Illness and disease: an empirical-ethical viewpoint

Medyczno-teoretyczne dyskusje o chorobie i chorobie funkcjonują w większości niezależnie od drugiej gałęzi badań, która jest jednak blisko spokrewniona pod względem treści: badań socjo-empirycznych dotyczących rzeczywistego rozumienia przez pacjentów ich sytuacji związanej ze zdrowiem. Podczas gdy epistemiczne i normatywne znaczenie perspektywy pacjenta jest powszechnie uznawane, brakuje wyraźnych powiązań między badaniami empirycznymi a debatami medyczno-teoretycznymi.

Duża różnorodność podejść metodologicznych została już zastosowana do badania doświadczeń pacjentów związanych z chorobą: jakościowe projekty badawcze wykorzystujące wywiady pogłębione (generujące narracje o doświadczeniu choroby) lub grupy fokusowe i badania ilościowe mierzące postawy oraz pojawiają się podejścia mieszane. Ponadto, badacze wykorzystali różne formy sztuki, takie jak wiersze i obrazy, jako źródła danych. Poniższa sekcja zawiera krótki przegląd wybranych obszarów badawczych, w których badano doświadczenia pacjentów i ich perspektywę na chorobę. Przy wyborze badań kierowano się trzema potencjalnymi polami napięć pomiędzy perspektywą choroby a perspektywą chorobową: (1) rozbieżne interpretacje przyczyn i kontekstu tego samego stanu, (2) choroba w nieobecności choroby, i (3) choroba w nieobecności choroby. W każdym z trzech rozdziałów podkreślone zostaną praktyczne konsekwencje i wyzwania etyczne wynikające z rozbieżności między empirycznie udokumentowaną chorobą a medyczno-profesjonalną perspektywą choroby.

Pole napięć I: Choroba i choroba w kontraście

Pacjenci rozumieją chorobę zazwyczaj w formie narracji, dlatego też często stosuje się jakościowe projekty badawcze. Takie badania, z jednej strony, mają na celu naświetlenie „przeżytego doświadczenia” choroby, skupiając się szczególnie na tym, co oznacza życie z określonym stanem, na przykład zaburzeniami psychicznymi, chorobą Huntingtona, Parkinsona lub refluksem żołądkowo-przełykowym. Z drugiej strony, subiektywne poglądy pacjentów są badane w celu zrozumienia, w jaki sposób konceptualizują oni swoją chorobę w odniesieniu do okoliczności i przyczyn leżących u jej podstaw. Koncepcje choroby, szczególnie pacjentów żyjących z zaburzeniami psychicznymi, zostały zbadane. Kangas, na przykład, prowadził badania nad teoriami depresji poprzez narracje osób cierpiących na ten stan. Pacjenci opisywali różne przekonania dotyczące przyczyn depresji: braki z dzieciństwa, wypalenie zawodowe oraz czynniki prowokujące, takie jak wydarzenia życiowe związane z intensywnymi emocjami prowadzącymi do depresji. Peter i wsp. przeprowadzili pogłębione wywiady z osobami, u których zdiagnozowano różne problemy ze zdrowiem psychicznym i opisali, w jaki sposób postrzeganie choroby przez tych pacjentów zmieniało się w trakcie doświadczenia terapeutycznego.

W odniesieniu do schorzeń somatycznych wykazano różnicę między pacjentami cierpiącymi na objawy przewlekłe a tymi, którzy doświadczają ostrego początku choroby: podczas gdy osoby ostro chore często starają się odzyskać normalność po zakłóceniach spowodowanych ich upośledzeniem, osoby przewlekle chore opisują swoją chorobę jako wszechobecną i niekończącą się pracę, która zmusza ich do dostosowania się we wszystkich aspektach życia i uniemożliwia planowanie. Ponadto wykazano, że kultura jest głównym czynnikiem kształtującym przekonania, wpływającym na zachowania związane z poszukiwaniem pomocy, podejmowaniem decyzji dotyczących leczenia oraz oczekiwaniami i wynikami leczenia (np. ). Maier i Straub, którzy prowadzili badania na straumatyzowanych migrantach stwierdzają, że: „Istnieje duży potencjał nieporozumień i oczywiście duża rozbieżność między odpowiednimi koncepcjami choroby i odpowiedniego leczenia” (, s., 233). Polityka zdrowia publicznego i kampanie prewencyjne są szczególnie narażone na niepowodzenie, jeśli nie uwzględniają kontekstu społeczno-kulturowego.

Dowiedziono również, że teorie pacjentów dotyczące przyczyny i leczenia ich choroby, które mogą kontrastować z dowodami biomedycznymi i naukowymi koncepcjami etiologii, mają wpływ na zachowania związane ze zdrowiem. Oczekiwania pacjentów wobec niektórych metod leczenia różnią się znacznie w zależności od ich różnych sposobów postrzegania choroby. Ma to również wpływ na to, jaki rodzaj terapii są skłonni zaakceptować i stosować. Badania dowiodły znaczenia poglądów na temat choroby nie tylko w odniesieniu do radzenia sobie i zachowań związanych ze zdrowiem, takich jak samoopieka, stosowanie się do terapii i prewencja wtórna, ale także rehabilitacja (zdrowie fizyczne) lub powrót do zdrowia (zdrowie psychiczne) i samostygmatyzacja.

Wyzwania etyczne mogą się pojawić, jeśli poglądy na temat choroby są sprzeczne z medyczno-profesjonalnymi definicjami choroby i jej zapobiegania, np. w odniesieniu do raka. Teorie pacjentów mogą zostać obalone jako przekonania laickie i dlatego mogą zostać uznane za irracjonalne. Ponadto pojawiają się wątpliwości etyczne w odniesieniu do tradycyjnych metod leczenia oraz pytanie, kiedy i jak należy zaprzestać tych prób ze względu na spodziewane negatywne konsekwencje dla pacjentów lub ich otoczenia. Jeśli te i inne odchylenia pomiędzy subiektywnymi interpretacjami a medyczno-zawodowym spojrzeniem na chorobę nie zostaną rozpoznane, może to mieć negatywny wpływ na profilaktykę, terapię, rehabilitację i powrót do zdrowia oraz na relację pacjent-lekarz. Pojawiają się zatem pytania normatywne dotyczące sposobów uznania obu perspektyw w celu sprawiedliwej integracji narracji o chorobie z naukowym stanem rzeczy.

Pole napięć II: Choroba bez choroby

Przykłady opisane do tej pory odnoszą się do pacjentów zdiagnozowanych z określoną chorobą, którzy czują się chorzy; jednocześnie jednak ich konkretne doświadczenie choroby i modele wyjaśniające różnią się od medyczno-profesjonalnej perspektywy. Subiektywna choroba i medycznie stwierdzona choroba nie są jednak nieuchronnie przypadkowe. Zamiast tego, ludzie mogą czuć się chorzy bez wykrycia choroby przez specjalistów. Dotyczy to na przykład niepożądanych dolegliwości cielesnych, takich jak ból, który jest ogólnie rozumiany jako symptom prowadzący lekarza do rozpoznania choroby, ale czasami pojawia się bez żadnej fizycznej przyczyny. Niektóre z tych objawów (takie jak ból lub zmęczenie) i zespołów (takich jak zespół jelita drażliwego lub fibromialgia) pozostają bez oczywistej przyczyny somatycznej, nawet po obszernej diagnostyce i badaniach. Dlatego często określa się je mianem „medycznie niewyjaśnionych objawów” (MUS). Innym przykładem w tej dziedzinie napięcia są przypadki, w których choroba fizyczna została już wyleczona z medycznego punktu widzenia, ale osoba dotknięta chorobą nadal czuje się źle. Ponadto, niektórzy pacjenci zgłaszają się do lekarza z dolegliwościami, które sprawiają, że czują się źle (osłabienie, powolność i inne wskaźniki słabości), ale które można wyjaśnić związanymi z wiekiem zmianami w funkcjonowaniu organizmu i utratą zdolności funkcjonalnych, a zatem nie są uznawane za chorobę przez większość lekarzy.

W opisanych sytuacjach, specjaliści często postrzegają pacjentów jako skomplikowanych i czują się przeciążeni, gdy często pojawiają się ponownie prosząc o pomoc. Lekarze mogą także nie być pewni, jak reagować na cierpienie pacjentów, gdy nie można postawić dokładnej diagnozy (fizycznej). W rezultacie, pacjenci ci są czasami interpretowani jako osoby o charakterze psychosomatycznym, co prowadzi do szeregu wyzwań komunikacyjnych i etycznych .

Z perspektywy etycznej, ważne jest, aby dalej analizować, czy ludzie, którzy czują się źle, powinni być traktowani jako zdrowi, jeśli nie ma mierzalnych, obiektywnych parametrów do wykrycia choroby. Jest to na przykład istotne w przypadku (długoterminowej) absencji chorobowej spowodowanej przez MUS. Inne wyzwania wiążą się z uzyskaniem świadomej zgody pacjenta, co może być trudne lub wręcz niewykonalne, jeśli nie ma pewności, które procedury diagnostyczne i opcje terapeutyczne zmniejszą obciążenie pacjenta objawami. Wyważenie stosunku ryzyka do korzyści w celu określenia dalszego postępowania w przypadkach MUS jest skomplikowane, ale zaniechanie takiej oceny może spowodować poważne szkody w wyniku (braku) operacji, podania leków lub diagnostyki obrazowej. Wreszcie, w jaki sposób odnieść się do MUS w procesie komunikacji i zdecydować, jaki stopień pewności co do braku (rzadkiej) choroby jest konieczny, pozostaje poważnym wyzwaniem.

Pacjenci cierpiący na choroby bez medycznie wykrytej choroby nie tylko rzucają wyzwanie współczesnemu paradygmatowi i kulturze medycyny, która daje pierwszeństwo medycznym i naukowym wyjaśnieniom, ale także obciążają zasoby opieki zdrowotnej – na przykład, gdy pacjenci nalegają na MRI i inne kosztowne procedury diagnostyczne – tak, że kwestie sprawiedliwości w opiece zdrowotnej są naruszone, gdy postrzeganie choroby odbiega od medycznej perspektywy diagnostyki i leczenia.

Pole napięć III: Choroba bez choroby

Trzecie zjawisko dotyczące potencjalnych napięć między chorobą a chorobą odnosi się do ludzi, u których zdiagnozowano pewną chorobę, ale którzy nie czują się chorzy. Temat ten jest ściśle związany z wpływem postępu medyczno-technologicznego, na przykład rutynowych badań przesiewowych w kierunku konkretnych chorób, takich jak rak. W tym przypadku choroba jest często wykrywana na bardzo wczesnym etapie, kiedy ludzie nie mają żadnych objawów i nie czują się źle. Martinez , na przykład, przeanalizował dwuznaczne doświadczenia kobiet, u których zdiagnozowano różne formy i stadia raka szyjki macicy (prekursorów) za pomocą testu Papanicolau z rozmazem. Kobiety te opisują siebie jako będące jednocześnie w stanie subiektywnego zdrowia, ponieważ nie odczuwają bólu ani innych ograniczeń. Martinez podsumowuje sytuację tych kobiet jako „życie na pograniczu zdrowia, choroby i choroby” (s. 798), gdzie diagnoza wywołuje poczucie „odłączenia” (s. 800). Podobne doświadczenia „zmagania się z zawodnością ciała” (, s. E446) opisywane są u mężczyzn, u których zdiagnozowano raka prostaty oraz u osób z rozpoznaniem raka jelita grubego wykrytego w badaniach przesiewowych, którzy oceniają siebie jako zdrowych.

Ponadto, to pole napięć obejmuje konstelacje, w których pacjenci zaprzeczają istnieniu zaświadczonej choroby. Niektórzy ludzie, na przykład, twierdzą, że HIV (ludzki wirus niedoboru odporności) jest nieszkodliwy i nie powoduje AIDS (zespół nabytego niedoboru odporności) ani żadnych innych poważnych chorób, a jeszcze inne ruchy negacjonistyczne wątpią, że HIV w ogóle istnieje. Inne grupy pacjentów odrzucają wiarygodność naukowych modeli wyjaśniających dotyczących pochodzenia AIDS i budują teorie spiskowe . Terapia antyretrowirusowa jest dla nich postrzegana jedynie jako instrument zwiększający zyski przemysłu farmaceutycznego. W wyniku zarówno denializmu, jak i przekonań spiskowych, zapobieganie transmisji HIV i leczenie AIDS są znacznie utrudnione.

Praktyczne implikacje przytoczonych powyżej przykładów, w których osoby mają zdiagnozowaną chorobę, ale nie czują się chore, są wielorakie. Przede wszystkim, na przykład, w przypadku raka prostaty, dezorientująca sytuacja, w której obiektywne dane medyczne i subiektywne odczucie dobrego samopoczucia są sprzeczne, utrudnia osobom dotkniętym chorobą wybór między różnymi opcjami leczenia, takimi jak aktywny nadzór lub początkowe agresywne leczenie, na przykład operacja . Ponadto w przypadkach, w których stosunek ryzyka do korzyści jest graniczny lub kontrowersyjny, konflikt ten pogłębia się, ponieważ czasami nie jest nawet pewne, czy dana osoba kiedykolwiek będzie cierpieć z powodu objawów lub stać się poważnie uszkodzony z powodu zdiagnozowanej choroby . Zamiast tego, jednostki mogą doświadczyć pogorszenia dobrostanu fizycznego i psychicznego z powodu procedur diagnostycznych, otrzymanej diagnozy i niepotrzebnego leczenia. Długoterminowe skutki mogą oznaczać, że jednostki boją się mieć chorobę, ponieważ doświadczają, że brak objawów niekoniecznie jest wskaźnikiem zdrowia. W konsekwencji, ludzie mogą stać się zdezorientowani i niepewni co do postrzegania swojego ciała i mogą stracić zaufanie do swoich odczuć związanych ze zdrowiem.

Pytania etyczne w tej dziedzinie pojawiają się, gdy u bezobjawowych pacjentów diagnozuje się pewien stan, który jest traktowany jako choroba, pozostawiając ich subiektywną perspektywę odczuwania zdrowia niedocenioną. Takie przeakcentowanie choroby w kierunku choroby może prowadzić do naddiagnozowania, co jest ściśle związane z suwerennością w określaniu stanu pacjenta. Chociaż wiele osób, które zostały nadmiernie zdiagnozowane w testach przesiewowych, podkreśla korzyści (a nie szkody), które dostrzegają, ze względu na poczucie, że zawdzięczają swoje życie nadmiernej diagnozie (znany jako „paradoks popularności”), nie może to w pełni zneutralizować prawa pacjenta do priorytetu interpretacyjnego dotyczącego jego stanu zdrowia. Jeśli pacjent czuje, że jego spostrzeżenia nie są traktowane poważnie, relacja lekarz-pacjent może zostać naruszona, co skutkuje np. utratą zaufania. Koncepcja niesprawiedliwości epistemicznej, a konkretnie w tym przypadku, „deficytu wiarygodności” zwanego „niesprawiedliwością świadectwa”, ma na celu uchwycenie tego zjawiska, które zostało zastosowane do analizy dziedziny medycyny przez Kidda i Carela .

Istnieją dalsze wyzwania etyczne związane z adekwatnością opieki medycznej i pytanie, jak znaleźć równowagę między nadmiernym leczeniem a niedoleczeniem, zwłaszcza w odniesieniu do dzieci, chorób psychicznych i kulturowo ukształtowanych przekonań. Ponadto, rozbieżne perspektywy dotyczące stanu zdrowia mogą prowadzić do pytania, jak postępować z ludźmi, którzy nie akceptują swojej diagnozy i odmawiają leczenia. Świadoma zgoda może być trudna lub niemożliwa, gdy pacjenci w ogóle nie czują się chorzy, ponieważ jeden z głównych warunków wstępnych zostaje podważony: jeśli osoba dotknięta chorobą nie docenia danych medycznych wprowadzonych przez lekarza (lub nie chce ich zaakceptować), zgoda na dalsze działania diagnostyczne lub lecznicze nie odbywa się w sposób świadomy.

Ocena normatywnego wpływu perspektyw pacjentów na chorobę

Krótki przegląd wybranych obszarów badań empirycznych badających perspektywy pacjentów na ich schorzenia pokazał różnorodność pytań etycznych, które pojawiają się w związku z potencjalnym napięciem między chorobą jako subiektywną percepcją a chorobą jako medyczno-naukowym przypisaniem. Takie normatywne kwestie nie są jednak obecnie dobrze odzwierciedlone w empirycznych badaniach nad doświadczeniami pacjentów. Praktyczny użytek, który może być prawomocnie zrobiony z empirycznej wiedzy o perspektywach pacjentów zależy w dużym stopniu od normatywnych przesłanek dotyczących autorytatywnego statusu przypisywanego takim ustaleniom. Przejście od empirycznych ustaleń dotyczących doświadczeń chorobowych pacjentów do normatywnych twierdzeń dotyczących świadczonej opieki zdrowotnej powinno być starannie rozważone na tle teorii etycznych, koncepcji lub zasad, aby uniknąć błędnych założeń i związanych z nimi problemów.

Badania empiryczno-etyczne pojawiły się jako innowacyjne pole badawcze w ciągu ostatnich dwóch dekad i są wyraźnie poświęcone integracji danych społeczno-empirycznych i normatywnych teorii, zasad lub koncepcji. Można przyjąć różnorodne stanowiska dotyczące przede wszystkim interakcji między aspektami normatywnymi i opisowymi, które są zawarte w sądach etycznych. Zaproponowano klasyfikacje dziedziny empiryczno-etycznej przy użyciu takich kryteriów, jak rozróżnienie między nauką opisową a normatywną, miejsce autorytetu moralnego, rodzaje stosowanej normatywności i inne. Pojawiają się konkretne pytania, na przykład dotyczące roli danych empirycznych w regulacji opieki zdrowotnej i biotechnologii lub dostosowania kryteriów jakościowych dla badań empiryczno-etycznych. Obok takich teoretycznych refleksji zaproponowano różne konkretne metodologie prowadzenia badań empiryczno-etycznych w biomedycynie i ochronie zdrowia. Wyraźne ukazanie interakcji normatywno-empirycznych w konkretnych projektach badawczych pomaga ujawnić krypto-normatywne przesłanki, które często leżą u podstaw praktycznych wniosków wyciąganych z danych empirycznych.

Ostatnie przeglądy pokazują, że odsetek publikacji empirycznych w bioetyce stale rośnie i że większość bioetyków europejskich stosuje metody empiryczne w swojej pracy. Badania empiryczno-etyczne dotyczą szerokiej gamy tematów bioetycznych, takich jak przymusowe leczenie w psychiatrii, badania genetyczne, wspomagana reprodukcja i kontekst końca życia. Temat tego, co stanowi chorobę, był jednak rzadko poruszany w debatach empiryczno-etycznych.

W związku z tym bardzo brakuje wyraźnego związku między szerokim polem badań społeczno-empirycznych nad postrzeganiem choroby przez pacjentów a debatą empiryczno-etyczną. Kompleksowa i wyraźna refleksja nad normatywno-empiryczną interakcją byłaby jednak pożądana dla empirycznych studiów nad perspektywami pacjentów, na przykład w odniesieniu do uznania modeli wyjaśniających pacjentów i zachowań związanych ze zdrowiem w relacji lekarz-pacjent oraz ich implikacji dla szerszego kontekstu instytucji i polityki opieki zdrowotnej. Rozbieżne ramy empiryczno-etyczne mogłyby być potencjalnie zastosowane w tej dziedzinie, aby uwydatnić związek między danymi empirycznymi a normatywnymi pytaniami, zasadami i argumentami. W dalszej części rozdziału zaproponuję wykorzystanie rozróżnienia Kon’a pomiędzy „Lay of the Land”, „Ideal Versus Reality”, „Improving Care” i „Changing Ethical Norms”, aby wyjaśnić normatywny wpływ perspektyw pacjentów na chorobę.

Cztery etapy współpracy normatywno-empirycznej

W artykule z 2009 roku Alexander A. Kon przedstawia cztery kategorie klasyfikacji badań empirycznych w bioetyce, które naświetlają interakcję między danymi opisowymi a kwestiami normatywno-etycznymi. Kon uważa te cztery kategorie za równie ważne i pomocne, niemniej jednak opisuje hierarchiczny porządek między nimi: praca naukowa w wyższych kategoriach logicznie opiera się na wglądach uzyskanych w niższych kategoriach. Kon egzemplifikuje cztery kategorie i ich logiczną spójność na przykładzie badań empirycznych nad autonomią pacjenta. Mogą one jednak być również odczytywane na tle danych empirycznych dotyczących perspektyw pacjentów w chorobie. Klasyfikacja Kon reprezentuje raczej pragmatyczne podejście do uporządkowania i radzenia sobie ze złożonym polem badań empiryczno-etycznych. Może ona jednak pomóc badaczom, którzy prowadzą społeczno-empiryczne badania nad postrzeganiem choroby przez pacjentów, w dalszym wyjaśnianiu kwestii normatywno-empirycznej interakcji w ich badaniach. Dlatego też w dalszej części tego artykułu podjęto się naszkicowania kilku pierwszych sugestii, w jaki sposób taka klasyfikacja badań empiryczno-etycznych mogłaby przyczynić się do poprawy jakości badań empirycznych nad punktami widzenia pacjentów, szczególnie w odniesieniu do normatywnego wpływu „perspektywy choroby”.

Pierwsza kategoria Konona, „Lay of the Land”, ma na celu „określenie obecnych praktyk, opinii, przekonań lub innych aspektów, które mogą być uważane za status quo”. Taka praca opisowa lub wyjaśniająca może nie tylko dostarczyć punktów wyjścia do dalszych badań, ale także może ujawnić perspektywy poprawy opieki. W odniesieniu do perspektywy pacjenta na chorobę, „Lay of the Land” może, na przykład, ujawnić różnice między koncepcjami choroby w różnych grupach dotkniętych chorobą (np. dorośli i dzieci) lub między medyczno-naukowym pojęciem choroby i subiektywną perspektywą pacjentów na chorobę. Podczas gdy pytania normatywne nie znajdują bezpośredniej odpowiedzi w tej pracy odsłaniającej, może ona być pomocna w wyjaśnianiu problemów występujących w praktyce klinicznej. Co więcej, otwierają się perspektywy etyczne i wyraźnie uznaje się autorytatywny status (np. psychiatrycznych) perspektyw pacjentów, które odbiegają od „standardowego” spojrzenia na chorobę w kontekście zawodowym.

Podbudowując się na badaniach „Lay of the Land”, badania „Ideal Versus Reality” (druga kategoria Kon’a) oceniają stopień, w jakim praktyka kliniczna odzwierciedla normy etyczne. Takie badania są zwykle oparte na hipotezach i mają na celu zmiany w systemie opieki zdrowotnej. Badania nad postrzeganiem choroby przez pacjentów mogą spełniać tę funkcję „ideału w stosunku do rzeczywistości”, na przykład w odniesieniu do praktyki świadomej zgody u nieletnich. W wielu krajach lekarze są prawnie zobowiązani do włączania dzieci w proces podejmowania decyzji medycznych w zakresie odpowiadającym ich rozwojowi i możliwościom. Wymóg ten może również obejmować szacunek wobec dziecięcej koncepcji własnej choroby – nawet jeśli odbiega ona od poglądów rodziców lub pracowników służby zdrowia. Empiryczna wiedza na temat rzeczywistego rozumienia przez dzieci może być zatem pomocna w ocenie, na ile norma odpowiedniego angażowania dzieci w podejmowanie decyzji jest aktualna i może stanowić podstawę do restrukturyzacji praktyki klinicznej.

Trzecia kategoria, zwana „Improving Care”, odnosi się do projektów, które projektują i testują nowatorskie metody mające na celu zapewnienie zgodności z normami etycznymi. Jak dotąd, istnieje niewiele (lub nie ma wcale) badań empirycznych związanych z perspektywami pacjentów na chorobę, które oceniają interwencje mające na celu poprawę opieki klinicznej. Można jednak opracować nowe projekty badawcze w tej dziedzinie. Instytucje opieki zdrowotnej mogłyby na przykład wdrożyć szkolenie komunikacyjne, które wyraźnie uwzględniałoby takie aspekty, jak własne modele wyjaśniające stan pacjenta i jego interpretację czynników zbawiennych lub patogenetycznych. Zadowolenie pacjenta lub stosowanie się do terapii mogłyby na przykład służyć jako punkty końcowe oceny tych programów. W ten sposób celowe zajęcie się subiektywnymi koncepcjami choroby mogłoby zostać wykorzystane do dalszego rozwoju opieki zdrowotnej skoncentrowanej na pacjencie.

Wreszcie, kategoria Kon „Zmiana norm etycznych” jest przeznaczona dla badań i kompleksowych analiz, w których wyniki empiryczne informują o zasadach etycznych. Proces ten może prowadzić do dostosowania norm etycznych w odniesieniu do aspektów, które szczególnie liczą się w praktyce. Kon posługuje się przykładem rozwoju naszego rozumienia wspólnego podejmowania decyzji, które wyłoniło się między innymi z nadmiernego nacisku na autonomiczny wybór, co nie znajduje odzwierciedlenia w praktyce. Jeśli chodzi o perspektywy pacjentów w chorobie, „Zmiana norm etycznych” może oznaczać, że polityka zdrowia publicznego może odejść od medyczno-technicznych wyjaśnień choroby, jeśli zwiększy to ich akceptację w populacji, która wyznaje, na przykład, medycynę animistyczną lub naturalną. Dla celów profilaktyki lub poprawy dostępu do usług zdrowotnych pomocne może być uwzględnienie perspektywy osób dotkniętych chorobą, nawet jeśli nie jest ona zgodna z naukami medycznymi.