Cerveau, esprit et langage

Maux d’estomac mais seulement la nuit | douleurs abdominales nocturnes | et ce que j’ai fait à ce sujet.

Si vous avez trouvé cette page, il y a des chances que vous souffriez vous aussi d’une mystérieuse douleur abdominale mais seulement la nuit. J’ai souffert de cela pendant plus de 10 ans et j’ai fini par trouver un remède. Je ne peux pas offrir que cela vous aidera du tout, mais j’écris ceci au cas où cela aide au moins une autre personne.

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Il y a des chances que vous lisiez ceci au milieu de la nuit alors que vous continuez à chercher de l’aide en désespoir de cause. J’espère que mon histoire pourra vous apporter un peu d’espoir et d’aide.

L’inconfort me réveillait, un inconfort largement diffus, pas atroce, mais suffisant pour me réveiller et ensuite empêcher de me rendormir. Le foyer principal de la douleur était le bas-ventre gauche, 2 pouces sous mon nombril et décalé vers la gauche.

Vous connaissez déjà l’histoire. Des visites persistantes chez le médecin, mais uniquement pour être écarté comme un syndrome du côlon irritable (SCI), toutes les investigations diagnostiques revenant normales, de multiples médicaments essayés sans effet. Fatigue permanente due à l’insomnie qui fait partie de l’ensemble, puis le radeau de problèmes secondaires tels que les courbatures, les problèmes au travail, le manque général de fiabilité, l’incrédulité de tout le monde et ainsi de suite.

Contexte et apparition initiale de douleurs abdominales nocturnes

J’étais infirmière et à l’époque je travaillais comme conseillère en santé au travail, je travaille maintenant comme thérapeute en santé mentale. Une nuit, à l’improviste, vers 1 ou 2 heures du matin, je me suis réveillée avec un malaise abdominal juste en dessous de mes côtes droites, au-dessus de la région du foie.

Préoccupée par le fait qu’il s’agissait de mon foie (ou de ma vésicule biliaire), j’ai pris rendez-vous et j’ai été envoyée à l’hôpital pour des examens.

• Échographie abdominale – résultat normal
• Tests sanguins – résultat normal
• coloscopie – résultat normal
• gastroscopie avec biopsie – résultat normal
• Échantillons de selles – testés pour le sang, parasites, ténia, virologie, bactériologie – tous normaux
• tests de l’hélicobacter pylori – négatifs

Après une période de quelques mois, ces douleurs nocturnes se sont atténuées et ma vie a repris son cours normal.

Progression des symptômes vers des douleurs abdominales diffuses la nuit

Environ 2-3 ans plus tard, les symptômes sont progressivement réapparus avec une différence. Je me réveillais au milieu de la nuit, avec une légère douleur au bas de l’intestin, mais si je bougeais et parvenais ensuite à péter, je pouvais me rendormir. Ces périodes d’inconfort duraient un mois environ, puis disparaissaient pendant un certain temps avant de recommencer.

Au cours des dix années suivantes, la fréquence des épisodes a augmenté, leur durée a augmenté et l’intensité de la douleur a augmenté. Cela a fini par arriver au point où une vie normale était presque impossible en raison des ajustements que je devais faire à mon cycle veille-sommeil, des conséquences de l’insomnie et de la fatigue et de tous les problèmes secondaires qui en découlent.

Par chance, je suis indépendant. Je sais que si j’avais un emploi à temps plein, je ne pourrais pas conserver cet emploi et je serais confronté à la situation du type qui a l’air très bien, mais qui prétend être malade et incapable de travailler et qui doit faire face à beaucoup d’incompréhension ou d’incrédulité de la part des employeurs, des médecins, des parents et des amis. Je peux imaginer qu’une telle situation ne ferait qu’aggraver le problème en le faisant sortir d’une simple difficulté médicale pour devenir un cauchemar psycho-social.

Si vous n’avez pas l’air malade, les gens supposent que vous ne l’êtes pas. Par conséquent, bien que vous expliquiez aux gens, encore et encore, le problème, au fil du temps, ils oublient et supposent que vous allez bien. Ainsi, chaque fois que vous leur dites que vous êtes visiblement malade, ils sont surpris et vous devez leur expliquer à nouveau. Et encore, et encore. Chaque. Putain. fois.

Mais ils n’écoutent jamais vraiment. Cela les submerge juste, comme à chaque fois auparavant.

Et puis il y a l’autre catégorie de personnes qui, connaissant peu la réalité de votre situation, décident qu’elles savent exactement ce dont vous avez besoin pour être guéri et ne veulent pas s’en aller en vous prenant comme leur projet personnel.

Hot and Bothered?

Une chose que j’ai remarquée, c’est qu’à cette époque, je me réveillais parfois en ayant mal et très chaud. La chaleur n’était pas due au chauffage central ou à une literie lourde. Si je me découvrais et que je laissais ma température corporelle baisser (cela prenait environ une heure), je pouvais me rendormir.

Investigations et tentatives de traitement

Il est vite apparu que mon cabinet de généraliste m’avait longtemps écarté comme étant une sorte de farfelu. On m’avait proposé de nombreux conseils diététiques et des médicaments, dont aucun ne m’a aidé. Le diagnostic que l’on m’a donné était le SCI et je ne sais que trop bien qu’une fois qu’un tel diagnostic est posé, il est presque impossible d’amener les médecins à le dépasser. En langage médical, cet effet courant est connu sous le nom d' »étiquetage ».

J’ai donc commencé mes propres recherches. Je suis sûr que vous ne le savez que trop bien pour avoir mené vos propres enquêtes. Voici ce que j’ai essayé :

• Est-ce l’eau ? J’ai reconnu que les symptômes avaient commencé peu de temps après avoir déménagé dans une nouvelle région. Comme passe-temps, j’élève des poissons et je connais bien les qualités de l’eau, les électrolytes, les nitrites/nitrates et ainsi de suite. J’étais également conscient qu’après avoir déménagé, il y avait certaines races de poissons que je ne pouvais plus garder dans de l’eau du robinet non traitée, en raison du pH de l’eau. J’ai demandé une analyse de l’eau du robinet (vous pouvez l’obtenir auprès du service des eaux local – il est courant que les éleveurs de poissons le fassent) et j’ai cessé de boire l’eau du robinet. Au début, je suis passé à l’eau filtrée, puis, comme il n’y avait aucune amélioration, je suis passé à l’eau en bouteille. J’ai fait cela pendant plus d’un mois sans bénéfice.
• Je suis monté dans une clinique de Harley Street pour un test d’allergie par patchs cutanés. Je ne pensais pas que cela révélerait quoi que ce soit, et malgré le fait d’être testé contre un large éventail d’allergènes communs, rien n’est apparu.
• J’ai dépensé une petite fortune pour une consultation privée avec un gastro-entérologue de premier plan et j’ai eu une coloscopie, des biopsies, etc. Rien de négatif n’est apparu.
• J’ai vu un chiropraticien (je devenais désespéré à ce stade) et tandis que je suis reparti plus droit et en me sentant plutôt bien après avoir été minutieusement écrasé et craqué (rien que cela en valait la peine et j’y suis retourné pour en avoir plus), il n’y avait aucune amélioration des symptômes abdominaux.
• FODMAP – J’ai suivi le régime FODMAP à la lettre pendant des mois. Aucune amélioration.
• Régime riche en fibres. J’ai commencé à manger du son tous les jours et un régime riche en fibres en général. J’ai persisté, mais alors que je faisais beaucoup plus caca, les symptômes ont été aggravés comme jamais.
• Compte tenu des problèmes avec la haute teneur en fibres, je suis passé à un régime uniquement à base de viande. Aucune amélioration des symptômes.
• Beaucoup de pro-biotiques. Tout ce qui concerne les probiotiques aérobies (probiotiques à base de lait tels que Yakult) et les probiotiques anaérobies (Kombucha, Saurkraut, Kimchi etc) et alors que cela semblait améliorer la santé globale, ils avaient tendance à exacerber significativement les symptômes.

Médicaments

J’ai essayé la menthe poivrée à libération lente (« Colpermin »), le Buscopan, la fluoxétine (« Prozac »), les tricycliques à faible dose (amitriptyline), l’oméprazole, la ranitidine, toutes les préparations digestives new age et à base de plantes connues. Rien n’a aidé.

Autres symptômes

Au cours de ces années, quatre autres symptômes sont apparus, mais tous deux ont été rejetés à plusieurs reprises par les médecins comme étant secondaires ou non pertinents.

Ma langue était en permanence recouverte d’une épaisse glu blanchâtre. Le grattage quotidien avec un gratte-langue, l’utilisation du fil dentaire et le brossage méticuleux n’ont rien fait pour réduire cela. Chaque matin, ma langue était à nouveau complètement enduite.

La plupart du temps, mon haleine pouvait peler la peinture. Il était clair que cela émanait de mon estomac plutôt que de ma bouche.

Une étrange plaie cutanée s’est développée sur ma main droite. Peu importe à qui je montrais cela, tout le monde me disait la même chose – je dois frotter ma main sur des surfaces sans m’en rendre compte, peut-être en dormant. La même tache est apparue sur mon gros orteil droit, on m’a dit que c’était dû au frottement des chaussures. Je ne sais que trop bien que ce n’est pas le cas.

L’autre est que j’ai développé des lésions d’herpès dans le bas du dos. Celles-ci semblent se produire après chaque épisode de douleurs abdominales. Les médecins m’ont dit que cela ne pouvait pas être la cause des symptômes, après tout, j’avais le syndrome du côlon irritable, et que je devais me détendre davantage car le stress est un déclencheur connu des poussées d’herpès.

Je suis devenu de plus en plus convaincu qu’il y avait une corrélation entre l’herpès et les douleurs abdominales nocturnes, qui, à présent, étaient toutes les nuits.

L’autre chose était la constipation. La plupart du temps, les selles étaient normales, mais lorsque je « poussais », il ne se passait rien. J’étais fortement refoulé et j’avais recours aux laxatifs (le seul qui fonctionnait était le Dulcolax, 4mg) et je devais en prendre 3 à 4 fois par semaine. Comme vous le savez probablement, cela même donne ensuite lieu à toutes sortes de problèmes supplémentaires.

J’ai signalé ce symptôme à mon médecin, mais bien sûr, il a été simplement rejeté et a plutôt offert plus d’antidépresseurs et un renvoi au conseiller en santé mentale pour discuter de mes problèmes. Il s’agit là d’une pratique médicale courante avec les légions de personnes souffrant d’anxiété et de troubles de la santé qui se présentent chaque semaine dans les cabinets de généralistes. C’est ce qu’on appelle « référer sur »

Et puis il y a ça…

L’autre chose qui a commencé à se produire, et plus encore dans les années ultérieures après que j’ai commencé le traitement de l’hypertension maligne, c’est que les diurétiques que je prenais signifiaient que je devais me lever la nuit pour faire pipi, ce que je n’avais jamais eu à faire avant le traitement de l’hypertension. Les douleurs abdominales ne commençaient qu’après avoir fait pipi (environ 2 à 5 minutes après).

C’est significatif. Lisez la suite.

L’herpès et enfin l’espoir…

Le problème ici est que l’herpès est presque toujours associé aux boutons de fièvre au visage ou à l’herpès génital transmis sexuellement. Il semble que peu de gens réalisent qu’il peut en fait avoir d’autres sites d’infection.

Il existe trois types d’herpès – l’herpès simplex 1 & 2, et l’herpès zoster. Bien qu’il existe des différences biologiques entre ces virus, le diagnostic est le plus souvent différencié par le site d’infection, c’est-à-dire que l’infection de la bouche est appelée herpès simplex 1, l’infection génitale est l’herpès simplex 2 et l’infection ailleurs est l’herpès zoster. Mais en réalité, si cette généralisation est généralement vraie, ce n’est tout simplement pas aussi simple.

J’ai dû plonger profondément dans la littérature médicale pour trouver des preuves à l’appui de cette notion : L’infection herpétique affecte les nerfs du côlon transverse, provoquant initialement une neuropathie temporaire, et peut provoquer une neuropathie plus permanente.

En langage ancien, elle provoque une spasticité du côlon en le semi-paralysant.

Voici ce que j’ai appris d’autre qui m’a un peu surpris – les lésions herpétiques peuvent apparaître à l’intérieur du côlon, et pas seulement sur la peau. Et si vous voulez un vrai spectacle d’horreur, pensez à l’infection herpétique de l’œsophage : https://en.wikipedia.org/wiki/Herpes_esophagitis

À ce stade, mes symptômes étaient constants : j’avais mal au ventre toutes les nuits, j’étais constipé en permanence, j’avais deux plaques de peau et j’avais en permanence de petites poussées d’herpès jusqu’au bas du dos.

Certaines de ces poussées étaient en effet très petites, certaines ne percèrent jamais la surface mais restèrent plutôt un petit bouton dur sous la peau.

J’ai commencé un traitement antiviral avec de l’acyclovir (800mg x4 fois par jour pendant 5 jours) acheté via des pharmacies en ligne (j’ai appris depuis longtemps à ne plus embêter mon médecin) et j’ai constaté que cela apportait un soulagement rapide et une amélioration complète des symptômes en 24 heures.

Ma langue s’éclaircissait, mon haleine était sans malice et si j’étais sans herpès pendant plus d’un mois d’affilée, les plaques cutanées commençaient à s’estomper.

Le problème, c’est qu’en dépit d’un effet impressionnant, dans 90 % des cas, dans les jours qui suivaient l’arrêt du traitement antiviral, les douleurs abdominales nocturnes recommençaient et, un jour ou deux après la reprise des symptômes, une petite poussée d’herpès apparaissait.

L’acyclovir n’était pas sans effets secondaires, principalement des maux de tête, qui ne survenaient pas à des doses plus faibles. Mais les doses plus faibles n’étaient pas aussi efficaces pour éliminer les poussées d’herpès, surtout quand elles n’avaient pas percé à la surface de la peau.

J’ai poursuivi le traitement intermittent de l’herpès pendant environ un an ou deux, mais au fil du temps, alors que les poussées d’herpès étaient de mieux en mieux gérées, les symptômes de douleurs abdominales persistaient.

….dashing of hope and onset of peripheral neuropathy

Ce qui s’est développé ensuite, c’est la permanence des douleurs abdominales nocturnes. Des plongées plus profondes dans la littérature médicale ont révélé la chose suivante : l’infection herpétique peut provoquer une neuropathie temporaire ou permanente d’une partie de l’intestin.

Distension abdominale et constipation suivies d’une infection à herpès zoster https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3903839/

Herpès. Simplex Proctitis Mimicking Inflammatory Bowel Disease in a Teenaged Male https://www.hindawi.com/journals/cripe/2017/3547230/

Constipation aiguë due à un herpès zoster abdominal : une association inhabituelle http://www.annalsgastro.gr/index.php/annalsgastro/article/view/1215/960

L’infection génitale par le SHV1/2 chez la souris entraîne un retard réversible du transit gastro-intestinal : Un modèle de myopathie entérique https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2018.00176/full

Cela signifie que le mouvement de la « matière » dans le canal de l’intestin est altéré, et que les gaz peuvent s’accumuler. Plus précisément ici :

Les gaz abdominaux s’accumulant dans ces zones, une pression accrue est exercée lors de la dilatation de l’intestin, ce qui provoque des douleurs.

Je suis purement devin ici, mais d’après ce que je comprends de la littérature médicale sur la question, le choix des sites dépendra de la partie de l’intestin qui est touchée par l’herpès.

J’ai reconnu que la douleur se concentre principalement sur la partie inférieure gauche de l’abdomen (site 3 – début du « côlon sigmoïde »).

Une vessie pleine applique une contre-pression à la pression dans le côlon sigmoïde, d’où la raison pour laquelle il n’y a apparition de la douleur qu’une fois la vessie vidée.

Les sites 1 ( » la flexion hépatique droite « ) et 2 ( » la flexion colique/splénique gauche « ) se trouvent dans la partie supérieure de l’abdomen, et ma toute première apparition de la douleur s’est focalisée sur le site 1. Je ne me souviens pas si j’avais des signes d’herpès à ce moment-là.

La mission : restaurer la fonction intestinale, supprimer toutes les autres poussées d’herpès

Au moment où j’écris ces lignes (février 2020), il est encore tôt, mais je suis heureux d’annoncer que les choses se passent très bien et que je me sens en meilleure santé que depuis plus de 10 ans.

Donc, le plan : arrêter toute nouvelle poussée d’herpès, augmenter la motilité de l’intestin, inverser la neuropathie.

Augmenter la motilité intestinale.

Je vais vous épargner toutes les jongleries que j’ai faites et passer directement à la solution que j’ai mise en œuvre. Tout d’abord, augmenter la motilité :

1. J’ingère de la cosse de psyllium et un verre d’eau à chaque fois que je mange quelque chose. Pour économiser sur les coûts et pour que ce soit pratique à transporter, j’ai acheté un gélulier bon marché et un grand sac de psyllium husk sur eBay. J’utilise des capsules de taille 000 (les plus grandes) et je prends 4 capsules à chaque repas avec un verre d’eau.
2. Je prends x2 capsules d’écorce d’orme glauque à chaque repas. Comme pour le psyllium, j’achète la poudre sur eBay, et je remplis mes propres gélules.
3. Une gélule (encore une fois, auto remplie) de poudre de Triphala (également sur eBay).
4. Je prends x2 comprimés de Sennakot chaque matin (première chose, à jeun), et une dernière chose le soir. J’ai constaté que le séné ne fonctionne pas pour moi comme laxatif, mais il est bien prouvé qu’il augmente la motilité intestinale et réduit l’inflammation. Encore une fois, le bon vieux eBay, j’achète le Sennakot en vrac car il est beaucoup moins cher. Cela présente un avantage supplémentaire, car tous les séné ne sont pas identiques, il existe différentes espèces de plantes de séné, chacune ayant une puissance différente. Ainsi, ajuster la dose en conséquence est facile lorsque vous avez un grand lot qui est tout à fait le même. https://www.researchgate.net/publication/50834010_Anti-inflammatory_laxative_and_intestinal_motility_effects_of_Senna_macranthera_leaves
5. Si jamais je mange des collations, quoi qu’il arrive, je prendrai une capsule de psyllium husk et de l’eau.

Note : en raison du fait que le psyllium gonfle et que c’est une fibre soluble, je bois toujours de l’eau avec. J’évite de prendre d’autres médicaments à ce moment-là, car le psyllium est connu pour absorber cela aussi et réduire ainsi la biodisponibilité du médicament.

Réduire les gaz dans l’intestin

Lorsque j’ai expérimenté le régime FODMAP précédemment, cela n’a pas vraiment aidé, mais cela a sensiblement réduit la quantité de pets. J’évite donc maintenant mes principaux déclencheurs : les petits pois, les pommes, l’ail, tout ce qui est sucré, le lait, le chou.

Suppression des virus.

J’ai commencé un régime de suppression de l’herpès. Il s’agit de 400 mg d’acyclovir deux fois par jour. Cela a réduit les poussées de manière significative, mais il m’arrive encore d’avoir une poussée, auquel cas je commence un traitement de 800mg 4 fois par jour pendant 5 jours.

Si le médecin était compatissant, je devrais pouvoir obtenir une ordonnance pour cela. J’ai depuis longtemps abandonné l’idée d’obtenir quoi que ce soit de valable de la part des médecins concernant cette question, alors je commande mes médicaments via une pharmacie en ligne basée au Royaume-Uni et spécialisée dans ces questions. Il faut compter environ 80 à 90 £ pour 2 à 3 mois de traitement. La durée dépend de si j’utilise des comprimés supplémentaires pour traiter une poussée.

J’ai également étudié une approche plus systémique et j’ai trouvé des données intéressantes suggérant que les poussées d’herpès persistantes sont associées à une faible testostérone. https://www.apoe4.info/forums/viewtopic.php?t=4686

J’ai décidé de tester cela et j’ai cherché des méthodes pour augmenter la testostérone. En tant que personne à la fin de la quarantaine, j’avais reconnu quelques-uns des changements associés à la réduction de la testostérone liée à l’âge, mais je les avais toujours attribués à la fatigue persistante causée par l’insomnie : moins d’énergie, moins de libido, pas de trique matinale, moins de motivation, moins d’humeur, etc.

Tout cela peut être associé à la dépression et/ou à l’insomnie.

J’ai donc commencé à prendre le cocktail suivant :

• herbe du bouc, 500mg d’extrait 5:1, une fois par jour.
• Glycinate de bore, 10mg, une fois par jour.
• Tribulus terrestris 10 000mg d’extrait 10:1, une fois par jour.
• Acide D-aspartique, 1000mg, une fois par jour.
• MACA, 1600mg, une fois par jour.
• Magnésium (1000mg) avec zinc (15mg) une fois par jour
• Vitamine D, 10 000iu, une fois par semaine.

J’ai pris cela pendant une semaine avant de remarquer que quelque chose se passait. J’ai fait de l’acné et ma peau est devenue très grasse. J’avais l’espoir que quelque chose se passait réellement. Et puis à 10 jours, je me suis réveillé avec une trique. Quelque chose que j’avais en fait oublié et qui est un test médical bien connu pour la santé globale des hommes plus jeunes (c’est-à-dire que l’absence de trique matinale est un mauvais signe).

Depuis ce jour, je me suis senti complètement différent, ma motivation est plus élevée qu’elle ne l’avait été depuis des années et mes niveaux d’énergie sont redevenus ce qu’ils étaient auparavant. Tout cela à lui seul m’a montré à quel point j’étais mal en point et affaibli depuis si longtemps. Quand c’est un début si lent, je suppose qu’on ne le remarque pas et qu’on s’y adapte.

J’ai continué mon cocktail à base de plantes pour augmenter la testostérone et tous les avantages sont restés et la peau s’est éclaircie (cela a pris environ 2-3 mois). Toutes les quatre semaines, j’arrête de prendre ces suppléments pendant une semaine (donc, cycle de quatre semaines avec, une semaine sans).

Résoudre la neuropathie

À ce stade, je n’ai réussi aucune amélioration de la neuropathie. Ce que je sais de mon expérience en neurochirurgie et en neurologie, c’est qu’il n’est pas sage de perdre espoir dans les 12 à 18 premiers mois de récupération, car la récupération neurologique se produit, et peut prendre beaucoup de temps.

Alors, maintenant que j’ai retrouvé de l’énergie, je suis capable de faire de l’exercice. Je suis ce type qui déteste l’exercice mais qui n’est pas paresseux. Donc je n’utilise jamais les escalators ou les ascenseurs etc quand je n’ai pas à le faire. Je promène les chiens, je fais un peu de musculation (trop ennuyeux pour persister trop avec), un peu de yoga.

Selon la pratique médicale standard, je prends un supplément général de vitamines b à ajouter à mon cocktail, et de la cyanocobalamine (vitamine B12) 500ug deux fois par jour. Je sais qu’il est insensé de faire cela à long terme.

Probiotiques et santé mentale : https://23nlpeople.com/probiotics/FODMAPs et le SII : https://23nlpeople.com/fodmaps-and-ibs/The Biome intestinal humain et santé mentale : https://23nlpeople.com/the-human-gut-biome-and-mental-health/

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Première conclusion (février 2020)

Il est encore tôt, et je mettrai à jour ici au fil du temps. Mais aujourd’hui, je suis assis ici, ayant dormi correctement et passé une autre nuit sans douleur. Je fais caca normalement. La joie de ce dernier petit détail est ridicule pour moi. Encore une fois, c’est un rappel de combien les choses ont été mauvaises pendant si longtemps.

La section des commentaires de cette page est ouverte. Les trolls seront juste supprimés et bloqués, je n’ai ni le temps ni l’intérêt pour cela. N’hésitez pas à partager votre expérience, les trucs et astuces que vous avez appris en cours de route.

Veuillez ne pas utiliser la section des commentaires pour dénigrer la profession médicale ou donner des exemples interminables de la façon dont ils peuvent être merdiques. Je veux me concentrer davantage sur ce que nous pouvons faire pour résoudre ce problème plutôt que de me focaliser sur les aspects négatifs.

J’ai hâte d’avoir de vos nouvelles.

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