Echte levensverhalen van mensen die bloedstolsels hebben gehad

Crystal’s verhaal

Mijn eerste bloedstolsel ontstond aan het eind van de jaren tachtig, na de geboorte van mijn eerste kind, op 19 jarige leeftijd. Ik was thuis, vier of vijf dagen na de bevalling, en ik begon een pijn te voelen die uitstraalde van mijn onderrug naar mijn linkerbeen. Ik dacht dat het te maken had met het feit dat ik bevallen was, dus deed ik niets, tot de volgende dag toen mijn been erg gezwollen werd. Op dat moment ging ik naar het ziekenhuis, waar na een Doppler-onderzoek (een echografie waarbij de bloedstroom in de bloedvaten wordt bekeken) werd vastgesteld dat ik een bloedklonter in mijn linkerbeen had. Ze gaven me bloedverdunners en ik lag 8 dagen in het ziekenhuis. Na zes maanden op een bloedverdunner, werd mijn leven weer normaal. Hoewel mijn linkeronderbeen nog steeds iets groter was dan mijn rechter, bleef ik sporten en speelde ik zelfs basketbal op de universiteit. Na de geboorte van mijn eerste kind, kreeg ik anticonceptie pillen voorgeschreven. Gelukkig las ik na een maand de kleine lettertjes op het flesje en besefte ik dat ze het risico op een nieuwe bloedklonter konden vergroten. Ik ben er onmiddellijk mee gestopt.

In 2010 was mijn lichamelijke activiteit afgenomen. Ik was niet meer zo actief als vroeger en ik kwam aan. Ik begon deel te nemen aan een intensief, uur per dag oefenprogramma en ik begon gezonder te eten. Ik hield een logboek bij van mijn joggen en rennen. Op een dag na het hardlopen, voelde ik een ondraaglijke pijn in mijn been. De volgende dag was het erg gezwollen en had ik moeite met lopen. Ik was uitgeput en buiten adem terwijl ik de simpelste dingen deed. Ik ging naar het ziekenhuis en werd gediagnosticeerd met drie bloedstolsels in mijn linkerbeen. Ik had niet gereisd en was lichamelijk actief, dus het was moeilijk voor mijn artsen om de oorzaak van de stolsels vast te stellen. Ik werd vijf of zes dagen in het ziekenhuis opgenomen en moest een maand niet werken om te herstellen. Ik ging naar een hematoloog (een dokter die gespecialiseerd is in bloedstoornissen) en hij schreef me een continu regime van bloedverdunners voor. Ik heb nu het post-trombotisch syndroom (PTS), dat oedeem veroorzaakt (vochtophoping en zwelling) in mijn been. PTS heeft mijn leven echt beïnvloed. Ik kan niet meer bergop lopen of hoge hakken dragen of schoenen die mijn hielen verhogen. Ik kan niet langer lichamelijk actief blijven op de manier waarop ik dat vroeger deed, zoals toen ik ging hardlopen of Zumba deed. Ik begon met krachtwandelen, maar dat veroorzaakte hevige pijn en zwelling. Om gezond te blijven, hoop ik op de fiets te stappen en mijn dieet te verbeteren.

Ik ga nu naar een hematoloog om te kijken of er genetische factoren zijn die de stolsels veroorzaken. Mijn grootvader had een bloedprop, en onlangs is een ander familielid er aan overleden, op 33 jarige leeftijd. Ik moedig iedereen die mijn verhaal leest aan om de tekenen en symptomen van bloedstolsels te leren kennen, zodat je ze zo vroeg mogelijk kunt herkennen. Bloedstolsels zijn geen doodvonnis en er zijn manieren om zich eraan aan te passen, maar het is van cruciaal belang ze vroeg op te sporen. Als bij u een bloedstolsel is vastgesteld, moet u zoveel mogelijk over bloedstolsels te weten komen, zodat u voor uzelf kunt opkomen en vertrouwen kunt hebben in de zorg die u krijgt. Het is belangrijk dat u zich omringt met een deskundig team van zorgverleners bij wie u zich op uw gemak voelt en die u niet zullen negeren als u zich zorgen maakt. Soms is het moeilijk om antwoorden te krijgen over de oorzaken van bloedstolsels, maar als je goede artsen vindt die naar je luisteren, zullen ze met je samenwerken en alles doen wat ze kunnen om je te helpen een gezond leven te leiden.

De CDC wil Crystal bedanken voor het delen van dit persoonlijke verhaal.

Natalia’s verhaal

20 juli 2005 is een dag die ik nooit zal vergeten. Ik was een afgestudeerde student aan de Universiteit van Californië, Los Angeles, en het was de laatste zomer voor ik mijn doctoraat afrondde. Ik had die dag een belangrijke presentatie, waarbij ik vijf jaar onderzoek moest samenvatten in een presentatie van 15 minuten voor de mensen die het financierden.

Ik stond onder grote academische druk en de dag voor mijn presentatie had mijn professor me een heleboel correcties gestuurd. Ik zat vijf uur achter mijn laptop in het lab, nam geen toiletpauze of at, en oefende de hele nacht mijn presentatie voor ik ging slapen. Toen ik de volgende dag wakker werd, voelde ik pijn in mijn rechterkuit. Ik had ook wat blauwe plekken. Omdat ik de dag ervoor niet had gesport of gevallen, had ik geen idee wat de oorzaak kon zijn. Maar ik besteedde er geen aandacht aan omdat ik belangrijkere dingen aan mijn hoofd had, zoals mijn presentatie. De pijn was behoorlijk hevig, en die ochtend ging ik mank naar het lab. Een van mijn collega’s, die gastro-enteroloog is, was daar. Hij was heel aardig en maakte altijd grapjes, maar toen ik hem over mijn been vertelde en hij zag dat ik mank liep, veranderde zijn houding volledig en werd hij heel serieus. Hij stelde voor dat ik onmiddellijk na mijn presentatie naar het studentenkantoor zou gaan.

Ik hield mijn presentatie en ging onmiddellijk naar het kantoor. Tegen die tijd was mijn been opgezwollen. Toen de kantoorarts me onderzocht, stuurde hij me meteen naar de eerste hulp. Toen ik aankwam, rond 18.00 uur, kreeg ik een echo en werd er diep-veneuze trombose (een bloedprop in de diepe aderen van mijn been) geconstateerd.

Na de diagnose moest ik een week lang warfarine (een bloedverdunner) slikken en werd ik getest om te zien of ik een longembolie (een bloedprop in de long) had. Gelukkig waren de resultaten negatief. Zij deden bloedonderzoek en vonden geen genetische predispositie (een verhoogde kans op het krijgen of ontwikkelen van een bepaalde ziekte op basis van iemands genetische aanleg) voor bloedstolsels. De artsen waren van mening dat mijn stolsel was veroorzaakt door het gebruik van anticonceptie, gecombineerd met lang zitten, die beide het risico op bloedstolsels kunnen verhogen. Ik voelde me boos omdat ik niet volledig op de hoogte was van de risico’s van geboortebeperking. Ik wist dat ze bloedklonters konden veroorzaken, maar ik dacht dat omdat ik jong was, niet rookte en geen andere risicofactoren had, het geen probleem zou zijn. Ik betwijfel of de meeste vrouwen echt begrijpen dat het gebruik van voorbehoedsmiddelen het risico van een bloedklonter met zich meebrengt, en de meeste farmaceutische bedrijven lijken dit belangrijke punt niet te benadrukken. Mensen moeten op de hoogte zijn van alle risicofactoren voor bloedstolsels.

Sinds mijn diagnose 10 jaar geleden, heb ik enorm veel geleerd over bloedstolsels en hoe je ze kunt voorkomen. Ik ben nu heel voorzichtig om er niet nog een te krijgen. Ik ben heel voorzichtig als ik reis. Ik kies altijd een stoel aan het gangpad als ik mijn vliegtickets boek, en ik zorg ervoor dat ik tijdens de reis kan opstaan en bewegen. Toen ik zwanger werd van mijn zoon, was het risico op bloedstolsels hoog omdat het oestrogeenniveau stijgt tijdens de zwangerschap, en ik moest elke dag heparine (een bloedverdunnend medicijn) nemen om te voorkomen dat er nog een bloedstolsel zou ontstaan. Tegen het einde van mijn zwangerschap moest ik twee keer per dag heparine injecteren.

Als ik iets zou kunnen zeggen tegen mensen die een hoog risico op bloedstolsels lopen, zou ik ze sterk aanraden de tekenen en symptomen te leren kennen. Ik zou nooit naar een dokter zijn gegaan als mijn collega mij daar niet toe had aangezet, en dan zou alles heel anders voor mij zijn gelopen. Ik zou ook willen voorstellen dat u uw levensstijl verandert om uw risico’s waar mogelijk te verminderen.

De CDC wil Natalia graag bedanken voor het delen van dit persoonlijke verhaal.

De CDC wil Natalia graag bedanken voor het delen van dit persoonlijke verhaal.

De CDC wil Natalia graag bedanken voor het delen van dit persoonlijke verhaal.