Brain, Mind and Language

Maagpijn maar alleen ’s nachts | Nachtelijke buikpijn | En wat ik er aan deed.

Als je deze pagina gevonden hebt, is de kans groot dat ook jij last hebt van een mysterieuze buikpijn maar alleen ’s nachts. Ik heb hier meer dan 10 jaar aan geleden en heb uiteindelijk een remedie gevonden. Ik kan niet bieden dat dit u ook maar enigszins zal helpen, maar ik schrijf dit voor het geval het tenminste één ander persoon helpt.

Alle links op deze pagina openen in een nieuw venster/tab.

De kans is groot dat u dit midden in de nacht leest terwijl u wanhopig verder zoekt naar hulp. Ik hoop dat mijn verhaal wat hoop en hulp kan bieden.

Het ongemak zou me wakker maken, een breed diffuus ongemak, niet ondraaglijk, maar genoeg om me wakker te maken en dan te voorkomen dat ik weer in slaap viel. Het zwaartepunt van de pijn lag in de linker onderbuik, 2 centimeter onder mijn navel en verschoven naar links.

U kent het verhaal al. Aanhoudende bezoeken aan de huisarts, maar alleen om te worden afgedaan als prikkelbare darm syndroom (IBS), alle diagnostische onderzoeken kwamen normaal terug, meerdere medicijnen geprobeerd zonder effect. Permanente vermoeidheid door slapeloosheid als onderdeel van het pakket en dan de reeks secundaire problemen zoals pijntjes en kwaaltjes, problemen met het werk, algehele onbetrouwbaarheid, ongeloof van alle anderen en ga zo maar door.

Achtergronden en begin van de nachtelijke buikpijn

Ik was verpleegster en werkte in die tijd als bedrijfsgezondheidsadviseur, nu werk ik als therapeut in de geestelijke gezondheidszorg. Op een nacht werd ik onverwachts wakker, rond 1 à 2 uur ’s nachts, met een onaangenaam gevoel in mijn buik, net onder mijn rechterribben, boven mijn lever.

Naarmate ik bezorgd was dat het mijn lever (of galblaas) was, maakte ik een afspraak en werd voor onderzoek doorverwezen naar het ziekenhuis.

• abdominale echografie – normaal resultaat
• bloedonderzoek – normaal resultaat
• colonoscopie – normaal resultaat
• gastroscopie met biopsie – normaal resultaat
• ontlastingmonsters – getest op bloed, parasieten, lintworm, virologie, bacteriologie – allemaal normaal
• testen op helicobacter pylori – negatief

Na een periode van een paar maanden nam deze nachtelijke pijn af en werd mijn leven weer normaal.

Toename van de symptomen tot diffuse buikpijn ’s nachts

Nog eens 2-3 jaar later kwamen de symptomen geleidelijk weer terug, met een verschil. Midden in de nacht werd ik wakker met lichte pijn in de onderbuik, maar als ik me bewoog en dan een scheet liet, kon ik weer gaan slapen. Deze perioden van ongemak duurden ongeveer een maand en verdwenen dan weer voor een bepaalde tijd voordat ze weer begonnen.

In de volgende tien jaar nam de frequentie van de perioden toe, de duur van de perioden nam toe, en de intensiteit van de pijn nam toe. Dit kwam uiteindelijk op een punt dat een normaal leven bijna onmogelijk was door de aanpassingen die ik moest maken aan mijn slaap-waakcyclus, de gevolgen van slapeloosheid en vermoeidheid en alle secundaire problemen die daaruit voortvloeiden.

Gelukkig ben ik zelfstandige. Ik weet dat als ik een fulltime baan zou hebben, ik die baan niet zou kunnen behouden en dan zou worden geconfronteerd met de situatie dat ik de man ben die er heel goed uitziet, maar beweert ziek te zijn en niet te kunnen werken, en dan veel onbegrip of ongeloof zou ondervinden van werkgevers, artsen, familieleden en vrienden. Ik kan me voorstellen dat zo’n situatie het probleem van een eenvoudig medisch probleem alleen maar zou verergeren tot een psychosociale nachtmerrie.

Als je er niet ziek uitziet, gaan de mensen ervan uit dat je niet ziek bent. Het gevolg is dat mensen, ook al leg je ze keer op keer het probleem uit, het na verloop van tijd vergeten en aannemen dat je in orde bent. Telkens als je hen vertelt dat je zichtbaar ziek bent, verbaast het hen en moet je het hen opnieuw uitleggen. En nog eens, en nog eens. Elke. Fucking. keer.

Maar ze luisteren nooit echt.

En dan is er nog de andere categorie mensen die, weinig wetend van de realiteit van je situatie, besluiten dat ze precies weten wat je nodig hebt om genezen te worden en dan niet meer weggaan en je als hun lievelingsproject nemen.

Hot and Bothered?

Eén ding merkte ik wel op: rond deze tijd werd ik soms wakker met pijn en heel heet. Dat kwam niet door de centrale verwarming of door het zware beddengoed. Als ik me dan ontblootte en mijn lichaamstemperatuur liet zakken (dat duurde ongeveer een uur), kon ik weer gaan slapen.

Onderzoeken en pogingen tot behandeling

Het werd al snel duidelijk dat mijn huisartsenpraktijk mij al lang had afgedaan als een of andere mafkees. Ik had een heleboel dieetadviezen en medicijnen gekregen, die geen van allen hielpen. Mijn diagnose was IBS en ik weet maar al te goed dat als zo’n diagnose eenmaal is gesteld, het bijna onmogelijk is om artsen zover te krijgen dat ze er overheen stappen. In medisch jargon staat dit veel voorkomende effect bekend als “labeling.”

Dus begon ik mijn eigen onderzoek. Ik weet zeker dat u dit maar al te goed weet uit uw eigen onderzoeken. Dit is wat ik probeerde:

• Was het het water? Ik zag dat de symptomen waren begonnen kort nadat ik was verhuisd naar een nieuw gebied. Als hobby kweek ik vissen en ben ik goed op de hoogte van waterkwaliteiten, elektrolyten, nitrieten/nitraten enzovoort. Ik was mij er ook van bewust dat ik na mijn verhuizing bepaalde vissoorten niet langer in onbehandeld leidingwater kon houden, vanwege de GH van het water. Ik vroeg een analyse van het leidingwater aan (je kunt dit krijgen bij het plaatselijke waterschap – het is gebruikelijk dat viskwekers dit doen) en stopte met het drinken van water uit de kraan. In eerste instantie ben ik overgestapt op gefilterd water, en toen dat geen verbetering opleverde, ben ik overgestapt op het drinken van alleen flessenwater. Ik ben naar een kliniek in Harley Street gegaan voor een huidplak allergietest. Ik dacht niet dat dit iets zou aantonen, en ondanks dat ik getest werd op een groot aantal veelvoorkomende allergenen, kwam er niets naar voren.
• Ik heb een klein fortuin uitgegeven aan een privéconsult bij een vooraanstaand gastro-enteroloog en heb een colonoscopie, biopten, enz. laten doen. Niets negatiefs kwam aan het licht.
• Ik ging naar een chiropractor (ik werd wanhopig op dit punt) en terwijl ik rechter wegliep en me behoorlijk goed voelde na grondig te zijn gekneusd en gekraakt (dit alleen al maakte het de moeite waard en ik ging terug voor meer) was er geen verbetering in de buikklachten.
• FODMAP – Ik volgde het FODMAP-dieet maandenlang tot op de letter. Geen verbetering.
• Hoge vezel dieet. Ik begon dagelijks zemelen te eten en een vezelrijk dieet in het algemeen. Ik hield het vol, maar terwijl ik veel meer poepte, werden de symptomen erger dan ooit.
• Gezien de problemen met vezelrijke voeding, schakelde ik over op een vlees-alleen-dieet. Geen verbetering van de symptomen.
• Veel pro-biotica. Alles van de aerobe probiotica (op melk gebaseerde probiotica zoals Yakult) en anaerobe probiotica (Kombucha, Saurkraut, Kimchi enz.) en terwijl dit de algehele gezondheid leek te verbeteren, hadden ze de neiging om de symptomen aanzienlijk te verergeren.

Medicijnen

Ik probeerde slow-release pepermunt (“Colpermin”), Buscopan, fluoxetine (“Prozac”), lage dosis tricyclische middelen (amitriptyline), omeprazol, ranitidine, elk new age en plantaardig spijsverteringspreparaat dat de mens kent. Niets hielp.

Andere symptomen

Tijdens deze jaren kwamen vier andere symptomen naar voren, maar beide werden door artsen herhaaldelijk afgedaan als ofwel secundair ofwel irrelevant.

Mijn tong was permanent bedekt met een dikke witte smurrie. Dagelijks schrapen met een tongschraper, flossen en zorgvuldig poetsen hielpen niet om dit te verminderen.

Mijn adem leek vaak op verf. Het was duidelijk dat dit meer uit mijn maag dan uit mijn mond kwam.

Er ontwikkelde zich een vreemde huidplaag op mijn rechterhand. Aan wie ik het ook liet zien, iedereen zei me hetzelfde – ik moet met mijn hand over oppervlakken wrijven en het niet beseffen, misschien terwijl ik slaap. Dezelfde vlek verscheen op mijn rechter grote teen, mij werd verteld dat dit komt door het wrijven van schoenen. Ik weet maar al te goed dat dit niet het geval is.

Het andere is dat ik herpeslaesies op mijn onderrug heb ontwikkeld. Deze lijken voor te komen na elke episode van buikpijn. Artsen vertelden me dat dit niet de oorzaak van de klachten kon zijn, ik had immers IBS, en dat ik me meer moest ontspannen omdat stress een bekende uitlokker van herpesuitbraken is.

Ik raakte er steeds meer van overtuigd dat er een verband was tussen herpes en de nachtelijke buikpijn, die inmiddels elke nacht optrad.

Het andere punt was constipatie. Meestal was de ontlasting normaal, maar als ik ‘perste’, gebeurde er niets. Ik raakte dan zwaar verstopt en nam mijn toevlucht tot laxeermiddelen (het enige dat werkte was Dulcolax, 4mg) en ik moest dit 3-4 keer per week nemen.

Ik meldde dit symptoom bij mijn arts, maar werd natuurlijk gewoon afgewezen en in plaats daarvan kreeg ik meer antidepressiva en een verwijzing naar de geestelijke gezondheidsraad om mijn problemen te bespreken. Dit is een gangbare medische praktijk bij de legioenen malingeren en lijders aan gezondheidsangst die elke week in de huisartsenposten verschijnen. Het staat bekend als “doorverwijzen.”

En dan dit…

Het andere dat begon te gebeuren, en meer in latere jaren nadat ik was begonnen met de behandeling voor kwaadaardige hypertensie, was dat de diuretica die ik slikte betekenden dat ik ’s nachts moest opstaan om te plassen, iets wat ik vóór de bloeddrukbehandeling nooit hoefde te doen. De buikpijn begon pas nadat ik had geplast (ongeveer 2-5 minuten daarna).

Dit is veelzeggend. Lees verder.

Herpes en eindelijk hoop…

Het probleem hier is dat herpes bijna altijd wordt geassocieerd met koortslip in het gezicht of seksueel overdraagbare genitale herpes. Het lijkt erop dat weinig mensen zich realiseren dat het eigenlijk andere plaatsen van infectie kan hebben.

Er zijn drie soorten herpes – herpes simplex 1 & 2, en herpes zoster. Hoewel er biologische verschillen tussen deze virussen, wordt de diagnose meestal onderscheiden via de plaats van infectie. D.w.z. infectie in de mond wordt herpes simplex 1 genoemd, infectie in de genitaliën is herpes simplex 2, en infectie elders is herpes zoster. Maar de realiteit is, hoewel de veralgemening over het algemeen waar is, het is gewoon niet zo eenvoudig.

Ik moest diep in de medische literatuur duiken om enig ondersteunend bewijs voor dit idee te vinden: De herpesinfectie tast de zenuwen naar de dikke darm aan, wat in eerste instantie een tijdelijke neuropathie veroorzaakt, en een meer permanente neuropathie kan veroorzaken.

In oud spraakgebruik veroorzaakt het spasticiteit van de dikke darm door semi-paralyse ervan.

Hier is wat ik nog meer leerde dat als een beetje een verrassing kwam – herpes laesies kunnen verschijnen aan de binnenkant van de dikke darm, niet alleen op de huid. En als je een echte horror show wilt, overweeg dan een herpes infectie aan de slokdarm: https://en.wikipedia.org/wiki/Herpes_esophagitis

Op dit punt waren mijn symptomen constant: ik had elke nacht buikpijn, was permanent geconstipeerd, had twee huidplaques en had permanent kleine herpesuitbraken aan mijn onderrug.

Sommige van deze uitbraken waren inderdaad erg klein, sommige braken nooit door naar de oppervlakte maar bleven in plaats daarvan een klein hard puistje onder de huid.

Ik begon met een antivirale behandeling met acyclovir (800mg x4 keer per dag gedurende 5 dagen), gekocht via online apotheken (ik heb allang geleerd om mijn arts niet meer lastig te vallen) en merkte dat dit snel verlichting bracht en een volledige verbetering van de symptomen binnen 24 uur.

Mijn tong werd helder, mijn adem was zonder venijn en als ik langer dan een maand aan een stuk herpesvrij was, begonnen de huidplaques te vervagen.

Het probleem is, dat ondanks het indrukwekkende effect, 90% van de tijd binnen enkele dagen na het staken van de antivirale behandeling, de buikpijn ’s nachts weer begon en binnen een dag of twee na het weer opkomen van de symptomen, een kleine herpesuitbraak ontstond.

De acyclovir was niet zonder bijwerkingen, meestal hoofdpijn, die bij lagere doseringen niet optrad. Maar lagere doses waren niet zo effectief in het elimineren van de herpesuitbraken, vooral als ze nog niet waren doorgebroken naar het huidoppervlak.

Ik ging een jaar of twee door met intermitterende herpesbehandeling, maar naarmate de tijd verstreek, terwijl de herpesuitbraken steeds beter onder controle waren, bleven de buikpijnsymptomen bestaan.

….dashing of hope and onset of peripheral neuropathy

Wat zich vervolgens ontwikkelde was een permanentie van de nachtelijke buikpijn. Een verdere duik in de medische literatuur bracht het volgende aan het licht: een herpesinfectie kan een tijdelijke of permanente neuropathie van een deel van de darm veroorzaken.

Buikuitstorting en constipatie gevolgd door herpes zoster infectie https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3903839/

Herpes Simplex Proctitis die lijkt op inflammatoire darmziekte bij een man van tien jaar https://www.hindawi.com/journals/cripe/2017/3547230/

Acute constipatie als gevolg van abdominale herpes zoster: een ongebruikelijke associatie http://www.annalsgastro.gr/index.php/annalsgastro/article/view/1215/960

HSV1/2 Genitale Infectie in Muizen Veroorzaakt Omkeerbare Vertraagde Gastro-intestinale Transit: A Model for Enteric Myopathy https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2018.00176/full

Dit betekent dat de beweging van “materie” door het darmkanaal wordt belemmerd, en gas zich kan verzamelen. Specifiek hier:

Als het gas in de buik zich op deze plaatsen verzamelt, wordt er bij het verwijden van de darm meer druk uitgeoefend, wat pijn veroorzaakt.

Ik gok hier puur op, maar op basis van wat ik begrijp uit de medische literatuur over dit onderwerp, zal de keuze van de plaatsen afhangen van welk deel van de darm door herpes is aangetast.

Ik herkende dat de pijn zich vooral concentreert op de linker onderbuik (plaats 3 – begin van het “sigmoïd colon”).

Een volle blaas oefent een tegendruk uit op de druk in het sigmoïd colon, vandaar dat de pijn pas optreedt als de blaas geleegd is.

Zone 1 (“de rechter hepatische flexuur”) en 2 (“de linker colic/splenic flexuur”) bevinden zich in de bovenbuik, en mijn allereerste begin van pijn was geconcentreerd op site 1. Ik kan me niet herinneren of ik toen herpesverschijnselen had.

De missie: darmfunctie herstellen, alle verdere herpesuitbraken onderdrukken

Op het moment van schrijven (februari 2020) is het nog vroeg dag, maar ik ben blij te kunnen melden dat het heel goed gaat en dat ik me gezonder voel dan ik in meer dan 10 jaar heb gedaan.

Dus, het plan: stop alle verdere herpesuitbraken, verhoog de motiliteit van de darm, keer de neuropathie om.

Verhoog de motiliteit van de darm.

Ik zal je al het gegoochel besparen dat ik heb gedaan en meteen naar de oplossing gaan die ik heb geïmplementeerd. Ten eerste, motiliteit verhogen:

1. Iedere keer dat ik iets eet, neem ik psyllium husk en een glas water. Om kosten te besparen en het handig te maken om mee te nemen, kocht ik een goedkope capsulevuller en een grote zak psyllium husk van eBay. Ik gebruik 000-formaat capsules (de grootste) en neem 4 capsules bij elke maaltijd, samen met een glas water.
2. Inname x2 capsules van gladde iep schors bij elke maaltijd. Net als bij psyllium, koop ik het poeder van eBay, en vul mijn eigen capsules.
3. Een capsule (weer, zelf gevuld) van Triphala poeder (ook van eBay).
4. Ik neem x2 Sennakot tabletten elke ochtend (eerste ding, lege maag), en een laatste ding ’s nachts. Ik vond dat senna niet werkt voor mij als een laxeermiddel, maar het is goed bewezen dat de darm motiliteit te verhogen en ontsteking te verminderen. Ik koop Sennakot weer in bulk op eBay, omdat het een stuk goedkoper is. Dit heeft een bijkomend voordeel, want niet alle senna is hetzelfde, er zijn verschillende soorten van de senna plant, elk met een verschillende potentie. Dus het aanpassen van de dosis is gemakkelijk wanneer je een grote partij hebt die allemaal hetzelfde is. https://www.researchgate.net/publication/50834010_Anti-inflammatory_laxative_and_intestinal_motility_effects_of_Senna_macranthera_leaves
5. Als ik ooit snacks eet, maakt niet uit wat, dan neem ik een psyllium husk capsule en wat water.

Opmerking: omdat psyllium opzwelt en een oplosbare vezel is, drink ik er altijd water bij. Ik vermijd het innemen van andere medicijnen op dat moment, omdat het bekend is dat de psyllium ook die absorbeert en zo de biologische beschikbaarheid van de medicatie vermindert.

Het verminderen van gas in de darm

Toen ik eerder experimenteerde met het FODMAP-dieet, hielp dat niet echt, maar het verminderde wel merkbaar de hoeveelheid scheten. Dus ik vermijd nu mijn belangrijkste triggers: erwten, appels, knoflook, alles wat suiker bevat, melk, kool.

Virusonderdrukking.

Ik ben begonnen met een herpesonderdrukkingsregime. Dit is 400mg acyclovir tweemaal per dag. Dit heeft de uitbraken aanzienlijk verminderd, maar ik krijg nog steeds af en toe een uitbraak, in welk geval ik begin met een 5-daagse kuur van 800mg 4 keer per dag gedurende 5 dagen.

Als de dokter welwillend was, zou ik hier een recept voor moeten kunnen krijgen. Ik heb al lang geleden het idee laten varen dat ik iets van waarde kan krijgen van artsen over dit onderwerp, dus ik bestel mijn medicijnen via een online apotheek in het Verenigd Koninkrijk die gespecialiseerd is in dit soort zaken. Het komt neer op ongeveer £80-£90 voor 2-3 maanden medicatie. De duur hangt af van de vraag of ik extra tabletten gebruik om een uitbraak te behandelen.

Ik heb ook een meer systemische aanpak onderzocht en vond enkele interessante gegevens die suggereren dat hardnekkige herpesuitbraken samenhangen met een laag testosterongehalte. https://www.apoe4.info/forums/viewtopic.php?t=4686

Ik besloot dit uit te testen en keek naar methoden om het testosteron te verhogen. Als iemand van achter in de 40 had ik wel een paar van de veranderingen herkend die gepaard gaan met leeftijdsgerelateerd verlaagd testosteron, maar ik had het altijd toegeschreven aan de aanhoudende vermoeidheid door slapeloosheid: minder energie, minder zin in seks, geen ochtendbonzen, minder motivatie, minder humeur enzovoort.

Alles wat in verband kan worden gebracht met depressie en/of slapeloosheid.

Dus begon ik de volgende cocktail te nemen:

• horny goat weed, 500mg van 5:1 extract, eenmaal daags.
• boronglycinaat, 10mg, eenmaal daags.
• tribulus terrestris 10.000mg van 10:1 extract, eenmaal daags.
• D-asparaginezuur, 1000mg, eenmaal daags.
• MACA, 1600mg, eenmaal daags.
• Magnesium (1000mg) met zink (15mg), eenmaal per dag.
• Vitamine D, 10.000iu, eenmaal per week.

Ik heb dit een week lang genomen voordat ik merkte dat er iets gebeurde. Ik kreeg acne en mijn huid werd erg vet. Ik had goede hoop dat er echt iets gebeurde. En toen, na 10 dagen, werd ik wakker met een stijve. Iets wat ik eigenlijk vergeten was en wat een bekende medische test is voor de algehele gezondheid van jongere mannen (d.w.z. het ontbreken van een ochtendbonus is een slecht teken).

Vanaf die dag heb ik me totaal anders gevoeld, mijn motivatie is hoger dan het in jaren geweest was en mijn energieniveau is weer zoals het vroeger was. Dit alles alleen al heeft me laten zien hoe onwel en verzwakt ik al zo lang was.

Ik ben doorgegaan met mijn plantaardige testosteronverhogende cocktail en alle voordelen zijn gebleven en de huid is geklaard (dat duurde ongeveer 2-3 maanden). Om de vier weken stop ik een week met deze supplementen (dus vier weken op, een week af cyclus).

De neuropathie verhelpen

In dit stadium heb ik geen verbetering in de neuropathie bereikt. Wat ik weet van mijn achtergrond in neurochirurgie en neurologie is dat het onverstandig is om de hoop te verliezen in de eerste 12-18 maanden van herstel, omdat neurologisch herstel wel degelijk plaatsvindt, en lang kan duren.

Dus, nu ik weer energie heb, ben ik in staat om te sporten. Ik ben die man die een hekel heeft aan lichaamsbeweging, maar niet lui is. Dus ik gebruik nooit de roltrap of de lift als het niet hoeft. Ik laat de honden uit, doe een beetje krachttraining (te saai om te veel mee te doen), wat yoga.

Op basis van standaard medische praktijken neem ik een algemeen b-vitaminesupplement om aan mijn cocktail toe te voegen, en cyanocobalamine (vitamine B12) 500ug tweemaal per dag. Ik weet dat het dwaas is om dit op lange termijn te doen.

Probiotica en Geestelijke Gezondheid: https://23nlpeople.com/probiotics/FODMAPs en IBS: https://23nlpeople.com/fodmaps-and-ibs/The Menselijk darmbioom en Geestelijke Gezondheid: https://23nlpeople.com/the-human-gut-biome-and-mental-health/

(Links openen in nieuw venster)

Eerste conclusie (feb 2020)

Het is nog vroeg dag, en ik zal hier updaten naarmate de tijd verstrijkt. Maar vandaag zit ik hier en heb goed geslapen en weer een pijnvrije nacht gehad. Ik poep normaal. De vreugde van dit laatste kleine detail is belachelijk voor mij. Het herinnert me er weer aan hoe slecht het al zo lang gaat.

De commentaarsectie op deze pagina is open. Trollen worden gewoon verwijderd en geblokkeerd, daar heb ik geen tijd voor of interesse in. Deel alsjeblieft je ervaringen, tips en trucs die je onderweg hebt geleerd.

Gebruik de commentaarsectie alsjeblieft niet om de medische beroepsgroep te bashen of eindeloze voorbeelden te geven van hoe waardeloos ze kunnen zijn. Ik wil me meer richten op wat we aan dit probleem kunnen doen dan op het negatieve.

Ik kijk ernaar uit van u te horen.

Wilt u meer info?