Mon expérience avec la pompe pneumatique Flexitouch pour le lymphoedème

Pomper ou ne pas pomper…c’est une question que j’entends dans la communauté du lymphoedème. Lorsque j’ai développé un lymphoedème secondaire suite au traitement d’un cancer du sein en 2010, j’ai interrogé ma thérapeute sur les pompes de compression. Elle m’a expliqué que les pompes de compression insufflent de l’air dans des manchons à chambres multiples. Les chambres se remplissent d’air à tour de rôle dans le but d’évacuer l’excès de liquide du membre affecté et de le renvoyer dans le système cardiovasculaire. Ma thérapeute n’était pas très enthousiaste quant à l’utilisation de ces pompes et a déclaré qu’elles pouvaient parfois entraver le lymphoedème plutôt que de l’aider. Elle préconisait plutôt un drainage lymphatique manuel quotidien et le port de vêtements de compression. J’ai rencontré d’autres thérapeutes ici et là et tous préféraient le drainage lymphatique manuel, DLM, à l’utilisation des pompes.

Donc, pendant presque tous les soirs des sept années suivantes, je me suis assis et j’ai pratiqué le DLM sur mon bras gauche. Puis, un soir de l’automne dernier, alors que j’arrivais à une réunion de soutien au lymphoedème SWELL, j’ai entendu un bourdonnement dans l’air. Des mots comme « nouveau type de pompe », « différent des anciens types », « études favorables » et « Dr Rockson » sont arrivés à mes oreilles. Je savais que le Dr Stanley Rockson de l’Université de Stanford effectuait un essai médicamenteux avec un médicament appelé Uberimex pour le traitement du lymphoedème, j’étais donc vivement intéressé à savoir ce qu’il disait de cette nouvelle pompe.

La pompe s’appelle le système Flexitouch de Tactile Medical. J’ai découvert par la suite que Flexitouch existait en fait depuis plusieurs années, mais qu’une nouvelle étude avait permis de faire connaître ce dispositif de compression pneumatique ou pompe à lymphoedème. L’étude, publiée en octobre 2015 et rédigée par Pinar Karaca-Mandic, PhD, Alan T. Hirsch, MD, Stanley Rockson, MD, et Sheila Ridner, PhD, RN, a montré des résultats prometteurs lorsqu’un patient utilisait le système Flexitouch pendant un an.

Selon le Journal of American Medical Association (JAMA), Dans les 12 mois suivant la réception du APCD Flexitouch : les patients atteints de lymphoedème lié au cancer ont démontré une : Une baisse de 79% du taux de cellulite, une réduction de 29% du taux de visites à l’hôpital en ambulatoire, une réduction de 30% du taux de thérapie physique et une réduction de 37% des coûts liés au lymphoedème. Les patients souffrant d’un lymphoedème non lié au cancer ont démontré une : 75 % de baisse du taux de cellulite, une réduction de 40 % du taux de visites hospitalières ambulatoires, une réduction de 34 % du taux de visites de physiothérapie et une réduction de 36 % des coûts liés au lymphœdème.

https://www.tactilemedical.com/wp-content//uploads/2018/03/500266-002-RevC-JAMA-Clinical-Highlight.pdf

Mon intérêt pour les pompes a soudainement grimpé en flèche ! J’ai toujours été diligent pour prendre soin de mon lymphoedème, mais s’il y avait un produit qui pouvait favoriser la santé de mon bras gauche, j’allais enquêter. Une amie qui utilisait le Flexitouch pour le lymphoedème de ses jambes m’a orientée vers Alexis, le représentant commercial de Flexitouch. Chez moi, Alexis m’a aidée à enfiler une veste matelassée de type boléro avec une manche longue pour mon bras gauche. Un autre ensemble de coussinets enveloppait ma cuisse et mon tronc gauches. J’étais plutôt surpris de voir à quel point j’étais enveloppé. Le bonhomme Michelin m’est venu à l’esprit alors que je m’étirais sur le canapé. Pendant une heure, les chambres à air se sont gonflées et dégonflées séquentiellement, créant un mouvement de vague. L’ensemble du processus, bien que limitant ma déambulation, était confortable et relaxant.

Je n’ai pas pris la décision d’acheter une pompe ce jour-là. Je voulais parler à des personnes qui avaient réellement utilisé la pompe. J’ai discuté avec une femme de Tacoma et une autre de l’Idaho. Avant d’utiliser la Flexitouch, la femme de Tacoma avait au moins deux à trois épisodes de cellulite par an, certains nécessitant une hospitalisation. Depuis qu’elle utilise le Flexitouch pendant près d’un an, elle n’a pas eu de cellulite. La femme de l’Idaho a déclaré que son bras était plus souple et qu’elle trouvait la machine facile à utiliser.

Ma compagnie d’assurance exigeait que j’utilise une pompe de compression d’une autre marque et que je connaisse un échec avant qu’elle n’envisage de couvrir le coût d’une Flexitouch. J’ai donc décidé d’en acheter une sans assurance. L’achat d’une machine reconditionnée m’a permis d’économiser de l’argent. La garantie était la même que pour une machine neuve.

J’ai mon Flexitouch depuis presque cinq mois. Je l’utilise tous les soirs. Si je sors tard, je l’utilise le matin et je reprends le soir. Je commence toujours par le réglage d’une heure pour les bras et le tronc. Comme mon point faible se situe sous le coude, j’utilise plusieurs fois par semaine le réglage 22 minutes pour l’avant-bras et la main. Lire ou regarder la télévision sont les activités que je peux faire pendant mon traitement. C’est également un soulagement de ne pas avoir à effectuer un DLM manuel sur mon bras tous les soirs. Comme l’a dit une femme Flexitouch, c’est comme avoir enfin un lave-vaisselle pour faire la vaisselle.

Que pensez-vous de mon Flexitouch, ou combinaison spatiale comme mon mari et moi l’appelons affectueusement, je suis heureuse de l’avoir. J’ai fait une mesure de référence de mon bras gauche avant le traitement et trois semaines après avoir utilisé la pompe. À l’exception de mon poignet, toutes mes mesures ont montré une réduction. La réduction la plus significative était celle de mon avant-bras. Étonnamment, les mesures de mon thérapeute ont montré une différence minime par rapport aux mesures précédentes. Je ne peux pas l’expliquer mais je peux visuellement voir une différence. En dehors de ma manche, mes manches 3/4 ne sont pas aussi serrées. Ma peau ressemble davantage à celle de mon bras droit. De plus, lorsque j’enlève ma manche pour des occasions spéciales, les jointures de ma main sont encore visibles après quelques heures. Tout cela me prouve que mon Flexitouch fait sortir le liquide lymphatique des zones touchées par mon lymphoedème.

La gestion de mon lymphoedème requiert de l’attention et un assortiment d’outils. Je m’applique à prendre soin de moi car je veux continuer à poursuivre des activités qui enrichissent ma vie. L’ajout de la pompe de compression Flexitouch à mon régime quotidien de soins du lymphoedème m’a aidé à atteindre cet objectif.

Karen Gillespie

(Remarque : il existe d’autres pompes bien considérées sur le marché. Il ne s’agit pas d’une publicité pour Flexitouch.)