“Hoe leef je zonder maag?”: een meervoudige case study onderzoek van totale gastrectomie voor palliatie of profylaxe

Doel: Het aantal gediagnosticeerde gevallen van maagkanker in Westerse landen is relatief klein vergeleken met de prevalentiecijfers in Oosterse bevolkingsgroepen. Deze ongelijkheid creëert een algemeen gebrek aan informatie en begrip van de ervaring van patiënten die voor deze ziekte in Noord-Amerika worden behandeld. Chirurgische verwijdering van de maag, ook wel totale gastrectomie (TG) genoemd, is momenteel de enige curatieve behandeling die beschikbaar is voor patiënten met maagkanker. Gezien de impact die een dergelijke ingreep kan hebben, is er zeer weinig bekend over welke factoren van invloed zijn op de kwaliteit van leven (QL) van een individu na de operatie.

Methode: Dit artikel bespreekt de huidige literatuur en onderzoekt drie unieke case studies. Semi-gestructureerde interviews werden geanalyseerd met behulp van inhoudsanalyse, een kwalitatieve analytische benadering voor het rapporteren van gecombineerde antwoorden van proefpersonen.

Resultaten: Deelnemers waren een 37-jarige man met meerdere poliepen in zijn maag en een familiegeschiedenis van maagkanker, een 18-jarige man met een bevestigde CDH1-mutatie en een familiegeschiedenis van maagkanker, en een 33-jarige man met een bevestigd uitgezaaid maagadenocarcinoom. De subjectieve ervaring van de patiënt werd ingedeeld in: (1) het nemen van de beslissing, (2) de impact van de behandeling, en (3) het leven na de TG. Voorafgaand aan de operatie evalueerden alle patiënten zorgvuldig hun waargenomen risico in vergelijking met de gevolgen van de behandeling en gaven aan dat een bepaalde gebeurtenis de aanleiding was voor hun beslissing. De grootste gevolgen van de behandeling waren het opnieuw leren eten en het zich aanpassen aan de lichamelijke veranderingen. Alle patiënten gaven aan dat ze door hun ervaring het leven waardeerden en er het beste van maakten.

Betekenis van de resultaten: Dit is momenteel de enige studie die de doorleefde ervaring van TG voor profylaxe of palliatie onderzoekt bij personen met en zonder genetisch risico voor maagkanker. Inzicht in dit proces zal alle leden van het kankerzorgteam, en de patiënten zelf, in staat stellen de factoren die een rol spelen bij de besluitvorming en postoperatieve aanpassing beter te begrijpen. Vruchtbare wegen voor toekomstig onderzoek worden besproken.