten dat bedoeld was om op alle personen te worden toegepast. Sindsdien is de beweging om patiëntenrechten uit te breiden steeds wijder verspreid geraakt over de gehele gezondheidszorg.

Aangezien de grondgedachte voor patiëntenrechten afhangt van de ethische principes die eraan vooraf zijn gegaan, zullen eerst de morele principes worden besproken, gevolgd door een bespreking van hoe deze resulteren in gerelateerde patiëntenrechten.

Overzicht van ethische grondbeginselen in de moderne westerse geneeskunde

Beneficence

Beneficence is doen wat in het beste belang is van de patiënt gedurende het hele proces van diagnose en behandeling. De artsen van de Hippocratische school van Cos zwoeren “de zieken te helpen” in algemene zin. In recente tijden, zoals met de ontwikkeling van de osteopathische geneeskunde, zijn westerse artsen begonnen met het hernieuwen van de roep om een meer holistische benadering van welwillendheid, die inhoudt dat naast de zorg voor het lichaam ook aandacht wordt besteed aan het emotionele, sociale en spirituele welzijn van de patiënt.

Van de andere principes conflicteert het streven van een arts naar welwillendheid het vaakst met de autonomie van de patiënt. Dit conflict heeft geleid tot de ontwikkeling van documentatie waarin de patiënt moet aantonen dat hij de voorspelbare gevolgen begrijpt van zijn beslissing om tegen medisch advies in te handelen. Bij meningsverschillen tussen een zorgverlener en een patiënt moet de zorgverlener de redenen voor zijn aanbevelingen uitleggen, zodat de patiënt een beter geïnformeerde beslissing kan nemen.

Patiëntenautonomie

Autonomie (letterlijk “zelfbestuur”) verwijst naar het vermogen om volgens de eigen redenen en motieven te leven. Wat de autonomie van gewone burgers betreft, heeft de westerse samenleving de afgelopen 350 jaar een radicale verandering ondergaan. Vóór de Verlichting leefden de meeste mensen onder de heerschappij van een monarch of een soortgelijk soort autoriteit. De vroege Verlichtingsfilosofen (b.v. Hobbes, Locke en Rousseau) pleitten voor wat nu de sociale contracttheorie wordt genoemd. Dit is de opvatting dat de morele en politieke verplichtingen van personen moeten afhangen van een onderlinge afspraak over welke regels in hun specifieke samenleving zullen gelden.

Latere filosofen pleitten voor individuele autonomie in een nog hogere mate dan werd bepleit door de sociale contract theoretici. Autonomie als een fundamenteel aspect van het menselijk bestaan werd vooral bepleit door twee morele en sociale filosofen, respectievelijk John Stuart Mill (begin 19e eeuw; van de school van het utilitaristisch liberalisme) en Immanuel Kant. Kant stelde voor dat ieder weldenkend mens eerst in morele autonomie zou moeten leven, waarbij hij of zij morele beslissingen met betrekking tot zichzelf aan zichzelf zou moeten opleggen, en vervolgens alle andere personen zou moeten toestaan hetzelfde te doen. Mill bepleitte autonomie met betrekking tot het vermogen van een persoon om zichzelf te besturen, en latere filosofen en juristen breidden autonomie uit tot andere vormen van zelfexpressie. De westerse filosofie en het recht van na de Verlichting houden zich niet langer bezig met de vraag of autonomie in haar verschillende vormen een mensenrecht is, maar wel tot wie het zich uitstrekt en in welke mate.

Een patiënt die zijn of haar oordelen kan verdedigen, heeft het recht beslissingen te nemen die niet samenvallen met wat volgens de arts goed is voor die patiënt. Dit filosofische concept is in wezen in de gehele westerse wereld een wettelijk recht geworden. Aangezien de juridische precedenten de vereisten voor de autonomie van de patiënt sterker hebben doen toenemen dan de vereisten voor de weldoenendheid van de zorgverstrekker, is de autonomie van de patiënt waarschijnlijk het dominante beginsel geworden dat de rechten van de patiënt beïnvloedt. Een patiënt kan bijvoorbeeld een behandeling weigeren die de arts als een weldadige handeling beschouwt. In dergelijke gevallen vereist het ongeschreven sociaal contract tussen patiënt en arts dat de medische beroepsbeoefenaren toch trachten de patiënt in te lichten over de mogelijke gevolgen van het negeren van het medisch advies. De autonomie van een patiënt wordt geschonden wanneer familieleden of leden van een zorgteam druk uitoefenen op een patiënt of wanneer zij namens de patiënt handelen zonder diens toestemming (in een niet-spoedeisende situatie).

Nonmaleficence (“Doe geen kwaad”)

Aanvullend op beneficence, tracht nonmaleficence te verzekeren dat een patiënt na de behandeling niet slechter af zal zijn (fysiek, emotioneel of anderszins) dan ervoor. Non-barmhartigheid stamt uit de medische geschriften van de vroege Egyptenaren, zoals eerder geciteerd. De Eed van Hippocrates geeft een opsomming van specifieke daden van niet-wetendheid, waaronder euthanasie, abortus, een poging van de beroepsbeoefenaar tot procedures buiten zijn deskundigheidsgebied, het stelen van eigendom, het maken van seksuele avances, en het schenden van de privacy. De afweging of een behandelingsplan al dan niet kwaadaardig is, strekt zich uit tot alle soorten behandelingen, waaronder medicijnen, lichamelijke manipulaties en invasieve procedures.

In relatie tot andere ethische principes botst nonmaleficence het vaakst met beneficence. Ondanks de mogelijke reden waarom een behandeling heilzaam is, kan de therapie onbedoelde schade hebben. Voorbeelden hiervan zijn procedures waarbij een chirurg in het lichaam van een patiënt moet snijden of bepaalde geneesmiddelen (zoals chemotherapieën). Het lichaam wordt in wezen vergiftigd, zodat het later de kans krijgt te genezen. In elk geval moet de kans op en de mate van schade worden afgewogen tegen het voordeel. Artsen kunnen niet alle reacties op behandelingen controleren. Een arts kan dus nog steeds handelen volgens het principe van niet-wetendheid als de arts maatregelen neemt om de kans op schade te minimaliseren en de patiënt informeert voordat hij het risico neemt, zodat de patiënt de kans heeft het risico te accepteren of te weigeren.

Patiënt-Verlener Fiduciaire Relatie

Niet uniek voor de medische professie, maar wel essentieel voor haar functie, is het vertrouwen (Latijn: fiducia) dat de cliënt in de beroepsbeoefenaar stelt. In de eerste plaats wordt ervan uitgegaan dat de beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg op zodanige wijze zal handelen dat de belangen van de cliënt het best worden gediend. Er is inherent sprake van ongelijke macht in de relatie tussen patiënt en arts. Zoals het Hooggerechtshof van Illinois verklaarde,

“de relatie tussen arts en patiënt berust op de theorie dat de eerstgenoemde geleerd, bekwaam en ervaren is in die onderwerpen waarover de laatstgenoemde gewoonlijk weinig of niets weet, maar die voor hem van het allergrootste belang en belang zijn, omdat de gezondheid, of zelfs het leven, van hemzelf of van zijn gezin daarvan afhankelijk kan zijn. Daarom moet de patiënt noodzakelijkerwijs een groot vertrouwen stellen in het professionele woord, advies en handelen van de arts.”

Patiënten hebben verschillende voorkeuren voor de mate van passiviteit of pro-activiteit die zij uitoefenen binnen de fiduciaire relatie. Emanuel en Emanuel beschreven vier patiënt-arts relatiemodellen binnen de geschiedenis van de Westerse geneeskunde. In elk model verhouden de patiënt en de arts zich tot elkaar met een verschillende mate van passiviteit of proactiviteit.

• In een paternalistische relatie beslist de arts namens de patiënt. Dit is het meest passieve type relatie voor de patiënt.
• In een interpretatieve relatie stelt de arts eerst vast wat de doelen en waarden van de patiënt zijn en biedt vervolgens opties aan die helpen deze doelen te bereiken en deze waarden te behouden. De patiënt blijft passief in deze relatie.
• In een informatieve relatie geeft de arts informatie om de patiënt te helpen bij het nemen van een beslissing en laat hij of zij de patiënt zelf beslissen zonder de patiënt te beïnvloeden.
• In een deliberatieve relatie werken de arts en de patiënt in wezen samen als gelijken. Zij werken samen. In dit model is de kans het grootst dat de doelstellingen van de patiënt op het gebied van gezondheidszorg worden bereikt en dat zijn of haar waarden worden behouden.

Justitie

In de gezondheidszorg verwijst rechtvaardigheid expliciet naar het filosofische concept van “verdelende rechtvaardigheid”. Dit beginsel houdt in dat alle personen (patiënten) eerlijk en rechtvaardig worden behandeld. Het betekent niet alleen dat de rechten van individuen worden gerespecteerd, maar ook dat alle patiënten in een bepaalde situatie gelijk worden behandeld, ongeacht wie zij zijn. Wetten en beleid in de gezondheidszorg gebruiken het rechtvaardigheidsbeginsel om iedereen toegang te geven tot de gezondheidszorg die nodig is om het leven in stand te houden, bijvoorbeeld in noodsituaties. Sommige bestuursorganen, zoals de Canadese federale regering, hebben de rechtvaardigheid in de gezondheidszorg uitgebreid tot ver buiten de spoedeisende zorg. Distributieve rechtvaardigheid, zoals gedefinieerd door John Rawls, kan worden opgevat als gelijk respect voor personen – het recht van personen met een bepaalde behoefte op dezelfde rechten en diensten als andere personen met dezelfde behoefte en het verlenen van diensten met een groter voordeel aan personen met een grotere behoefte.

Sanctity and Dignity of Human Life

Naast voorschriften met betrekking tot moreel gedrag is het geloof in een scheppergod of een aantal goden een gemeenschappelijk kenmerk van de vroegste geletterde samenlevingen. Vóór 500 v. Chr. schreven de Egyptenaren, Babyloniërs, Assyriërs, de Vedische cultuur van het oude India, de Grieken en de Israëlieten allemaal over theologie in samenhang met moreel gedrag. De ethische codes van al deze vroege beschavingen veroordeelden leken burgers om de levens van andere burgers te beëindigen. Voor de oude Egyptenaren was de voorbereiding op het leven na de dood een belangrijk facet van het huidige leven. Griekse filosofen uit de oudheid, waaronder Plato en Aristoteles, onderwezen uitvoerig over het idee dat mensen zielen hebben.

De Israëlieten (stichters van een volk dat later bekend zou worden als Joden) vonden de oorsprong in het idee van een godheid die waarde hechtte aan het leven van alle leden van de gemeenschap van gelovigen. De Joden waren ook origineel in hun geloof dat de godheid zelf de auteur was van de morele code van de samenleving, dat de godheid mensen naar haar beeld schiep, en dat het menselijk leven zelf daarom heilig is. Het idee dat een mens geschapen is “naar het beeld van God” wordt alleen al in het boek Genesis verscheidene malen genoemd (Genesis 1:26-27, 5:1-2 9:6). In het boek Psalmen weerklinkt dit concept wanneer de psalmist beweert dat God verantwoordelijk was voor zijn vorming, in tegenstelling tot het idee dat de psalmist uitsluitend door biologische mechanismen gevormd zou zijn (Psalmen 139:13). Het Christendom behield de heilige boeken van het Judaïsme en veel van de Joodse filosofie met betrekking tot de heiligheid van het leven van zijn aanhangers. Het boek Handelingen, bijvoorbeeld, belijdt dat God leven en adem geeft aan alle mensen (Handelingen 17:25).

De christelijke cultuur versmolt met de Grieks-Romeinse cultuur in de 4e eeuw n.Chr. na de kerstening door de Romeinse keizer Constantijn en de zijnen. Deze versmelting resulteerde uiteindelijk in de verspreiding van joods-christelijke overtuigingen over de waarde van het menselijk leven over het hele Westen, geografisch gezien, en later, door de ontwikkeling van de drie Noord-Amerikaanse landen. Het jodendom is de op één na grootste godsdienst in Noord-Amerika geworden. De islam, de op twee na grootste religieuze groep in Noord-Amerika, heeft veel gemeen met het joods-christelijke geloof, niet alleen wat betreft zijn traditionele verhalen en opvattingen over God, maar ook wat betreft de opvattingen over de heiligheid van het menselijk leven. Hoewel de regeringen van Mexico, de Verenigde Staten en Canada gebaseerd waren op de scheiding van godsdienst en staat, hebben de morele leerstellingen van de Abrahamitische godsdiensten niettemin het gezondheidszorgbeleid van deze drie landen sterk beïnvloed, zowel in de wetten op nationaal en staatsniveau als in de regels die door medische genootschappen en medische administratieve organisaties zijn vastgesteld. Bovendien is de overtuiging dat het menselijk leven heilig is niet beperkt tot de Abrahamitische godsdiensten. De artsen van Hippocrates (die in een polytheïstische samenleving leefden) zwoeren bijvoorbeeld dat zij geen maatregelen zouden nemen om het menselijk leven te beëindigen, noch vóór de conceptie, noch bij ernstig zieke patiënten.

Ondanks de scheiding van godsdienst en nationale regeringspolitiek die in veel Westerse landen vanaf 1700 n.C. plaatsvond, had de duizenden jaren oude versmelting van godsdienst en politiek gevolgen die ook nu nog doorwerken in de ethische en wettelijke codes van geseculariseerde landen. De secularisatie van het Westen heeft geleid tot de vervanging van religieuze termen (b.v. heiligheid) door seculiere termen (b.v. onschendbaarheid) en argumenten. Het recht van een persoon om zijn eigendom te behouden, ontstaan door Jean Jacque Rousseau en verdedigd door John Locke, wordt nog steeds gebruikt in seculiere verdedigingen dat een mens niet wettelijk het leven van een ander kan vernietigen.

De wetenschappelijke vooruitgang heeft het mogelijk gemaakt de ontwikkeling van de foetus en de mogelijkheden voor de zorg voor zieke en stervende volwassenen te bestuderen op een hoger niveau dan wat mogelijk was voor ethici uit vroegere eeuwen. De vraag van het moderne debat is niet langer op welk punt een embryo biologisch menselijk is, maar op welk punt het als zodanig rechten moet krijgen. Evenzo vragen artsen zich in veel gevallen niet langer af hoe zij het leven van een lijdend individu kunnen verlengen, maar of het een moreel juiste beslissing is om dat te doen. Er zijn gevallen bekend van patiënten die klinisch dood werden verklaard of in een persisterende vegetatieve toestand verkeerden, maar later weer bij bewustzijn kwamen. Het is niet mogelijk vast te stellen wanneer een ziel het lichaam verlaat.

Kort na de Tweede Wereldoorlog opgesteld als reactie op nazi-experimenten op mensen en een toegenomen behoefte aan internationale normen, bevatten de Verklaring van Genève (Physician’s Pledge) en de Internationale Code voor Medische Ethiek beide formuleringen ter bescherming van de rechten van ongeborenen. Bij herzieningen in de daaropvolgende decennia werd de formulering echter geleidelijk aan minder duidelijk en uiteindelijk helemaal geschrapt. Volgens de Verklaring van Genève van 1948 was het de plicht van een arts om het menselijk leven te respecteren “vanaf het tijdstip van de conceptie”. In 1994 werd deze zinsnede gewijzigd in het respecteren van het menselijk leven “vanaf het begin” en in 2005 werd de zinsnede helemaal geschrapt.

Zoals bij alle ethische dilemma’s, vereist het bereiken van een moreel aanvaardbare beslissing een onderzoek naar de wisselwerking tussen elk van de ethische kernprincipes. Terwijl voorstanders van abortus bijvoorbeeld de nadruk leggen op de heilzame werking en de autonomie van de patiënt voor de moeder, leggen voorstanders van pro-life meer nadruk op de niet heilzame werking en de heiligheid van het menselijk leven voor het ongeboren kind.