Pois vezes penso “Como é que algo tão minúsculo sobreviveu?”

Uma cesariana de emergência não fazia definitivamente parte do plano de nascimento de Ashley Dalgarno. A mãe de Calgary estava entusiasmada por estar à espera de meninas gémeas – ela e o seu marido celebrariam o Verão de 2015 como uma família de quatro pessoas. Depois, 20 semanas após a sua gravidez, Dalgarno teve um susto quando estava envolvida num para-choque. “Fui examinada pelos paramédicos, e eles disseram que estava tudo bem”

A Dalgarno foi aconselhada a ir directamente para o hospital se sentisse alguma cãibra ou simplesmente não se sentisse bem e a marcar uma consulta no dia seguinte, o que ela fez. “Ouvir os seus pequenos batimentos cardíacos deixou-me um pouco menos ansiosa”, diz ela.

Então veio a cólica abdominal mais tarde nessa noite, por isso Dalgarno e a sua mãe correram para as urgências, onde os testes mostraram que a gravidez estava bem, muito para o alívio da mãe expectante. “Foi apenas super assustador, porque não se sabe qual será o resultado”

Então, quando Dalgarno teve cólicas semelhantes mas mais intensas apenas um mês depois, ela sabia que algo estava errado. “Eu estava a trabalhar, por isso conduzi até ao hospital”, diz ela. Logo lhe disseram que já estava três centímetros dilatada – ela tinha sofrido uma ruptura inexplicável da membrana, a causa de um terço a um quarto dos partos prematuros. “Acabei de a perder”, recorda Dalgarno. “Estava tão aborrecido comigo mesmo”. E a única coisa que me passou pela cabeça foi: Será que fiz algo de errado? Porque é que isto me está a acontecer? Acabaram por ligar ao meu marido e dizer-lhe que precisava de lá chegar o mais depressa possível”

Dalgarno foi admitido para cuidados perinatais e recebeu duas injecções de esteróides pré-natais para acelerar o desenvolvimento dos pulmões dos seus bebés, na esperança de lhes dar uma hipótese de sobrevivência.

O que lhe foi dito nas horas seguintes foi difícil de ouvir. “Lembro-me de o médico dizer que 50 a 70 por cento dos 25 semanas sobrevivem, e se sobreviverem, todos os problemas de saúde que podem acontecer, como ter pulmões subdesenvolvidos que levam a doenças pulmonares crónicas ou hemorragias cerebrais, que podem levar à paralisia cerebral. Ou que podem ser cegos ou surdos, ou ambos”, diz Dalgarno. “Tudo o que fiz foi olhar para Cody, o meu marido, e dizer, ‘Esperemos que possamos aguentar talvez mais um dia, mais uma semana”

A Organização Mundial de Saúde define nascimento pré-termo como um bebé nascido vivo antes de 37 semanas completas de gestação, e os bebés pré-termo são divididos em três categorias com base na idade gestacional: o pré-termo moderado a tardio é de 32 a menos de 37 semanas completas; o muito pré-termo é de 28 a menos de 32 semanas; e o extremamente pré-termo é inferior a 28 semanas. Esta definição é debatida, com alguns médicos e a Sociedade Canadiana de Pediatria (CPS) a definirem os microprémios como bebés nascidos antes das 26 semanas de gestação e outros a basearem a definição no peso à nascença (por exemplo, um bebé com peso inferior a cerca de 1.000 gramas, ou dois quilos e três onças).

Quase 8% dos bebés nascidos no Canadá são prematuros, de acordo com o mais recente relatório da Canadian Premature Babies Foundation, publicado em 2014, e destes, 14% eram extremamente prematuros.

Para prematuros extremos, cada dia adicional de gestação importa. A Rede Neonatal Canadiana recolhe dados de 29 centros de saúde em todo o país, fornecendo um instantâneo das taxas de sobrevivência dos prematuros. Dos prematuros admitidos nestes hospitais em 2013, a taxa de sobrevivência a dar alta foi de 94% para bebés nascidos com 28 semanas completas de gestação, 85% com 26 semanas, 68% com 24 semanas e 51% com 23 semanas. (É importante notar que estas taxas não têm em conta as mortes nas salas de parto, o que reduz significativamente a taxa de sobrevivência global dos bebés nascidos antes das 24 semanas)

As boas notícias: “Nos últimos 10 anos, o pêndulo avançou em direcção à sobrevivência numa idade gestacional mais baixa”, diz Horacio Osiovich, chefe da divisão de neonatologia do Hospital e Centro de Saúde da Mulher da Colômbia Britânica.

Já há uma geração atrás, teria havido poucas regressos alegres para os bebés nascidos com 25 semanas ou menos. Graças aos avanços na tecnologia, investigação e medicamentos, a idade mínima em que existe uma possibilidade razoável de um recém-nascido sobreviver fora do útero – conhecida como limiar de viabilidade – baixou para 23 semanas no Canadá e nos EUA, e apenas 22 semanas no Japão.

P>P>Paralisou, os bebés nascidos entre 23 semanas e 24 semanas e seis dias de gestação (ou 25 semanas e seis dias, dependendo de quem perguntar) são geralmente referidos como estando na “zona cinzenta” da viabilidade. E há um debate ético contínuo sobre se a reanimação e o tratamento dos bebés nascidos na zona cinzenta é do interesse da criança.

Bebés extremamente prematuros – especialmente os nascidos antes das 26 semanas – têm muitas vezes grandes desafios a longo prazo, incluindo paralisia cerebral (que afecta até 20 por cento), deficiências cognitivas, e problemas de visão ou audição.

“A questão, ‘Devemos fazer algo só porque podemos?’ surge frequentemente”, diz Jessica Faust, uma assistente social da unidade de cuidados intensivos neonatais (UCIN) do Hospital para Crianças Doentes de Toronto. O NICU do seu hospital funciona segundo um modelo de decisão partilhada, onde pais e profissionais de saúde tomam decisões em conjunto sobre o que é melhor para os bebés, com o apoio do departamento de bioética. Mas as políticas variam em todo o país.

A directriz do CPS sobre aconselhamento e gestão para bebés extremamente prematuros recomenda actualmente uma abordagem de não intervenção e cuidados paliativos (tais como o fornecimento de calor e alívio da dor) para os nascidos até às 22 semanas e seis dias, uma vez que a sobrevivência “continua a ser incomum”. Para bebés nascidos com 23 a 25 semanas e seis dias, sugere uma abordagem personalizada e informada para a tomada de decisões partilhadas quando se presta aconselhamento aos pais. Mas o CPS diz que a sua directriz está a ser revista e será revista para reflectir novas provas em taxas de sobrevivência, resultados a longo prazo e qualidade de vida; consideração de factores para além da idade gestacional que podem ter impacto na probabilidade de sobrevivência e resultados adversos; e “a necessidade de realçar mais e melhor a importância de uma tomada de decisão informada e partilhada, e como melhor chegar a uma decisão consensual”

Katharina Staub, directora executiva e fundadora da Fundação Canadiana para Bebés Prematuros, apoia uma abordagem mais ampla aos cuidados de micropreemias. “A comunicação deve ser personalizada e em referência a cada bebé único no contexto da sua própria família, não simplificada a um número de semanas completas de gestação”, diz ela.

Jennifer Toye, uma neonatologista do Edmonton’s Stollery Children’s Hospital, faz eco desta abordagem personalizada: “Existem algumas situações em que a hipótese de sobrevivência é tão baixa que não se recomenda a ressuscitação? Sim. Existem algumas situações em que a hipótese de sobrevivência é tão boa que a reanimação é universalmente recomendada? Sim”, diz ela.

Além da idade gestacional, os factores que afectam a sobrevivência incluem o peso ao nascer, múltiplos, complicações durante a gravidez e se a mãe recebeu esteróides pré-natais. É claro que os desejos, contributos e valores da família são essenciais na tomada de decisões sobre ressuscitação.

“A qualidade de vida é um ponto importante de discussão, uma vez que cada família pode perceber isto de forma diferente e possivelmente diferente da equipa médica”, diz Toye. “Este é um conceito complexo a explicar, porque todos têm uma definição pessoal, mas essa definição não é necessariamente fixa, e é influenciada por experiências e valores pessoais”

No Canadá, existem 30 unidades de cuidados intensivos neonatais de nível III que ajudam a terminar o trabalho iniciado no útero. Estão reservadas para os bebés mais vulneráveis – incluindo micropremios – que requerem atenção especial, tais como apoio de ventilação mecânica, cirurgia, observação intensiva e acesso imediato a consultores médicos especializados como cardiologistas, cirurgiões e neurologistas.

A intervenção precoce está a ajudar a melhorar os resultados dos prematuros, diz Aideen Moore, uma neonatologista do Hospital para Crianças Doentes. Mulheres com gravidezes de alto risco (incluindo múltiplos, diabetes gestacional, placenta prévia, tensão arterial elevada e ruptura prematura de membranas) são transferidas para unidades obstétricas de alto risco. As futuras mães que entram em trabalho de parto antes das 34 semanas recebem esteróides pré-natais, principalmente para amadurecerem rapidamente os pulmões do bebé. E equipas de transporte de cuidados agudos são concebidas para estabilizar e transportar prematuros extremos de hospitais comunitários para uma UCIN de Nível III.

As abordagens médicas também estão a evoluir. Pensava-se que todos os bebés nascidos antes das 28 semanas precisavam de surfactante (um líquido gordo que lubrifica os sacos de ar pulmonares) e precisavam de ser entubados e colocados num ventilador para fazer a maior parte da sua respiração por eles. Mas isto levou frequentemente a infecções pulmonares e a mais danos pulmonares. Agora, um tratamento de ventilação menos traumático chamado pressão positiva contínua das vias respiratórias (CPAP) – em que o ar, com ou sem oxigénio extra, é dado ao bebé através de pequenos tubos macios no nariz – ajuda a fornecer apoio respiratório, e o tensoactivo pode ser dado com ou sem CPAP.

“Eu diria que os 25 semanários estão agora a ir muito bem, sobretudo porque tentamos ser os menos invasivos possíveis”, diz Bernard Thébaud, um neonatologista do Hospital Infantil de Ontário Oriental de Ottawa e professor de pediatria na Universidade de Ottawa. “Com o tempo, aprendemos a utilizar melhor as terapias. Mesmo há cinco anos atrás, estávamos convencidos de que todos os bebés com menos de 28 semanas precisavam de ser entubados”, diz ele. “Hoje, a criança é observada, eventualmente colocada em CPAP e administrado surfactante, e intubada e colocada num ventilador apenas se for necessário devido ao agravamento da angústia respiratória. Esta mudança geral na filosofia de tratamento levou a melhores resultados”

Além da sobrevivência, o outro grande objectivo dos neonatologistas é assegurar que os bebés evitem problemas graves. Os prematuros têm um maior risco de deficiência intelectual, perturbações do desenvolvimento neurológico, tais como autismo e TDAH, dificuldades de aprendizagem, problemas motores, redução da função pulmonar, perda de audição, e deficiência da visão devido a retinopatia da prematuridade, um crescimento excessivo dos vasos sanguíneos na retina.

As prematuros extremos são também mais propensos a hemorragia intraventricular (HIV), sangramento no cérebro que pode danificar ou destruir áreas cruciais para o desenvolvimento e função motora. Isto ocorre mais frequentemente nas 48 a 72 horas após o nascimento e é mais comum em bebés que estão em dificuldades respiratórias ou têm pressão arterial flutuante.

IVH é um dos factores responsáveis pela paralisia cerebral, um distúrbio neurológico causado pelo desenvolvimento anormal do cérebro ou danos nas áreas cerebrais em desenvolvimento que controlam o movimento e a coordenação muscular.

Nenhuns bebés terão estes problemas, e mesmo quando os têm, “o grau destes problemas varia de bebé para bebé”, diz Osiovich. “Alguns bebés saem-se extremamente bem; alguns dos bebés têm dificuldades”

Todos os NICU no Canadá têm o seu próprio processo para informar os pais sobre os desafios que irão enfrentar e para lhes dar apoio. “Os pais sentem-se muitas vezes sobrecarregados quando lhes é dada toda a informação no primeiro dia, por isso normalmente tentamos dar-lhes informação essencial imediatamente após o nascimento, e depois sentamo-nos formalmente com eles no segundo ou terceiro dia e novamente no sétimo dia – ou mais frequentemente se necessário”, diz Prakesh Shah, um neonatologista do Hospital Mount Sinai em Toronto.

Geralmente, os médicos estão disponíveis sempre que os pais têm perguntas – o que é essencial, dado o quão ténue pode ser a saúde de um micropremiado. “Por vezes, os dias eram tão longos”, recorda Dalgarno. “Especialmente os dias maus, quando se corria em vazio apenas para estar ao lado do bebé, enquanto ele luta pela sua vida, e não se pode imaginar qual será o resultado”

Para os prematuros extremos, a estadia da UCIN estende-se por meses, pelo que os pais não só são mantidos informados, mas também encorajados a tomar um papel activo na vida diária do seu filho.

Surgiu um novo modelo médico nas UCIN em toda a América do Norte que está a mudar o curso dos cuidados para o mais pequeno dos pacientes: Os cuidados centrados na família estão a tornar-se a norma e não a excepção. “As famílias são consideradas parte da nossa equipa médica”, diz Osiovich. “No passado, descobrimos que os pais não tinham muito controlo. Agora encorajamo-los a participar nos cuidados do seu recém-nascido”

Isto significa que os próprios pais estão a registar o progresso do seu bebé e a apresentá-lo ao pessoal médico em rondas, participando em sessões de educação em grupo e na aprendizagem individualizada à cabeceira da cama, alimentando, dando banho e mudando o seu bebé – algo que nem sequer era feito há 10 anos atrás em algumas UCIN – e certificando-se de que têm contacto pele a pele com o bebé, também conhecido como Cuidados Maternais Kangaroo.

“Penso que o momento mais excitante para mim foi quando ouvi as minhas meninas chorarem pela primeira vez”, diz Dalgarno. “Eu estava a segurar Payton, e estava a colocá-la de volta na incubadora depois de Kangaroo Care, e as suas pequenas mãos agarraram o meu manto e ela soltou um choro como se não quisesse ser colocada de volta. E eu não queria pô-la de volta depois de a ter ouvido”

Cuidado centrado na família também é bom para os bebés: Foi demonstrado que diminui a duração das estadias hospitalares, melhora a fixação dos pais aos bebés, melhora os resultados a longo prazo, melhora o ganho de peso infantil e aumenta as taxas de amamentação, de acordo com a Canadian Premature Babies Foundation.

Muitos hospitais estão também a alterar o design da UCIN para facilitar a presença o mais possível das famílias. Em todo o país, as UCIN estão a planear passar de uma concepção de baía aberta – com uma média de 40 a 60 pés quadrados de espaço por bebé e apenas cortinas para a privacidade – para quartos unifamiliares com cerca de 160 pés quadrados.

Estes quartos reduzirão o risco de infecção cruzada de bebé para bebé – importante porque o sistema imunitário está subdesenvolvido em prematuros – e a adição de uma cama para mãe ou pai e de uma cadeira ajuda a promover a confiança dos pais em ser o principal prestador de cuidados. No Monte Sinai, onde já existem 62 quartos unifamiliares, os pais podem ficar o tempo que quiserem, mesmo durante a noite, diz Shah.

Os trabalhadores sociais, juntamente com outros pais que já passaram pela montanha russa que é o nascimento prematuro, são agora também uma parte importante do tratamento NICU. “Ninguém antecipa um bebé prematuro”, diz Osiovich. “Toda a gente sonha em ter o bebé perfeito”. Por isso há muito apoio que estamos a tentar dar, com assistentes sociais e outros pais”

Dalgarno lembra-se que uma assistente social veio à cabeceira da cama das suas filhas quase todos os dias e “certificou-se de que tudo estava bem”. As visitas deram-lhe oportunidades de falar sobre os seus medos e preocupações, bem como de aprender a navegar no sistema de saúde. É exactamente para isto que servem os assistentes sociais – para ajudar os pais a adaptarem-se a uma experiência inesperada, diz Faust.

“Uma parte significativa do trabalho que os assistentes sociais da UCIN fazem é apoiar as famílias que estão a lidar com o luto. O luto e a perda nem sempre estão relacionados com a morte e a morte, mas sim com a perda do futuro que tinham imaginado para o seu bebé, a perda de uma experiência de nascimento “típica”, a perda de formas “normais” de ligação com o seu bebé”

Existem também as preocupações sobre os resultados a longo prazo, acrescenta Fausto. “A incerteza está presente em toda a admissão da UCIN e persiste muito depois da alta de um bebé”, explica ela. “Os pais deixam frequentemente a UCIN com um prognóstico incerto, uma vez que só quando se espera que o bebé cumpra marcos de desenvolvimento específicos é que as suas necessidades de cuidados se tornam aparentes””

A ida para casa é um marco importante e emocionante para todos os prematuros, e os médicos celebram juntamente com as famílias dos seus minúsculos pacientes. “Esta é a melhor parte do trabalho”, observa Thébaud. “Quando se vê um bebé ir para casa e ver os sorrisos no rosto dos pais”

Após a alta do hospital, os bebés prematuros com maior risco de incapacidade serão inscritos no acompanhamento do desenvolvimento neonatal. Dependendo do bebé e do centro, poderão fazer parte de um programa durante dois anos, por vezes mais longos, para avaliar as suas competências motoras brutas, fino-motoras, de desenvolvimento social e linguísticas, e a sua capacidade de aprendizagem em idades específicas. Se uma criança estiver atrasada em relação às expectativas de idade, são organizados recursos para fornecer apoio e terapia.

Após 121 dias a cuidar das suas filhas na UCIN, Dalgarno e o seu marido trouxeram para casa Scarlett, pesando depois seis libras, duas onças. Quatro dias depois, Payton, pesando cinco libras, quatro onças, juntou-se a eles.

Os gémeos estão em casa há cinco meses, e até agora têm tido poucas complicações médicas. Payton, diagnosticado com doença pulmonar crónica na UCIN, será provavelmente desmamado do oxigénio que necessita para a sua respiração taquipneica (respirações rápidas mas superficiais) algures em Janeiro. E a Dalgarnos descobriu recentemente que a retinopatia da pré-maturidade que afecta a visão das raparigas já não é um problema neste momento.

“Cada batalha que ultrapassamos torna-nos muito mais fortes”, diz Dalgarno, que fica compreensivelmente emocionada quando olha para fotografias daqueles primeiros dias assustadores. “Penso: Como é que algo tão pequeno sobreviveu?”

Extrema Relação Stress

Para muitos pais, o stress e a incerteza de ter um bebé extremamente prematuro pode ser muito difícil na sua relação. As memórias de Daniela LaFace do tempo das suas filhas na UCIN – e o impacto que teve no seu casamento – são ainda frescas.

LaFace, a mais velha, Liliana, nascida em 2011 com 25 semanas de gestação, teve um passeio intenso. Poucas horas após a sua chegada, Liliana teve a sua primeira de sete transfusões de sangue, bem como uma hemorragia cerebral grave que resultaria num diagnóstico de paralisia cerebral ligeira que afecta o seu braço e perna esquerdos. Apenas 18 meses depois, a mãe de Stouffville, Ont., encontrou-se na mesma UCIN com a sua segunda filha, Samantha, nascida com 26 semanas mas com menos complicações médicas.

LaFace diz que ter prematuros foi a coisa mais difícil que ela e o seu marido alguma vez passaram. “Sente-se como se estivesse na maior tempestade, tornado, furacão em que já esteve”

Os meses na UCIN podem sentir-se muito isolados, mesmo com um parceiro, diz ela. “Quando estávamos no hospital, era muito raro que o meu marido e eu estivéssemos ambos lá ao mesmo tempo durante um período prolongado – apenas nos tínhamos marcado um ao outro para dentro e para fora. Ele estava a gerir um negócio a partir de um portátil no hospital, e eu estava a tentar aprender como lidar com a perda de uma gravidez completa de nove meses”, diz ela. “Não é possível para ele compreender como fiquei triste por nunca sentir os meus filhos chutar ou ser realmente tratada como uma grande e gorda senhora grávida. Tinha apenas seis meses”

Apesar da alegria de trazer o seu primogénito para casa, o stress da experiência da UCIN fez-se sentir no casal. “Alguns dias foram maravilhosos; éramos uma família feliz. E alguns dias foram horríveis – senti-me como uma mãe solteira, e ele sentiu-se como um salário”, explica ela. “Sentimo-nos como se tivéssemos perdido qualquer tipo de faísca após três anos e dois bebés prematuros”. A vida de casados parecia que éramos colegas de quarto”

Acabou por ser necessária uma “grande luta”, diz LaFace, para tomar a decisão de trabalhar na sua relação para a sua família. A diferença agora, diz ela, é “paramos em vez de lutar, pedimos em vez de assumir, e discutimos em vez de ficarmos em silêncio”

Aprendendo desta experiência, LaFace conta aos novos pais de prematuros para ganharem tempo, tanto quanto possam dispensar, para partilharem os seus sentimentos com o cônjuge ou companheiro. “Ainda precisa de celebrar que teve um bebé e celebrar que um dia o bebé vai voltar para casa e será novamente uma família”. Lembrem-se de se amar e cuidar um do outro”

Suporte em qualquer lugar

Servir um bebé extremamente prematuro pode ser muito isolante, mas a Rede de Apoio aos Pais Preliminares da Canadian Premature Babies Foundation torna mais fácil para os pais em todo o Canadá ligarem-se e apoiarem-se uns aos outros para apoio e aconselhamento. Este grupo fechado no Facebook é facilitado por pais treinados em apoio de pares, e dá às mães e aos pais de prematuros um lugar para partilharem as suas experiências e fazerem perguntas, confiantes de que as respostas que receberem serão baseadas em provas, diz Katharina Staub, directora executiva e fundadora da fundação. “As famílias precisam de um lugar seguro para falar, onde saibam que os seus bebés estão bem como estão”, diz ela. Para mais informações, visite cpbf-fbpc.org.