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Mal di stomaco ma solo di notte | dolori addominali notturni | e quello che ho fatto a riguardo.

Se hai trovato questa pagina, è probabile che anche tu soffra di un misterioso dolore addominale ma solo di notte. Ne ho sofferto per oltre 10 anni e alla fine ho trovato una cura. Non posso offrirti che questo ti aiuterà del tutto, ma lo scrivo nel caso in cui aiuti almeno un’altra persona.

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Le probabilità sono che tu stia leggendo questo nel mezzo della notte mentre continui a cercare aiuto nella disperazione. Spero che la mia storia possa offrire un po’ di speranza e di aiuto.

Il disagio mi svegliava, un disagio ampiamente diffuso, non straziante, ma abbastanza da svegliarmi e poi impedire di tornare a dormire di nuovo. Il fulcro principale del dolore era il basso ventre sinistro, 5 centimetri sotto l’ombelico e spostato a sinistra.

La storia la conoscete già. Visite persistenti dal medico di base, ma solo per essere liquidati come sindrome dell’intestino irritabile (IBS), tutte le indagini diagnostiche risultate normali, diversi farmaci provati senza effetto. Affaticamento permanente a causa dell’insonnia come parte del pacchetto e poi una serie di problemi secondari come dolori, problemi con il lavoro, inaffidabilità generale, incredulità da parte di tutti gli altri e così via.

Indietro e inizio del dolore addominale notturno

Ero un’infermiera e a quel tempo lavoravo come consulente di salute occupazionale, ora lavoro come terapista nella salute mentale. Una notte, di punto in bianco, intorno all’1-2 del mattino, mi sono svegliata con un fastidio addominale appena sotto le costole destra, sopra la zona del fegato.

Preoccupata che fosse il fegato (o la cistifellea), ho preso un appuntamento e sono stata mandata in ospedale per degli accertamenti.

• ecografia addominale – risultato normale
• esami del sangue – risultato normale
• colonoscopia – risultato normale
• gastroscopia con biopsia – risultato normale
• campioni di sgabello – testati per sangue, parassiti, tenia, virologia, batteriologia – tutto normale
• test per l’helicobacter pylori – negativo

Dopo un periodo di alcuni mesi, questo dolore notturno è diminuito e la mia vita è tornata alla normalità.

Progressione dei sintomi a dolore addominale diffuso di notte

Circa 2-3 anni dopo, i sintomi sono ricomparsi gradualmente con una differenza. Mi svegliavo nel cuore della notte, con un leggero dolore al basso ventre, ma se mi muovevo e poi riuscivo a scoreggiare, riuscivo a tornare a dormire. Questi periodi di malessere duravano circa un mese e poi sparivano per un periodo di tempo prima di ricominciare.

Nei dieci anni successivi la frequenza degli episodi aumentava, la durata degli episodi aumentava e l’intensità del dolore aumentava. Alla fine sono arrivato al punto che la vita normale era quasi impossibile a causa degli aggiustamenti che dovevo fare al mio ciclo sonno-veglia, le conseguenze dell’insonnia e della fatica e tutti i problemi secondari che ne derivano.

Fortunatamente sono un lavoratore autonomo. So che se avessi un lavoro a tempo pieno, non sarei in grado di mantenere quel lavoro e mi troverei di fronte alla situazione di essere il tipo che sembra stare molto bene, ma che sostiene di essere malato e incapace di lavorare e di affrontare molta incomprensione o incredulità da parte di datori di lavoro, medici, parenti e amici. Posso immaginare che una situazione del genere non farebbe altro che aggravare il problema da una semplice difficoltà medica a un incubo psicosociale.

Se non sembri malato, la gente presume che tu non stia male. Di conseguenza, nonostante si spieghi ripetutamente alle persone il problema, col passare del tempo si dimenticano e presumono che tu stia bene. Così ogni volta che dici loro che sei visibilmente malato, li sorprendi e devi spiegarglielo di nuovo. E ancora, e ancora. Ogni. Cazzo. volta.

Ma non ascoltano mai veramente. E’ solo una cosa che li sommerge, come ogni volta prima.

Poi c’è l’altra categoria di persone che, sapendo poco della realtà della tua situazione, decidono che sanno esattamente di cosa hai bisogno per essere curato e poi non se ne andranno e ti prenderanno come loro progetto personale.

Caldo e infastidito?

Una cosa che ho notato è che in questo periodo a volte mi sveglio con dolore e molto caldo. Il caldo non era dovuto al riscaldamento centrale o alle lenzuola pesanti. Se mi scoprivo e permettevo alla mia temperatura corporea di scendere (ci voleva circa un’ora) ero in grado di tornare a dormire di nuovo.

Indagini e tentativi di trattamento

Divenne presto chiaro che il mio studio medico mi aveva a lungo liquidato come una specie di pazzo. Mi erano stati offerti molti consigli dietetici e farmaci, nessuno dei quali mi aveva aiutato. La mia diagnosi era IBS e so fin troppo bene che una volta fatta una tale diagnosi, è quasi impossibile convincere i medici ad andare oltre. Nel gergo medico, questo effetto comune è noto come “etichettamento”

Così ho iniziato la mia ricerca personale. Sono sicuro che lo sapete fin troppo bene dalle vostre indagini. Ecco cosa ho provato:

• Era l’acqua? Ho riconosciuto che i sintomi erano iniziati poco dopo il trasloco in una nuova zona. Per hobby, allevo pesci e sono ben informato sulle qualità dell’acqua, elettroliti, nitriti/nitrati e così via. Ero anche consapevole che, avendo cambiato casa, c’erano alcune razze di pesci che non potevo più tenere in acqua di rubinetto non trattata a causa del GH dell’acqua. Ho richiesto un’analisi dell’acqua del rubinetto (potete ottenerla dall’ente idrico locale – è comune per gli allevatori di pesci fare questo) e ho smesso di bere l’acqua del rubinetto. Inizialmente, sono passato all’acqua filtrata, e poi quando non c’è stato alcun miglioramento, sono passato a bere solo acqua in bottiglia. L’ho fatto per più di un mese senza benefici.
• Sono andato in una clinica di Harley Street per fare un test allergologico sulla pelle. Non pensavo che questo avrebbe mostrato qualcosa, e nonostante sia stato testato contro una vasta gamma di allergeni comuni, non è emerso nulla.
• Ho speso una piccola fortuna per un consulto privato con un importante gastroenterologo e ho fatto una colonscopia, biopsie, ecc. Non è emerso nulla di negativo.
• Ho visto un chiropratico (disperato a questo punto) e mentre sono andato via più dritto e sentendomi abbastanza bene dopo essere stato accuratamente scricchiolato e rotto (questo da solo lo ha reso utile e sono tornato per altro) non c’è stato alcun miglioramento nei sintomi addominali.
• FODMAP – Ho seguito la dieta FODMAP alla lettera per mesi. Nessun miglioramento.
• Dieta ad alto contenuto di fibre. Ho iniziato a mangiare crusca ogni giorno e una dieta ad alto contenuto di fibre in generale. Ho persistito con essa, ma mentre facevo molta più cacca, i sintomi erano peggiorati più che mai.
• Dati i problemi con le fibre elevate, sono passato a una dieta di sola carne. Nessun miglioramento dei sintomi.
• Tanti pro-biotici. Tutto dai probiotici aerobici (probiotici a base di latte come Yakult) e probiotici anaerobici (Kombucha, Saurkraut, Kimchi ecc) e mentre questo sembrava migliorare la salute generale, tendevano a esacerbare significativamente i sintomi.

Medicazioni

Ho provato la menta piperita a lento rilascio (“Colpermin”), il Buscopan, la fluoxetina (“Prozac”), i triciclici a basso dosaggio (amitriptilina), l’omeprazolo, la ranitidina, ogni preparato digestivo new age ed erboristico conosciuto dall’uomo.

Altri sintomi

Durante questi anni, sono emersi altri quattro sintomi, ma entrambi sono stati ripetutamente liquidati dai medici come secondari o irrilevanti.

La mia lingua era permanentemente ricoperta di una spessa melma biancastra. La raschiatura quotidiana con un raschietto per la lingua, il filo interdentale e la spazzolatura meticolosa non hanno fatto nulla per ridurla. Ogni mattina, la mia lingua era di nuovo completamente ricoperta.

Il più delle volte, il mio alito poteva scrostare la vernice. Era chiaro che questo proveniva dal mio stomaco piuttosto che dalla mia bocca.

Una strana piaga della pelle si è sviluppata sulla mia mano destra. Non importa a chi lo mostrassi, tutti mi dicevano la stessa cosa – devo strofinare la mano sulle superfici senza rendermene conto, forse mentre dormo. La stessa macchia è apparsa sul mio alluce destro, mi è stato detto che è dovuto allo sfregamento delle scarpe. So fin troppo bene che non è così.

L’altro è che ho sviluppato lesioni da herpes sulla parte bassa della schiena. Queste sembrano accadere dopo ogni episodio di dolore addominale. I medici mi hanno detto che non poteva essere la causa dei sintomi, dopo tutto, avevo la sindrome del colon irritabile, e che dovevo rilassarmi di più perché lo stress è un noto fattore scatenante delle epidemie di herpes.

Sono diventato sempre più convinto che ci fosse una correlazione tra l’herpes e il dolore addominale notturno, che ormai era ogni notte.

L’altra cosa era la costipazione. Il più delle volte le feci erano normali, ma quando “spingevo” non succedeva niente. Mi veniva un forte blocco e ricorrevo ai lassativi (l’unico che funzionava era il Dulcolax, 4 mg) e dovevo prenderlo 3-4 volte a settimana. Come probabilmente saprete, questo dà origine a tutta una serie di problemi aggiuntivi.

Ho riferito questo sintomo al mio medico, ma naturalmente è stato semplicemente respinto e invece mi sono stati offerti più antidepressivi e un rinvio al consulente di salute mentale per discutere i miei problemi. Questa è una cosa comune che è una pratica medica con le legioni di malati e sofferenti di ansia da salute che si presentano negli ambulatori dei medici di base ogni settimana.

E poi c’è questo…

L’altra cosa che ha cominciato ad accadere, e più negli ultimi anni dopo che ho iniziato il trattamento per l’ipertensione maligna era che i diuretici che stavo prendendo significava che avrei dovuto alzarmi di notte per fare pipì, qualcosa che non avevo mai dovuto fare prima del trattamento della pressione sanguigna. Il dolore addominale iniziava solo dopo aver fatto pipì (circa 2-5 minuti dopo).

Questo è significativo. Continua a leggere.

Herpes e finalmente la speranza…

Il problema qui è che l’herpes è quasi sempre associato all’herpes al viso o all’herpes genitale trasmesso sessualmente. Sembra che poche persone si rendano conto che in realtà può avere altri siti di infezione.

Ci sono tre tipi di herpes – herpes simplex 1 & 2, e herpes zoster. Mentre ci sono differenze biologiche tra questi virus, la diagnosi è più comunemente differenziata attraverso il sito di infezione, cioè l’infezione alla bocca è chiamata herpes simplex 1, l’infezione ai genitali è herpes simplex 2, e l’infezione altrove è herpes zoster. Ma la realtà è che, mentre la generalizzazione è generalmente vera, semplicemente non è così semplice.

Ho dovuto immergermi profondamente nella letteratura medica per trovare qualsiasi prova a sostegno di questa nozione: L’infezione da herpes colpisce i nervi del colon trasverso, causando inizialmente una neuropatia temporanea, e può causare una neuropatia più permanente.

In gergo antico, causa spasticità del colon semi-paralizzandolo.

Ecco cos’altro ho imparato che è stato un po’ una sorpresa – le lesioni da herpes possono apparire all’interno del colon, non solo sulla pelle. E se volete un vero spettacolo dell’orrore, considerate l’infezione da herpes all’esofago: https://en.wikipedia.org/wiki/Herpes_esophagitis

A questo punto i miei sintomi erano costanti: avevo mal di stomaco ogni notte, ero permanentemente stitico, avevo due placche sulla pelle e avevo permanentemente piccoli focolai di herpes nella parte bassa della schiena.

Alcuni di questi focolai erano davvero molto piccoli, alcuni non sfondavano mai in superficie ma rimanevano invece un piccolo brufolo duro sotto la pelle.

Ho iniziato un trattamento antivirale con aciclovir (800mg x4 volte al giorno per 5 giorni) comprato tramite farmacie online (ho imparato da tempo a non disturbare il mio medico) e ho scoperto che questo ha portato un rapido sollievo e un completo miglioramento dei sintomi entro 24 ore.

La mia lingua si schiariva, il mio alito era senza malizia e se ero senza herpes per più di un mese alla volta, le placche della pelle cominciavano a svanire.

Il problema è che, pur avendo avuto un effetto impressionante, il 90% delle volte entro pochi giorni dalla cessazione del trattamento antivirale, il dolore addominale di notte ricominciava e entro un giorno o due dalla ricomparsa dei sintomi, compariva un piccolo focolaio di herpes.

L’aciclovir non era privo di effetti collaterali, soprattutto mal di testa, che non si verificavano a dosi inferiori. Ma le dosi più basse non erano così efficaci nell’eliminare i focolai di herpes, specialmente quando non avevano sfondato la superficie della pelle.

Ho continuato con il trattamento intermittente dell’herpes per circa un anno o due, ma col passare del tempo, mentre i focolai di herpes erano sempre più gestiti, i sintomi del dolore addominale persistevano.

….dashing of hope and onset of peripheral neuropathy

Quello che si sviluppò dopo fu la permanenza del dolore addominale notturno. Ulteriori immersioni nella letteratura medica hanno rivelato quanto segue: l’infezione da herpes può causare una neuropatia temporanea o permanente ad una porzione dell’intestino.

Distensione addominale e costipazione seguita da infezione da herpes zoster https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3903839/

Herpes Simplex Proctitis Mimicking Inflammatory Bowel Disease in a Teenaged Male https://www.hindawi.com/journals/cripe/2017/3547230/

Costipazione acuta dovuta a herpes zoster addominale: un’associazione insolita http://www.annalsgastro.gr/index.php/annalsgastro/article/view/1215/960

L’infezione genitale daHSV1/2 nei topi causa un ritardo reversibile del transito gastrointestinale: A Model for Enteric Myopathy https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2018.00176/full

Questo significa che il movimento della “materia” attraverso il canale dell’intestino è compromesso, e il gas può accumularsi. In particolare qui:

Con il gas addominale che si raccoglie in queste aree, si esercita una pressione maggiore quando l’intestino si dilata, causando dolore.

Sto solo tirando a indovinare, ma in base a quello che capisco della letteratura medica in materia, la scelta dei siti dipenderà da quale parte dell’intestino è colpita dall’herpes.

Ho riconosciuto che il dolore si concentra soprattutto nel basso addome sinistro (sito 3 – inizio del “colon sigmoide”).

Una vescica piena applica una contropressione alla pressione nel colon sigmoide, per cui il dolore si manifesta solo quando la vescica viene svuotata.

I siti 1 (“la flessura epatica destra”) e 2 (“la flessura colica/splenica sinistra”) si trovano nella parte superiore dell’addome, e la mia prima comparsa del dolore si è concentrata sul sito 1. Non ricordo se avevo qualche segno di herpes in quel momento.

La missione: ripristinare la funzione intestinale, sopprimere tutti gli ulteriori focolai di herpes

Al momento in cui scrivo (febbraio 2020) è ancora presto, ma sono lieto di riferire che le cose stanno andando molto bene e mi sento più sano di quanto abbia fatto in oltre 10 anni.

Così, il piano: fermare tutte le ulteriori epidemie di herpes, aumentare la motilità dell’intestino, invertire la neuropatia.

Aumentare la motilità intestinale.

Vi risparmio tutti i giochetti che ho fatto e vado dritto alla soluzione che ho attuato. Prima di tutto, aumentare la motilità:

1. Ingerisco psyllium husk e un bicchiere d’acqua ogni volta che mangio qualcosa. Per risparmiare sui costi e per renderlo comodo da trasportare, ho comprato un economico riempitore di capsule e un grosso sacchetto di psyllium husk da eBay. Uso capsule formato 000 (le più grandi) e prendo 4 capsule ad ogni pasto insieme ad un bicchiere d’acqua.
2. Ingerisco x2 capsule di corteccia di olmo scivoloso ad ogni pasto. Come per lo psillio, compro la polvere su eBay e riempio da solo le mie capsule.
3. Una capsula (di nuovo, riempita da solo) di polvere di Triphala (anche questa da eBay).
4. Prendo x2 compresse di Sennakot ogni mattina (per prima cosa, a stomaco vuoto), e un’ultima cosa alla sera. Ho scoperto che la senna non funziona per me come lassativo, ma è ben dimostrato che aumenta la motilità intestinale e riduce l’infiammazione. Di nuovo, il buon vecchio eBay, compro Sennakot all’ingrosso perché è molto più economico. Questo ha un ulteriore vantaggio, perché non tutta la senna è la stessa, ci sono diverse specie della pianta di senna, ognuna con una potenza diversa. Quindi regolare la dose di conseguenza è facile quando si ha un grande lotto che è tutto uguale. https://www.researchgate.net/publication/50834010_Anti-inflammatory_laxative_and_intestinal_motility_effects_of_Senna_macranthera_leaves
5. Se mai mangio degli snack, non importa cosa, prendo una capsula di psyllium husk e dell’acqua.

Nota: a causa del fatto che lo psyllium si gonfia ed è una fibra solubile, bevo sempre acqua con esso. Evito di assumere altri farmaci in quel momento, perché è noto che lo psillio assorbe anche quello e riduce così la biodisponibilità del farmaco.

Ridurre il gas nell’intestino

Quando ho sperimentato la dieta FODMAP in precedenza, non ha aiutato molto, ma ha ridotto notevolmente la quantità di scoregge. Così ora evito i miei principali fattori scatenanti: piselli, mele, aglio, tutto ciò che è zuccherato, latte, cavoli.

Suppressione dei virus.

Ho iniziato un regime di soppressione dell’herpes. Si tratta di 400 mg di aciclovir due volte al giorno. Questo ha ridotto i focolai in modo significativo, ma occasionalmente ho ancora un focolaio, nel qual caso inizio un trattamento di 5 giorni di 800 mg 4 volte al giorno per 5 giorni.

Se il medico fosse comprensivo, dovrei essere in grado di ottenere una prescrizione per questo. Ho abbandonato da tempo l’idea di ottenere qualcosa di utile dai medici per quanto riguarda questo problema, quindi ordino le mie medicine tramite una farmacia online con sede nel Regno Unito, specializzata in tali questioni. Il costo è di circa 80-90 sterline per 2-3 mesi di farmaci. La durata dipende dal fatto che io usi o meno delle compresse extra per trattare un focolaio.

Ho anche studiato un approccio più sistemico e ho trovato alcuni dati interessanti che suggeriscono che i focolai di herpes persistenti sono associati al testosterone basso. https://www.apoe4.info/forums/viewtopic.php?t=4686

Ho deciso di verificarlo e ho cercato metodi per aumentare il testosterone. Essendo un quarantenne, avevo riconosciuto alcuni dei cambiamenti associati alla riduzione del testosterone legata all’età, ma li avevo sempre attribuiti alla stanchezza persistente causata dall’insonnia: meno energia, meno desiderio sessuale, niente erezioni mattutine, meno motivazione, meno umore e così via.

Tutte queste cose possono essere associate alla depressione e/o all’insonnia.

Così, ho cominciato a prendere il seguente cocktail:

• horny goat weed, 500mg di estratto 5:1, una volta al giorno.
• glicinato di boro, 10mg, una volta al giorno.
• tribulus terrestris 10.000mg di estratto 10:1, una volta al giorno.
• acido D-aspartico, 1000mg, una volta al giorno.
• MACA, 1600mg, una volta al giorno.
• Magnesio (1000mg) con zinco (15mg) una volta al giorno
• Vitamina D, 10,000iu, una volta a settimana.

Ho preso questo per una settimana prima di notare che succedeva qualcosa. Mi è scoppiata l’acne e la mia pelle è diventata molto grassa. Ero speranzoso che qualcosa stesse effettivamente accadendo. E poi a 10 giorni, mi sono svegliato con un’erezione. Qualcosa di cui mi ero effettivamente dimenticato e qualcosa che è un test medico ben noto per la salute generale negli uomini più giovani (cioè la mancanza di erezione mattutina è un cattivo segno).

Da quel giorno mi sono sentito completamente diverso, la mia motivazione è più alta di quanto fosse da anni e i miei livelli di energia sono tornati ad essere come erano prima. Tutto questo da solo mi ha mostrato quanto poco bene e debilitato fossi stato per così tanto tempo. Quando l’insorgenza è così lenta, immagino che non ce ne accorgiamo e ci adattiamo.

Ho continuato a prendere il mio cocktail di testosterone a base di erbe e tutti i benefici sono rimasti e la pelle si è liberata (ci sono voluti circa 2-3 mesi). Ogni quattro settimane, smetto di prendere questi integratori per una settimana (quindi, quattro settimane di ciclo on, una settimana off).

Risolvere la neuropatia

A questo punto, non sono riuscito a migliorare la neuropatia. Quello che so dal mio background in neurochirurgia e neurologia è che non è saggio perdere la speranza nei primi 12-18 mesi di recupero, perché il recupero neurologico avviene, e può richiedere molto tempo.

Così, ora ho di nuovo energia e sono in grado di esercitare. Sono quel tipo di persona che odia l’esercizio fisico ma non è pigro. Quindi non uso mai le scale mobili, gli ascensori, ecc. quando non è necessario. Porto a spasso i cani, faccio un po’ di allenamento di forza (troppo noioso per perseverare troppo), un po’ di yoga.

In base alla pratica medica standard, prendo un integratore generale di vitamine B da aggiungere al mio cocktail, e cianocobalamina (vitamina B12) 500ug due volte al giorno. So che è sciocco farlo a lungo termine.

Probiotici e salute mentale: https://23nlpeople.com/probiotics/FODMAPs e IBS: https://23nlpeople.com/fodmaps-and-ibs/The Bioma intestinale umano e salute mentale: https://23nlpeople.com/the-human-gut-biome-and-mental-health/

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Prima conclusione (Feb 2020)

È ancora presto, e aggiornerò qui col passare del tempo. Ma oggi mi siedo qui avendo dormito bene e avendo avuto un’altra notte senza dolore. Faccio la cacca normalmente. La gioia di quest’ultimo piccolo dettaglio è ridicola per me. Ancora una volta, è un promemoria di quanto male le cose siano state per così tanto tempo.

La sezione dei commenti su questa pagina è aperta. I troll saranno semplicemente rimossi e bloccati, non ho tempo o interesse in questo. Per favore, condividete la vostra esperienza, i consigli e i trucchi che avete imparato lungo la strada.

Per favore, non usate la sezione dei commenti per criticare la professione medica o per dare esempi infiniti di quanto possano fare schifo. Voglio concentrarmi di più su quello che possiamo fare per questo problema piuttosto che concentrarmi sul negativo.

Non vedo l’ora di sentirti.

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