Vrouw worstelt met baarmoedervibromen onthult hoe het haar levenskwaliteit heeft beïnvloed

Na jaren zichzelf te hebben opgevuld zodat ze niet op haar kleren zou bloeden en te maken te hebben gehad met slopende menstruatiepijn, is Tanika Gray Valbrun een campagne gestart om anderen voor te lichten over de tol die vleesbomen kunnen eisen.

Tanika Gray Valbrun staat zelden op zonder naar beneden te kijken om er zeker van te zijn dat ze niet op haar stoel heeft gebloed. Ze controleert het voordat ze de vergadering verlaat bij CNN, waar ze werkt als nieuwsproducent. Ze controleert het als ze uit haar auto stapt. En voordat ze met haar man trouwde, controleerde ze herhaaldelijk tijdens afspraakjes.

“Ik heb moeten leren hoe ik mezelf moet opvullen” om het bloeden binnen de perken te houden, zegt ze. “Ik ken de hele formule: welk soort ondergoed ik moet dragen, welke panty, welke Spanx. Ik heb alles geprobeerd en getest. Het is een manier van leven geworden.”

Voor Valbrun, 41, is het leven met baarmoederfibromen.

In de 25 jaar dat Valbrun met de goedaardige tumoren heeft geleefd, hebben ze menstruatiebloedingen veroorzaakt die zo hevig waren dat ze soms ernstige bloedarmoede kreeg en noodbloedtransfusies nodig had. Ze heeft ondraaglijke krampen gedurende bijna een derde van elke maand. Ze heeft twee operaties ondergaan om ze te verwijderen. En tot voor kort wilde ze geen wit meer dragen.

“Het is iets simpels,” zegt ze. “Wat maakt het uit, waarom draag je niet gewoon zwart? Maar ik hou van kleren, en het feit dat ik het dragen van wit moest opofferen voor deze goedaardige tumoren – ik voelde het niet.”

GEDRELATEERD: The Fibroid Symptoms Every Woman Should Know

Feiten over vleesbomen

Na tientallen jaren te zijn gebagatelliseerd en naar de zijlijn te zijn geduwd, is de reproductieve gezondheid van vrouwen de afgelopen jaren het onderwerp geworden van luidere publieke gesprekken. De menstruatie wordt nu openlijk gevierd in boeken en een bordspel, in succesvolle tv-programma’s en in een Oscarwinnende korte film. Dankzij vocale beroemdheden als Lena Dunham en Padma Lakshmi hebben veel chronische bekkenaandoeningen, waaronder endometriose, veel media-aandacht gekregen.

Maar vleesbomen hebben nog niet hun grote culturele moment gehad, ondanks een groeiend koor van persoonlijkheden, van Sara Bareilles tot FKA Twigs en verschillende Real Housewives die hun ervaringen delen. Artsen zeggen dat de aandoening niet op de radar van de meeste mensen staat – maar ze hebben goede hoop dat dit zal veranderen.

“Vrouwen moeten weten wat vleesbomen zijn en wat vleesboomsymptomen zijn,” zegt Elizabeth Stewart, MD, een gynaecologisch chirurg aan de Mayo Clinic die gespecialiseerd is in de aandoening, die de gezondheidszorg in de VS jaarlijks zo’n 34 miljard dollar kost. Hoe meer voorlichting vrouwen krijgen, hoe groter de kans dat ze de steun en behandeling krijgen die ze nodig hebben.

Fibromen komen zeer veel voor: Ruwweg 70% van de blanke vrouwen en 80% van de zwarte vrouwen krijgt ze in hun leven. In de meeste gevallen zijn de gezwellen onschuldig: Minder dan de helft van de vrouwen met vleesbomen zal er symptomen of gevolgen van ondervinden. Maar als ze wel optreden, kunnen ze een bloedige, omvangrijke barrière vormen voor het welzijn en het geluk van vrouwen.

“Het is een trauma om je constant zorgen te moeten maken over wat er gaat gebeuren als je uitgaat,” zegt Valbrun. “Je kunt nooit zorgeloos zijn.”

Hoewel hevig bloeden een veelvoorkomend symptoom van vleesbomen is, ervaren niet alle vrouwen die vleesbomen hebben dit. Afhankelijk van hun grootte, aantal en plaats in en rond de baarmoeder van een vrouw, kunnen vleesbomen ook een opgeblazen gevoel, druk op de blaas of de darmen veroorzaken, waardoor de organen soms minder goed kunnen functioneren, en pijn bij het vrijen. In sommige gevallen kunnen ze het vermogen van een vrouw om zwanger te worden of te blijven beïnvloeden – maar, benadrukt Dr. Stewart, “veel vrouwen met vleesbomen worden zonder problemen zwanger en hebben een ongecompliceerde zwangerschap.”

Van oudsher is de meest gebruikelijke behandeling voor problematische vleesbomen het volledig verwijderen van de baarmoeder – vleesbomen zijn de belangrijkste oorzaak van hysterectomie in dit land. Maar veel artsen bieden nu een groeiende lijst van opties, van hormoontherapie en geluidsgolven tot minimaal invasieve chirurgie.

Nieuw onderzoek suggereert een behandeling genaamd baarmoederfibroom embolisatie, waarbij een arts kleine deeltjes in de baarmoederslagaders injecteert om de fibroïde bloedvaten te blokkeren, waardoor ze krimpen en “sterven,” kan net zo effectief zijn als een operatie en leiden tot minder complicaties.

GeRELATEERD: 10 Manieren om baarmoederfibromen te behandelen

Haar keerpunt

Valbrun’s leven, voor één, werd beïnvloed door myomen voordat ze zelfs was geboren.

Haar moeder had myomen, waardoor ze mogelijk twee verschillende sets tweelingen miskraam heeft gehad. “Ik was zo’n beetje haar wonderbaby,” vertelt Valbrun aan Health. Maar hoewel ze opgroeide met het horen over haar moeders vleesboomsymptomen, kwam ze er pas in haar late tienerjaren officieel achter dat haar eigen zware menstruatie werd veroorzaakt door de gezwellen. “Je denkt gewoon dat het een generatie zal overslaan,” zegt ze. “Als je jong bent, denk je niet dat het ook jouw verhaal zal zijn.”

Fibromen komen inderdaad in families voor, legt Dr. Stewart uit, waardoor vrouwen er soms ten onrechte van overtuigd raken dat hun extreme menstruatiesymptomen normaal zijn. “Als je anderen vraagt of dit je niet vreemd in de oren klinkt, is dat niet zo, want al je neven en nichten en al je vriendinnen hebben ook vleesbomen en zijn allemaal twaalf dagen ongesteld.”

Toen ze midden dertig was, na jaren van klachten, raadde Valbruns arts hormoontherapie aan om haar vleesbomen te verkleinen, gevolgd door een minimaal invasieve operatie om ze te verwijderen. Maar door de unieke omstandigheden van haar geval, verliep de behandeling niet zoals gepland: Toen ze de hormonen begon te nemen en de tumoren begonnen uiteen te vallen, probeerde haar lichaam ze door haar vaginakanaal te laten gaan. De pijn was zo hevig dat ze niet meer kon lopen. Uiteindelijk onderging ze een spoedoperatie, waarbij haar arts maar liefst 27 vleesbomen uit haar baarmoeder verwijderde.

Terwijl ze herstelde en zich verwonderde over de impact die de ziekte op haar leven had gehad, raakte ze geïnspireerd om andere vrouwen te helpen die ook privé met vleesboomsymptomen te maken hadden. “Het is net een club waar iedereen bij hoort, maar niemand krijgt een lidmaatschapskaart of voordelen,” zegt ze. “Ik wist dat het zoveel mensen trof, maar iedereen had zoiets van, ik denk dat dit mijn lot in het leven is, en ik moet het er gewoon mee doen.”

Ze wilde dat veranderen.

GEDRELATEERD: I Thought My Pain Was Normal, Then I Found Out I Had a ‘Ton’ of Fibroids

Fighting for change

Valbrun kanaliseerde dit verlangen in het vormen van The White Dress Project, een advocacy-groep gewijd aan het voorlichten en ondersteunen van vrouwen met vleesbomen. “Niemand organiseerde wandelingen of hardlopen voor onderzoek naar vleesbomen. Niemand probeerde me een T-shirt te verkopen,” zegt ze. “Ik vond het belangrijk om een gesprek te beginnen.”

Haar leidende missie? Vrouwen helpen de medische zorg te krijgen die nodig is om weer wit te kunnen dragen – wat voor haar symbool staat voor een leven zonder ziekte.

Naast de mode kunnen vleesbomen ook invloed hebben op de kwaliteit van leven van vrouwen. In een onderzoek onder duizend vrouwen met vleesbomen, gepubliceerd in het American Journal of Obstetrics and Gynecology in 2013, ontdekte Dr. Stewart dat de ziekte een belangrijke bron van angst en bezorgdheid was, die alles raakte, van de romantische relaties van vrouwen tot hun lichaamsbeeld en hun algemene vooruitzichten.

Veel deelnemers aan het onderzoek meldden dat vleesbomen ook hun carrière beïnvloedden: Bijna tweederde was bezorgd over het missen van werk vanwege hun symptomen, en een kwart van de werkende vrouwen geloofde dat hun symptomen hen ervan weerhielden hun professionele potentieel te bereiken.

“Een deel van het probleem is dat we er als vrouwen niet over praten. We delen deze verhalen niet. We delen niet waarom deze dingen problematisch zijn,” zegt Valbrun, die vorig jaar een tweede minimaal invasieve operatie onderging om nog twee vleesbomen te verwijderen. “En daardoor is er niet veel steun.”

Deze steun is vooral nodig in de zwarte gemeenschap. Uit onderzoek is gebleken dat zwarte vrouwen meer kans hebben op vleesbomen, meer kans hebben op ernstige vleesbomen, en meer kans hebben om ze op jongere leeftijd te ontwikkelen. “Ons wordt geleerd dat we al achterlopen op de acht bal,” zegt Valbrun, die zwart is. “En je vleesbomen zijn niet iets meer dat je werkgever moet horen, of je man moet horen, of je vrienden moeten horen. Omdat je een vrouw bent, en het gewoon te doen is. En ik denk dat dat extreem ongelukkig is.”

Kort na het creëren van The White Dress Project in 2014, diende Valbrun met succes een petitie in bij de staat Georgia, waar ze woont, om juli officieel aan te wijzen als “fibroids awareness month.” En sindsdien is ze niet gestopt met praten over het leven met de ziekte tegen wetgevers, vrienden, collega’s en artsen.

“Vrouwen hebben vaak het gevoel dat ze er gewoon mee moeten leven, en sommige vrouwen krijgen te horen dat ze er gewoon mee moeten leven,” zegt Stewart. “Die misvatting moet worden veranderd.”

Om onze topverhalen in uw inbox te krijgen, schrijf u in voor de nieuwsbrief van Echt Welzijn

Gratis Lidmaatschap

Krijg voedingsadviezen, wellness-advies en gezonde inspiratie rechtstreeks in uw inbox van Gezondheid