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Os cientistas podem conceber bebés ‘melhores’. Devem?

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Onde o Debate sobre ‘Bebés Designer’ Começou

A tecnologia genética está a avançar, e os críticos estão a avisar de uma inclinação escorregadia. Falámos com os cientistas que trabalham na vanguarda da investigação, famílias que beneficiaram dos avanços e o primeiro bebé “tubo de ensaio” de sempre – agora perto dos 40 anos – para compreender o debate.

“Uma tecnologia revolucionária que pode editar erros genéticos”. A notícia de que os investigadores modificaram o ADN de um embrião humano criou ondas de choque, reinando um refrão familiar. “Bebés desenhadores”. “Bebés desenhadores”. “Designer de bebés não é permitido agora na América, mas está a chegar”. Não é a primeira vez que um avanço científico envolvendo embriões acende o alarme. “Uma equipa médica britânica disse hoje que espera criar o primeiro bebé de proveta do mundo até ao final deste ano”. Nos anos 70, a ideia da fertilização in vitro ainda era um sonho, mas os receios de onde ela poderia levar já estavam a instalar-se. “Este é um passo em direcção a outros modos de fabrico dos nossos filhos”. “As pessoas estavam geralmente assustadas. Não sabiam o que ia acontecer. Penso que estava ligado ao antigo romance, “Admirável Mundo Novo”, no qual os bebés que lá estavam eram gestar naquilo a que ele chamava biberões”. “Mark Bernard G., inspeccionado e aprovado”. “Criar um bebé no laboratório numa placa de Petri não era considerado apenas anormal, era considerado imoral”. ” “Vários outros médicos dizem ser contra a ideia. Alegam que abre o caminho para a produção em massa de bebés e, como dizem, “um pesadelo da engenharia biológica””. “As preocupações vão desde: há aqui um declive escorregadio, quando começarmos a fazer vida fora do útero, quando começarmos a fazer vida em pratos, não acabaremos por dizer que essa é a melhor maneira de o fazer para todos? Que vamos acabar por eliminar a reprodução natural”. “As pessoas diziam todo o tipo de coisas desagradáveis a esse respeito. Pensavam que estavam a criar bebés de design. Eles criariam monstros”. “Havia medo de que um dia as técnicas pudessem ser usadas para desenvolver algo que não fosse um ser humano normal”. “Um deputado alertou para os perigos de a criação científica se tornar uma realidade, de um renascimento do conceito de Adolf Hitler de uma raça mestre”. Os dois cientistas na vanguarda da investigação, Patrick Steptoe e Robert Edwards, conduziram o seu trabalho num laboratório isolado, longe dos holofotes dos media. “Eles estavam a fazer coisas como disfarçar-se e certificar-se de que os seus carros estavam estacionados num local diferente quando iam visitar ou fazer qualquer um dos trabalhos. Era realmente um manto e um punhal”. Após mais de uma década de investigação, a sua controversa experiência tornou-se uma das maiores histórias médicas do século. “O primeiro bebé do mundo do tubo de ensaio nasceu aqui na Grã-Bretanha, ontem à noite”. “Uma menina cor-de-rosa e saudável que começou a vida num tubo de ensaio”. “Ao nascer, ela saiu a chorar e em muito bom estado, respirando muito bem”. “Louise saiu, não era um Frankenbaby, era saudável, parecia normal. O facto de o primeiro I.V.F. humano que passou a termo, resultou num bebé saudável, mudou dramaticamente as perspectivas sobre o I.V.F.”. “Esquecemo-nos agora porque a I.V.F. é comum, mas na realidade Louise Brown anunciava esperança para milhões de pessoas em todo o mundo”. Essa esperança, e o fascínio dos media, gerou centenas de manchetes em todo o mundo. “Quando olho para trás para os recortes – recortes de jornais, e filmes, não pudemos regressar a Bristol durante 11 a 12 dias, e quando o fizemos, havia mais de 100 jornalistas – fora da nossa pequena casa vindos de todo o mundo. Era apenas uma loucura”. “O nascimento de Louise Brown foi um evento vencedor do Prémio Nobel, não só por causa da tecnologia, mas pela beleza do que fez pela família de Louise Brown e por milhares e milhares, agora milhões de casais de todo o mundo que puderam ter filhos”. O Dr. Mark Hughes faz parte da equipa de cientistas que levou a I.V.F. para o nível seguinte. No início dos anos 90, foram pioneiros numa técnica que permite aos médicos fazer o rastreio de embriões para doenças potencialmente letais. “A ideia é fazer um diagnóstico antes do início de uma gravidez, para que os casais que se encontram em alto risco genético possam evitar essa doença antes de engravidarem”. Chama-se diagnóstico genético pré-implantação, ou P.G.D., um procedimento em que os casais passam por I.V.F., mesmo que não tenham problemas de fertilidade. Os médicos testam então o ADN dos embriões e só implantam embriões saudáveis. “Podemos dizer que os embriões dois, cinco e sete não têm esta condição genética e serão transferidos em segurança”. “Pouco tempo depois do nascimento do Éden, sabíamos que havia algo que não estava exactamente certo”. Quando o segundo filho de Randy e Caroline Gold, Eden, tinha 18 meses, foi-lhe diagnosticada mucolipidose tipo IV, ou ML-4, uma doença genética incurável com um prognóstico de partir o coração. “As crianças com mucolipidose Tipo IV provavelmente nunca andarão, nunca falarão. Ficarão cegas quando tiverem 12 anos de idade. E terão uma duração de vida muito limitada”. “Dá cá mais cinco nisso, namorada. Amo-te”. Os Ouros sonhavam em ter um terceiro filho, mas sabiam que esse sonho comportava grandes riscos. “Porque Caroline e eu carregamos a mesma mutação para o ML-4, temos um risco de 25% em cada gravidez de que podemos ter um filho com essa doença”. Os Golds voltaram-se para Mark Hughes, e, usando P.G.D., conseguiu identificar um embrião sem a mutação do ML-4. Hoje, o Éden tem uma irmãzinha saudável, chamada Shai. “Foi um milagre absoluto”. P.G.D. tem ajudado milhares de famílias como os Golds, mas também reacendeu um debate familiar. “Estará a levar à criação de bebés de design?” “À medida que a ciência avança, questões éticas sobre quando e onde traçar a linha quando se trata de colher e escolher apenas os embriões mais saudáveis”. Os críticos dizem que pode tornar-se um declive escorregadio”. “Desde os primeiros casos de testes de embriões para doenças genéticas, o declive escorregadio de bebés de design estava na mente de todos – ‘Oh, vamos testar para tudo'”. A utilização de procedimentos de rastreio embrionário como o P.G.D. expandiu-se. Agora podem testar centenas de doenças e anomalias cromossómicas. No entanto, grande parte da atenção dos meios de comunicação social tem-se concentrado nos médicos que empurram esses limites. “Esta é a sala onde a magia começa”. “Chama-se a isto selecção de género”. Durante mais de uma década, o Dr. Jeffrey Steinberg tem sido um ponto de inflamação no debate, constantemente nas notícias para a comercialização do uso de P.G.D., não só por necessidade médica, mas para deixar os casais escolherem o sexo do seu filho. “O Dr. Jeffrey Steinberg, Director dos Institutos de Fertilidade, diz que até 90 por cento dos seus pacientes vêm ter com ele especificamente porque querem decidir se têm um rapaz ou uma rapariga”. “A tecnologia andava por aí. Estava a ser aplicada apenas na prevenção de doenças. Bem, decidi abrir a porta e expandi-la e dizer, ouçam, isto é algo em que as pessoas estão interessadas, não causa danos, faz as pessoas felizes. Vamos expandi-la”. A selecção de sexo por razões não médicas é ilegal em muitos países, mas não nos Estados Unidos, onde alguns aspectos da indústria da fertilidade são vagamente regulados. Muitos dos procedimentos custam mais de 10.000 dólares. No entanto, Steinberg diz não ter falta de pacientes e está actualmente a comercializar uma nova opção cosmética para o que ele chama “futuros pais do século XXI”. “Há 25 anos atrás, previ que iríamos escolher a cor dos olhos. Podemos fazer isso agora. Acontece que as pessoas querem olhos azuis. Não só somos capazes de ajudar com isso, como podemos oferecer-lhes uma escolha de 30 tonalidades de olhos azuis”. Estas reivindicações são encaradas com grande cepticismo por muitos cientistas e também suscitam preocupações éticas. “Jeffrey Steinberg afirma que pode dar-lhe uma criança com uma determinada cor de olhos. Não sei o que ele realmente quer dizer com isso, mas penso que, mais uma vez, é um exemplo de como temos de ser muito cuidadosos para traçar linhas que sejam claras e possam ser aplicadas”. Marcy Darnovsky dirige um grupo de cães de guarda que se concentra no impacto social das tecnologias reprodutivas e genéticas. “O que conta como médico? O que é que conta como melhoria? Como se pode traçar uma linha?” Hoje em dia, essa questão é mais relevante do que nunca. “Um avanço médico, ou os primeiros passos por um caminho perigoso?” Em 2017, investigadores da Universidade de Saúde e Ciência do Oregon anunciaram um desenvolvimento pioneiro. “Pela primeira vez nos Estados Unidos, os cientistas editaram os genes dos embriões humanos”. Utilizando uma tecnologia chamada Crispr, conseguiram corrigir um gene defeituoso que causa uma doença cardíaca potencialmente fatal, alterando um traço que poderia ser transmitido às gerações futuras. Nunca houve qualquer intenção de criar uma gravidez, mas tal como a I.V.F. antes dela, a descoberta foi recebida com entusiasmo e alarme. “Os críticos preocupam-se com a possibilidade de Crispr poder ser utilizado para criar bebés de design. No ano passado, o antigo director da National Intelligence James Clapper chamou à edição do genoma uma arma potencial de destruição em massa. E o Congresso proibiu a transformação de embriões editados em genoma em bebés”. “Penso que muitas das vezes esses medos são em grande parte exagerados”. A Dra. Paula Amato é uma co-autora da investigação sobre a edição de embriões humanos. “Quando se pensa nos traços que as pessoas gostariam de realçar, coisas como inteligência ou atletismo, na verdade não conhecemos os genes responsáveis por essas coisas. E é provável que se trate de mais do que um gene. Portanto, mesmo que quisesse fazer isso, pelo menos nesta altura, seria muito difícil, se não impossível”. Mas a capacidade de modificar geneticamente embriões poderia ser uma nova fronteira, em que já não se trata apenas de alterar os traços genéticos de um indivíduo, mas também de todos os seus descendentes. “Penso que este é um declive escorregadio em que nos encontramos. Isso não significa que tenhamos de renunciar a tudo ao longo do caminho. Significa, sim, que temos de nos certificar de que temos travões e temos de nos certificar de que temos pontos de paragem”. “Todas as novas tecnologias precisam de ser cuidadosamente e devidamente avaliadas. Penso que não se pode ter o Oeste Selvagem. Por outro lado, penso que se pode entrar numa situação de medo em que se fica paralisado e não se pode fazer nada”. “Quando qualquer avanço médico é feito, qualquer avanço médico é feito, há primeiro de tudo um sucesso. Alguém tinha de ser o primeiro. E depois há outros”. “Há seis milhões de nós, os bebés nasceram através da I.V.F., o que é fantástico”. E estou realmente muito orgulhoso de dizer que começou comigo””

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