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Wissenschaftler können „bessere“ Babies entwerfen. Sollten sie?

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Wo die Debatte über „Designer-Babys“ begann

Die Gentechnologie schreitet voran, und Kritiker warnen vor einem schlüpfrigen Hang. Wir sprachen mit den Wissenschaftlern, die an der Spitze der Forschung arbeiten, mit Familien, die von den Fortschritten profitiert haben, und mit dem allerersten „Retortenbaby“ – das jetzt fast 40 Jahre alt ist – um die Debatte zu verstehen.

„Eine revolutionäre Technologie, die genetische Fehler bearbeiten kann.“ Die Nachricht, dass Forscher die DNA eines menschlichen Embryos verändert haben, hat Schockwellen ausgelöst und einen vertrauten Refrain neu entfacht. „Designer-Babys.“ „Designerbabys.“ „Designerbabys sind in Amerika noch nicht erlaubt, aber es wird kommen.“ Es ist nicht das erste Mal, dass ein wissenschaftlicher Fortschritt mit Embryonen Alarm auslöst. „Ein britisches Ärzteteam hofft, bis Ende des Jahres das erste Retortenbaby der Welt zu erzeugen.“ In den 1970er Jahren war die Idee der In-vitro-Fertilisation noch ein Traum, aber die Befürchtungen, wohin sie führen könnte, machten sich bereits breit. „Das ist ein Schritt zu weiteren Arten der Herstellung unserer Kinder.“ „Die Leute hatten einfach generell Angst. Sie wussten nicht, was passieren würde. Ich glaube, das hing mit dem alten Roman ‚Schöne neue Welt‘ zusammen, in dem die Babys dort in so genannten Flaschen ausgetragen wurden.“ „Mark Bernard G., geprüft und genehmigt.“ „Ein Baby im Labor in einer Petrischale zu erzeugen, galt nicht nur als abnormal, sondern als unmoralisch.“ „Mehrere andere Ärzte sprechen sich gegen die Idee aus. Sie behaupten, dass es den Weg für die Massenproduktion von Babys öffnet und, wie sie es ausdrücken, ‚ein Alptraum des biologischen Engineerings‘ ist.“ „Die Bedenken reichten von: Es gibt einen rutschigen Hang hier, wenn wir anfangen, Leben außerhalb des Mutterleibs zu machen, wenn wir anfangen, Leben in Schalen zu machen, werden wir dann nicht am Ende sagen, dass das der beste Weg ist, es für alle zu tun? Dass wir am Ende die natürliche Fortpflanzung eliminieren werden.“ „Die Leute sagten alle möglichen bösen Dinge darüber. Sie dachten, sie würden Designerbabys erschaffen. Sie würden Monster erschaffen.“ „Es gab die Befürchtung, dass die Techniken eines Tages benutzt werden könnten, um etwas anderes als einen normalen Menschen zu entwickeln.“ „Ein Abgeordneter warnte vor der Gefahr, dass die wissenschaftliche Züchtung Realität werden könnte, vor einer Wiederbelebung von Adolf Hitlers Konzept einer Herrenrasse.“ Die beiden Wissenschaftler an der Spitze der Forschung, Patrick Steptoe und Robert Edwards, führten ihre Arbeit in einem abgelegenen Labor durch, weit weg vom Rampenlicht der Medien. „Sie taten Dinge, wie sich zu verkleiden und sicherzustellen, dass ihre Autos an einem anderen Ort geparkt waren, wenn sie zu Besuch kamen oder etwas von der Arbeit erledigten. Es war wirklich ein Mantel und Degen.“ Nach mehr als einem Jahrzehnt der Forschung wurde ihr umstrittenes Experiment zu einer der größten medizinischen Geschichten des Jahrhunderts. „Das erste Retortenbaby der Welt wurde gestern Abend hier in Großbritannien geboren.“ „Ein rosafarbenes, gesundes Mädchen, das sein Leben in einem Reagenzglas begann.“ „Bei der Geburt kam es weinend und in sehr gutem Zustand heraus, es atmete sehr gut.“ „Louise kam raus, sie war kein Frankenbaby, sie war gesund und sah normal aus. Die Tatsache, dass die erste menschliche I.V.F., die zu Ende ging, ein gesundes Baby hervorbrachte, hat die Perspektive auf I.V.F. dramatisch verändert.“ „Wir vergessen das heute, weil I.V.F. alltäglich ist, aber in Wirklichkeit verkündete Louise Brown Hoffnung für Millionen von Menschen auf der ganzen Welt.“ Diese Hoffnung und die Faszination der Medien sorgten für Hunderte von Schlagzeilen rund um den Globus. „Wenn ich auf die Ausschnitte zurückblicke – Zeitungsausschnitte und Filme – konnten wir 11 bis 12 Tage lang nicht nach Hause nach Bristol kommen, und als wir es taten, standen 100 Journalisten und mehr aus der ganzen Welt vor unserem kleinen Haus. Es war einfach der Wahnsinn.“ „Die Geburt von Louise Brown war ein nobelpreisverdächtiges Ereignis, nicht nur wegen der Technologie, sondern wegen der Schönheit dessen, was es für Louise Browns Familie und für Tausende und Abertausende, jetzt Millionen von Paaren auf der ganzen Welt, die Kinder bekommen konnten, bedeutet hat.“ Dr. Mark Hughes ist Teil des Teams von Wissenschaftlern, die die I.V.F. auf die nächste Stufe gebracht haben. In den frühen 1990er Jahren leisteten sie Pionierarbeit bei einer Technik, die es Ärzten erlaubt, Embryonen auf potenziell tödliche Krankheiten zu untersuchen. „Die Idee ist, eine Diagnose zu stellen, bevor eine Schwangerschaft überhaupt beginnt, so dass Paare, die ein hohes genetisches Risiko haben, diese Krankheit vermeiden können, bevor sie überhaupt schwanger werden.“ Das nennt sich Präimplantationsdiagnostik (P.G.D.), ein Verfahren, bei dem Paare die I.V.F. durchlaufen, auch wenn sie keine Fruchtbarkeitsprobleme haben. Die Ärzte testen dann die DNA der Embryonen und implantieren nur gesunde. „Wir können sagen, dass Embryo zwei, fünf und sieben diese genetische Bedingung nicht haben und sie sicher übertragen werden können.“ „Schon kurz nach der Geburt von Eden wussten wir, dass irgendetwas nicht stimmte.“ Als Randy und Caroline Golds zweites Kind, Eden, 18 Monate alt war, wurde bei ihr Mukolipidose Typ IV, oder ML-4, diagnostiziert, eine unheilbare genetische Krankheit mit einer herzzerreißenden Prognose. „Kinder mit Mukolipidose Typ IV werden wahrscheinlich nie laufen und nie sprechen können. Sie werden blind, wenn sie 12 Jahre alt sind. Und sie werden eine sehr begrenzte Lebenserwartung haben.“ „High Five dafür, Freundin. Ich liebe dich.“ Die Golds träumten von einem dritten Kind, aber sie wussten, dass dieser Traum große Risiken barg. „Weil Caroline und ich die gleiche Mutation für ML-4 tragen, haben wir bei jeder Schwangerschaft ein 25-prozentiges Risiko, dass wir ein Kind mit dieser Krankheit bekommen.“ Die Golds wandten sich an Mark Hughes, und mit Hilfe von P.G.D. konnte er einen Embryo ohne die ML-4-Mutation identifizieren. Heute hat Eden eine gesunde kleine Schwester, die Shai heißt. „Es war ein absolutes Wunder.“ P.G.D. hat Tausenden von Familien wie den Golds geholfen, aber es hat auch eine bekannte Debatte neu entfacht. „Führt es zur Erschaffung von Designer-Babys?“ „Mit dem Fortschritt der Wissenschaft stellen sich ethische Fragen darüber, wann und wo man die Grenze zieht, wenn es darum geht, nur die gesündesten Embryonen auszuwählen. Kritiker sagen, dass dies zu einem schlüpfrigen Hang werden kann.“ „Von den ersten Fällen an, in denen Embryonen auf genetische Krankheiten getestet wurden, hatte jeder den schlüpfrigen Hang von Designer-Babys im Kopf – ‚Oh, wir werden auf alles testen.'“ Der Einsatz von Embryo-Screening-Verfahren wie P.G.D. hat sich ausgeweitet. Sie können jetzt auf Hunderte von Krankheiten und Chromosomenanomalien testen. Doch ein Großteil der Medienaufmerksamkeit konzentriert sich auf die Ärzte, die diese Grenzen verschieben. „Das ist der Raum, in dem die Magie beginnt.“ „Es nennt sich Geschlechterselektion.“ Seit über einem Jahrzehnt ist Dr. Jeffrey Steinberg ein Brennpunkt in der Debatte, ständig in den Nachrichten, weil er die Anwendung von P.G.D. vermarktet, nicht nur aus medizinischer Notwendigkeit, sondern um Paare das Geschlecht ihres Kindes wählen zu lassen. „Dr. Jeffrey Steinberg, Direktor des Fertility Institutes, sagt, dass bis zu 90 Prozent seiner Patienten speziell zu ihm kommen, weil sie entscheiden wollen, ob sie einen Jungen oder ein Mädchen bekommen.“ „Die Technologie war da. Sie wurde nur zur Verhinderung von Krankheiten eingesetzt. Nun, ich habe mich entschieden, die Tür zu öffnen und sie zu erweitern und zu sagen, hört zu, das ist etwas, das die Leute interessiert, keinen Schaden verursacht, die Leute glücklich macht. Let’s expand it.“ Geschlechtsselektion aus nicht-medizinischen Gründen ist in vielen Ländern illegal, aber nicht in den Vereinigten Staaten, wo einige Aspekte der Fruchtbarkeitsindustrie locker geregelt sind. Viele der Verfahren kosten über 10.000 Dollar. Dennoch sagt Steinberg, dass er keinen Mangel an Patienten hat und derzeit eine neue kosmetische Option für, wie er es nennt, „werdende Eltern des 21. Jahrhunderts“ vermarktet. „Vor 25 Jahren habe ich vorausgesagt, dass wir die Augenfarbe wählen würden. Das können wir jetzt tun. Es hat sich herausgestellt, dass die Leute blaue Augen wollen. Wir sind nicht nur in der Lage, dabei zu helfen, sondern wir können ihnen eine Auswahl von 30 Schattierungen blauer Augen anbieten.“ Diese Behauptungen stoßen bei vielen Wissenschaftlern auf große Skepsis und werfen auch ethische Bedenken auf. „Jeffrey Steinberg behauptet, dass er Ihnen ein Kind mit einer bestimmten Augenfarbe geben kann. Ich weiß nicht, was er damit wirklich meint, aber ich denke, das ist wieder ein Beispiel dafür, dass wir sehr vorsichtig sein müssen, um Grenzen zu ziehen, die klar sind und durchgesetzt werden können.“ Marcy Darnovsky leitet eine Watchdog-Gruppe, die sich mit den sozialen Auswirkungen von Reproduktions- und Gentechnologien beschäftigt. „Was zählt als medizinisch? Was zählt als Verschönerung? Ich meine, wie kann man eine Grenze ziehen?“ Diese Frage ist heute aktueller denn je. „Ein medizinischer Durchbruch oder die ersten Schritte auf einem gefährlichen Weg?“ Im Jahr 2017 verkündeten Forscher der Oregon Health and Science University eine bahnbrechende Entwicklung. „Zum ersten Mal in den Vereinigten Staaten haben Wissenschaftler die Gene von menschlichen Embryonen editiert.“ Mit einer Technologie namens Crispr waren sie in der Lage, ein defektes Gen zu korrigieren, das eine potenziell tödliche Herzerkrankung verursacht, und so ein Merkmal zu verändern, das an zukünftige Generationen weitergegeben werden könnte. Es bestand nie die Absicht, eine Schwangerschaft herbeizuführen, aber wie bei I.V.F. zuvor wurde der Durchbruch sowohl mit Begeisterung als auch mit Sorge aufgenommen. „Kritiker befürchten, dass Crispr dazu benutzt werden könnte, Designer-Babys zu erschaffen. Letztes Jahr bezeichnete der ehemalige Direktor des US-Geheimdienstes James Clapper Genom-Editing als potenzielle Massenvernichtungswaffe. Und der Kongress hat verboten, aus gen-editierten Embryonen Babys zu machen.“ „Ich denke, dass diese Ängste größtenteils übertrieben sind.“ Dr. Paula Amato ist eine Co-Autorin der Forschung zum Editing menschlicher Embryonen. „Wenn man über die Eigenschaften nachdenkt, die Menschen gerne verbessern würden, Dinge wie Intelligenz oder Sportlichkeit, kennen wir eigentlich nicht die Gene, die für diese Dinge verantwortlich sind. Und es ist wahrscheinlich, dass es mehr als ein Gen ist. Selbst wenn man das also machen wollte, wäre es, zumindest zum jetzigen Zeitpunkt, sehr schwierig, wenn nicht sogar unmöglich, das zu tun.“ Aber die Möglichkeit, Embryonen genetisch zu verändern, könnte eine neue Grenze darstellen, bei der es nicht mehr nur darum geht, die genetischen Eigenschaften eines Individuums zu verändern, sondern auch die aller seiner Nachkommen. „Ich denke, wir befinden uns auf einem schmalen Grat. Das bedeutet nicht, dass wir auf alles verzichten müssen, was auf dem Weg liegt. Es bedeutet aber, dass wir sicherstellen müssen, dass wir Bremsen haben und dass wir Haltepunkte haben. „Alle neuen Technologien müssen sorgfältig und richtig eingeschätzt werden. Ich denke, man kann nicht den Wilden Westen haben. Andererseits denke ich, dass man sich in eine Angstsituation bringen kann, in der man gelähmt wird und nichts mehr tun kann.“ „Bei jedem medizinischen Fortschritt, bei jedem medizinischen Fortschritt gibt es zunächst einmal einen Erfolg. Irgendjemand musste der Erste sein. Und dann gibt es andere.“ „Es gibt sechs Millionen von uns, Babys, die durch I.V.F. geboren wurden, was fantastisch ist. Und ich bin eigentlich ziemlich stolz darauf, sagen zu können, dass es mit mir angefangen hat.“

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