Biofeedback pour le TDAH

Il y a quelque temps, j’ai écrit sur le livre de Katherine Ellison, Buzz : A Year of Paying Attention, qui relate la quête d’Ellison pour traiter son trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et celui de son fils. Après l’avoir lu, j’ai envisagé de faire essayer à ma fille Natalie la formation au neurofeedback, un traitement alternatif du TDAH parfois appelé biofeedback ou neurothérapie, qui vise à entraîner le cerveau pour réduire l’impulsivité et augmenter la concentration. C’est l’une des nombreuses approches de la gestion du TDAH qu’Ellison, une adulte atteinte du TDAH, décrit dans son livre comme ayant été explorée pour elle-même et son fils Buzz, également atteint du TDAH. Intéressée, j’ai fait des recherches en ligne sur le neurofeedback et j’ai lu un livre à ce sujet à la bibliothèque. Puis j’ai soumis l’idée au psychologue de Natalie, le Dr Phillips.

Il n’a pas dit que nous ne devions pas l’essayer. Il n’a pas dit que ça ne pouvait pas marcher. Il a dit que pendant les années où il a pratiqué, il a vu beaucoup de parents s’enthousiasmer pour divers traitements ou stratégies pour le TDAH dont ils entendent parler. Ils investissent beaucoup d’argent, de temps et d’énergie émotionnelle dans leur dernière découverte dans l’espoir qu’elle aidera leur enfant. Lorsque ce n’est pas le cas, il finit par guider ces parents dans le processus de deuil qui consiste à accepter une nouvelle fois le handicap de leur enfant. J’avais bien sûr le choix d’essayer ou non le neurofeedback, mais je risquais de revivre ce deuil si le traitement n’apportait pas d’amélioration. Après réflexion, j’ai décidé d’arrêter mes recherches, et j’ai mis au placard l’idée du biofeedback.

Mais récemment, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr Phillips, et il a remis sur le tapis le sujet du neurofeedback. Il a eu trois clients qui ont commencé une formation en neurofeedback avec un praticien particulier, et tous les trois semblent bénéficier de certains avantages. Il a suggéré que j’envisage de rencontrer la praticienne, juste pour en savoir plus.

Je n’ai pas envisagé de la rencontrer juste pour en savoir plus. Non, j’ai sauté sur l’occasion et j’ai pris rendez-vous pour que Natalie commence !

J’ai essayé – vraiment essayé – de me lancer dans cette expérience avec des attentes réalistes, de rester neutre sur le fait de savoir s’il y a quelque chose ou non, ou, à défaut d’être neutre, d’opter pour la méfiance plutôt que l’espoir. Mais il s’agit ici de la vie de ma fille. Je ne pouvais pas m’empêcher de m’investir émotionnellement.

Notre premier rendez-vous était pour une évaluation. La praticienne, Ladelle Lybarger, est une infirmière à la retraite qui travaille depuis son bureau à domicile à Des Moines, dans l’Iowa. Elle nous a immédiatement mis à l’aise, Natalie et moi, avec son comportement calme et doux. En expliquant chaque mouvement, elle a nettoyé deux petites taches sur le cuir chevelu de Natalie et a collé des électrodes sur les taches avec un peu de gel conducteur et en a également clippé une sur l’oreille de Natalie. Après avoir tapé sur le clavier d’un ordinateur portable placé sur le côté, un EEG commence à s’afficher sur l’écran de l’ordinateur qui fait face à la chaise de Natalie. Trois lignes distinctes apparaissent, représentant différents types d’ondes cérébrales. Lybarger répète l’opération plusieurs fois, en déplaçant les électrodes à différents endroits du cuir chevelu de Natalie. Elle imprime des copies papier des relevés, sur lesquels elle identifie des modèles spécifiques dans les ondes. Il est fascinant d’obtenir une image montrant que certaines ondes cérébrales sont trop lentes, ce qui provoque l’inattention. Un autre type d’ondes montre de grandes et soudaines explosions d’énergie, indiquant qu’une autre partie du cerveau de Nat travaille dur pour compenser l’inattention. Ceci, dit l’infirmière, explique pourquoi Natalie a du mal à dormir. Même si elle essaie de ralentir pour se préparer à dormir, ces bouffées d’énergie continuent, s’efforçant de maintenir son cerveau éveillé et alerte. Le premier objectif de l’entraînement par neurofeedback serait d’entraîner les ondes « somnolentes » à maintenir un niveau plus efficace. En d’autres termes, Lybarger a identifié des problèmes qu’elle sait comment traiter. Elle croit qu’elle peut aider. Nous avons convenu de commencer des traitements une fois par semaine. (Nous en reparlerons dans de futurs billets !)

Avant de quitter ce premier rendez-vous, Lybarger m’a proposé de me prêter le livre Une symphonie dans le cerveau : L’évolution du nouveau biofeedback par ondes cérébrales, de Jim Robbins. Je l’ai accepté avec enthousiasme et, la semaine suivante, je me suis plongé dans l’apprentissage du biofeedback. J’ai appris qu’il pouvait aider à résoudre toute une série de problèmes, des migraines aux graves lésions cérébrales. Pour des enfants comme Natalie, s’il fonctionne, il pourrait améliorer pratiquement tous les symptômes du TDAH – inattention, problèmes de sommeil, régulation des émotions, impulsivité – de manière non invasive, sans danger et avec des effets à long terme – de quoi faire des miracles pour des parents comme moi. Mes espoirs s’élevaient comme une montgolfière dans le ciel d’été.

Puis je lisais autre chose, et cela faisait des trous dans cet espoir, sur un forum en ligne où la majorité des participants ne rapportaient aucun effet de leurs incursions dans le neurofeedback et dans un livre sur le TDAH qui rapportait que si certaines recherches suggéraient que le neurofeedback pouvait aider, aucune ne suggérait qu’il pouvait remplacer les médicaments – ce que j’avais commencé à espérer être possible. Puis j’ai lu un autre livre pro-neurofeedback – Healing Young Brains : The Neurofeedback Solution, de Robert W. Hill, Ph.D., et Eduardo Castro, M.D., sur mon Kindle, et son contenu était aussi positif que les mots chargés de son titre. Mes espoirs ont augmenté.

J’ai dit au psychiatre de Nat, le Dr Mishra, que nous allions commencer une formation au neurofeedback. « La recherche ne le soutient pas », a-t-elle répondu, simplement et directement. J’ai haussé les épaules. Nous allons le faire de toute façon, me suis-je dit, mais ses mots résonnent souvent dans mon esprit.

Lors de notre prochaine visite au Dr Phillips, je l’ai mis au courant de nos trois premières séances de neurofeedback. J’ai avoué que j’avais laissé mes espoirs s’envoler. Pendant deux jours après la séance numéro deux, Natalie était inhabituellement calme, presque endormie. J’ai voulu attribuer cet effet au neurofeedback, mais je sais qu’il pourrait être totalement indépendant. Il a essayé d’attacher mes espoirs – de m’ancrer dans la réalité. Je sais, je sais ! Je me suis dit qu’il fallait voir cela comme un outil parmi d’autres, comme un élément d’un plan de traitement global. C’est exactement ce que je vous dirais, pensais-je en le voyant, si j’étais le thérapeute et vous le parent du client. Mais je veux tellement croire au neurofeedback, et à son potentiel pour aider ma fille !

Les hauts et les bas émotionnels m’ont laissé déprimé, épuisé. Pourquoi me suis-je fait de faux espoirs ? D’un autre côté, pourquoi ne pas essayer le bioback ? Je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve. Tout ce que je sais, c’est que même si mon cerveau me dit de faire preuve de prudence, mon cœur tendre s’envole.

Mise à jour le 5 novembre 2019

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