Wczesna Interwencja

Pierwsze lata życia to krytyczny okres w rozwoju dziecka. Wszystkie małe dzieci przechodzą w tym czasie najbardziej gwałtowne i znaczące dla rozwoju zmiany. Podczas tych wczesnych lat, osiągają one podstawowe umiejętności fizyczne, poznawcze, językowe, społeczne i samoobsługowe, które kładą fundament pod przyszły postęp, a umiejętności te są osiągane zgodnie z przewidywalnymi wzorcami rozwojowymi. Dzieci z zespołem Downa zazwyczaj mają opóźnienia w pewnych obszarach rozwoju, dlatego wczesna interwencja jest bardzo zalecana. Może się ona rozpocząć w dowolnym momencie po urodzeniu, ale im wcześniej się rozpocznie, tym lepiej.

Co to jest Wczesna Interwencja?

Wczesna interwencja jest systematycznym programem terapii, ćwiczeń i działań zaprojektowanych w celu zajęcia się opóźnieniami rozwojowymi, które mogą być doświadczane przez dzieci z zespołem Downa lub innymi niepełnosprawnościami. Usługi te są zlecane przez prawo federalne zwane Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Prawo wymaga, aby państwa zapewniły usługi wczesnej interwencji dla wszystkich dzieci, które się kwalifikują, w celu poprawy rozwoju niemowląt i małych dzieci oraz pomocy rodzinom w zrozumieniu i zaspokojeniu potrzeb ich dzieci. Najczęstsze usługi wczesnej interwencji dla dzieci z zespołem Downa to terapia ruchowa, terapia mowy i języka oraz terapia zajęciowa.

Kiedy należy rozpocząć wczesną interwencję?

Wczesna interwencja powinna rozpocząć się w krótkim czasie po urodzeniu i zazwyczaj powinna trwać do momentu osiągnięcia przez dziecko trzeciego roku życia. Poprawka do IDEA z 2004 roku pozwala państwom na prowadzenie programów wczesnej interwencji, które mogą być kontynuowane do czasu, gdy dziecko wejdzie do przedszkola lub będzie się do niego kwalifikować. Im wcześniej rozpocznie się wczesna interwencja, tym lepiej, ale nigdy nie jest za późno, aby ją rozpocząć.

Jak Wczesna Interwencja może pomóc dziecku z zespołem Downa?

Rozwój jest ciągłym procesem, który rozpoczyna się w momencie poczęcia i przebiega etap po etapie w uporządkowanej sekwencji. Istnieją określone kamienie milowe w każdym z czterech obszarów rozwoju (ogólna i drobna motoryka, umiejętności językowe, rozwój społeczny i umiejętności samoobsługi), które służą jako warunki wstępne dla kolejnych etapów. Oczekuje się, że większość dzieci osiągnie każdy kamień milowy w określonym czasie, zwanym również „wiekiem kluczowym”, który może być liczony w tygodniach, miesiącach lub latach. Ze względu na specyficzne wyzwania związane z zespołem Downa, dzieci będą prawdopodobnie doświadczać opóźnień w pewnych obszarach rozwoju. Jednakże, osiągną one wszystkie te same kamienie milowe, co inne dzieci, tylko zgodnie z ich własnym harmonogramem. W monitorowaniu rozwoju dziecka z zespołem Downa, bardziej użyteczne jest spojrzenie na kolejność osiąganych kamieni milowych, niż na wiek, w którym dany kamień milowy został osiągnięty.

Jakie są rodzaje terapii wczesnej interwencji i jak każdy z nich odnosi się do konkretnych aspektów rozwoju dziecka?

Terapia fizyczna skupia się na rozwoju motorycznym. Na przykład, w ciągu pierwszych trzech-czterech miesięcy życia, oczekuje się, że niemowlę uzyska kontrolę nad głową i zdolność do podciągania się do pozycji siedzącej (z pomocą) bez opóźnień głowy i z wystarczającą siłą w górnej części tułowia, aby utrzymać wyprostowaną postawę. Odpowiednia terapia fizyczna może pomóc dziecku z zespołem Downa, które może mieć niskie napięcie mięśniowe, w osiągnięciu tego kamienia milowego.

Przed urodzeniem i w pierwszych miesiącach życia, rozwój fizyczny pozostaje podstawą dla wszystkich przyszłych postępów. Niemowlęta uczą się poprzez interakcję z otoczeniem. Dlatego też, aby się uczyć, niemowlę musi mieć możliwość swobodnego i celowego poruszania się. Zdolność niemowlęcia do badania otoczenia, sięgania i chwytania zabawek, odwracania głowy podczas oglądania poruszającego się obiektu, przewracania się i raczkowania zależy od rozwoju motoryki ogólnej i subtelnej. Te fizyczne, interaktywne czynności sprzyjają zrozumieniu i opanowaniu środowiska, stymulując rozwój poznawczy, językowy i społeczny.

Inną długoterminową korzyścią terapii ruchowej jest to, że pomaga ona zapobiegać kompensacyjnym wzorcom ruchowym, do których rozwoju skłonne są osoby z zespołem Downa. Takie wzorce mogą prowadzić do problemów ortopedycznych i funkcjonalnych, jeśli nie zostaną skorygowane.

Terapia mowy i języka jest krytycznym elementem wczesnej interwencji. Pomimo, że dzieci z zespołem Downa mogą nie wypowiadać pierwszych słów do 2 lub 3 roku życia, istnieje wiele umiejętności przedmownych i językowych, które muszą nabyć zanim nauczą się tworzyć słowa. Należą do nich: zdolność naśladowania i powtarzania dźwięków; umiejętność przyjmowania zwrotów (nabyta poprzez gry takie jak „patrz-i-chodź”); umiejętności wzrokowe (patrzenie na rozmówcę i przedmioty); umiejętności słuchowe (słuchanie muzyki, mowy lub dźwięków mowy przez coraz dłuższe okresy czasu); umiejętności dotykowe (poznawanie dotyku, badanie przedmiotów w ustach); umiejętności motoryczne (używanie języka, poruszanie wargami); umiejętności poznawcze (rozumienie trwałości przedmiotów oraz związków przyczynowo-skutkowych).

Terapeuta mowy i języka może pomóc w tych i innych umiejętnościach, w tym w karmieniu piersią. Ponieważ karmienie piersią wykorzystuje te same struktury anatomiczne, które są używane do mowy, może ono pomóc wzmocnić szczękę dziecka i mięśnie twarzy oraz położyć fundament pod przyszłe umiejętności komunikacyjne.

Terapia zajęciowa pomaga dzieciom rozwijać i opanować umiejętności pozwalające na niezależność. Terapia zajęciowa może pomóc w takich umiejętnościach jak: otwieranie i zamykanie przedmiotów, podnoszenie i puszczanie zabawek o różnych rozmiarach i kształtach, układanie i budowanie, manipulowanie gałkami i przyciskami, eksperymentowanie z kredkami itp. Terapeuci pomagają również dzieciom w nauce samodzielnego karmienia i ubierania się oraz uczą je umiejętności zabawy i interakcji z innymi dziećmi.

Wczesna interwencja może również zapobiec osiągnięciu przez dziecko z zespołem Downa plateau w pewnym momencie rozwoju. Nadrzędnym celem programów wczesnej interwencji jest wzmocnienie i przyspieszenie rozwoju poprzez wykorzystanie mocnych stron dziecka oraz wzmocnienie tych umiejętności, które są słabsze we wszystkich obszarach rozwoju.

Jak rodzice mogą skorzystać z programów wczesnej interwencji?

Programy wczesnej interwencji mają wiele do zaoferowania rodzicom w zakresie wsparcia, zachęty i informacji. Programy te uczą rodziców jak współdziałać z niemowlętami i dziećmi, jak zaspokajać specyficzne potrzeby dziecka i jak wspomagać jego rozwój.

Jak mogę się zapisać do programu wczesnej interwencji?

Każdy stan ma swój własny zestaw praw regulujących usługi wczesnej interwencji. Rodzice mogą uzyskać skierowanie od lekarza swojego dziecka lub znaleźć lokalną agencję na stronie www.nectac.org. Po otrzymaniu skierowania, personel programu musi zaplanować i zakończyć wstępną ocenę w określonym czasie. Po dokonaniu oceny, przydzielany jest opiekun, który koordynuje różne usługi, do których dziecko i rodzina się kwalifikują. Usługi wczesnej interwencji są zindywidualizowane, aby zaspokoić specyficzne potrzeby każdego dziecka. Opiekun, terapeuci i rodzina określają obszary zainteresowania i ustalają cele w oparciu o kamienie milowe rozwoju. Cele te zostaną zapisane w dokumencie zwanym Indywidualnym Planem Usług Rodzinnych (Individualized Family Service Plan – IFSP).

Kto płaci za wczesną interwencję?

Ocena mająca na celu ustalenie, czy dziecko kwalifikuje się do wczesnej interwencji jest bezpłatna, jeśli jest przeprowadzana przez upoważnioną przez państwo jednostkę. Żadne dziecko, które kwalifikuje się do wczesnej interwencji, nie może być pozbawione usług ze względu na możliwości finansowe, ale w zależności od stanu, firmy ubezpieczeniowe mogą być obciążane kosztami i/lub może być wymagana opłata według skali ruchomej. Rodzice powinni skontaktować się z państwowym ośrodkiem wczesnej interwencji w celu uzyskania informacji o autoryzowanych usługodawcach i zobowiązaniach finansowych. Często rodzice ponoszą niewielkie lub żadne koszty za te usługi.

Co się dzieje po ukończeniu 3 roku życia?

Ustawa o edukacji niepełnosprawnych (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), która reguluje wczesną interwencję, nakazuje również, aby lokalne okręgi szkolne zapewniły bezpłatną, odpowiednią, publiczną edukację dla dzieci niepełnosprawnych w wieku przedszkolnym, począwszy od trzeciego roku życia, chyba że byłoby to niezgodne z prawem stanowym lub praktyką albo postanowieniem jakiegokolwiek sądu w sprawie zapewnienia publicznej edukacji dzieciom w wieku od trzech do pięciu lat.

Wstępna interwencja jest realizowana na podstawie ustawy o edukacji niepełnosprawnych.