11 Choses que vous ne comprenez que si vous êtes atteint d’hypothyroïdie
L’hypothyroïdie est une condition qui influence la libération des hormones thyroïdiennes de votre corps – dans ce cas, il n’en produit pas assez. Selon l’Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NIDDK), l’hormone thyroïdienne joue un rôle essentiel dans le métabolisme, les fonctions cérébrales, cardiaques et hépatiques, la santé reproductive et la fertilité, et plus encore. Ainsi, des fluctuations même subtiles de votre thyroïde peuvent contribuer à des changements importants dans votre corps. Et c’est pourquoi vivre avec un trouble de la thyroïde comme l’hypothyroïdie peut être un défi au quotidien – et même toutes les heures.
Alors que près de 20 millions de personnes aux États-Unis ont un certain type de trouble de la thyroïde, selon l’American Thyroid Association (ATA), l’hypothyroïdie peut être une condition incomprise. Vos collègues, vos amis et vos proches ne se rendent peut-être pas compte de l’impact que cela peut avoir sur votre vie quotidienne.
Voici, des personnes atteintes d’hypothyroïdie décrivent ce que c’est vraiment que de vivre avec cette maladie. Partagez cette liste avec les personnes de votre entourage pour les aider à mieux comprendre ce que vous vivez :
1. Le café n’est pas la solution. « Je suis fatigué… tout le temps. Cela me frappe vers 14 heures », explique Christina Nicholson, 33 ans, de Coral Springs, en Floride. On lui a diagnostiqué la maladie de Hashimoto – une maladie auto-immune qui peut provoquer une hypothyroïdie – à l’âge de 27 ans. « Certaines personnes disent, ‘oh ouais’, je suis fatiguée vers ce moment-là aussi et elles balayent ça comme si j’avais besoin d’une tasse de café ou autre. » Talia Mariani, 27 ans, de New York, trouve également que les autres personnes ne comprennent pas sa fatigue. « On me demande souvent pourquoi je ne bois pas simplement plus de caféine », dit-elle. « Ce que les gens ne parviennent pas à reconnaître, c’est que la caféine est un facteur de stress supplémentaire pour le système, donc pour moi, la caféine devient finalement plus une menace qu’une bénédiction. »
« La meilleure façon de combattre la fatigue est de faire des choses pour promouvoir une bonne santé, comme manger sainement, faire de l’exercice régulier et avoir une bonne nuit de sommeil », dit Alan P. Farwell, MD chef de la section d’endocrinologie, de diabète et de nutrition et directeur des cliniques endocriniennes du Boston Medical Center.
2. Se coucher à l’heure ne signifie pas nécessairement que vous aurez une bonne nuit de sommeil. Dormir suffisamment la nuit peut être plus facile à dire qu’à faire. Il existe un certain nombre de facteurs qui peuvent affecter votre capacité à bien dormir, notamment vos médicaments pour la thyroïde. Selon la Cleveland Clinic, prendre trop de médicaments pour la thyroïde peut entraîner des difficultés à dormir. » Lorsque j’ai été traitée pour la première fois, je devais prendre un mélange de différentes doses à différents jours pour aider à trouver la bonne dose « , explique Trish Hoffman de Laguna Beach, en Californie, qui a été diagnostiquée à 34 ans et dont plusieurs membres de la famille souffrent également d’hypothyroïdie. « Une fois, j’ai été surmédicamentée et je n’ai pas pu dormir pendant trois jours. »
« Si vous n’arrivez pas à dormir toute la nuit, vous risquez d’être fatigué le jour suivant », explique le Dr Farwell, ce qui peut rendre les symptômes de fatigue encore plus intenses. « Les problèmes de sommeil tels que l’apnée du sommeil sont de plus en plus reconnus comme très courants et peuvent être évalués par une étude du sommeil que votre médecin peut demander. »
3. Les listes de choses à faire sont votre meilleur ami… votre brouillard cérébral ne l’est pas. Une thyroïde sous-active peut causer des problèmes de concentration et de mémoire, selon le Centre médical de l’Université du Maryland. Vous pouvez avoir des difficultés à vous concentrer au travail ou même à la maison lorsque vous parlez à vos enfants. Vous pouvez sembler distrait à votre ami lors d’une discussion au déjeuner, ou distrait à votre patron lors de l’entretien annuel. Si vous rencontrez ces problèmes, il existe un certain nombre de stratégies que vous pouvez essayer pour améliorer la mémoire et la concentration, comme se concentrer sur une tâche à la fois, utiliser des listes écrites et des rappels, et respecter un horaire.
4. Votre esprit n’est pas la seule chose qui est bloquée. La constipation est un autre symptôme courant de l’hypothyroïdie, selon le NIDDK. Vous pouvez trouver que même en mangeant un régime riche en fibres ou en prenant la dernière pilule probiotique ne vous aide pas – vous êtes toujours constipé et inconfortable. Si cela devient un problème constant, travaillez avec votre médecin pour trouver des moyens de remédier et de prévenir la constipation.
5. Même si vous mangez bien et faites de l’exercice, vous pouvez avoir du mal à perdre du poids. » Garder le poids perdu est un défi, même en faisant régulièrement de l’exercice et en mangeant correctement comme je le fais « , déclare Suzanne Andrews, ergothérapeute diplômée d’Ormond Beach, en Floride. Mariani est d’accord. « Je suis entraîneur personnel à New York et on m’a diagnostiqué une thyroïdite de Hashimoto il y a environ quatre ans », dit-elle. « Les gens me demandent souvent si j’ai déjà pensé à manger moins et à bouger plus. C’est une question super frustrante et même offensante en soi, mais ajouter le fait que je suis une professionnelle dans ce domaine la fait passer à un autre niveau. »
« L’incapacité à perdre du poids chez les personnes atteintes d’hypothyroïdie ne suit pas les règles standard consistant à réduire les calories ou à faire plus d’exercice », explique Westin Childs, MD, un médecin intégratif qui se concentre presque uniquement sur l’hypothyroïdie. « Une thyroïde basse entraîne une diminution du taux métabolique (ce qui réduit le métabolisme global) et peut rendre la perte de poids très difficile sans une intervention appropriée. »
« Une erreur que beaucoup de gens font est de se fixer un objectif de perte de poids irréalisable (par exemple, perdre 15 kilos en 3 mois) – cela vous met en situation d’échec », dit Farwell. « Il est préférable de se fixer plusieurs objectifs plus petits (par exemple, perdre un kilo par semaine, ou 2 à 3 kilos par mois). Cela permet également des changements de régime qui peuvent se poursuivre à long terme. »
6. Vous pouvez avoir l’impression que vous venez de courir une course … mais vous venez de vous réveiller d’une sieste. « Je sais que si je me réveille en sueur ou avec des palpitations cardiaques, la dose de mon médicament est trop élevée », explique Barbra Watson, 43 ans, de Boston. « Les changements de dosage des médicaments pour la thyroïde prennent plusieurs semaines pour que les niveaux de thyroïde atteignent le nouveau niveau », explique Farwell. « Certaines personnes présentent des symptômes aigus après avoir modifié leur dose, mais ceux-ci s’atténuent en quelques semaines. »
7. La personne que vous étiez vous manque. Si vous souffrez d’hypothyroïdie, vous pouvez constater que vous ne pouvez plus rentrer dans vos anciens vêtements, que vous n’avez plus l’énergie de jouer avec vos enfants comme avant, ou que vous n’êtes tout simplement plus capable de faire les choses que vous faisiez avant. « Ce qui est difficile avec cette maladie, c’est que les symptômes sont souvent expliqués, comme si le fait d’être une femme, une mère qui travaille, ou d’avoir la quarantaine, était la raison pour laquelle ces choses se produisent », explique Hollie Geitner, de Pittsburgh, en Pennsylvanie. Hollie a été diagnostiquée au milieu de la vingtaine avec la thyroïdite de Hashimoto et aura bientôt 42 ans. « Je suppose que c’est devenu un mode de vie pour moi ». Mais elle poursuit en disant que la réalité pour elle est qu’elle a dû apprendre à vivre avec ces changements – pour le meilleur et pour le pire. Et avec un traitement approprié, beaucoup de ces symptômes d’hypothyroïdie peuvent être contrôlés, selon l’ATA.
8. Les gants sont un accessoire toute l’année – tout comme les chaussettes, les écharpes et les pulls. Un autre symptôme de l’hypothyroïdie est la sensation constante d’avoir froid. « Les gens pensent que je suis folle quand je dis que j’ai froid », dit Andrews. « Comment peuvent-ils faire le rapprochement quand il fait 74 degrés dans la pièce et que mes mains sont comme de la glace ? ». Dans ces situations, mettez-vous à l’aise et ne vous préoccupez pas de ce que les autres pensent – les gants peuvent être considérés comme une déclaration de mode chic après tout. Prendre vos médicaments pour la thyroïde peut également aider à contrôler l’intolérance au froid et d’autres symptômes de l’hypothyroïdie.
9. Vous avez constamment l’impression de devoir prouver que vous n’êtes pas paresseux. « Je pense que la plus grande idée fausse est que les personnes de votre entourage peuvent simplement avoir l’impression que vous utilisez cette condition comme une excuse pour être fatigué ou ils peuvent même penser que vous êtes paresseux », dit Hoffman.
Le Dr Childs est d’accord. « Je pense que la stigmatisation entourant le poids et le fait d’être paresseux est un élément important qui use les personnes atteintes d’hypothyroïdie », dit-il. « Cela peut être aggravé par le fait qu’ils ont presque toujours de la fatigue avec la résistance à la perte de poids. » Ne laissez pas les autres vous déprimer, faites ce que vous pouvez, et soyez ouvert avec ceux qui vous sont chers. Au lieu de trouver des excuses pour vous sentir fatigué ou épuisé, expliquez que la fatigue est un symptôme de votre état.
10. L’humeur est votre deuxième prénom. « Je peux dire que si j’ai l’impression d’être d’humeur changeante tout le mois, c’est probablement à cause de ma thyroïde », dit Watson. Selon la British Thyroid Foundation, une thyroïde sous-active peut provoquer des symptômes émotionnels, comme des sautes d’humeur. Essayez d’éviter que les sautes d’humeur ne deviennent un problème en expliquant votre situation à vos proches et en demandant de la compassion et de la compréhension lorsque vous les ressentez.
11. Vous vous sentez malade, mais vous avez l’air « bien ». Si certains symptômes de l’hypothyroïdie sont évidents à l’œil nu, comme la prise de poids et la perte de cheveux, d’autres, comme les douleurs articulaires et la dépression, sont invisibles. « Je crois que la chose la plus trompeuse à propos de cette condition est que, pour la plupart, les autres personnes ne peuvent pas voir votre douleur », explique Kylie Wolfig, 46 ans, de Perth, en Australie occidentale et fondatrice de Thyroid School, qui vit avec la thyroïdite de Hashimoto depuis plus de 25 ans. « Ils ne peuvent pas voir votre anxiété, votre confusion, ou le fait que vous êtes accablé. »
« Je n’avais jamais apprécié tout ce que votre thyroïde fait pour vous », dit Watson. « Elle régule tellement de choses ». Concentrez-vous sur le fait de prendre soin de vous et laissez tomber les inquiétudes liées aux jugements des autres à votre égard. Travaillez à communiquer avec vos amis et votre famille pour qu’ils aient une meilleure idée des défis que vous devez relever. Il y a de fortes chances qu’ils fassent de leur mieux pour vous traiter avec compassion.
Si vos symptômes d’hypothyroïdie sont très persistants, « consulter un endocrinologue peut être utile si vous ne vous sentez pas bien après votre première dose de médicament, s’il y a un certain désaccord sur la question de savoir si vous devez être traitée en premier lieu, si vous envisagez une grossesse (ou si vous êtes enceinte), ou si vous voulez simplement en savoir plus sur cette pathologie », explique Farwell.