Kobieta zmagająca się z włókniakami macicy ujawnia, jak wpłynęły one na jakość jej życia

Po latach wyściełania się, aby nie krwawić na ubraniach i radzenia sobie z wyniszczającym bólem miesiączkowym, Tanika Gray Valbrun rozpoczęła kampanię mającą na celu edukowanie innych na temat żniwa, jakie mogą zebrać włókniaki.

Tanika Gray Valbrun rzadko wstaje bez spojrzenia w dół, aby upewnić się, że nie wykrwawiła się na swoim siedzeniu. Sprawdza przed opuszczeniem spotkań personelu w CNN, gdzie pracuje jako producent wiadomości. Sprawdza, kiedy wychodzi z samochodu. A zanim wyszła za mąż za swojego męża, sprawdzała wielokrotnie podczas randek.

„Musiałam się nauczyć, jak się opatrywać”, aby powstrzymać krwawienie, mówi. „Znam całą formułę – jaki rodzaj bielizny nosić, jakie rajstopy, jakie Spanx. Wypróbowałam i przetestowałam wszystko. To stało się sposobem na życie.”

Dla Valbrun, 41, to życie z włókniakami macicy.

Przez 25 lat Valbrun żyła z łagodnymi guzami, powodowały one krwawienia miesiączkowe tak obfite, że czasami stawała się poważnie anemiczna, wymagając awaryjnych transfuzji krwi. Przez prawie jedną trzecią każdego miesiąca znosiła rozdzierające skurcze. Przeszła dwie operacje, aby je usunąć. I do niedawna zrezygnowała z noszenia białego koloru.

„To prosta rzecz,” mówi. „Kto by się tym przejmował, dlaczego nie nosić czerni? Ale ja kocham ubrania, a fakt, że musiałam poświęcić noszenie bieli dla tych łagodnych guzów – nie czułam tego.”

RELATED: The Fibroid Symptoms Every Woman Should Know

Fakty o włókniakach

Po dekadach bycia bagatelizowanym i spychanym na margines, zdrowie reprodukcyjne kobiet stało się w ostatnich latach przedmiotem głośniejszych rozmów publicznych. Okresy są teraz otwarcie celebrowane w książkach i grze planszowej, hitowych programach telewizyjnych i nagrodzonym Oscarem filmie krótkometrażowym. Dzięki takim gwiazdom, jak Lena Dunham i Padma Lakshmi, wiele przewlekłych schorzeń miednicy mniejszej – wśród nich endometrioza – doczekało się głośnego rozgłosu w mediach.

Jednak włókniaki nie miały jeszcze swojego wielkiego kulturowego momentu, pomimo rosnącego chóru osobistości, od Sary Bareilles, przez FKA twigs, po kilka prawdziwych gospodyń domowych, dzielących się swoimi doświadczeniami. Lekarze twierdzą, że stan ten nie jest na radarach większości ludzi – ale mają nadzieję, że to się zmieni.

„Kobiety muszą wiedzieć, czym są włókniaki i jakie są ich objawy”, mówi dr Elizabeth Stewart, chirurg ginekologiczny z Mayo Clinic, która specjalizuje się w tym schorzeniu, które kosztuje amerykański system opieki zdrowotnej około 34 miliardów dolarów rocznie. Im więcej edukacji otrzymają kobiety, tym większe prawdopodobieństwo, że otrzymają wsparcie i leczenie, którego potrzebują.

Włókniaki są niezwykle rozpowszechnione: Około 70% białych kobiet i 80% czarnych kobiet rozwinie je w ciągu swojego życia. W większości przypadków narośla te są nieszkodliwe: Mniej niż połowa kobiet z włókniakami będzie odczuwać jakiekolwiek objawy lub konsekwencje. Ale kiedy już się pojawią, mogą stać się krwawą, nieporęczną barierą dla dobrego samopoczucia i szczęścia kobiet.

„Istnieje trauma związana z koniecznością ciągłego martwienia się o to, co się stanie, kiedy wyjdziesz z domu”, mówi Valbrun. „Nigdy nie możesz być beztroska.”

Chociaż obfite krwawienie jest jednym z powszechnych objawów włókniaków, nie wszystkie kobiety, które mają włókniaki doświadczają go. W zależności od ich wielkości, liczby i lokalizacji w i wokół macicy kobiety, włókniaki mogą również powodować wzdęcia, nacisk na pęcherz lub jelita, które mogą czasami wpływać na zdolność narządów do funkcjonowania, i ból podczas seksu. W niektórych przypadkach mogą one wpływać na zdolność kobiety do zajścia lub utrzymania ciąży – ale, jak podkreśla dr Stewart, „wiele kobiet z włókniakami poczęło bez trudności i zaszło w ciążę bez komplikacji.”

W przeszłości najczęstszym sposobem leczenia problematycznych włókniaków było całkowite usunięcie macicy – włókniaki są główną przyczyną histerektomii w tym kraju. Ale wielu lekarzy oferuje obecnie coraz szerszą listę opcji, od terapii hormonalnej i fal dźwiękowych do małoinwazyjnej chirurgii.

Nowe badania sugerują, że leczenie zwane embolizacją włókniaków macicy, w którym lekarz wstrzykuje małe cząstki do tętnic macicznych, aby zablokować naczynia krwionośne włókniaków, powodując ich kurczenie się i „umieranie”, może być równie skuteczne jak operacja i prowadzić do mniejszej liczby powikłań.

RELATED: 10 Ways to Treat Uterine Fibroids

Jej punkt zwrotny

Na życie Valbrun, dla jednego, wpłynęły włókniaki, zanim jeszcze się urodziła.

Jej matka miała włókniaki, które mogły spowodować, że poroniła dwa różne zestawy bliźniąt. „Byłam jakby jej cudownym dzieckiem” – mówi Valbrun w rozmowie z portalem Health. Ale nawet jeśli dorastała, słysząc o objawach włókniaków swojej matki, nie dowiedziała się oficjalnie, że jej własne ciężkie miesiączki były spowodowane przez narośle aż do późnych nastolatków. „Po prostu myślisz, że to pominie pokolenie”, mówi. „Kiedy jesteś młoda, nie myślisz, że to będzie również twoja historia.”

Włókniaki rzeczywiście występują w rodzinach, wyjaśnia dr Stewart, co czasami fałszywie przekonuje kobiety, że ich ekstremalne objawy miesiączkowe są normalne. Kiedy zwracasz się do innych i mówisz: „Ojej, czy to nie brzmi dla ciebie dziwnie, to nie brzmi, ponieważ wszystkie twoje kuzynki i wszystkie twoje przyjaciółki też mają włókniaki i wszystkie mają dwunastodniowe miesiączki.”

W połowie lat trzydziestych, po latach objawów, lekarz Valbrun zalecił terapię hormonalną w celu zmniejszenia włókniaków, po której nastąpiłaby minimalnie inwazyjna operacja ich usunięcia. Jednak ze względu na wyjątkowe okoliczności jej przypadku, leczenie nie przebiegało zgodnie z planem: Kiedy zaczęła przyjmować hormony, a guzy zaczęły się rozpadać, jej organizm próbował wydalić je przez kanał pochwy. Ból był tak silny, że nie mogła chodzić. Skończyło się na nagłej operacji, podczas której lekarz usunął z jej macicy oszałamiające 27 włókniaków.

Podczas rekonwalescencji i podziwiając wpływ, jaki choroba wywarła na jej życie, zainspirowała się do pomocy innym kobietom, które również prywatnie zmagały się z objawami włókniaków. „To jest jak ten klub, do którego wszyscy należą, ale nikt nie dostaje karty członkowskiej lub korzyści”, mówi. „Wiedziałam, że dotyka to tak wielu ludzi, ale każdy był po prostu jakby, chyba to jest mój los w życiu, i po prostu muszę z tym iść.”

Chciała to zmienić.

RELATED: I Thought My Pain Was Normal, Then I Found Out I Had a 'Ton' of Fibroids

Walka o zmianę

Valbrun ukierunkowała to pragnienie na utworzenie The White Dress Project, grupy rzeczniczej poświęconej edukacji i wspieraniu kobiet z włókniakami. „Nikt nie organizował spacerów ani biegów na rzecz badań nad włókniakami. Nikt nie próbował sprzedać mi koszulki” – mówi. „Czułam, że ważne jest, aby rozpocząć rozmowę.”

Jej misja przewodnia? Pomoc kobietom w uzyskaniu opieki medycznej niezbędnej do tego, aby mogły znów nosić biały kolor, który dla niej stał się symbolem życia wolnego od obciążeń związanych z chorobą.

Poza wyborem mody, włókniaki mogą wpływać na jakość życia kobiet. W badaniu przeprowadzonym wśród tysiąca kobiet z włókniakami, opublikowanym w American Journal of Obstetrics and Gynecology w 2013 r., dr Stewart stwierdził, że choroba ta była istotnym źródłem lęku i niepokoju – dotykając wszystkiego, od romantycznych związków kobiet, przez obraz ich ciała, po ogólne spojrzenie na świat.

Wielu uczestników badania zgłosiło, że włókniaki wpłynęły również na ich karierę: Niemal dwie trzecie z nich obawiało się, że z powodu objawów choroby może zabraknąć pracy, a jedna czwarta zatrudnionych kobiet uważała, że objawy choroby uniemożliwiają im osiągnięcie potencjału zawodowego.

„Część problemu polega na tym, że jako kobiety nie mówimy o tym. Nie dzielimy się tymi historiami. Nie dzielimy się tym, dlaczego te rzeczy są problematyczne” – mówi Valbrun, która w zeszłym roku przeszła drugą minimalnie inwazyjną operację usunięcia dwóch kolejnych włókniaków. „I z tego powodu nie ma zbyt wiele wsparcia.”

To wsparcie jest szczególnie potrzebne w czarnej społeczności. Badania wykazały, że czarne kobiety są bardziej prawdopodobne, aby mieć fibroidy, bardziej prawdopodobne, aby mieć poważne fibroidy, i bardziej prawdopodobne, aby rozwijać je w młodszym wieku. „Jesteśmy uczeni, że jesteśmy już za ósmą piłką”, mówi Valbrun, który jest czarny. „A twoje włókniaki nie są jeszcze jedną rzeczą, o której musi usłyszeć twój pracodawca, twój mąż, czy twoi przyjaciele. Bo jesteś kobietą i po prostu sobie poradzić. I myślę, że jest to niezwykle niefortunne.”

Darmowe członkostwo

Uzyskuj wskazówki dotyczące odżywiania, porady z zakresu wellness i zdrowe inspiracje prosto do Twojej skrzynki odbiorczej od Health

.