Personalidade da TV Montel Williams lança Minha EM: Segundo Acto

A pouco mais de 20 anos atrás, Montel Williams aprendeu de uma vez por todas que tinha esclerose múltipla (EM). Mas essa determinação deveria ter acontecido muito antes disso, disse a conhecida personalidade televisiva – que fez da luta contra a doença neurodegenerativa a sua missão de vida.

Williams, 63, foi a atração principal num evento em Nova Iorque que inaugurou “My MS”: Segundo Acto”, um esforço conjunto co-patrocinado pela Sociedade de Esclerose Múltipla da América (MSAA) e pela Novartis.

também estavam três pacientes com EM que contavam as suas histórias – Karen B., Mike O., e Faith A. – com treino de The Moth, um grupo sem fins lucrativos sediado em Nova Iorque.

“Não me considero um paciente. Sou um sobrevivente”, disse Williams, antigo apresentador de programas de televisão e rádio, actor, oficial da Marinha, e agora defensor da canábis, que em 2017 lançou uma linha de produtos de marijuana destinada a aliviar os sintomas dolorosos da EM.

mas neste Outubro. 23 reunido em Nova Iorque, Williams não estava presente para falar sobre canábis.

“Muitos de vós conhecem-me porque fui convidado para a vossa sala de estar durante 17 anos no espectáculo Montel Williams”, disse ele a uma audiência de cerca de 100 pessoas. “Em 1980, enquanto estava na Academia Naval dos EUA, fiquei cego do meu olho esquerdo durante sete meses, o que me impediu de me formar. Fui um dos únicos graduados que atirou o seu chapéu para o ar mas não foi comissionado.”

A sua visão voltou mais tarde, mas foi negada a Williams uma oportunidade em 1974 de prosseguir uma licenciatura em aviação porque a sua visão se tinha deteriorado. Acabou como oficial de inteligência, “fazendo mais tempo de mar e combate do que a maioria dos meus pares”

“Continuei a minha carreira, e ao longo dos 10 anos seguintes enquanto no activo, a cada três ou quatro meses voltava aos médicos porque havia algo de errado – geralmente uma sensação muito estranha nas minhas pernas ou pés”, disse ele. “Estavam sempre a dizer-me para perder peso e que as minhas dores nas costas iriam desaparecer.”

Ostracismo, ressentimento, e choque

Mas Williams continuou a declinar, ao ponto de os seus pés sentirem que estavam a arder.

“Fui ver um médico, e ele disse à minha ex-mulher, “parece que tem EM”, isto foi numa sexta-feira. No sábado, ele disse-me, “tem EM”. Eu não fazia ideia do que era EM. Nunca ninguém me tinha usado essas palavras antes.”

“Ele entregou-me alguma literatura e disse: “Não costumamos ver isto num homem afro-americano, e é a categoria que faz o pior. Espero que esteja numa cadeira de rodas nos próximos quatro anos”. Este médico teve a coragem de me dizer isto”, disse ele. “Quase o peguei literalmente e expulsei-o da sala”

A partir desse dia, Williams decidiu aprender tudo o que podia sobre a doença. Vinte anos após o seu diagnóstico, aprendeu a lidar e a prosperar com a EM, em vez de sucumbir.

“Isso não me torna mais especial, mas deu-me a oportunidade de partilhar com tantos outros que também sofrem de EM”, disse ele. “Sempre que pude partilhar a minha história, recebi feedback de pessoas que disseram que fazia diferença nas suas vidas”.

Williams disse que ele foi ostracizado até certo ponto após o seu diagnóstico.

“Não foi como se eu tivesse mudado assim tanto desde antes do diagnóstico. Mas também percebi que ao não estar sozinho, ao falar sobre isso e ao partilhar as minhas experiências com outros, encontrei pessoas em circunstâncias semelhantes”, disse ele.

“Cada um de nós que tem esta doença sofre de forma diferente. Era tão importante ter a minha família comigo e ajudar-me naqueles momentos em que sentia que a minha viagem estava prestes a terminar”.

Focalização na viagem do SPMS

P>P>Passado o porquê de a iniciativa se chamar “A minha EM: Segundo Acto”, Williams disse que é uma referência à esclerose múltipla progressiva secundária (SPMS), que se segue à esclerose múltipla recorrente-remitente (RRMS) em cerca de quatro de cinco casos.

Leverne Marsh, vice-presidente e chefe da franquia de neurociência dos EUA na Novartis, elaborado.

“Para pacientes com SPMS, é quase um segundo acto para eles, porque passaram de um estado de recaída para um estado progressivo de doença”, disse ela. “Para nós, trata-se de educação. Esta é uma iniciativa sem marca; esta não é uma conversa sobre tratamentos com Novartis”

Marsh acrescentou: “Muitos doentes com EM já se sentem isolados, e especificamente aqueles que têm doença progressiva sentem-se ainda mais isolados. Queremos ajudar estes pacientes com ferramentas educativas para que possam reconhecer os sintomas da progressão da doença. Quanto mais cedo o fizerem, mais capacitados estarão para ter estas conversas com os seus médicos”

Mary Bailey, MD, é neurologista no Mandell Center for Comprehensive Multiple Sclerosis Care em Hartford, Connecticut. Ela disse que o SPMS não é discutido o suficiente e merece mais atenção – e que quanto mais cedo os pacientes procuram um tratamento altamente eficaz, melhor será o seu prognóstico a longo prazo.

“É uma forma de esclerose múltipla que 80% das pessoas com RRMS irão encontrar em algum momento”, disse Bailey. “Mas esse número de 80% pode ser reduzido. Quanto menos carga de doença acumular mais cedo, menos lesões terá, e menos há para progredir para SPMS.

“Quando falo com os pacientes, pergunto se estão a ver sinais de declínio no seu caminhar ou pensar. Não tem de ser óbvio – mas se notar mudanças subtis, poderá ter alguns sinais de progressão”

Muitos tratamentos modificadores de doenças estão agora disponíveis, acrescentou Bailey, mas “a nossa obsessão em garantir que nos mantemos concentrados no tratamento certo para o paciente certo. Durante os próximos 20 anos, com as nossas novas terapias, vamos mudar o curso da EM. É apenas uma questão de colocar pacientes nestas terapias”

O regime secreto de sobrevivência de Montel

Na sequência da sua apresentação, Williams falou hoje com Multiple Sclerosis News numa entrevista exclusiva.

“A EM é uma doença tão individual. Coloca-se 10 pessoas com EM numa sala, e seis delas tomam medicamentos diferentes – e quatro não tomam qualquer medicamento”, disse ele.

“Sou abençoada pelo facto de estar em seis regimes de tratamento diferentes”, acrescentou ele. “Estou sob medicação ocidental, e também num protocolo de tratamento holístico que inclui mudanças na minha dieta, exercício e atenção.

“Fisicamente, posso correr, mas não o faço, embora faça uma quantidade considerável de caminhadas todos os dias – pelo menos 20 a 30 minutos, assim como 20 a 30 minutos de treino elíptico. Também trabalho em exercícios de equilíbrio, TRX, e treino de resistência”

p>Yet Williams recusou-se a dizer como mudou a sua dieta ou que terapias está a tomar, por medo de influenciar indevidamente ou enganar outros pacientes com EM.

“Há cerca de 10 anos atrás, cometi o erro de dizer uma vez numa entrevista que estava a tomar o medicamento XYZ, e durante cerca do ano seguinte, pedi aos médicos que me dissessem, “por favor não volte a fazer isso, porque o que funciona para si não é necessariamente o que vai funcionar para outra pessoa”. Conheço pessoas que tomaram dois ou três fármacos antes de encontrarem ‘o tal’. E essas causaram efeitos secundários muito sérios e debilitantes”

Como para o futuro imediato, Williams disse que concentraria os seus esforços no ‘Meu EM: Segundo Acto’, enquanto continuava a defender – de qualquer forma possível – o estimado milhão de americanos com esclerose múltipla.

“Já tive pessoas que se aproximaram de mim e disseram: ‘Quem me dera que o meu marido ou mulher fosse como você’. Mas digo-lhes, não há maneira, porque a forma como esta doença se manifesta é única para cada indivíduo”, disse ele.

“A única coisa que todos nós podemos fazer é tentar viver de acordo com as expectativas das outras pessoas, mas viver de acordo com as nossas – compreendendo verdadeiramente a definição de quem somos”.