Illness and disease: an empirical-ethical view

Discussões médico-teóricas sobre doença e doença funcionam na sua maioria independentemente de um segundo ramo de investigação que, no entanto, está intimamente relacionado em termos de conteúdo: estudos sócio-empíricos sobre a compreensão real dos pacientes em relação à sua situação sanitária. Enquanto que a importância – epistémica e normativa – da perspectiva do doente é geralmente reconhecida, faltam sobretudo ligações explícitas entre a investigação empírica e os debates médico-teóricos.

Já foi aplicada uma grande variedade de abordagens metodológicas para estudar as experiências do doente: surgem desenhos de investigação qualitativa utilizando entrevistas em profundidade (gerando narrativas da experiência da doença) ou grupos de discussão e inquéritos quantitativos que medem atitudes e abordagens de métodos mistos. Além disso, os investigadores têm utilizado diferentes formas de arte, tais como poemas e pinturas, como fontes de dados . A secção seguinte fornece uma breve panorâmica das áreas de investigação seleccionadas, examinando exemplarmente as experiências e perspectivas dos pacientes sobre a doença. A selecção do estudo é orientada por três campos potenciais de tensão entre a doença e a perspectiva da doença: (1) interpretações divergentes das causas e do contexto da mesma condição, (2) doença na ausência da doença, e (3) doença na ausência da doença. Cada uma das três secções destacará consequências práticas e desafios éticos decorrentes do desvio entre a doença empiricamente documentada e a perspectiva médico-profissional sobre a doença.

Campo de tensão I: Doença e doença em contraste

A compreensão da doença por parte dos doentes é tipicamente apresentada sob a forma de narrativas e, por conseguinte, são frequentemente utilizados desenhos de investigação qualitativa. Tal investigação, por um lado, visa iluminar a “experiência vivida” da doença, concentrando-se especialmente no que significa viver com uma determinada condição, por exemplo, desordem mental , Huntington, Parkinson ou refluxo gastro-esofágico . Por outro lado, as opiniões subjectivas dos doentes são exploradas para compreender como conceptualizam a sua doença em relação às circunstâncias e causas subjacentes . As concepções de doença, particularmente de pacientes que vivem com uma perturbação mental, foram investigadas. Kangas , por exemplo, conduziu investigação sobre teorias de depressão através de narrativas de indivíduos que sofrem desta condição. Os pacientes descreveram diferentes crenças relativamente às razões que os levaram a ficar deprimidos: deficiências da infância, esgotamento relacionado com o trabalho e factores provocadores, tais como eventos da vida associados a emoções intensas que levam à depressão. Peter et al. realizaram entrevistas aprofundadas com indivíduos diagnosticados com diferentes problemas de saúde mental e relataram como a percepção da doença destes pacientes mudou ao longo da experiência terapêutica.

Consequentemente, foi demonstrada uma diferença entre os pacientes que sofrem de sintomas crónicos e os que experimentam um início agudo: enquanto que os doentes agudos tentam frequentemente recuperar a normalidade após uma perturbação devido à sua deficiência, os doentes crónicos descrevem a sua doença como omnipresente e como um trabalho sem fim que os força a ajustarem-se em todos os aspectos da vida e torna impossível o planeamento . Além disso, a cultura tem demonstrado ser um factor importante que molda crenças, influencia comportamentos de procura de ajuda, tomada de decisões relativas ao tratamento e expectativas e resultados do tratamento (por exemplo). Maier e Straub, que fizeram investigação sobre migrantes traumatizados, afirmam isso: “Existe um elevado potencial para mal-entendidos, e obviamente um grande fosso entre os respectivos conceitos de doença e tratamento adequado” (, p., 233). As políticas de saúde pública e as campanhas de prevenção são particularmente susceptíveis de fracassar se não tiverem em conta os antecedentes socioculturais .

Está também demonstrado que as teorias dos doentes sobre a causa e o tratamento da sua doença, que podem contrastar com provas biomédicas e ideias científicas da etiologia, têm um impacto no comportamento relacionado com a saúde . As expectativas dos pacientes em relação a certos tratamentos variam muito em função das suas diferentes percepções da doença. Isto também tem um impacto sobre o tipo de terapia que estão dispostos a aceitar e a aderir. Estudos provaram a importância dos pontos de vista sobre a doença não só no que diz respeito a lidar com a doença e comportamentos relacionados com a saúde, tais como autocuidado, aderência terapêutica e prevenção secundária, mas também reabilitação (saúde física) ou recuperação (saúde mental) e auto-estigmatização.

Desafios éticos podem surgir se as percepções da doença contrariarem as definições médico-profissionais de doença e a sua prevenção, por exemplo, no que diz respeito ao cancro . As teorias dos doentes podem ser refutadas como crenças laicas e, portanto, ser consideradas como irracionais. Além disso, surgem preocupações éticas ao lidar com os métodos tradicionais de cura e a questão de quando e como estas tentativas devem ser travadas devido às consequências negativas esperadas para os doentes ou o seu ambiente . Se estes e outros desvios entre interpretações subjectivas e a perspectiva médico-profissional sobre a doença continuarem por detectar, isto pode ter um impacto negativo na prevenção, terapia, reabilitação e recuperação, bem como na relação médico-doente. Assim, levantam-se questões normativas sobre formas de reconhecer apropriadamente ambas as perspectivas, visando uma integração justa das narrativas da doença com o estado da arte científica.

Campo de tensão II: Doença sem doença

Os exemplos descritos até agora referem-se a pacientes diagnosticados com uma determinada doença que se sentem doentes; ao mesmo tempo, porém, a sua experiência concreta da doença e os modelos explicativos diferem da perspectiva médico-profissional. A doença subjectiva e a doença clinicamente reconhecida, no entanto, não ocorrem inevitavelmente por acaso. Em vez disso, as pessoas podem sentir-se doentes sem que os profissionais detectem uma doença. Isto diz respeito, por exemplo, a queixas corporais indesejáveis, como a dor, que é geralmente entendida como um sintoma que leva o médico ao diagnóstico de uma doença, mas que por vezes aparece sem qualquer causa física . Alguns destes sintomas (tais como dor ou fadiga) e síndromes (tais como síndrome do intestino irritável ou fibromialgia) permanecem sem uma causa somática óbvia, mesmo após extensos diagnósticos e testes. Assim, são frequentemente referidos como “sintomas clinicamente inexplicáveis” (MUS) . Outro exemplo dentro deste campo de tensão inclui casos em que uma doença física já foi curada de uma perspectiva médica, mas a pessoa afectada ainda se sente doente . Além disso, alguns pacientes vêem o médico com queixas que os fazem sentir-se doentes (fraqueza, lentidão e outros indicadores de fragilidade) mas que podem ser explicadas por alterações relacionadas com a idade nas funções corporais e perda da capacidade funcional e, por conseguinte, não são reconhecidas como doença pela maioria dos médicos .

Nas situações descritas, os profissionais vêem frequentemente os pacientes como complicados e sentem-se sobrecarregados quando reaparecem frequentemente a pedir ajuda. Os médicos também podem ficar inseguros sobre como reagir ao sofrimento dos pacientes quando não é possível fazer um diagnóstico (físico) exacto. Como resultado, estes pacientes são por vezes interpretados como tendo um carácter psicossomático, o que leva a uma série de desafios comunicativos e éticos .

De uma perspectiva ética, é importante analisar melhor se as pessoas que se sentem doentes devem ser tratadas como saudáveis se não existirem parâmetros mensuráveis e objectivos para detectar uma doença. Isto é, por exemplo, relevante em relação à ausência de doença (a longo prazo) causada por MUS. Outros desafios surgem relativamente à obtenção do consentimento informado do doente, que podem ser difíceis ou mesmo impraticáveis se permanecer incerto quais os procedimentos de diagnóstico e as opções terapêuticas que reduzirão a carga de sintomas do doente. Equilibrar a relação risco-benefício para determinar o rumo a seguir nos casos de MUS é complicado, mas o abandono de tal avaliação pode causar danos graves através de (falta de) cirurgia, medicação ou diagnóstico por imagem . Finalmente, como abordar as MUS no processo de comunicação e decidir que grau de certeza sobre a ausência de uma doença (rara) continua a ser um grande desafio.

As pacientes que sofrem de doença sem doença clinicamente detectada não só desafiam o paradigma e a cultura contemporânea da medicina, que dá prioridade às explicações médicas e científicas, como também esticam os recursos dos cuidados de saúde – por exemplo, quando os pacientes insistem na ressonância magnética e outros procedimentos dispendiosos de diagnóstico – de modo a que as questões de justiça nos cuidados de saúde sejam afectadas quando a percepção da doença se desvia da perspectiva médica no diagnóstico e tratamento .

Campo de tensão III: Doença sem doença

Um terceiro fenómeno relativo a tensões potenciais entre doença e doença relaciona-se com pessoas que foram diagnosticadas com uma determinada doença mas que não se sentem doentes. O tema está intimamente ligado ao impacto dos avanços medico-tecnológicos, por exemplo, o rastreio rotineiro de doenças específicas, como o cancro. Neste caso, uma doença é frequentemente detectada numa fase muito precoce, quando as pessoas não apresentam sintomas e não se sentem doentes. Martinez , por exemplo, analisou as experiências ambíguas de mulheres diagnosticadas com diferentes formas e fases de cancro do colo do útero (precursores) através da utilização do teste de Papanicolau esfregaço. Estas mulheres descrevem-se a si próprias como estando simultaneamente num estado de saúde subjectivo, porque não sentem dor ou outras restrições. Martinez resume a situação das mulheres como “vivendo nas zonas fronteiriças de saúde, doença e enfermidade” (p. 798), onde o diagnóstico cria sentimentos de “desencarnação” (p. 800). Experiências semelhantes de “luta contra a falta de fiabilidade do corpo” (, p. E446) são descritas em homens diagnosticados com cancro da próstata e em indivíduos com diagnóstico de cancro colorrectal detectado, que se avaliam a si próprios como sendo saudáveis.

Outras vezes, este campo de tensão inclui constelações onde os pacientes negam a existência da doença atestada. Algumas pessoas, por exemplo, afirmam que o VIH (vírus da imunodeficiência humana) é inofensivo e não causa SIDA (síndrome da imunodeficiência adquirida) ou quaisquer outras doenças graves e ainda outros movimentos de negação duvidam da existência do VIH. Outros grupos de doentes rejeitam a credibilidade dos modelos explicativos científicos relativos à origem da SIDA e constroem teorias da conspiração . A terapia anti-retroviral, para eles, é vista apenas como um instrumento para aumentar os lucros da indústria farmacêutica. Como resultado tanto do negacionismo como das crenças conspiratórias, a prevenção da transmissão do VIH e a terapia da SIDA são significativamente dificultadas.

p>As implicações práticas dos exemplos acima mencionados, onde os indivíduos são diagnosticados com uma doença mas não se sentem doentes, são múltiplas. Por exemplo, no que respeita ao cancro da próstata, a situação confusa em que dados médicos objectivos e sentimentos subjectivos de bem-estar são contraditórios, torna difícil para as pessoas afectadas escolher entre diferentes opções de tratamento, tais como a vigilância activa ou o tratamento agressivo inicial, por exemplo, a cirurgia . Além disso, nos casos em que a relação risco-benefício é limite ou controversa, este conflito agrava-se, pois por vezes nem sequer é certo se o indivíduo alguma vez sofrerá de sintomas ou se ficará seriamente prejudicado devido à doença diagnosticada . Em vez disso, os indivíduos podem sofrer danos no seu bem-estar físico e mental devido aos procedimentos de diagnóstico, ao diagnóstico que recebem e ao tratamento desnecessário. Os efeitos a longo prazo podem significar que os indivíduos têm medo de ter uma doença porque sentem que não sofrer de sintomas não é necessariamente um indicador de saúde. Consequentemente, as pessoas podem ficar confusas e incertas acerca da percepção do seu corpo e podem perder a confiança nos seus sentimentos relacionados com a saúde.

As questões éticas neste campo surgem quando pacientes assintomáticos são diagnosticados com um certo estado que é tratado como uma doença, deixando a sua perspectiva subjectiva de se sentirem saudáveis por apreciar. Uma tal ênfase excessiva da doença na doença pode levar a um sobrediagnóstico , o que está intimamente relacionado com a soberania para definir o estado do paciente. Embora muitos indivíduos que são sobrediagnosticados nos testes de rastreio sublinhem os benefícios (e não os danos) que percebem devido à sensação de que devem as suas vidas ao sobrediagnóstico (conhecido como o “paradoxo da popularidade” ), isto não pode neutralizar totalmente o direito de um paciente a uma prioridade interpretativa relativamente ao seu estado de saúde. Se o paciente sente que a sua percepção não é levada a sério, a relação médico-paciente pode ser comprometida, resultando, por exemplo, numa perda de confiança. O conceito de injustiça epistémica, mais especificamente neste caso, um “défice de credibilidade” chamado “injustiça testemunhal” , visa captar este fenómeno que tem sido aplicado para analisar o campo médico por Kidd e Carel .

Há outros desafios éticos inerentes à adequação dos cuidados médicos e à questão de como encontrar o equilíbrio entre sobre e subtratamento, especialmente no que diz respeito a crianças, doenças mentais e crenças culturalmente moldadas. Além disso, perspectivas divergentes sobre o estado de saúde podem levar à questão de como proceder com pessoas que não aceitam o seu diagnóstico e recusam o tratamento. O consentimento informado pode ser desafiante ou impossível quando os pacientes não se sentem de todo doentes, uma vez que uma das principais condições prévias é minada: se a pessoa afectada não apreciar os dados médicos introduzidos pelo médico (ou não estiver disposta a aceitá-los, respectivamente), o consentimento para outras medidas de diagnóstico ou tratamento não ocorre numa base informada.

Avaliar o impacto normativo das perspectivas do doente sobre a doença

A breve panorâmica de campos seleccionados de investigação empírica investigando as perspectivas do doente sobre as suas condições demonstrou a variedade de questões éticas que se levantam relativamente à tensão potencial entre a doença como percepção subjectiva e a doença como atribuição médico-científica. Tais questões normativas, contudo, não estão actualmente bem reflectidas na investigação empírica sobre as experiências dos doentes. A utilização prática que pode ser legitimamente feita a partir do conhecimento empírico sobre as perspectivas dos doentes depende em grande medida de premissas normativas relativamente ao estatuto de autoridade atribuído a tais descobertas. A transição das descobertas empíricas sobre as experiências dos doentes para as alegações normativas relativas aos cuidados de saúde prestados deve ser cuidadosamente reflectida no contexto das teorias, conceitos ou princípios éticos para evitar falácias e problemas relacionados .

A investigação ético-empírica surgiu como um campo de investigação inovador nas últimas duas décadas e dedica-se explicitamente à integração de dados sócio-empíricos e teorias, princípios ou conceitos normativos. Podem ser tomadas diversas posições principalmente em relação à interacção entre os aspectos normativos e descritivos que estão incluídos nos julgamentos éticos. Foram sugeridas classificações do domínio ético-empírico utilizando critérios tais como a distinção entre ciência descritiva e prescritiva, o locus da autoridade moral, os tipos de normatividade utilizados e mais . Surgem questões específicas, por exemplo, sobre o papel dos dados empíricos na regulamentação dos cuidados de saúde e biotecnologia ou a adaptação dos critérios de qualidade para a investigação empírico-ética . Para além destas reflexões teóricas, foram sugeridas várias metodologias concretas para a realização de estudos empíricos-éticos em biomedicina e cuidados de saúde . Tornar explícita a interacção normativa-empírica em projectos de investigação concretos ajuda a desvendar premissas cripto-normativas que muitas vezes estão na base de conclusões práticas retiradas de dados empíricos .

Revisões recentes demonstram que a proporção de publicações empíricas em bioética continua a aumentar e que a maioria dos bioéticos europeus está a utilizar métodos empíricos no seu trabalho . Os estudos empírico-éticos tratam de uma vasta gama de tópicos bioéticos, tais como o tratamento obrigatório em psiquiatria, testes genéticos, reprodução assistida e o contexto do fim de vida. O tema do que constitui uma doença, contudo, só raramente tem sido abordado nos debates empírico-éticos .

Uma ligação explícita entre o vasto campo dos estudos sócio-empíricos sobre a percepção da doença por parte dos doentes e o debate empírico-ético é, portanto, muito inexistente. Uma reflexão abrangente e explícita sobre a interacção normativa-empírica, contudo, seria desejável para estudos empíricos sobre as perspectivas dos pacientes, por exemplo, no que diz respeito ao reconhecimento dos modelos explicativos dos pacientes e do comportamento relacionado com a saúde na relação médico-paciente e as suas implicações para os contextos mais vastos das instituições e políticas de saúde. Quadros empírico-éticos divergentes poderiam ser aplicados potencialmente a este campo para tornar explícita a relação entre dados empíricos e questões normativas, princípios e argumentos. Na secção seguinte, será feita uma sugestão para utilizar a diferenciação de Kon entre “Lay of the Land”, “Ideal Versus Reality”, “Improving Care” e “Changing Ethical Norms” para clarificar o impacto normativo das perspectivas dos doentes sobre a doença.

Quatro fases da colaboração normativa-empírica

Num artigo de 2009, Alexander A. Kon exibe quatro categorias para classificar a investigação empírica em bioética, que iluminam a interacção entre dados descritivos e questões normativas-éticas . Enquanto Kon considera as quatro categorias como sendo igualmente importantes e úteis, ele, no entanto, descreve uma ordem hierárquica entre elas: o trabalho científico das categorias superiores baseia-se logicamente nos conhecimentos derivados das categorias inferiores. Kon exemplifica as quatro categorias e a sua coerência lógica, utilizando estudos empíricos sobre a autonomia dos pacientes. No entanto, também podem ser lidos no contexto de dados empíricos sobre as perspectivas dos pacientes sobre a doença. A classificação de Kon representa uma abordagem bastante pragmática à organização e tratamento do complexo campo da investigação empírico-ética. No entanto, pode ajudar os investigadores que realizam investigação sócio-empírica sobre a percepção da doença por parte dos pacientes a esclarecer melhor questões de interacção normativa-empírica nos seus estudos. É, por conseguinte, tomado em consideração no resto deste artigo para esboçar algumas primeiras sugestões de como uma tal classificação da investigação empírico-ética poderia contribuir para a qualidade da investigação empírica sobre os pontos de vista dos doentes, particularmente no que diz respeito ao impacto normativo da “perspectiva da doença”.

A primeira categoria do Kon, “Lay of the Land”, visa “definir práticas, opiniões, crenças, ou outros aspectos actuais que possam ser considerados como o status quo” . Este trabalho descritivo ou explicativo pode não só fornecer pontos de partida para investigações futuras, mas também revelar perspectivas para melhorar os cuidados de saúde. Relativamente às perspectivas dos doentes sobre a doença, “Lay of the Land” pode, por exemplo, revelar diferenças entre as concepções de doença de grupos afectados de forma diferente (por exemplo, adultos e crianças) ou entre a noção médico-científica de doença e as perspectivas subjectivas dos doentes sobre a doença. Embora as questões normativas não sejam respondidas directamente por este trabalho de revelação, pode ainda assim ser útil explicar os problemas que ocorrem na prática clínica. Além disso, as perspectivas éticas são abertas e explicitamente reconhecidas relativamente ao estatuto de autoridade das perspectivas dos pacientes (por exemplo, psiquiátricas), que se desviam da visão “padrão” da doença no contexto profissional.

Construção sobre estudos “Lay of the Land”, a investigação “Ideal versus Realidade” (segunda categoria de Kon) avalia até que ponto a prática clínica reflecte as normas éticas. Tais estudos são geralmente orientados por hipóteses e visam mudanças no sistema de saúde. A investigação sobre a percepção das doenças dos pacientes pode cumprir esta função “Ideal Versus Reality”, por exemplo, relativamente à prática do consentimento informado em menores. Em muitos países, os médicos são legalmente obrigados a envolver as crianças na tomada de decisões médicas numa medida que seja apropriada ao estado e capacidade de desenvolvimento da criança. Este requisito pode também incluir o respeito pela concepção que as crianças têm da sua própria doença – mesmo que se desvie do ponto de vista dos pais ou dos profissionais de saúde. O conhecimento empírico sobre a compreensão real da criança pode, assim, ser útil para avaliar até que ponto a norma para envolver apropriadamente as crianças na tomada de decisões é válida e pode ser tomada como base para reestruturar a prática clínica.

A terceira categoria, denominada “Melhorar os Cuidados”, refere-se a projectos que concebem e testam novos métodos destinados a assegurar o cumprimento de normas éticas. Até agora, existem poucos (ou nenhum) estudos empíricos relacionados com as perspectivas dos pacientes sobre a doença que avaliam intervenções para a melhoria dos cuidados clínicos. No entanto, poderiam ser desenvolvidos novos projectos de investigação neste campo. As instituições de saúde, por exemplo, poderiam implementar formação em comunicação que incluísse explicitamente aspectos como os modelos explicativos dos próprios pacientes para a sua condição e a sua interpretação de factores saluto- ou patogénicos. A satisfação dos pacientes ou a adesão à terapia poderiam, por exemplo, servir de pontos finais para uma avaliação destes programas. Desta forma, o tratamento deliberado de concepções subjectivas da doença poderia ser utilizado para o desenvolvimento de cuidados de saúde centrados no doente.

Finalmente, a categoria de “Mudança de Normas Éticas” de Kon é designada para estudos e análises abrangentes em que as descobertas empíricas informam os princípios éticos. Este processo pode levar a uma adaptação das normas éticas relativamente a aspectos que contam particularmente na prática. Kon utiliza o exemplo do desenvolvimento da nossa compreensão da tomada de decisões partilhada que surgiu, entre outras coisas, de uma ênfase excessiva na escolha autónoma, que não se reflecte na prática. No que diz respeito à perspectiva do paciente sobre a doença, “Mudança de Normas Éticas” poderia significar que as políticas de saúde pública poderiam desviar-se das explicações medico-técnicas sobre a doença se isso aumentasse a sua aceitação numa população que adere, por exemplo, à medicina animista ou natural. Pode ser útil para efeitos de prevenção ou para melhorar o acesso aos serviços de saúde incluir também as perspectivas daqueles que são afectados, mesmo que não correspondam à ciência médica.