TV-persoonlijkheid Montel Williams lanceert Mijn MS: Tweede Act

Iets meer dan 20 jaar geleden kwam Montel Williams er voor eens en voor altijd achter dat hij multiple sclerose (MS) had. Maar die vaststelling had al veel eerder moeten gebeuren, aldus de bekende tv-persoonlijkheid – die van de strijd tegen de neurodegeneratieve ziekte zijn levensmissie heeft gemaakt.

Williams, 63, was de hoofdattractie op een evenement in New York ter gelegenheid van “My MS: Second Act”, een gezamenlijk initiatief van de Multiple Sclerosis Society of America (MSAA) en Novartis.

Ook aanwezig waren drie MS-patiënten die hun verhaal vertelden – Karen B., Mike O., en Faith A. – met begeleiding van The Moth, een non-profit groep uit New York.

“Ik beschouw mezelf niet als een patiënt. Ik ben een overlever,” zei Williams, een voormalig tv- en radiopresentator, acteur, marineofficier en nu voorvechter van cannabis, die in 2017 een lijn marihuanaproducten op de markt bracht om de pijnlijke symptomen van MS te verlichten.

Maar op deze bijeenkomst op 23 okt. 23 bijeenkomst in New York, was Williams er niet om over cannabis te praten.

“Velen van jullie kennen me omdat ik 17 jaar lang in jullie huiskamer werd uitgenodigd op de Montel Williams Show,” vertelde hij een publiek van ongeveer 100 mensen. “In 1980, toen ik op de U.S. Naval Academy zat, werd ik zeven maanden blind aan mijn linkeroog, waardoor ik niet kon afstuderen. Ik was een van de enige afgestudeerden die zijn hoed in de lucht gooide, maar geen opdracht kreeg.”

Het zicht kwam later weer terug, maar Williams kreeg in 1974 geen kans om een graad in de luchtvaart te halen omdat zijn gezichtsvermogen achteruit was gegaan. Hij werd inlichtingenofficier en “deed meer zee- en gevechtstijd dan de meeste van mijn collega’s.”

“Ik zette mijn carrière voort en in de loop van de volgende tien jaar in actieve dienst ging ik om de drie of vier maanden terug naar de dokter omdat er iets mis was – meestal een heel raar gevoel in mijn benen of voeten,” zei hij. “Ze bleven me maar vertellen dat ik moest afvallen en dat mijn rugpijn wel weg zou gaan.”

Ostracisme, wrok en shock

Maar Williams ging steeds verder achteruit, tot het punt waarop zijn voeten aanvoelden alsof ze in brand stonden.

“Ik ging naar een dokter en hij zei tegen mijn ex-vrouw: ‘Hij ziet eruit alsof hij MS heeft.’ Dat was op een vrijdag. Op zaterdag zei hij tegen me: ‘Je hebt MS.’ Ik had geen idee wat MS was. Niemand had die woorden ooit eerder tegen mij gebruikt.”

“Hij overhandigde me wat literatuur en zei: ‘We zien dit meestal niet bij een Afro-Amerikaanse man, en het is de categorie die het het slechtst doet. Ik verwacht dat je de komende vier jaar in een rolstoel zit. Deze dokter had het lef om me dit te vertellen,” zei hij. “Ik pakte hem bijna letterlijk op en gooide hem de kamer uit.”

Vanaf die dag besloot Williams alles te leren wat hij kon over de ziekte. Twintig jaar na zijn diagnose heeft hij geleerd hoe hij met MS kan omgaan en er goed mee om kan gaan, in plaats van eraan te bezwijken.

“Het maakt me niet specialer, maar het heeft me de kans gegeven om te delen met zoveel anderen die ook aan MS lijden,” zei hij. “Elke keer dat ik mijn verhaal kon delen, kreeg ik feedback van mensen die zeiden dat het een verschil maakte in hun leven.”

Williams zei dat hij tot op zekere hoogte werd uitgestoten na zijn diagnose.

“Het was niet zo dat ik veel was veranderd ten opzichte van voor de diagnose. Maar ik realiseerde me ook dat door niet alleen te zijn, door erover te praten en mijn ervaringen met anderen te delen, ik mensen vond in vergelijkbare omstandigheden,” zei hij.

“Ieder van ons die deze ziekte heeft, lijdt anders. Het was zo belangrijk dat mijn familie me bijstond en me hielp op de momenten dat ik het gevoel had dat mijn reis bijna ten einde was.”

Focus op de reis van SPMS

Op de vraag waarom het initiatief “Mijn MS: Tweede Act” heet, zei Williams dat het een verwijzing is naar secundair progressieve multiple sclerose (SPMS), die in ongeveer vier van de vijf gevallen volgt op relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS).

Leverne Marsh, vice-president en hoofd van de Amerikaanse neurowetenschappelijke franchise bij Novartis, ging dieper op de zaak in.

“Voor patiënten met SPMS is het bijna een tweede daad, omdat ze van een relapsing naar een progressieve ziektetoestand zijn gegaan,” zei ze. “Voor ons gaat het om voorlichting. Dit is een merkloos initiatief; dit is geen gesprek over Novartis-behandelingen.”

Marsh voegde eraan toe: “Veel MS-patiënten voelen zich al geïsoleerd, en specifiek degenen die progressieve ziekte hebben voelen zich nog meer geïsoleerd. Wij willen deze patiënten helpen met educatieve hulpmiddelen, zodat ze de symptomen van ziekteprogressie kunnen herkennen. Hoe eerder ze dat doen, hoe beter ze in staat zijn om deze gesprekken met hun artsen te voeren.”

Mary Bailey, MD, is neuroloog bij het Mandell Center for Comprehensive Multiple Sclerosis Care in Hartford, Connecticut. Ze zegt dat SPMS niet genoeg besproken wordt en meer aandacht verdient – en dat hoe eerder patiënten een zeer effectieve behandeling zoeken, hoe beter hun prognose op de lange termijn zal zijn.

“Het is een vorm van MS waar 80% van de mensen met RRMS op een bepaald moment mee te maken krijgt,” zei Bailey. “Maar dat cijfer van 80% kan worden teruggebracht. Hoe minder ziektelast je in een vroeg stadium opbouwt, hoe minder laesies je zult hebben, en hoe minder er is om door te groeien naar SPMS.

“Als ik met patiënten praat, vraag ik of ze tekenen zien van achteruitgang in hun lopen of denken. Het hoeft niet duidelijk te zijn – maar als je subtiele veranderingen ziet, kun je tekenen van progressie hebben.”

Er zijn nu veel ziektemodificerende behandelingen beschikbaar, voegde Bailey eraan toe, maar “onze obsessie is ervoor te zorgen dat we ons blijven richten op de juiste behandeling voor de juiste patiënt. In de komende 20 jaar gaan we met onze nieuwe therapieën het beloop van MS veranderen. Het is gewoon een kwestie van patiënten aan deze therapieën krijgen.”

Montels geheime overlevingsregime

Na zijn presentatie sprak Williams met Multiple Sclerosis News Today in een exclusief interview.

“MS is zo’n individuele ziekte. Je zet 10 mensen met MS in een kamer, en zes van hen gebruiken verschillende medicijnen – en vier gebruiken helemaal geen medicijnen,” zei hij.

“Ik ben gezegend met het feit dat ik zes verschillende behandelingsregimes volg,” voegde hij eraan toe. “

“Fysiek kan ik hardlopen, maar dat doe ik niet, hoewel ik elke dag een aanzienlijke hoeveelheid wandel – minstens 20 tot 30 minuten – en ook 20 tot 30 minuten elliptische training doe. Ik doe ook balansoefeningen, TRX en weerstandstraining.”

Williams weigerde te zeggen hoe hij zijn dieet heeft veranderd of welke therapieën hij volgt, uit angst om andere MS-patiënten te veel te beïnvloeden of te misleiden.

“Zo’n 10 jaar geleden maakte ik de fout om een keer in een interview te zeggen dat ik XYZ-medicijn slikte, en het jaar daarop kreeg ik van artsen te horen: ‘Doe dat alsjeblieft niet meer, want wat voor jou werkt, werkt niet noodzakelijkerwijs wat voor iemand anders zal werken.’ Ik ken mensen die twee of drie medicijnen hebben genomen voordat ze ‘de ware’ vonden. En die veroorzaakten zeer ernstige, slopende bijwerkingen.”

Wat de nabije toekomst betreft, zei Williams dat hij zijn inspanningen zou richten op ‘My MS: Second Act’ terwijl hij – op welke manier dan ook – zou blijven pleiten voor de naar schatting één miljoen Amerikanen met multiple sclerose.

“Ik heb mensen naar me toe gehad die zeiden: ‘Ik wou dat mijn man of vrouw was zoals jij.’ Maar ik vertel ze dat dat onmogelijk is, omdat de manier waarop deze ziekte zich manifesteert uniek is voor elk individu,” zei hij.

“Het enige wat we allemaal kunnen doen is proberen te voldoen aan de verwachtingen van anderen, maar voldoen aan onze eigen verwachtingen – door echt te begrijpen wat de definitie is van wie we zijn.”